Fredagen tok håpet slutt

Etter å ha lest boken til Lohne (2016) kommer tankene tilbake til min mann som fikk diagnostisert MS i 2005. MS-varianten med sterke smerter. Shub som satte han betydelig tilbake og bremsemedisin som ga influensasymptomer hver gang han fikk den. Utover 2012 fikk han imidlertid gradvis redusert evne til å gå og 13. mai 2013 fikk han påvist progressiv MS. Den fredagen tok håpet slutt. Da visste vi at det var en begrenset tid igjen og at han ville gradvis bli ødelagt av sykdommen. Nå var det viktig å leve innenfor de muligheter som var.

Smertene var periodevis uutholdelige, men han lærte å leve med dem og gikk på store doser smertestillende. Evnen til å gå ble borte og i julen 2014 måtte rullestol inn i huset. Hjemmesykepleie ble engasjert for å dekke grunnleggende behov og ombygging av huset måtte til for at det skulle være mulig å være hjemme. Hvor var håpet?

Han var sykepleier og vi diskuterte begrepet håp; hva det var og om det hadde en betydning når man hadde en alvorlig sykdom. Han ble sint, skuffet og provosert; ”Hva skal jeg håpe på? Et mirakel?” Det er ikke noe håp; hverken til en god dag, en hel natts søvn, eller en smertefri time. Han hadde glede av å ta en tur på butikken, få besøk, et godt måltid, men det var ikke noe håp. ”Jeg råtner på rot” brukte han å si. Han var inneforstått med diagnosen og var ikke deprimert. Han var realistisk og visste hva utgangen var. Men det var ikke håp.

Håpet er lyspunket i livet?

Når smerten holder deg i et knipetak blir det å håpe på en bedre time for snevert og ubetydelig. Hva ligger i begrepet håp? Lohne (2016) skriver at håpet er lyspunket i livet? På hvilken måte er det lyspunktet når fremtiden er så dyster? Familie og venner kom og pratet om løst og fast eller diskuterte politikk med han. Det gledet han at familie og venner brydde seg, men det ga ikke håp. Jeg er dypt uenig i at håpet lindrer lidelsen og at inntil døden er det håp. Hva slags håp? På mirakelkuren? Eller at døden skal komme en time senere? For meg blir det skammelig når helsepersonellet understreket at du må ikke gi opp håpet. Det blir en floskel de lirer av seg på grunn av sin egen utrygghet. Jeg vil gå så langt som å kalle det et overgrep mot den alvorlig syke og dødende pasienten.

Å finne mening i sykdommen?

Å lære å leve med alvorlig sykdom og akseptere den er nødvendig for å kunne ha et godt liv den siste tiden, men lidelsen og opplevelsen av å ”råtne på rot” kan vi som står utenfor aldri forstå. Verken som helsepersonell eller som pårørende. Å finne mening i sykdommen; hva er det? Å finne mening og muligheter i en endret livssituasjon (Kristoffersen, Breievne og Nordtvedt 2011) kan være vanskelig. For meg er det derfor meningsløst å forfekte at lidelsen har en mening. Jeg opplever det som en hån mot den syke. En sykdom som man ikke vet årsaken til eller hvorfor man får. Kanskje det bare er uflaks? Enkelte kan se sykdommen som en straff eller en mellomstasjon for et bedre liv i himmelen. Men for alle er en slik sykdom noe de må forholde seg til og lære å leve sammen med. Det klarer de fleste og det er imponerende i seg selv. Det er også en utfordring for pårørende, men det er en annen historie.

Smerten i å se pasienten svinne hen

Fra å kunne ta ansvar for seg selv til å måtte få hjelp til de grunnleggende behov, ble opplevd som nedverdigende og ydmykende. De som kom for å hjelpe gjorde så godt de kunne, men hadde ikke alltid forståelse for hvor sårt det opplevdes. Hvordan finne håp i en situasjon som blir stadig mer nedverdrigende og utmattende? Hvor er håpet når huset fylles av hjelpemidler, ukjente pleiere, barrierekrem og blå sko-overtrekk? Jeg som så hvordan sykdommen ødela han fysisk hadde heller ikke noe håp. Hverken som lys i hverdagen eller som håp om en god dag. Når spasmeanfallene du ikke har krefter til å stå i mot river deg i stykker, er det ikke mye glede, lys, mening og håp igjen. Etter hvert var det eneste lyset i enden av tunellen; å få slippe.

Dette er aspekter som kan være vanskelige for sykepleiere å forholde seg til; smerten i å se pasienten svinne hen og ikke kunne gjøre noe annet enn å bidra til det daglige – som er viktig nok, men det gir ikke håp. Sykepleiere må lytte til hva de selv sier, slik at det ikke bare er meningsløse ord. Håp har ulik betydning, men gjennom kunnskap, innlevelse og varhet kan sykepleierne bidra til en tid som har verdi både for den syke og familien.

Litteratur:

Kristoffersen, N.J., Breievne , G. og Nordtvedt, F. (2011) Lidelse, mening og håp. I (red) Kristoffersen, N.J., Nordtvedt, F. og Skaug, E.A. Grunnleggende Sykepleie bind 3, Pasientfenomener og livsutfordringer. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Lohne, V. (2016) Kampen for håpet. Bergen: Vigmostad Bjørke.