Hele familien får lynkurs i å være pårørende når ett barn blir alvorlig syk

Vi fikk rollen som pårørende da vår eldste sønn ble alvorlig syk som 13-åring. Vi hadde ikke lest den lille skriften om at ved nytt liv kommer muligheten for alvorlig sykdom. Heller ikke faren for å få foreldrehjertet knust i sønder en million ganger. Heldigvis. Og ikke visste vi at når en i familien blir syk, blir vi alle en del av sykdommen. Vi lever i takt med dens utilregnelige og nådeløse bevegelser. Heldigvis er vi et «vi». 

Når lillebror ikke klarer å se langt frem og planlegge uten å legge inn et «men» eller «hvis» … Når han kun kan ha én forelder hjemme av gangen når det står på som verst. Når han blir ekspert på å tolke sukk, stille snakking og bekymringsrynker i en alder av ni. Når han må være rolig, ta hensyn. Når julaften blir stille. Når 17. mai starter med en gråtende mor. Da får man et lynkurs i å være pårørende. 

Familien bærer sorgen i stillhet

Ordet «pårørende» kommer fra dansk og betyr pårøre, stå nær og være i familie med. Vår familie har vært på og stått nær vårt kjæreste i over fire år. 

Sorgen vi opplever, er ikke et punktum. Den er et komma, en ventesorg. En redselssorg. En ensom sorg. Sorg over det vi har og samtidig har mistet. Denne sorgen har lyder vi ikke kjenner. Den knyter kroppen, den lar oss ikke sove, den snakker ikke håpets stemme, den er insisterende, men heldigvis ikke konstant. Er ikke avsluttende fordi det finnes flere sesonger, flere sorger, flere komma. Fordi han lever. 

Og blir bedre i perioder. Heldigvis. Da flytter vi inn i et slags venteværelse. Helt ok, men ikke i den mest komfortable sofaen og heller ikke med den beste kaffen. Vi venter på bedring når vi kan forvente det, og etter en stund begynner ventetiden på symptomene. Usikkerheten banker på døren, og så er vi der igjen. Med sansene skjerpet og i beredskap. Hørte du det? Er han våken? Har han vondt i hodet?

Foreldrene søker kunnskap i kaoset

Vi går ut av venterommet og inn på avdelingen. Der englene bor. De løfter oss opp og holder oss under sine vinger. Med smil, kaffe og tålmodighet. Med plasterfjerner og forsiktig håndlag. Med lystgass og trygghet og kanskje viktigst; aldri med lange nåler. Det tar legene seg av. Venefloner, spinalpunksjon, utallige blodprøver, petscan, MR, EEG, immunologi, nevrologi, autoimmunitet … eller ikke? 

Usikkerheten lever som et lyssky kryp i mørket. Og vi? Hva kan vi gjøre? Bare vente? Nei, vi leser. Med ukyndige briller slukes forskningsartikler, nye gjennombrudd, forumsider, journalnotat og ChatGPT; we love you. 

Det er det eneste vi kan gjøre når redselen for at noe overses, glemmes eller ikke eies nok kunnskap om. Det ligger en desperasjon i rollen vår, fordi man opplever tap av kontroll over det aller nærmeste hjertet vårt. Han som rir stormen, han som kjemper, han som lider og som har fått sitt liv satt på vent. Midt i ungdomstiden, snart voksen. Vår sønn. 

Vi må være på, og vi vil være nær. Vi er pårørende.