Ingen skal måtte møte demens alene!

Personer med demens har mer enn mange andre pasientgrupper behov for et godt støtteapparat. Mange har fått hjelp gjennom de kommunale demensteamene, men de er nå truet.

Signaler i regjeringens høringsutkast til Demensplan 2020 og i Primærhelsemeldingen tyder på at de kommunale demensteamene vil bli erstattet av generelle primærhelseteam og oppfølgingsteam. Dette vil svekke helse- og omsorgstilbudet til personer med demens.

Demens skyldes sykdom i hjernen, og fører til gradvis svekkelse av kognitive evner. Dette er alvorlige hjerneorganiske sykdommer, som over 70.000 nordmenn er rammet av.

Ettersom befolkningen blir eldre, og alder er den største risikofaktoren for demens, vil stadig flere få demens i tiårene som kommer.

Kommunene har gjort en stor innsats med å etablere demensteam, og andelen som har et slikt team er mer enn tredoblet de siste årene. Kompetansetjenesten "Aldring og helse" har gjort en kartlegging som viser at antallet demensteam i kommunene har økt fra 85 i 2007, til 197 i 2011 og 289 i 2014. Det vil si at 67,5 prosent av alle kommunene nå har et demensteam.

Inkluderes demenskoordinatorer i tallene, har tre firedeler av kommunene et tilbud. For oss er det uforståelig at disse teamene, som det er lagt så mye ressurser i å bygge opp, ikke fortsatt er med i signalene som regjeringen gir til kommunene.

Det er all grunn til å rose kommunene for den jobben de har gjort på dette feltet de siste sju årene. Vi ser at demensteamene mange steder fungerer som pådrivere for bedre tjenester. Gjennom arbeidet med demensteam forbedres kommunenes tilbud.

Viktig for informasjon om sykdommen

Både demenssyke og pårørende har store behov for støtte og veiledning for å leve et så godt liv som mulig. Demensteamene kan bidra med råd og informasjon slik at det blir mulig å planlegge det videre livet. Mange har behov for informasjon om hvilke rettigheter de har, hva de kan gjøre for fortsatt å kunne delta i samfunnet, planlegge for framtiden og så videre. Vi vet at det er viktig med informasjon om hva man kan gjøre for å forsøke å bremse utviklingen av sykdommen.

De fleste som får demens er eldre, og deres nærmeste pårørende er også ofte eldre. Det er unødvendig at syke og oftest gamle mennesker, med små nettverk, skal behøve å stå alene når gode demensteam kan støtte dem med informasjon og forståelse og bistå videre med veiledning og utredning.

Eldre har ofte mange sykdommer og behov for koordinerte og sammensatte tjenester. Her vil oppfølgingsteamene komme inn, og fagkompetansen som demensteamene besitter er av svært stor betydning.

Viktig for diagnostisering

Mange lever med demenssykdommer uten å ha fått diagnose. Vi vet at demensteamene kan være viktige for at diagnosen kommer på plass.

Både personer med demens og deres pårørende opplever at en del fastleger har lite kunnskap om demens. Økt kunnskap hos fastlegen er viktig, men demensteamene har også en sentral rolle i diagnostiseringen.

Demensutredning består ikke bare av tester og prøver som kan gjøres på legekontoret, men også observasjon av atferd og dagliglivets funksjoner. Demensteam kan dra på hjemmebesøk for å observere, og på den måten samarbeide og utfylle fastlegens oppgaver når det gjelder diagnostisering.

Viktig for oppfølging etter diagnose

I dag finnes det ikke retningslinjer for hvordan personer med demens skal følges opp etter at de har fått en diagnose. Gode demensteam gir informasjon og veiledning til mennesker som trenger støtte i en vanskelig livsfase.

Svært mange som nylig har fått en demensdiagnose, forteller at de mangler kunnskap om sykdommen og ikke vet hvor de skal henvende seg for å planlegge framtiden. Mange kaller denne perioden etter å ha fått en vanskelig diagnose og før man får store hjelpebehov, for den stille fasen, der de lever i et vakuum og ikke vet hva som venter.

Ettersom få har nytte av medisiner og det ikke finnes noen kurerende behandling, opplever mange å gå ut av legekontoret med en diagnose, men uten hjelp til å håndtere sykdommen. Her har demensteamene en viktig oppgave i å informere, veilede og følge opp.

I regjeringens forslag til Demensplan 2020 er oppfølging etter diagnose ett av de nye hovedgrepene som skal tas for å bedre demensomsorgen. Her vil demensteamene få en viktig rolle, og et godt tilbud vil være vanskelig å bygge opp uten deres dem.

Demensteamene bør styrkes

Nasjonalforeningen for folkehelsen reagerer på at demensteamene skal erstattes av team med generell helsefaglig kompetanse, og ikke spesialkunnskap om demens. Vi mener demensteamene gjør en verdifull og nødvendig innsats på flere områder, og særlig når det gjelder diagnostisering av demens og oppfølging etter diagnose.

Der ordningen med demensteam fungerer best, viser undersøkelser at de har tilstrekkelige ressurser og et godt samarbeid med fastlegene. Da har de kapasitet til å bidra med utredning og gode systemer for å fange opp behov.

Tidligere kartlegginger har vist at mange demensteam har startet opp med hovedoppgave å drive kartlegging og utredning av demens, i tillegg til oppfølging av pasientene. Etter noen år har oppgavene vokst, slik at demensteamene også trekkes inn i arbeidet med veiledning av pårørende og annet helsepersonell.

Vi mener at demens er en så alvorlig og spesiell sykdom at alle kommuner må ha demensteam eller interkommunale demensteam. Som interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende vil Nasjonalforeningen for folkehelsen at flere kommuner skal gi bedre tilbud, og ikke dårligere.