Living with Juvenile Idiopathic Arthritis from childhood to adult life. An 18 year follow-up study from the perspective of young adults

Bakgrunn: Juvenil idiopatisk artritt (JIA) kan ha vidtrekkende konsekvenser for barnets vekst og utvikling fysisk, psykisk og sosialt, og for familien og samfunnet for øvrig.

Hensikt: Øke kunnskapen om fysisk og psykososial helse blant unge voksne mennesker med JIA i et livsløpsperspektiv fra barndom gjennom ungdomstid og inn i voksent liv.

Metode: Metodetriangulering ble anvendt. I studie 1 og 2 ble henholdsvis fokusgruppeintervjuer og kvalitative intervjuer benyttet, begge analysert ut fra kvalitativ innholdsanalyse. I studie 3 og 4 ble standardiserte spørreskjemaer om fysisk og psykososial helse og helserelatert livskvalitet (HRQL) benyttet i henholdsvis et longitudinelt og et tverrsnittsperspektiv i en kohort på 55 deltakere 18,3 år etter symptomdebut. Deskriptiv statistikk, parametriske og non parametriske tester ble benyttet i dataanalysen.

Resultat: Livet med JIA innebærer en stadig kamp og tilpasning til en usikker livssituasjon fysisk, psykisk og sosialt. Funnene viser vedvarende positive utfall av JIA både fysisk og psykososialt over tid, likevel er det en betydelig andel unge voksne som fortsatt strever med aktiv sykdom eller følger av sykdommen. Sammenlignet med normalbefolkningen har informantene dårligere HRQL i det fysiske domene, men ikke i det mentale. De har høyere utdanningsnivå, men det er ingen forskjell i yrkesaktivitet. I et folkehelseperspektiv er behovet for formalisering av kompetent helsetjenesteyting rettet mot ungdom med JIA tydeliggjort.

Konklusjon: Funnene fra de fire delstudiene kompletterer hverandre. Diskrepansen mellom funnene fra intervjuene og spørreskjemaene belyser en bredde og dybde i opplevelsene av livet med barneleddgikt som det ikke er mulig å avdekke bare gjennom bruk av standardiserte spørreskjemaer.