Kampen vi ikke valgte

Andre året på sykepleien begynte med simuleringssenter og klargjøring til første praksis i sykehjem. Jeg skulle ut i praksis for å lære om grunnleggende sykepleie. Jeg gledet meg til å komme i gang. Få føle litt på det yrket jeg var på vei inn i.

Begynte i det små

Samtidig begynte mamma å få ryggsmerter, ikke så ille til å begynne med. Det begynte i det små, med noen få legebesøk og vanlig smertestillende. Så ble smertene verre, legebesøkene hyppigere, og smertestillende sterkere. Fastlegen hennes mente at det ikke var nødvendig med utredning siden hun hadde tatt MR åtte måneder tidligere. På dette tidspunktet valgte vi å stole på legen, selv om det ikke kjentes helt riktig.

Først da smertene ble nesten uhåndterlige for henne satte hun foten ned, og krevde å bli undersøkt. Legen responderte med å gi henne mer og sterkere smertestillende. Når helga kom, så bar det av sted til legevakta hvor hun ble undersøkt. Intet funn resulterte kun i mer smertestillende.

Følelsen av maktesløshet

Som pårørende var dette veldig vanskelig å stå og se på. Følelsen av maktesløshet ble overveldende. Gjennom studiet hadde jeg lært at sykdom både påvirker hverdagen og livskvaliteten til pasienten, og at man gjennom systematisk datasamling skulle vurdere hvordan man skulle ivareta grunnleggende behov.

Jeg utførte min egen datasamling på mamma, for å finne ut hvordan jeg kunne hjelpe henne. Massasje så ut til å hjelpe på smertene, og siden jeg er utdannet massør, dro jeg frem massasjebenken og forsøkte å stilne smertene. Det hjalp dessverre kun i øyeblikket. Varmeomslag var det som lindret best, men ikke av den typen som «den vanlige mann i gata» bruker. Nei, glohet rispose ble lagt på ryggen hennes.

Gikk flere kilometer

Smertene ble bare mer og mer intense, så søvn ble det lite av, både på henne og oss rundt. Siden smerten var verst på kveld og natt, gikk hun flere kilometer natten igjennom.

Da hun hadde gått en uke med minimalt med søvn, ble det nok et besøk hos legen. Ny undersøkelse, intet funn, men nye smertestillende, og innleggelse på sykehuset.

Vi troppet opp på mottakelsen i håp om at hun nå skulle få hjelp. Hun ble tatt imot, fikk på sykehustøy, og lagt inn på et rom. Dessverre stoppet det der. Turnuslegen kom og hadde en samtale og undersøkelse. Intet funn, hun ble sendt hjem i tårer.

På dette tidspunktet var smertene så store at hun bare satt og gynget fra side til side. Så dagen etter bar det til legen på nytt, fortsatt ingen utredning, så hun ble sendt hjem med noen «gode råd».

Ikke sterk nok til å ta kampen

Mamma var ikke sterk nok til å ta opp kampen selv, så hun tok til tårer i fortvilelse, vi som sto henne nærmest måtte hjelpe henne i denne kampen.

Så en kveld ringte hun meg og fortalte at hun ikke orket mer av disse smertene, og at jeg måtte ringe legevakta for henne, fordi hun følte seg ikke trodd når hun ringte selv. Jeg ringte, og traff heldigvis på en veldig hyggelig sykepleier som var villig til å gi av seg selv, sin kunnskap og sin tid. Som pårørende føltes det veldig godt å bli hørt. Samtalen varte i 40 minutter. Hun rådet meg til å kontakte fastlegen, og kreve å bli innlagt på nevrologen for å få undersøkt ryggen av en spesialist.

Fastlegen var lite villig til å samarbeide, men ut på ettermiddagen fikk hun en telefon av fastlegen som informerte om at hun fikk en innleggelse på nevrologen. Nok en gang pustet vi lettet ut, og tenkte at nå finner de ut hva dette er.

På mottakelsen leste vi gjennom det fastlegen hadde skrevet i innleggelsesnotat til sykehuset. Der sto det blant annet «Hun har hatt 12 besøk her den siste tiden. Og i dag møtte hun og datteren gråtende opp på kontoret og ba om å bli lagt inn på nevrologen. Hun har blitt en belastning for kontoret den siste tiden.» Der og da ble det bestemt at hun skulle bytte fastlege.

Hun ble lagt inn på en fredag, gjennom helgen prøvde de ut forskjellige smertestillende, uten at noen virkelig tok smertene hennes. Da mandagen kom tok de CT-bilde av henne, og en hel masse andre prøver, blant annet en prøve av spinalvæsken. Alle prøver var fine, og siden spinalvæske var fin, sa legen at «da kan vi utelukke kreft». Vi ble selvfølgelig lettet over det. Jeg hadde fortsatt ikke lært at dette gjaldt bare visse typer kreft. Nok en gang ble hun sendt hjem – intet funn.

Ny lege – ny diagnose

På dette tidspunktet var vi helt utmattet. Smertene hennes var så sterke at hun ikke fikk sove og matlysten forsvant, kilometer ble til mil om natten, ut på formiddagen sovnet hun i ren utmattelse, før smertene satte i gang igjen.

Bare noen dager etter hjemkomsten fra nevrologen bar det til sykehuset igjen. Denne gangen var det urologen som skulle utføre undersøkelsene. De mente det kunne være nyrestein. Det ble tatt et CT-bilde, men igjen var konklusjon intet funn. De skulle bare ha løftet blikket sitt 10 cm på bildet ...

Ny legetime ble bestilt, denne gangen hos den nye fastlegen. Hun fikk time en fredag, men allerede onsdag måtte vi ringe å få en akuttime hos en annen lege enn den nye fastlegen. Denne legen hadde tatt seg tid til å lese igjennom hele journalen til mamma. Så da hun kom inn på kontoret la legen frem en helt ny vending; depresjon. Depresjon viser seg ofte i ryggsmerte, visstnok.

Både vi og mamma måtte ta et skritt tilbake å kjenne litt på dette, mamma har hatt depresjon tidligere, men følte seg ikke på noen måte deprimert. Hun følte seg psykisk på topp, hadde det ikke vært for disse intense smertene. Nok en gang måtte vi snu med uforrettet sak.

Orket ikke mer

Da fredagen kom reiste hun til den nye fastlegen. Hele sommeren gjennom hadde diverse leger skrevet ut alle typer smertestillende, alt fra det som kan kjøpes over disk til sterke morfinpreparater og beroligende midler. Etter en lang samtale med sin nye fastlege om vanedannende preparater, ble de enige om at mamma skulle forsøke å møte helga uten noe smertestillende.

Lørdag kveld ringte min lillesøster meg og sa at jeg måtte forte meg opp til mamma. Jeg kastet meg i bilen, og da jeg kom opp satt hun i mørket og gråt. Ordene som møtte meg ga meg et kaldt gufs nedover ryggen. Hun sa hun ikke orket mer, etter nesten 3 måneder i smertehelvete, orket hun ikke mer. Nå var det ikke smertene det var snakk om, nå var snakk om livet. Livet var ikke verdt å leve, hvis hun skulle ha slike smerter og ikke bli trodd. Hun så på meg og sa: «Hvis du ikke finner meg en dag, så ikke bli lei deg, det er ikke for at jeg ikke er glad i dere mer, men jeg orker ikke mer av disse smertene!».

Akuttpost på DPS

Nok en gang ble legevakta kontaktet, og jeg sa til mamma at fra nå er det jeg som bestemmer. Nå må du gjøre som jeg sier. På dette tidspunktet var hun så sliten, smertepåvirket og nedbrutt at hun bare gikk med på det jeg sa. Legevakta tok oss imot, jeg fikk vite at legen var den samme legen fra fastlegekontoret som hadde lest igjennom hele journalen hennes. Vi kom inn og hadde en lang samtale om hvordan situasjonen hadde utviklet seg fra sommeren til nå. Denne legen mente fortsatt at mamma var deprimert og hun ville legge mamma inn på akuttposten på DPS. Jeg takket ja på mamma sine vegne, men med en bismak i munnen, usikker på om dette var riktig. Men noe måtte vi prøve, det føltes som om vi hadde prøvd alt annet.

Vi ble tatt godt imot på DPS, de lovet å gi henne den beste behandlingen, hun skulle få sove, og ikke ha smerter. Det føltes godt å vite at hun endelig skulle få sove. Forholdsvis rolig til sinns reiste jeg hjem.

Oppholdet på akuttposten ble kortvarig, hun ble flyttet til en annen DPS-avdeling hvor hun skulle få behandling for depresjon. Mamma tok imot hjelp i den tro at dette var det hun trengte. Kiloene raste av henne, hun klarte ikke å få i seg mat, hun kastet opp og var kvalm. Smertene var fortsatt til stede. Etter fire uker ble hun utskrevet med en plan om oppfølging.

Hjemme klarte hun fortsatt ikke få opp appetitten, det ble lite mat. Nå begynte smertene å komme også øverst i mageregionen.

«Mamma har fått kreft»

Ny time hos fastlegen ble bestilt, nok en gang på en fredag. Fredagen kom, og fastlegen undersøkte magen hennes. Øverst i magen fant hun en stor klump. Ultralyd av magen ble hastebestilt på mandagen.

Etter at hun hadde tatt ultralyd ville legen også ta et CT-bilde. Kort tid etter ringer telefonen – mamma hadde fått ny hastetime, dagen etter skulle hun komme til fastlegen.

Vi i familien snakket sammen om dette, og trodde kanskje det kunne være forstoppelse. Ingen torde tenke i andre baner, selv om tankene var der, torde ingen å si dem høyt.

Den dagen mamma skulle til legen, skulle jeg ha min første dag i praksis. Derfor ba jeg mamma og min lillesøster ringe meg etter de hadde vært der. Jeg gikk på nåler hele dagen, og da telefonen ringte fikk jeg en klump i magen. I andre enden kunne jeg høre min gråtkvalte søster si ordet vi hadde håpet vi aldri skulle få høre: «Mamma har fått kreft!». Jeg måtte sette meg, mens tårene rant. Det vi hadde fryktet mest var svaret på hvorfor mamma hadde levd i et smertehelvete hele sommeren og høsten.

Endelig ble vi trodd!

Jeg klarte ikke samle tankene, jeg ville bare gråte. Tanken på alt hun hadde gått igjennom smertene, alle prøver, undersøkelser, bildene, telefoner, ydmykelser, og unødvendige opphold. Samvittigheten min ble helt svart, jeg hadde jo vært med på presse igjennom det siste oppholdet på DPS, i den tro at dette var en depresjon. Alt surret rundt i hodet mitt, kroppen ble helt nummen, og behovet for å være hos mamma kom umiddelbart. Jeg tok med meg sønnen min og reiste opp. Der satt hun, den vakre mammaen min, og hun var helt rolig. Hun virket lettet, endelig hadde hun fått en grunn for alle smertene. Endelig ble hun trodd! Det ble en merkelig kveld, med mye tårer og tanker, tanker rundt hele situasjonen. Den kvelden snakket vi om fremtiden, om følelsene rundt behandlingen mamma hadde fått hele sommeren og høsten. Mamma sa klart og tydelig ifra at vi alle måtte love å ikke bli bitre. Hun mente at det ikke ville føre med seg noe godt, og at vi heller måtte ta læring av situasjonen.

Erfaring som pårørende

På sykepleierstudiet lærte jeg om grunnleggende behov og ivaretakelsen av disse. Jeg lærte om hvor viktig datasamling er for å kunne gi god behandling, for å kunne påvirke hverdagen til pasienten og øke livskvaliteten. Som pårørende lærte jeg hvor viktig det er at sykepleieren tar pasienten på alvor, hvor viktig det er med kompetent helsepersonell, og hvor viktig det er at helsepersonell har tid til å bruke på pasienten.

Skal det virkelig være så vanskelig å få et svar, er det slik Helse-Norge er? Til sammen 37 legebesøk, legevaktbesøk, telefoner og sykehusopphold, en evig kamp for å bli trodd.

Dagen etter svulsten i bukspyttkjertelen ble oppdaget, ble mamma hentet i ambulanse og lagt inn på sykehuset. Det ble nest siste gang hun var hjemme. Ved hjelp av hjemmesykepleien fikk hun et lite opphold hjemme, men hun var dessverre for dårlig til å være hjemme, og redselen hennes for å dø var så sterk at hun ønsket å være på sykehuset. Andre juledag, åtte uker etter hun fikk diagnosen døde hun på lindrende enhet i kommunen.

Valgte å ikke være bitre

Vi som familie visste ikke hvor lang tid hun hadde igjen da diagnosen ble stilt, men vi tok et bevisst valg på å ikke være bitre, og på å bruke tiden vi hadde sammen best mulig. På sykehuset møtte vi mange fantastiske både leger og sykepleiere, de tok seg tid til både å lytte og snakke. De hjalp oss å ta vanskelige avgjørelser fordi de hadde kunnskap om hva som kunne være konsekvensene. Både mamma og vi pårørende følte oss sett og ivaretatt på best mulig måte.

Jeg har fått en dyrekjøpt erfaring, men jeg fortsetter med det jeg lovet mamma, det var å se fremover, tenke positivt og bruke mine erfaringer i møte med mine pasienter når jeg jobber som sykepleier.