MS-pasienter må ha tettere oppfølging

Etter at immunmodulerende behandling (Avonex, Betaferon, Rebif og Copaxone) ble godkjent for remitterende Multippel Sklerose (MS) i 1997, har sykepleiere fått nye oppgaver i forhold til denne pasientgruppen. Behandlingen administreres med injeksjoner. Slik behandling krever spesiell tilrettelegging av informasjon, opplæring og oppfølging.

Tilpasset behandling
Multippel sklerose er en kronisk inflammatorisk sykdom i sentralnervesystemet som rammer unge voksne. Årsaken til sykdommen er fortsatt ukjent og det finnes per i dag ingen kurativ behandling (1). Sykdommen har et varierende og uforutsigbar forløp som kan ha store innvirkninger på pasientens liv. Det er en utfordring for oss i helsevesenet å identifisere disse plagene slik pasientene opplever dem, for å kunne tilby behandling som er tilpasset den enkelte pasient.
Mange forbinder MS bare med fysisk funksjonshemming, men symptombildet er ofte mer sammensatt. Fysisk funksjonshemming er viktig å ta på alvor, men studier viser at det bare er cirka 25 prosent MS-rammede som blir avhengig av rullestol i løpet av sin levetid. Andre viktige plager er vannlatingsproblemer, endret seksualfunksjon, synsproblemer, fatigue/utmattelse, sensibilitetsforstyrrelse og kognitive plager. Mange er også plaget med depresjon, som igjen er vist kan påvirke sykdomsutviklingen (2,3).

Pasientens opplevelse
Tidligere har MS-rammede pasienter kun vært hos nevrolog ved diagnostisering og eller i forbindelse med forverrelse sykdommen. Medisinere har sitt fokus på symptomer og behandling av selve sykdommen. Som sykepleiere er vi mer opptatt av hvilke ressurser og begrensninger pasienten møter i dagliglivet på grunn av sin sykdom. Det vil si pasientens subjektive opplevelse av hvordan det er å leve med sykdommen. (3).

Nye oppgaver
I 1997 ble immunmodulerende behandling (Interferoner) godkjent som behandling av remitterende MS, det vil si MS med et svingende forløp. Da denne medisinen ble tilgjengelig, fikk sykepleiere nye oppgaver overfor denne pasientgruppen. Tidligere fantes det ingen systematisk oppfølging, og tilbudet i Norge har vært varierende og med lite fokus på sykepleieroppfølging (3).
I dag er det MS-sykepleiere på de fleste nevrologiske avdelinger i Norge. Sykepleierne møtes jevnlig for faglig oppdatering Det har hele tiden vært et mål å kunne gi pasientene et optimalt, individuelt tilpasset, tilbud. Samtidig bør tilbudet være mest mulig likt uavhengig av hvor en bor.

Viktig oppfølging
Både erfaring og forskning viser at behandlingen med immunmodulerende behandling påvirker livet til pasienten. (Gotberg, Nortvedt). Interferonene er en gruppe naturlig forekommende glukoproteiner  som har et meget kompleks nettverk av interaksjoner med celler og andre cytokiner, slik at deres endelige virkninger ikke er lett å forutsi. (Den norske sykepleiehåndboken for MS. Versjon 2, 2006)
Målet med behandlingen er å bremse sykdomsutviklingen. Studier har vist at medikamentene reduserer antall forverringsperioder (attakk) med gjennomsnittlig 30 prosent (The prims study, Neurology 2003.(61,5)
Det er imidlertid en del bivirkninger forbundet med behandlingen, og pasientene setter selv injeksjonene. Dette krever spesiell opplæring og oppfølging.
De vanligste bivirkningene som pasientene kan få er lett feber, influensasymptomer og hodepine den første tiden med behandling. Mange får også lette hudreaksjoner som irritasjon og utslett.
Dette er en behandling som pasientene skal bruke over lang tid, så god opplæring og oppfølging viktig for å holde motivasjonen oppe.
Pasienter som får immunmodulerende behandling får tett oppfølging av sykepleier og nevrolog, og dette oppleves som en trygghet for de fleste MS-rammede.
Behandlingen er ikke helbredende, men gir forventninger og håp.

Felles program
Fem sykehus i Norge har gått sammen for å lage et felles informasjons- og oppfølgingsprogram med individuell oppfølging av MS-sykepleier, for pasienter som har begynt med immunmodulerende behandling.
Pasienter som startet med immunmodulerende behandling (Avonex, Rebif, Betaferon) på de fem aktuelle sykehusene ble spurt om de ville delta i en spørreundersøkelse med ønske om å evaluere det tilbudet pasientene fikk. Pasientene ble fortløpende inkludert i løpet av et år. En hadde på forhånd bestemt antallet til 75 pasienter. Av de 75 pasientene var det 5 som takket nei til å delta i undersøkelsen.
Spørreskjemaet, som er en selvrapport, følges opp i 3 måneder. Tidsintervallet på 3 måneder ble valgt fordi bivirkningene er mest framtredende de første månedene.
Det ble spurt om hva pasienten synes om informasjon og oppfølging, og også om bivirkning av medisinen og hva som ble gjort i forhold til dette.
Spørreskjemaet er utarbeidet av sykepleiere fra de fem sykehusene. Spørreskjemaene er anonymisert og bearbeidet av uavhengige kilder.

Samarbeid gir trygghet
Resultatet viste at 98 prosent av de som deltok i studien var fornøyd eller meget fornøyd med informasjonen de om behandlingen og bivirkninger. Hele 68 prosent svarte at opplæringen i injeksjonsteknikk var god eller meget god. Bare en pasient synes at opplæringen var dårlig. Det var 8,6 prosent som ønsket en annen oppfølging enn det de fikk. Ifølge kommentarer var dette ønsker om tettere oppfølging av sykepleier i begynnelsen av behandlingen.
Besvarelsene fra spørreskjemaene viser at en god informasjon og tett oppfølging er viktig når pasientene starter med immunmodulerende behandling. Dette gir trygghet og motivasjon til å fortsette behandlingen. Ved å samarbeide nasjonalt utvikles det felles prosedyrer, slik at det sikrer samme oppfølging og behandling ved immunmodulerende behandling.

Litteratur:
1.  Rizvi SA, Agius MA. Current approved options for treating patient with multiple sclerosis. Neurology 2004; 63: 8-14.
2.  Myhr KM, Nyland H. Multippel sklerose. I: Gjerstad L, Skjeldal OH. Nevrologi fra barn til voksen. 2 utgave. Nesbru: Vett og Viten AS, 2000.
3.  Myhr KM, Nyland H, Nortvedt M. En sammensatt og komplisert sykdom. Tidsskriftet Sykepleien 1995; 21.
4.  Nortvedt MW, Lode K,  Klingsheim B, Haugstad R. Livskvalitet og multippel sklerose.Tidsskr Sykepl 2000; 20:59-61.
5.  Nortvedt MW. Livskvalitet og multippel sklerose: Betydningen av subjektive og objektive sykdomstegn for livkvaliteten til mennesker med multippel slkerose.
Bergen, 1996.
6. Gottberg K. Informasjon om multippel sklerose (MS). Lysaker: Aventis pharma, 2000.
7. PRISMS (Prevention of Relapsis and Disability by Interferon B-1a Subcutaneously in Multiple Sclerosis) Study Group. Randomised double- blind placebo. Controlled study of interferon B-1a in relapsing/remitting multiple sclerosis. Lancet 1998; 352: 1498-1504.