Å snakke med foreldre - en dødsviktig sak

På en nyfødtintensivavdeling består pasientgruppen av for tidlig fødte barn og fullbårne barn som er syke. Mange av barna er kritisk syke. I noen tilfeller er det usikkert om barnet vil overleve behandlingen, overleve med vesentlige skader, eller om sykdommen får en dødelig utgang. Våren 2000 gjennomførte forfatteren en undersøkelse hvor hensikten var å belyse i hvilken grad sykepleiere ved nyfødtintensiv avdeling åpner opp for samtale med foreldre til kritisk syke barn om liv/dødproblematikk - og om hvordan sykepleierne tror at foreldrene får gitt uttrykk for sine synspunkter. For å kunne si noe om hvordan sykepleierne åpner opp for samtaler av denne karakter, forsøkte jeg i undersøkelsen å få frem hvilke strategier sykepleierne bruker. Strategiene ble forsøkt belyst både ved hjelp av indre og ytre faktorer.


Tidligere forskning
Det finnes både utenlandske og norske studier om hvordan sykepleiere og leger reflekterer i etisk vanskelige situasjoner i nyfødtintensivavdelinger (1,2,3,4,5,6,7,8,9). Det finnes også dokumentasjon på betydningen av, og hvordan, sykepleieren kan ta foreldre med i pleien og omsorgen rundt barna (10, 11, 12, 13, 14, 15, 16). For foreldrene er sykepleieren den nærmeste samarbeidspartneren. Det er sykepleieren som står ved pasienten det er hun/han som i størst grad kan ta del i foreldrenes opplevelsesverden.
At sykepleiernes rolle i forhold til foreldrene ved liv/dødproblematikk er et område som ennå er uavklart, blir påpekt av den eksisterende forskningen (3, 6, 10, 11, 8, 14, 15, 9).


Metode og form
Undersøkelsen hadde en beskrivende form. Hensikten med en beskrivende form er å observere, beskrive og dokumentere aspekter ved en situasjon slik den naturlig opptrer (17). Det er nødvendig å vite noe om hva som er utgangspunkt for praksis for å vurdere om det er behov for kvalitetsforbedring av den eksisterende praksis.


Utvalg og utvalgsprosedyre
Undersøkelsen var en del av en mellomfagsoppgave og det er derfor lagt formelle rammer for oppgaven. Den kunne ikke involvere pårørende eller andre som det ville medføre krav om søknad til etisk komité å ta med. Utvalget var et bekvemmlighetsutvalg på eget arbeidssted.

Det erkjennes dog at det å forske på eget arbeidssted ikke er stuerent i vitenskapelig arbeid. Utvalg og utvalgsprosedyre vil kunne utsettes for kraftig kritikk og er ikke holdbart i en vitenskapelig sammenheng.
Den andre innvendingen i forhold til utvalget er at undersøkelsen bare vil gjenspeile hvilken kultur det er på akkurat denne avdelingen på et storbysykehus. En vil med letthet kunne tenke seg at det kan herske en annen kultur på et mindre sykehus med en mindre stab, med mindre «turnover» osv.


Forskningsmetode
Det ble utarbeidet et spørreskjema spesielt for denne undersøkelsen. Ved bruk av egenproduserte spørreskjemaer vil det oppstå spørsmål i forhold til validitet/relabilitet, med andre ord om spørreskjemaet måler det det faktisk skal måle og hvor nøyaktig det i så fall måler dette. For å sikre en viss grad av relabilitet ble det gjort en pilottest av spørreskjemaet.

Valget av spørreskjema som datainnsamlingsmetode er først og fremst praktisk begrunnet. Bruk av spørreskjema er opplagt tidsbesparende. I og med at innsamlingen av data foregikk på min egen arbeidsplass, var det lettere å samle inn data på en slik måte at respondentene var anonyme i forhold hva som hadde vært tilfelle ved personlige intervjuer eller observasjoner. Dette fordi temaet til en viss grad berører sensitive data. Et annet aspekt er at spørreskjema vil ta lite av de ansattes tid. Når dette er sagt, kan det likevel reises mange innvendinger ved bruk av spørreskjema generelt. Et problem ved bruk av spørreskjemaer er at en får overflatiske data og at en risikerer at svarandelen blir lav. Polit og Hungler (17) lister opp en lang rekke fordeler ved å bruke intervju fremfor spørreskjema.


Erfarne sykepleiere
Spørreskjema ble delt ut til alle sykepleierne ved avdelingen (70 stykker). Svarraten var 35, dvs. 50 %. Det ble gitt tilbakemelding fra respondentene med kortest arbeidserfaring (under 1 år ) om de fant det vanskelig å besvare skjemaet. Av de som har svart på spørreskjemaet er det 8, 6% (3) med erfaring mindre enn 1 år, 60% (21) hadde 1 - 5 års erfaring, og 31, 4% (11) hadde jobbet på en nyfødtintensivavdeling i mer enn 5 år. Dette skulle tilsi at de som svarte på spørreskjemaet hadde en forholdsvis bred erfaringsbakgrunn i forhold til å prate med foreldre til kritisk syke barn om liv/dødspørsmål.


Sykepleiefaglig referanseramme
I analysen av tekstmaterialet fra de åpne spørsmålene ble svarene kodet i fire koder som naturlig kom frem fra materialet. Ikke alle koder ble nevnt av alle, men alle kodene ble nevnt av flere respondenter. Kodene som kom frem, befinner seg innenfor det Kim (18) kaller praksisdomenet, et av sykepleiens kjerneområder. Praksisdomenet inkluderer sykepleieren som er involvert i utøvelsen av sykepleie. I følge Kim avhenger effekten av sykepleie av en forståelse om hvordan sykepleiere tenker, tar avgjørelser og bruker ansvarlig kunnskap i den aktuelle praksis. Kim opererer med to typer faktorer som er sentrale i forhold til studier innenfor dette domenet:

A) Ytre faktorer, som for eksempel organisatoriske og strukturelle faktorer i sykepleierens utøvelse, sykepleiepraksisens kultur, normer, etikk, kodekser og faktorer knyttet til tid og rom.

B) Indre faktorer, som for eksempel personlige egenskaper, holdning, innstilling og forpliktelse. (18)

Kode 1; ytre forhold: Her vektlegges betydningen av å legge de fysiske forhold til rette for samtaler. Sykepleierne vektla å sitte uforstyrret under en samtale. De avventer til det ikke er andre voksne (pårørende) som kan overhøre samtalen inne på stuen, eller trekker foreldrene ut av settingen rundt det kritisk syke barnet. Også flere av de lukkede spørsmålene i spørreskjemaet berørte ytre faktorer, setting rundt eller forutsetninger for at samtaler om liv/dødproblematikk mellom foreldre og sykepleiere skal kunne finne sted. Undersøkelsen viser at samtaler av denne karakter både er avtalt på forhånd eller oppstår spontant- henholdsvis 48,5% og 40%. På spørsmål om det finnes hindringer i miljøet for at samtaler skal finne sted, svarte 52,8% at tidsfaktoren er en hindring, 8% at det ikke finnes egnet sted for samtaler og 8,3% at ingen av de nevnte hindringene er tilstede. 30% mente at det faktisk ikke finnes noen hindringer for at samtaler skal finne sted.

Kode 2; indirekte innfallsvinkel til samtale: Sykepleierne beskrev hvordan de var opptatt av å skape et tillitsforhold med foreldrene. De la vekt på å gi informasjon, støtte, lytte, vise tilgjengelighet, omsorg og forståelse. Mange av sykepleierne beskrev hvordan de benytter indirekte spørsmål for å få frem tanker og følelser hos foreldrene omkring liv/dødproblematikk..

Kode 3; direkte innfallsvinkel til samtale: Åpenhet og ærlighet ble vektlagt av sykepleierne. De beskrev hvordan de direkte konfronterer foreldrene i forhold til foreldrenes opplevelse av situasjonen - om de er redde, hva de er redde for, om de opplever angst osv. Andre velger en direkte tilnærming med utgangspunkt i barnets situasjon, for eksempel hva tenker foreldrene om barnets dårlige prognose. Tema nøddåp bringes også opp her.

Kode 4; observere nonverbale signaler: Flere av respondentene var opptatt av å observere de nonverbale signaler som for eksempel ansiktsmimikk, for å danne seg et inntrykk av foreldrenes opplevelse.

Kodene som kom frem fra det åpne materialet viser oss at sykepleierne vektlegger både indre og ytre faktorer når de skal beskrive tilnærminger de bruker ovenfor foreldre i samtaler om liv/død.


Drøfting av funn
71,4% av respondentene svarte at det alltid eller ofte er vanskelig å snakke med foreldre om liv/dødspørsmål. Dette er funn en måtte forvente i henhold til sakens natur. Det interessante her blir hvilke strategier sykepleierne benytter seg av for å bevege seg inn i samtaler som må kunne karakteriseres som vanskelige.
Spørsmålet om hvordan sykepleierne åpner opp for samtale om liv/dødproblematikk til foreldre med kritisk syke barn, ble i spørreskjemaet stilt som et konkret åpent spørsmål hvor respondentene kunne uttrykke seg fritt. Hensikten med et åpent spørsmål i denne sammenheng var å få frem et bredest mulig spekter av tilnærmingsmåter sykepleierne benytter seg av når de samtaler med foreldre om liv/dødproblematikk. Slike tilnærmingsmåter lar seg vanskelig kategorisere fordi sykepleierne ofte vil benytte seg av taus kunnskap for å kunne vurdere de ulike valg i tilnærmingsmåter overfor foreldre i en svært vanskelig situasjon. Derfor var det ikke overraskende at blant respondentene med arbeidserfaring mindre enn 1 år hadde ingen besvart dette spørsmålet- eller at 58,5% av de som har svart på dette spørsmålet hadde mer enn 5 års erfaring i avdelingen.


Argumentasjonsgrunnlag
Hvilken argumentasjon bruker sykepleierene i samtaler med foreldrene - hvor henter de bekreftelse for synspunkter? Sykepleierne henviste til
 

• personlig erfaring - 35,3%,
• hva legen sier - 35,3%,
• hva andre sykepleiekollegaer sier - 11,8%, og
• hva forskningslitteraturen sier - 13, 2%.

Blant respondentene som svarte at de henviser til forskningslitteratur, hadde 89% mer enn fem års praksis, de resterende hadde ett til fem års praksis. Dette kan gi en indikator på at sykepleiere bruker ulike kilder i sin argumentasjon og at et økende antall år med praksis har en positiv innvirkning i forhold til å benytte forskningslitteratur.

I den nyeste boken til Benner, Hooper - Kyriakidis og Stannard (2) er fortellinger fra ekspertsykepleiere analysert med henblikk på «clinical wisdom and intervention in critical care». Ekspertsykepleierne legger i stor grad vekt på en åpen og sannferdig kommunikasjon med familien. Involvering i familien er en intervensjon i seg selv, som frembringer en følelse av moralsk forpliktelse hos sykepleierne.
Respondentene i denne undersøkelsen verbaliserte ikke den moralske forpliktelsen direkte. Det betyr likevel ikke at den ikke var tilstedeværende. De fleste var opptatt av å skape tillitsforhold mellom sykepleieren og foreldrene. Grunnlaget for tillit må være åpenhet og sannferdighet, som respondentene hevdet at de la vekt på.


Initiativtakere
Når sykepleierne ble spurt om hvem som tar det faktiske initiativ til liv/dødsamtaler fordelte svarene seg slik:
 

• foreldrene - 21,7%,
• legen - 30,4%, s
• sykepleieren - 32,6% og
• vet ikke - 15, 2%.

Initiativet vil sannsynligvis være situasjon- og personavhengig. Ut fra disse svarene kan en eventuelt slutte at sykepleierne ikke opplever seg selv som initiativtakere i særlig større grad enn de andre involverte parter. Derimot anså de at de selv hadde ansvar eller delansvar for at slike samtaler skulle finne sted. 20 % mente at det er sykepleieren alene som har dette ansvaret, 55 % mener at legen og sykepleieren har et felles ansvar og 22,5 % sier at legen har eneansvar her. Utvalget og måleinstrumentet gjør det vanskelig å trekke sikre slutninger, men ut fra de foreliggende resultater kan det se ut som om sykepleierne i stor grad føler at de har ansvar for at foreldre får diskutert spørsmål knyttet til liv/dødproblematikk, men at de sjeldnere tar det faktiske initiativ til å gjøre det. Årsakene til dette kan man bare spekulere i. Sikkert er det at både kultur på den enkelte avdeling, og den enkeltes erfaringsgrunnlag både på faglig og personlig plan vil være avgjørende. Det kan i denne sammenheng være interessant å se på hvilken tiltro sykepleierne har til at deres egne uttalelser vektlegges av foreldrene. Hele 82,9% mener at foreldrene i stor grad eller i ganske stor grad vektlegger det sykepleierne forteller dem.

Vi ser altså at sykepleierne føler ansvar for at samtaler skal finne sted, at de mener at det de sier er av betydning for foreldrene, men at de ikke i like stor grad tar initiativ til samtaler av denne karakter. Som tidligere referert oppgav noen av sykepleierne at tidspress var en faktor som spillte inn (52,8%), men 30% sa også at det ikke fantes noen fysiske hindringer for at samtaler skulle finne sted.. Derav kan en kanskje slutte at en må lete etter årsaker til manglende initiativ i de indre faktorene, som personlige egenskaper, holdning, innstilling og forpliktelse.


Holdningsspørsmål
Hva slags holdninger har sykepleierne til å diskutere liv/dødproblematikk med foreldrene? Sykepleierne i undersøkelsen ble spurt om hvordan de ville opptre når foreldre ikke tar opp liv/dødproblematikk når det etter sykepleierens mening burde være et tema.

Her svarte 35% at de selv ville ta opp temaet med foreldrene, 47,5% at de vil be legen ta opp temaet med foreldrene, 2,5% at de vil avvente initiativ fra foreldrene og 15% svarte vet ikke. Disse resultatene kan tolkes som uttrykk for en viss vegring hos sykepleierne i forhold til å ta opp liv/dødproblematikk med foreldre. Igjen blir det spekulativt å komme med årsaksforklaringer. Det kunne imidlertid vært interessant å undersøke nærmere om dette har med personlig og faglig selvtillit og identitet å gjøre, eller om det er et holdningsspørsmål. For å finne ut noe om sykepleiernes holdninger, ble de spurt om i hvilken grad de mener at foreldrene skal involveres i behandling og behandlingsvurderinger. At man eventuelt er i mot at foreldre skal involveres i behandling, betyr ikke at man ikke lar foreldrene gi uttrykk for sine opplevelser. Det kan imidlertid si noe om hva slags innstilling man har til det foreldre legger frem for en - og i hvilken grad foreldrene får gitt uttrykk for sine synspunkter.

I tabellen ser man et positivt forhold mellom antall år i praksis og i hvilken grad sykepleierne mener at foreldre skal involveres. Det er kan ikke trekkes sikre slutninger ut fra dette utvalget. Det kan imidlertid synes som en solid erfaringsbakgrunn gir større sikkerhet å for diskutere handlingsalternativer, og bevege seg inn problematiske liv/dødsamtaler.


Hvordan tror sykepleierne at foreldrene får gitt uttrykk for sine synspunkter?
Ekspertsykepleierne hos Benner et al (2) var opptatt av at familien skal få tilstrekkelig og sannferdig informasjon. Betydningen av adekvat informasjon fremheves i en rekke studier gjort på sykepleierens rolle overfor foreldre på neonatalavdelinger (11, 12, 13, 16).
Respondentene i min undersøkelse fremhevet viktigheten av adekvat informasjon:

- 40% av respondentene mente at foreldrene bare i liten grad får den informasjonen de har behov for,
- 37% mente at foreldrene får den informasjonen de har behov for i noen grad,
- 14, 3% mente at de får det i stor grad, og
- 8,6% svarte «vet ikke».

På spørsmål om i hvilken grad respondentene opplever at foreldrene er til stede når vurderinger i forhold til behandlingsalternativer og konsekvenser blir tatt, svarer 82,8% av respondentene at dette bare er tilfelle i liten eller noen grad. I hvilken grad foreldre får gitt uttrykk for sine synspunkter i forhold til behandlingsalternativer og konsekvenser når deres barn er alvorlig sykt, finner man at 80% av respondentene mente at foreldre bare i liten grad eller noen grad får gjort det. Til sist; på spørsmål om sykepleierne tror at foreldrene ønsker å være involvert i behandlingsvurderinger og konsekvenser svarte 94,3% at de tror at foreldrene i stor grad (62,9%) og i noen grad (31,4%) ønsker dette.


Konklusjon
I undersøkelsen finner en mange holdepunkter for at sykepleierne mener at foreldrene ikke i tilstrekkelig grad er til stede når beslutninger i forhold til behandlingsalternativer og konsekvenser blir tatt. Foreldrene får ikke det informasjonsgrunnlaget de trenger for å være med som beslutningstakere, og de får ikke gitt uttrykk for sine synspunkter selv om de ønsker det. Det er nærliggende å spørre om det ikke er en særlig sykepleieoppgave å hjelpe foreldrene med å få frem sine synspunkter. Å være sykepleier på en nyfødtintensivavdeling fordrer etisk refleksjon og et bevisst forhold til hvordan man møter foreldrene som er i en ekstremt sårbar situasjon. Selv om man ikke vitenskapelig kan generalisere ut fra denne undersøkelsen, gir den etter min mening likevel holdepunkter for at sykepleierne faktisk mener at foreldrene ikke i tilstrekkelig grad får gitt uttrykk for sine synspunkter. Sykepleierne diskuterer liv/dødproblematikk med foreldrene, men man kan spore en viss tilbakeholdenhet hos sykepleierne i forhold til å være pådrivere for å ta opp problematikken

For å si noe sikkert om at det faktisk er slik, er replikasjonsstudier nødvendig. Det vil også være nødvendig med andre forskningsmetoder for å få dybdekunnskap om de indre faktorer, som holdninger, innstilling og personlige egenskaper hos sykepleieren i forhold til å snakke med foreldre til kritisk syke barn om liv/dødproblematikk.

Undersøkelsen kan være en indikator på at sykepleierne selv påpeker mangler i den eksisterende praksis. Hva som skal til for å foreta en kvalitetsforbedring, står som et ubesvart spørsmål.


LITTERATUR:
1. Anspach R.R. Deciding Who Lives - Fateful Choices in the Intensive Care Nursery. California: University of California Press, 1993.
2. Benner P, Hooper - Kyriakidis P., Stannard D. Clinical Wisdom and Interventions in critical care - A Thinking-In-Action Approach. Philadelhia: W.B. Saunders Company, 1999.
3. Brinchmann BS. «Vi gjorde det vi kunne; han var jo så fin» - hvordan håndterer sykepleiere og leger etiske beslutninger i nyfødtmedisinsk avdeling? En kvalitativ, komparativ studie. Hovedoppgave. Institutt for sykepleievitenskap. Universitetet i Oslo: 1997.
4. Brinchmann B. S. Vi gjorde det vi kunne; han var jo så «fin» - hvordan håndterer sykepleier og leger etiske beslutninger i nyfødtmedisinsk avdeling? Vård i Norden 2/1998. Publ. No 48 Vol.18 No.2 pp 16 - 21
5. Brinchmann B.S. Hun «nysgjerrige» med den grønne boka - feltforsker og grounded theorist i nyfødtmedisinsk avdeling. Vård i Norden 3/1998. Publ. No. 49 Vol. 18 No 3 pp 20 - 25
6. Brinchmann B. S. Livsgnist som prognostisk tegn i behandlingen av premature barn ? Tidsskr Nor Lægeforen nr. 20, 1999; 119: 2993 - 5
7. Gallucci D. Making decisions About Premature Infants. American Journal of Nursing Volume 98 (6) p 64 - 66
8. van der Heide A, van der Maas P, van der Wal G,. m. fl. The Role of Parents in End-of Life Decision in Neonatolgy : Physicians' Views and Practices. Pediatrics Volume 1998.
9. Saigal S, Stoskopf B, Feeny D, m. fl. Differences in Preferences for Neonatal Outcomes Among Health Care Professionals, Parents, and Adolescents. JAMA Volume 281 ( 21 ) 2 June pp 1991 - 1997
10. Fergan L. Hvem «eier» barnet - Hva preger interaksjonen mellom foreldre og sykepleier ved en nyfødtavdeling ? Hovedoppgave. Institutt for sykepleievitenskap. Medisinsk fakultet. Universitet i Oslo: 1996.
11. Griffin T, Wishba C, Kavabaugh K. Nursing Interventions to reduce Stress in Parents of Hospitalized Preterm Infants. Journal of Pediatric Nursing Vol 13, No 5 ( october ) side 290 - 295, 1998.
12. Harrison, H. The Principles for Family-Centred Neonatal Care Pediatrics Volume 92 (5) November pp 643 - 650, 1993.
13. McHaffie, H. E. Social support in the neonatal intensive care unit. Journal of Advanced Nursing 17 , 279 - 287, 1992.
14. Myklebust S. Foreldredeltakelse i neonatalavdelingen. Hvordan samarbeider sykepleiere og foreldre i neonatalavdelingen? Hovedoppgave. Institutt for sykepleievitenskap. Medisinsk fakultet. Universitet i Oslo: 1996.
15. Norris DM, Paulette JH. Dynamism in Practice: Parenting within King's Framework. Nursing Science Qarterly 6:2, Summer side 79 - 85, 1992.
16. Palmer S. J. Care of sick children by parents: a meaningful role. Journal of Advanced Nursing 18, 185 - 191, 1993.
17. Polit DF, Hungler BP. Nursing research - Principles and Methods. Fifth Edition Philadelpiha: J.B. Lippincott Company, 1995.
18. Kim, S. K. Structuring the Nursing Knowledge System: A Typology of Four Domains. Scholarly Inquiry for Nursing Practice: An International Journal, Springer Publishing Company, nr. 1 (2) ss. 99 - 110, 1987.

Kim SK. ( 1989 ) Theoretical thinking in nursing: Problems and prospects. Recent Advances in Nursing. Churchill Livingstone, nr. 1989 ss. 106 - 122, 1998.
Kim SH. Nusing Epistemology: Directions for the furture. Paper pp 1 -20, 1998.
Meleis, A. I. Theoretical Nursing: Development & Progress. Third Edition. California: Lippincott, 1997.
Norges forskningsråd. Grenser for behandling av for tidlig fødte barn. Konsensuskonferanse - rapport nr. 13. Oslo: Norges forskningsråd, 1999.
Orem, D.E. ( 1995 ) NURSING - Concept of Practice. Fifth edition. St. Louis: Mosby - Year Book, Inc., 1995.