– Som sykepleier vet jeg hva kreft innebærer. Jeg visste bare ikke hva det innebar for mamma

Jeg trodde det ville være enklere å takle medisinske kriser i familien ettersom jeg selv er sykepleier. Jeg har jo tross alt et kunnskapsgrunnlag og en annen forståelse enn mannen i gata. Og det ville kanskje være enklere å tenke rasjonelt. Så feil kan man ta.

1. november 2019, klokken 06.11.
Det ringer fra Akershus Universitetssykehus.

– Hei. Jeg tror du burde komme, pusten har forandret seg litt.

Jeg hadde veslemor i armkroken etter at jeg hadde sovnet med henne der etter siste runde med amming. Jeg hiver meg opp idet telefonen ringer, og roper til samboeren min at han må ta ungen.

Jeg vet hvorfor det ringer. Det gjelder mamma. Jeg har bedt dem ringe når det er forandring.

Mamma og jeg har alltid hatt et tett forhold. Vi var ikke bare mor og datter, vi var også gode venninner. Vi fortalte hverandre det meste, og tilbrakte ganske mye tid sammen til tross for at jeg var i tidlig i tjueårene og hun var rundet 50.

Høsten 2018 begynte mamma å bli dårlig. Hun har stort sett aldri vært syk i hele sitt liv, og satt seg sjeldent til. Hun var ei dame med mye tæl.

Rundt denne tiden var jeg så heldig å finne ut at jeg var gravid. På «god bedring»-ballongen jeg hadde med hjem til mamma, fylte jeg på «bestemor» under. Lite kunne slå det at mitt fremtidige barn skulle få en så flott og sprek mormor.

Uken etter blir mamma lagt inn på Akershus Universitetssykehus. Hun har så sterk hodepine at hun bare kaster opp, i tillegg har hun mistet synet på det ene øyet. Migrene, trodde fastlegen et par dager før.

Ja, det kan stemme, tenkte jeg. Hun blir liggende et par dager.

På vei til en time for brudekjoleprøving reiser jeg og min venninne innom mamma for å si hei. Mamma er på CT-undersøkelse, og en sykepleier ber meg vente på legen.

Legen? tenkte jeg. De pleier da ikke snakke med pårørende med mindre de spør? Eller om det er noe alvorlig? Hjertet mitt stopper. Legen og en sykepleier fører meg inn på et avsides rom.

­– Vi tror mammaen din har fått kreft. Vi vet ikke hvor, men vi tror det er lungene.

Jeg kjenner det blir tungt å puste.

Resten av ordene legen kom med, glemte jeg raskt. På vei hjem måtte jeg stoppe i en busslomme for å ta en pause. Typisk som mange andre, googlet jeg lungekreft.

Det kommer opp: «5 % overlever etter 5 år …»«… de fleste har spredning når sykdommen oppdages …»

I utgangspunktet vet jeg hva lungekreft innebærer. Jeg visste bare ikke hva det innebar for mamma. Det var som om all rasjonalitet og kunnskap forduftet ut av hodet. Det kunne vel ikke stemme at mamma hadde kreft?

En uke etterpå blir mamma sendt hjem i påvente av flere svar. Ivrig som jeg var, ville jeg lese epikrisen. Jeg skulle selvfølgelig være oppdatert.

«Ondartet svulst på bronkie med spredning», sto det under diagnose. Mamma hadde spredning til hjerne og binyrer.

Første runde med cellegiftbehandling var tung. Jeg jobbet turnus og var ganske dårlig i starten av graviditeten, så det var andre i familien som måtte hjelpe til.

Men etter første behandling i november fikk vi en opptur. Legene var positive da de sa at mamma hadde respondert veldig bra på behandlingen. Svulsten på lungen og på hjernen hadde minsket betydelig i størrelse. «Yes», tenkte jeg. Mamma kommer til å være en av dem som overlever.

Mamma var også optimistisk. Det var bare sånn hun var, alltid i humør. Til de flestes overraskelse var hun raskt tilbake i jobb.

Vi hørte mye om immunterapi. Mirakelkuren som hadde kurert pasienter med hissige kreftformer. Lungekreft blant annet.

Mamma hadde hørt om noen som hadde samme krefttype og ble frisk, så hun ønsket å prøve det selv.

Jeg bestilte time i Oslo på Aleris. Vi dro dit sammen.

Legen forteller at det kan gå veldig bra, men det kan også gå dårlig. Men går det bra, så går det ofte veldig bra.

Og det var det vi hørte. Det, og prisen for behandlingen. 275 000 kr for en runde, og ofte måtte man ha to. Hvis det fungerte, kunne man kanskje få støtte av staten. En halv million kroner for et halvt år med behandling. Så mye penger hadde vi ikke.

Hun måtte uansett få en annen type cellegift før vi kunne starte. Det vil si at hun måtte få tilbakefall én gang til før vi kunne sette i gang.

Jeg fikk høre om Spleis. En plattform hvor alle som vil kan gå inn og spleise på en sak. Det er valgfritt å velge hvor mye man ønsker å gi. I et sånt tilfelle hjelper hver krone. Ikke mange dagene gikk før vi kom opp i en stor sum. 

Så utrolig rørende at folk ønsket å hjelpe mamma. Det er en følelse jeg aldri vil glemme. Og det er nok følelsen som holdt mamma gående såpass lenge.

Mai 2019. To måneder før jeg hadde termin, ble mamma dårlig igjen.
Redselen for at mamma ikke ville oppleve å bli bestemor, kom for fullt.

Ville hun overleve dette? Sterke medisiner og høy dose med cellegift forandret mamma på mange måter.

Jeg husker det var gått cirka en ukes tid fra jeg hadde sett henne sist, til en dag vi skulle spise lunsj hos henne. Da jeg kjørte inn i oppkjørselen og så mamma på trappa, husker jeg at det stakk i hjertet mitt.

Mamma, som alltid har vært så tynn og spinkel, med den karakteristiske «McGyver-sveisen», som jeg kalte det.

Nå satt hun ovenfor meg og delte opp maten i bitte små biter, så skjelven på hendene at hun til slutt ikke klarte å holde gaffelen oppe.

Da husker jeg godt at det var første gangen jeg tenkte, er dette noe verdig liv? Men tanken var for vond til å kunne tenke på. Jeg skulle jo føde om drøye fire uker.

Som de fleste nye småbarnsforeldre følger våkenetter og barnegråt med en nyfødt baby. I tillegg hadde datteren min allergi som gjorde at hun hadde mye magevondt. Det ble derfor lite søvn, og det var ofte vanskelig å komme seg ut døra. I samme periode var mamma blitt mye dårligere.

6. oktober 2019. Dåpen til Selma.
Mamma begynte å bli sliten. Det syntes på henne. Hun som alltid hjalp til i sånne tilstelninger spurte meg pent om hun kunne få lov til å reise hjem og sove i stedet.

Dagen etter var jeg på lunsj hos henne i den nye leiligheten hun hadde kjøpt. Denne hadde hun drømt om lenge. Mens vi spiser, forteller at hun er ganske sikker på at kreften er tilbake.

– Nei det tror jeg ikke, svarer jeg. Du er nok bare sliten av flyttingen, og det er forståelig.

Noen dager etterpå var det inn på akutten. Oppkast, hodepine, utmattelse. Svulsten har vokst, igjen.

Jeg husker jeg tenkte: Hvor mange ganger skal dette skje? Det går vel ikke flere ganger nå? Det har vært tre tilbakefall på under et år. Sånn kan hun vel ikke leve?

Mamma forandret seg mer og mer. Da hun kom hjem første dagen etter den tredje behandlingen, var hun annerledes.

For hver dag som gikk, ble mamma mindre og mindre mamma – som jeg kjente henne. Takket være to av mammas nærmeste venninner fikk hun være hjemme lenger enn hun burde. For hun klarte seg ikke selv lenger.

Kun en uke etter behandling var det inn på sykehuset igjen. Hun hadde lagt fra seg røyken på et papir på kjøkkenbordet og forsøkt å gå ut av leiligheten midt på natta. Hun var ikke seg selv. Noe var galt. Jeg ringte fastlegen og beordret dem til å komme.

Mamma vantrives på sykehuset. Ikke fordi de ikke var snille med henne, men fordi hun mente hun var frisk nok til å være hjemme. Hun verken ønsket eller tok imot hjelp.

Det endte med at hun forsøkte å stikke fra sykehuset en sen søndagskveld. Jeg prøvde å få kontakt med henne over telefon, hvor hun sa hun skulle ta taxi hjem. Det var en kald oktobernatt, og tanken på at hun skulle vandre ute alene var skremmende.

Jeg ringte avdelingen tre ganger for å ha en åpen dialog. De kunne ikke holde henne igjen, da må man ha paragraf 4A. Tvangsvedtak. Det vet jeg.

Jeg fikk snakke med samme person alle gangene. Jeg var en god kjøretur unna, med min sovende baby i armene, hjelpeløs. I tillegg la sykepleieren på når hun hørte det var meg den fjerde gangen jeg ringte.

Min bestefar reiste til sykehuset og fant henne. Heldigvis. Han tok henne med seg hjem. Dagen etter måtte hun tilbake. Hun var for syk, hun skjønte det bare ikke selv. Jeg, min datter og mammas nære venninne var på besøk.

Mamma satt uten parykken på rommet da vi kom. Hun som i utgangspunktet hatet å ikke ha den på, brydde seg ikke lenger om hvordan hun så ut. Hun pleide alltid være blid. Nå var hun mest fornærmet over at hun var tilbake.

Jeg hadde skuffet henne ved å la henne være der.

Hun forsøker å stikke av igjen, mens vi sitter der. Jeg løper etter med en sovende baby i bilsetestolen, og nå roper hun til meg av sinne. Dette ville aldri mamma ha gjort.

– Nå! roper jeg. Nå må dere gjøre noe for å stoppe henne! 

Tvangsvedtak blir satt i gang mens vi følger etter henne. På vei mot utgangsdøra midt i folkemengden prøver jeg å si at det er best hvis hun er her. Hun roper mot meg, så sint har jeg aldri sett henne før.

Vekterne kommer for å stoppe henne, og jeg har like vondt i magen den dag i dag. Det er en scene jeg aldri ville sett for meg. To store menn må til for å få mamma tilbake på rommet sitt. Vi blir bedt om å gå, slik at hun kan roe seg.

Litt senere får jeg vite at hun kom på palliativ avdeling for bedre smertestilling, og for å roe seg ned. Takk og lov tenker jeg, der er de flinke. Men hvorfor skal hun dit?

Tirsdag 29. oktober 2019
Jeg hadde et møte med kreftkoordinator i kommunen klokken 11. Jeg ønsket et godt tilbud for mamma når hun kom hjem fra sykehuset. Jeg vet at hun ville nektet å være på sykehjem hvis hun fortsatt ville trenge hjelp. Hun måtte ha hjemmesykepleie, og jeg måtte ordne opp i det så det skulle være i orden.

De ringer fra palliativ. Mamma har roet seg litt og er i bedre form. Hun hadde dusjet. De lurer på om jeg kan komme for å snakke med legen om videre forløp.

Datteren min hadde akkurat sovnet etter en tøff våkenatt, og jeg spør om det er mulig at jeg kommer i morgen. – Hm, ok. Vi kan sikkert fikse det, svarer sykepleieren. Forstår hun ikke at jeg er sliten jeg også?

Denne kvelden ringer mamma meg 21.42.
Hun sier hun skal hjem. Hun vil ikke være der. Jeg husker mine nøyaktige ord: 

– Mamma, du vet at du trenger litt hjelp nå. Det er det beste for deg at du er der. Jeg kommer og besøker deg i morgen sammen med Selma. Dette går bra.

Hun bryter ut i gråt:
– Nei, jeg vil hjem!
Hun legger på.

Dette var siste gangen jeg hørte stemmen hennes.

Dagen etter er jeg på vei til sykehuset med datteren min. Jeg håpet så inderlig at de hadde klart å medisinere mamma slik at hun klarte å slappe av, slik at vi kunne ha en god samtale.

Jeg blir møtt av en sykepleier som geleider meg inn på et rom. Mamma sover.

En lege og to sykepleiere kommer inn til meg. De forteller at mamma er alvorlig syk, og at kreften er ganske omfattende. 

Hva? Hun var jo oppe og gikk i går? Hvorfor har de ikke sagt dette før?

Mamma hadde sovnet på ettermiddagen på tirsdag, rett etter møtet mitt med kreftkoordinatoren. Hun var satt på pumper med store doser morfin og beroligende. De hadde hatt vanskeligheter med å vekke henne etter dette. Og de trodde ikke hun ville våkne igjen.

Hele hjernen hennes var nesten bare svulster, og det var derfor hun ikke var seg selv.

Hvorfor var det ingen som stilte spørsmål ved at jeg lurte på om jeg kunne komme en annen dag, når moren min lå for døden?

De trodde sikkert at jeg var godt informert. Men hvorfor stilte de likevel ikke spørsmål ved at jeg – til tross for at jeg hadde visst omfanget – ikke spurte meg en ekstra gang?

Jeg går inn til henne sammen med datteren min.

Resten av familien kommer utover dagen. Datteren min følte nok mine følelser, for hun var ganske urolig på sykehuset. Det er rart det der, at barna kan merke hvis noen har det vondt.

Vi bestemte oss for å dra hjem. Det var det beste for min datter. Hun kom ikke til å sovne her i nye omgivelser, spesielt ikke når mamma hadde vondt.

Vi er tilbake tidlig på torsdag. Vi er der hele dagen, og mamma sover fremdeles. Jeg har en vond følelse når jeg drar hjem på kvelden, og jeg vet at dette potensielt er siste gangen jeg ser henne i live. Men med tanke på datteren min som ikke sover noe godt på sykehuset, måtte vi hjem og lade opp til en eventuell ny, lang dag.

Fredag 1. november 06.30 sovner mamma stille inn. Alene.

Vi satt i bilen på vei til sykehuset mens det skjedde, uvitende om at det hadde skjedd.

Jeg løper opp trappene og stormer mot mammas rom. Jeg bryter sammen i dørkarmen. Tenk at jeg ikke rakk det.

Inne på rommet ligger hun så stille og rolig. Tenk at det er mamma, men det er ikke mamma. Kvinnen som har skapt meg, oppdratt meg og formet meg til den jeg er. Den aller beste mormoren.

Vi fikk ligge en stund i sengen sammen med deg. Du, Selma og jeg.

Selv om man ikke skal angre på noe, så gjør jeg det likevel. Og det er vondt. Hadde jeg vært informert om at mamma var såpass syk, og at kreften var såpass omfattende, ville jeg gjort mye annerledes.

Hver gang jeg spurte om hvor mye det hadde vokst, eller hvor langt det hadde kommet, fikk jeg diffuse svar. Hadde jeg visst at hun ikke ville våkne igjen da hun kom på palliativ avdeling, hadde jeg selvfølgelig reist til henne den dagen de ringte.

Det er så vondt å ha dårlig samvittighet for at jeg ikke kunne være til stede.

Det er mange tanker i etterkant. Som pårørende blir man veldig blind. Man må ofte ha ting inn med teskje, uavhengig av kunnskapsnivå angående en sykdom.

Mammas sykdom og død har formet meg som sykepleier. Jeg håper aldri jeg vil være vag i mine svar til pårørende. Da vil jeg heller være brutalt ærlig. For uansett hvor mye sannheten gjør vondt, gjør det å ikke vite vondere.

Alle foto: Privat (avklart med pårørende)

Grafisk tilrettelegging: Sissel Vetter