Psykososial intervenering og kronisk sykdom
Sammendrag: Å leve med en kronisk sykdom påvirker den enkeltes livskvalitet. Dette bør komme til syne i den behandlingen og det helsetilbudet disse pasientene får. Forfatterne av artikkelen hevder at systematisk psykososial intervenering vil være viktige tiltak i sykepleien for å lindre lidelse og å fremme livsopprettholdende og helsefremmende aktiviteter hos kronisk syke pasienter. De argumenterer i artikkelen for å inkludere ulike former for psykososiale intervensjoner i helsetilbudet til personer med kroniske sykdommer. Samtidig ser de på i hvilken grad betydningen av psykososiale intervensjoner reflekteres i forskningen.
Her i Norge har seinere helsepolitiske føringer fokusert på
blant annet mestring og livskvalitet som målsetting for
helsetjenesten (2,3). Brukerperspektivet står her sentralt. Ifølge
lov om spesialisthelsetjenesten (4) er sykehusene
forpliktet til å drive opplæring av pasienter og pårørende. Videre
er nedsatt livskvalitet en faktor som nå gir rett til nødvendig
helsehjelp etter
lov om pasientrettigheter (5). Når mål, tiltak og
rettigheter er formulert på denne måten, vil nødvendigvis
psykososiale interveneringer måtte være en selvfølgelig del av det
helsetilbud som skal gis.
De tiltak som settes i verk i helsetjenesten må ses i lys av
kontekst og hvilke behov som eksisterer i tiden. Helse- og
levekårsundersøkelsene tyder på at andelen av befolkningen med
sykdom ikke er særlig endret siden midten av 1970-tallet og fram
til 1991. Dette kan ha sammenheng med befolkningens endrede
alderssammensetning. Når dødeligheten går ned, vil befolkningens
gjennomsnittsalder stige og resultere i høyere sykelighet i
befolkningen sett under ett. Dessuten lever stadig flere med
kronisk sykdom som tidligere ville hatt dødelig utgang (6). Når en
sykdom ikke lar seg kurere, er det viktig å sette søkelyset på i
hvilken grad personen lever godt med sin sykdom.
Behandlingstilbudet må i større grad ha fokus på personens
opplevelse av sin situasjon, både i forhold til de plager den
enkelte har og den behandlingen som tilbys. Intervenering av
psykososial karakter kan her være et supplement til tradisjonelle
medisinske tiltak for å medvirke til at personer med kronisk sykdom
kan leve et så godt liv som mulig.
Perspektiv på helse
Hvilke tiltak som vurderes som aktuelle i forhold til å
optimalisere helse, er blant annet avhengig av hvilken forståelse
av sykdom og helse som ligger til grunn. Det finnes i dag mange og
ulike definisjoner på helse sett fra ulike perspektiv. Et eksempel
kan her være Nordenfelt (7) som beskriver et utvidet helsebegrep
hvor individets opplevelse av sin situasjon er inkludert. Han tar
utgangspunkt i to perspektiv for å forklare helse:
Det analytiske og
det holistiske perspektivet:
- Det analytiske perspektivet retter oppmerksomheten mot deler av menneskets organisme og betrakter dens struktur og funksjon. Det sentrale spørsmålet for helsetjenesten blir da: Er dette organet normalt? Helsetiltak vil her omfatte undersøkelser av organ og vev. Ved avvikende funn vil tiltak rettes direkte mot organet som ikke fungerer normalt.
- Det holistiske perspektivet fokuserer på menneskets generelle tilstand og betrakter mennesket ut fra mer eller mindre helse. Viktige spørsmål blir: Hvordan føler personen seg? Hva er han i stand til? Kan personen fungere i en sosial sammenheng? Helsetiltak innenfor dette perspektivet vil rettes mot personens egen oppfattelse av hvordan han eller hun har det.
Nordenfelts inndeling favner noe av det samme som det klassiske skillet mellom psyke og soma har karakterisert helsefagenes syn på sykdom og helse. Imidlertid har den bidireksjonale sammenhengen mellom psyke og soma fått større oppmerksomhet i helsefaglig forskning de seinere år (8,9). Det er viktig å følge opp denne forskningen med flere studier som ser på sammenhengen mellom eksempelvis psykososial intervenering og fysiske indikatorer.
Kronisk sykdom ikke bare patofysiologi, men også erfaring
Det finnes mye litteratur som omhandler kronisk syke, og det er gjort relativt mye forskning på området. Men forskningen er til dels medisinsk orientert, den er sykdomsspesifikk og for en stor del fragmentarisk i det den fokuserer på delproblemer knyttet til kroniske lidelser, og den forholder seg til forskjellig begrepsbruk og bygger på ulikt teoretisk grunnlag (1,10,11). For å vise betydningen av psykososiale intervensjoner sett fra et sykepleiefaglig ståsted i forhold til grupper av kronisk syke pasienter vil vi nå ta for oss eksempler på litteratur som setter søkelyset på kronisk sykdom som «illness» (tar utgangspunkt i personens egen opplevelse).
Identifiserte problemområder ved det å leve med kronisk sykdom
Strauss og Glaser (12) og seinere Corbin og Strauss (11) er noen av de få som har prøvd å beskrive hvordan det er å leve med kronisk sykdom. De påpeker at kronisk sykdom kan forårsake mange problemer i dagliglivet for de personer som rammes. Dette kan dreie seg om
- forebyggelse og behandling av medisinske kriser,
- kontroll av symptomer,
- å utføre foreskrevet behandling og håndtering av problemer relatert til dette,
- sosial isolasjon,
- tilpasning til endring i forløpet av sykdommen - både i aktive og passive sykdomsperioder,
- forsøk på å normalisere både interaksjon med andre og livsstil, samt
- økonomiske problemer som følge av utgifter til behandling eller tap av arbeid som følge av sykdommen.
I tillegg kan det å leve med kronisk sykdom innebære et liv fullt av restriksjoner og en følelse av å være nedvurdert og en byrde for andre. Videre kan kronisk sykdom påvirke opplevelse av mestring av den enkelte og familiens livssituasjon, kroppsopplevelse og selvbilde, tap av mening og andre bekymringer av eksistensiell karakter.
Eksempler for å belyse ulike problemstillinger omkring kronisk syke pasienters opplevelse av sin situasjon, kan også hentes fra livskvalitetsforskningen. Studier har fokusert på å sammenlikne ulike sykdomsgrupper for å se i hvilke grad forskjellige sykdommer påvirker livskvaliteten (1). Kort sagt viser resultatene her at ulike kroniske sykdommers påvirkning på livskvalitet kan gi til dels like, men også ulike, utslag med hensyn til hvilke livsområder som er mest affisert. Videre viser studier at livskvaliteten til ulike sykdomsgrupper kan være betydelig lavere enn den friske befolkningen. Funn som disse kan være med på å identifisere risikogrupper av pasienter og risikoområder hva gjelder fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle aspekter. Kunnskap om slike forhold er viktige i planlegging av psykososial intervenering.
Kronisk sykdom som prosess
Forskning tyder også på at det er viktig å fokusere på kronisk sykdom som prosess heller enn en statisk tilstand. Denne prosessen er avhengig av en rekke faktorer som virker sammen. Det dreier seg, for eksempel, om personlige forhold som pasientens personlige ressurser og motivasjon, tidligere sykdomserfaringer, kunnskap, evner og muligheter. Det dreier seg også om andre innvirkende faktorer som tilgjengelige ressurser, kvalitet og omfang på sosial og helsefaglig støtte samt politisk klima. Ikke minst avhenger forløpet av styringsfaktorer som egne og andres målsettinger, planer og ulike intervensjoner (1,11,). Det å leve med kronisk sykdom kan ses i lys av ulike faser av sykdomsintensitet. Fasene kan være både forutsigelige og uforutsigelige når det gjelder tidspunkt og varighet. Ifølge Rolland (10) er det av vesentlig betydning at all psykososial intervenering tar hensyn til og planlegges i forhold til hvilke fase pasienten befinner seg i. Det ustabile og prosessuelle ved å leve med kronisk sykdom krever ulike tiltak alt etter kontekst. Ved å forstå sykdomsprosessen på en slik måte vil den til en viss grad kunne styres av pasienten selv, familien, nettverket og helsepersonell og ikke minst i samarbeid mellom disse. Dette viser at behov for assistanse fra helsevesenet kan strekke seg langt ut over tradisjonell biomedisinsk behandling og pleie.
Hva er psykososial intervenering knyttet til kronisk sykdom i en sykepleiefaglig sammenheng?
McCloskey & Bulechek (13, s 3) definerer sykepleieintervensjoner som:
«...any treatment, based upon clinical judgement and knowledge, that a nurse performs to enhance patient/client outcomes.»
Interveneringene kan være både fysiologiske og psykososiale av karakter. Psyksosiale interveneringer i en sykepleiefaglig sammenheng kan anses som direkte pleie og behandling av psykologisk og eller sosial karakter som rettes mot ulike fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle resultatmål knyttet til sykepleiens sosiale mandat og funksjon. Det kan her dreie seg om resultatmål som blant annet mestringsferdigheter, tilpasning, selvbilde, håp, energi, helse status og livskvalitet, stressreduksjon, angst- og depresjonsreduksjon, sosial tilpasning, fysiske symptomer og overlevelse, alt avhengig av kontekst. Disse resultatmålene kan alle ha å gjøre med personens egen opplevelse av å ha det godt til tross for kronisk sykdom.
McClosekey & Bulechek (13) beskriver gjennom et klassifiseringssystem ulike interveneringstyper som er viktige i sykepleien. De skisserer hoveddomenene av interveneringer:
- fysiologiske (grunnleggende og komplekse),
- atferdsfokuserte,
- trygghetsfokuserte,
- familiefokuserte,
- helsetjenestefokuserte og
- samfunnsfokuserte.
Under disse hoveddomenene av interveneringer kan flere karakteriseres som tiltak av psykologisk og/eller sosial karakter. Eksempelvis kan det her nevnes veiledning, pasientundervisning, støttegrupper, psykoterapi, terapeutisk berøring, familieterapi, avslapningsøvelser og kognitiv reorientering. I den enkelte situasjon i praksis vil disse intervenringstypene kunne være vanskelig å skille.
Ifølge McCloskey & Bulechek (14) er det ulike faktorer som må tas hensyn til når man skal velge en interveneringsstype i sykepleie:
- resultatmål,
- diagnose,
- interveneringenes vitenskapelige base,
- gjennomføringsmuligheter,
- aksepterbarhet for pasienten og
- sykepleierens kapasitet og kompetanse.
Tiltak av psykologisk og/eller sosial karakter er en vesentlig del av sykepleiens funksjon i forhold til ulike pasientgrupper med kroniske sykdommer som har behov for assistanse med hensyn til å kunne leve så godt som mulig med sykdom. Corbin & Strauss (11) hevder at sykepleieinterveneringer til kronisk syke må ha til hensikt å forme sykdommens kurs, samtidig som livskvalitet optimaliseres. De påpeker også at for å kunne maksimere effektene av interveneringer, må det tas hensyn til de interaktive effekter mellom sykdom, biografi og utøvelse av daglige aktiviteter. Videre hevder de at
«since cure is not possible, the supportive assistance should be seen as an ongoing process that includes a «trajactory» orientation. It should shift in accordance with the change in clients' illnesses and families' living conditions, while always keeping in mind where clients have come from and where they might possible go». (11 s.167).
Ut fra dette vil sykepleietiltak til kronisk syke dreier seg om langt mer enn behandling og pleie knyttet til patologi.
I hvilken grad reflekterer forskningen bruk av psykososiale interveneringer til kronisk syke?
For å få et svar på dette foretok vi et datasøk i PubMed. Det ble søkt på psykososiale intervensjoner generelt og spesielt knyttet opp mot kronisk sykdom. Videre ble det søkt på kronisk sykdom og spesifikke interveneringstyper av psykologisk og eller sosial karakter slik som: gruppeterapi, avslappende terapi, pasientundervisning og veiledning, kognitiv terapi, støttegruppe, stressreduserende terapi, mestringstrening og mentalt forbedrende tiltak. Deretter ble søkeordene psykososial intervenering generelt og de spesifikke interveneringstypene kombinert med ulike kroniske sykdommer som kreft, diabetes, reumatoid artritt, psoriasis og multippel sklerose. Se tabell 1.
Termen «psykososial intervenering» registrerte 2073 henvisninger totalt. De siste 5 år er det registrert 923 henvisninger vedrørende denne termen. Av disse utgjør 348 kliniske forsøk. På kombinasjonen av termene psykososial intervenering og kronisk sykdom framkom det kun 97 henvisninger totalt og 41 i løpet av de siste 5 år. Av disse utgjør 20 kliniske forsøk studier. Ved å gå inn på spesifikke interveneringer framkom det langt flere henvisninger. Ut fra tabellen ser vi at hovedtyngden av henvisninger når det gjelder kronisk sykdom er knyttet til pasientundervisning og veiledning. Flest henvisninger er knyttet til sykdomsgruppene kreft og diabetes. Se tabell 2.
Databasesøket viste at utprøving av ulike psykososiale interveneringer er lavt og til dels fraværende i ulike kroniske sykdomsgrupper slik som psoriasis, multippel sklerose og artritt. Andelen kliniske utprøvinger av ulike psykososiale interveneringer er langt større i gruppene kreft og diabetes. Resultatmålene i disse studiene er ulike, alt fra global livskvalitet, forventning om kontroll, uførhet, psykososiale symptomer, depresjon, angst, funksjon, smerte, fysiologiske forandringer og kostnadsestimater. Interveneringer er også ulike - alt fra støttegruppe, pasientundervisning, kognitiv redefinering til problemløsnings veiledning. Mange av studiene viser signifikante effekter på ulike resultatmål som selvbilde, selvbevissthet, depresjon og rolle fungering, smerte, sykdomspåvirkning, forventning om å mestre og psykososial tilpasning til sykdom.
Det er rimelig å anta at hovedgrunnen til at det foreligger få studier som måler effekten av ulike psykososiale interveneringer er knyttet opp til ressursspørsmål. Dette er både tidkrevende, personellkrevende, og krevende for pasientene som deltar. I tillegg er det dyrt og krever høg faglig og vitenskapelig kompetanse. Styrken ved å benytte denne type forskningsresultat i praksis er at den kan føre til en mer konsistent og effektiv psykososial intervenering. Utvikling av denne type kunnskap kan dermed føre til konsensus om gode tilnærminger i forhold til bestemte problemer. Imidlertid kan ikke denne typen kunnskap overføres direkte til nye situasjoner uten refleksjon over ulike aspekter som for eksempel generaliserbarheten til resultatene.
Flere strukturerte tiltak som kan karakteriseres som psykososiale interveneringer er imidlertid utviklet i sykepleiefaglige sammenhenger her i Norge. De fleste av disse interveneringer er utviklet på bakgrunn av erfaringsbasert kunnskap. Få av intervensjonene er forskningsbaserte, dvs. at effekten av dem er testet ut. For å få konsensus om gode psykososiale interveneringer er det viktig å teste effekten av dem. Videre forskning er derfor viktig og spesielt innenfor sykdomsgrupper som det er gjort lite forskning på, slik som eksempelvis psoriasis og multippel sklerose.
Konklusjon
Psykososiale interveneringer består av mange ulike typer av tiltak som er mer eller mindre strukturerte (generelt og i en sykepleiefaglig sammenheng). Behovet for psykososial intervenering i en helsefaglig kontekst må ses i lys av faktorer som mål og tiltak for helsetjenesten, kontekst og behov og perspektiv på helse og sykdom. Testing av ulike psykososiale interveneringers effekt i forhold til kronisk sykdom er lite utbredt. Studier knyttet til kronisk syke pasienters opplevelse av sin situasjon bidrar med nye kunnskaper som kan konkretisere en rekke psykososiale pleie- og omsorgsbehov. Behovet for strukturerte, psykososiale interveneringer hos kronisk syke må ses i lys av generelle og spesielle behov. Videre forskning må i større grad rette fokus på testing/evaluering av psykososiale intervensjoner.
Av tekniske årsaker er tabellene i artikkelen bare å finne i papirutgaven.
Litteratur
1. Gjengedal E, Hanestad BR. (red.) Å leve med kronisk sykdom: en varig kursendring. Oslo: Cappelens Akademiske Forlag, 2001.
2. Norges offentlige utredninger. Flere gode leveår for alle - forebyggingsstrategier. NOU 1991: 10. Oslo: Statens forvaltningstjeneste, seksjon statens trykning.
3. St.meld. nr. 21 (1998-99). Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. Sosial- og helsedepartementet.
4. Lov om spesialist -helsetjenesten m.m. Sosial- og helsedepartementet. Rundskriv I-59/2000.
5. Lov om pasientrettigheter. Sosial- og helsedepartementet. Rundskriv I-60/2000.
6. Helseundersøkelsen 1995. Norges offisielle statistikk. Oslo: Statistisk sentralbyrå, 1999.
7. Nordenfelt L. On the nature of health: an action-theoretic approach. Philosophy and medicine. Dordrecht: Reidel, 1987.
8. Vaglum P, Ekeberg Ø, Finset A, Hauff E, Moum T. Innføring i medisinske atferdsfag. Oslo: Cappelens Akademiske Forlag, 2000.
9. Greer S. Mind -body research in psychooncolgy. Adv Mind Body Med 1999; 15: 236-244.
10. Rolland JS. Towards a psychososial typology of chronic and life - threatning illness. Fam Process 1987; 26: 203-221.
11. Corbin JM, Strauss A. A nursing model for chronic illness management based upon the Trajectory framework. I: Woog P. (red). The Chronic Illness Trajectory Framework - The Corbin and Strauss Nursing Model. New York: Springer Publishing Company, 1992.
12. Strauss A, Glaser B. Chronic illness and the quality of life. St. Lois: Mosby Company, 1975.
13. McCloseky JC, Bulechek GM. Nursing interventions classification (NIC). St. Louis: Mosby Company, 2000 3.utg.
14. McCloseky JC, Bulechek GM. Nursing interventions classification (NIC). St.Louis: Mosby, 1996 2.utgv.
0 Kommentarer