fbpx Jeg har ryggmargsbrokk – klarer jeg kateteriseringa selv? | Sykepleien Hopp til hovedinnhold

Jeg har ryggmargsbrokk – klarer jeg kateteriseringa selv?

Hensikten med artikkelen er å belyse viktigheten av tidlig opplæring av ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk. Erfaringa er at barn helt ned i fem - seks års alder klarer å utføre en RIK-prosedyre, og at opplæring må foregå i nært samarbeid med barn, foreldre, barneleger og sykepleier. Motivering av foreldrene er grunnleggende for å lykkes med opplæring til barnet.
Ryggmargsbrokk ( myelomeningocele - MMC) er en medfødt lukningsdefekt i ryggraden hvor ryggmarg og hinner poser ut. Skaden oppstår svært tidlig i svangerskapet. Lukningen av ryggvirvlene skjer normalt i 3. og 4. svangerskapsuke. Statistikken viser at det fødes 25-30 barn med disse vanskene hvert år i Norge (1). Kirurgisk lukking av brokket skjer i løpet av barnets første levedøgn. Ryggmargsbrokk medfører nevrologisk skade ved brokknivået i ryggraden og nedenfor. De nevrologiske skadene medfører varierende grad av sensoriske og motoriske utfall, og omfattende bevegelseshemminger er vanlig. Nesten alle har skader i nervebanene mellom ryggrad og blære/tarm. Om lag 95 prosent av barna har funksjonsforstyrrelser i blæra, som inkontinens eller vansker med tømming (1). Kontakten mellom blære og ryggmarg er refleksmessig. Normal blærefunksjon er forstyrret eller delvis ødelagt og effektene av dette blir ganske ulike hos de forskjellige barna. Lukkemuskelen i blærebunnen og blæreveggsmuskulaturen arbeider ikke koordinert. Dette gir problemer med å tømme blæra eller med å beholde urin i blæra. Å tømme blæra for resturin er viktig for å unngå infeksjoner og derved skade nyrene (2).

Omtrent 90 prosent av barna utvikler hydrocephalus (1). Tilstanden behandles kirurgisk ved at det legges inn en ventil for å drenere bort overflødig væske. Høyt trykk i hjernens hulrom, kan gi skader i hjernen og medføre kognitiv svikt i varierende grad. Initiativ, konsentrasjon og hukommelse berøres ofte. Utviklingen av kirurgi og medisin, har endret overlevelsesgraden for denne gruppen slik at vi kan si vi har fått en ny gruppe voksne. Ryggmargsbrokk er den mest omfattende funksjonshemming vi har og barna trenger et bredt tilbud fra hele helsevesenet gjennom hele livet (1).

De fleste barn med MMC har tilbrakt lange perioder på sykehus. De har vært igjennom mange operasjoner, etterfulgt av lange opptreningsperioder hvor mange fagpersoner er involvert. Lammelsene er medfødte, konsekvensen av dette blir at barnas kroppsopplevelse er annerledes.

Helsepersonell og foreldre har gjerne tatt ansvar for underlivet og beina. Dette kan gi en opplevelse av avstand til deler av egen kropp, og dermed også til lekkasjeproblemene. Mange av dem som er voksne i dag, kan fortelle at de ikke begynte å ta ansvar for stell av de lamme delene av kroppen før de var i 12-13 års alderen (1). Undersøkelser viser at mange pasienter med MMC opplever urininkontinens som det største problemet i forhold til sitt handikap (3).


RIK - Ren intermitterende kateterisering
Ren intermitterende kateterisering (RIK) er en bra metode for å tømme blæra fullstendig, regelmessig og under lavt trykk. RIK er en ufarlig, effektiv, relativt enkel og lite ressurskrevende metode som de fleste klarer å utføre fra fem - seks års alder (4).

Punkt for punkt bør en RIK gjennomføres slik:
  • Vask hendene
  • Fukt kateteret i 30 sekunder
  • Finn en god stilling; sitt/stå, bruk eventuelt speil
  • Før kateteret inn urinrøret til blæra
  • Blæra tømmes
  • Kateteret dras sakte ut
  • Vask hendene

RIK er en kunstig tømming av blæra ved at et tynt, mykt og rent (fuktet i kranvann) kateter føres opp i urinrøret og inn i blæra. Blæra tømmes. Når det ikke kommer mer urin, dras kateteret sakte ut igjen. Dette gjentas fire til seks ganger per døgn (5). Kateteriseringen foregår ved vanlig toalettbesøk, og utstyret tar liten plass. Alt som trengs er to våtservietter og et engangskateter. Hele prosessen tar ikke særlig lengre tid enn om man skulle foreta et bleieskift (4). Erfaring viser at til tross for den usterile teknikken, medfører ikke RIK økt infeksjonsfare (5). Bakterier kan bli ført opp i blæra, men disse skylles oftest ut igjen ved en fullstendig blæretømming. Det har vist seg at de fleste barn og unge med MMC som har fått opplæring i RIK, velger å fortsette med denne. Behandlingsteknikken har vært brukt i Norge siden begynnelsen av 80-tallet.


Opplæring i selvkateterisering til barn
I dag vektlegges tidlig selvstendighet og god kroppsfølelse i større grad (6). Opplæring i selvkateterisering tilbys i dag barn helt ned i førskolealder. For å kateterisere seg selv kreves det en viss modenhet, både fysisk og psykisk (3). De fleste skolebarn mestrer det alene, men også enkelte femåringer klarer det selv. Rundt førskolealder er evnen til bevisst å søke etter, ordne og systematisere informasjon utviklet. De fleste barna har opparbeidet evnen til å fokusere oppmerksomheten rundt det de holder på med (7). Et nøye planlagt undervisningsopplegg er nødvendig, og foreldrene er en viktig ressurs både når det gjelder motivering og gjennomføring. Å gjøre bruk av den didaktiske relasjonsmodell ses som en absolutt nødvendighet for å komme til et felles mål (8).

Viktige faktorer i møtet med barna er å gi grundig informasjon, opparbeide tillit, gi seg god tid, ha faste rammer rundt prosedyren, arbeide uforstyrret og å benytte undervisningsutstyr som anatomisk korrekte dukker, modeller, plansjer. Det er også viktig å la barna kjenne på og gjøre seg godt kjent med utstyret som brukes. En innleggelse er ofte nødvendig for å etablere et godt tillitsforhold til barnet, samt å nå foreldre og barn daglig med kunnskap om sykdommen, de nedre urinveiers anatomi og fysiologi, kateteriseringsteknikk og kateter. Å gjøre bruk av barnas alder/ståsted, villighet til læring, motivasjon kombinert med aldersbestemte rammefaktorer, er også avgjørende for resultatet. De fleste fem - seksåringer har stor utforskertrang, har utviklet behov for å mestre og å være selvstendig, men må også ha klare grenser. Det er viktig med ros, men den bør tilpasses innsatsen slik at barnet utvikler et realistisk bilde av seg selv. Når barnet opplever å mestre situasjonen, får det tiltro til og opplever stolthet over seg selv (7). Gjentatt rådgiving og assistanse kan være nødvendig ved seinere besøk (3).


Diskusjon
For barnas uavhengighet og frigjøring fra foreldrene, er det avgjørende å mestre sin personlige hygiene. Det er viktig å vektlegge barnets forskjellige utviklingsfaser i forbindelse med opplæring (ref. figur 1). Forutsetninger kan være av motorisk, kognitiv eller følelsesmessig art, samt evnen til å forstå sammenhenger. Opparbeidet evne til ansvar, læring og produktivitet kan utnyttes i nye læresituasjoner som selvkateterisering (9).

Urin og blærekontroll er vesentlige faktorer for barnas selvfølelse (10). For en tenåring kan det å ikke ha kontroll over vannlatingen, bli et overskyggende problem i tillegg til vanlig tenåringsproblematikk. Det kan i sin tur gi manglende følelse av sosial trygghet (11). Studier viser at bedret vannlatingskontroll med RIK, igjen gir økning i sosiale forbindelser, både i privatlivet og på jobben (12).

Min erfaring fra St. Olavs Hospital (tidligere Regionsykehuset i Trondheim) er at foreldrene rådes til tidligst mulig start med RIK, slik at dette er en rutine barna blir vant med. Foreldrene får derfor tidlig opplæring, for å kunne bistå barnet når det er modent nok for å begynne å ta dette ansvaret selv. Fjorårets ESPU(European Society Pediatric Urologi)-kongress i Utrecht, Nederland, konkluderte også med at den eneste rette behandlinga av MMC-nyfødte, var å starte med RIK fra fødsel, og å gi medikamentell behandling for å roe ei hyperaktiv blære. Da sikrer man at nyreskader ikke oppstår.

Det er mye redsel forbundet med det å føre et kateter inn i kroppen. Den største engstelsen ligger i å kunne stikke hull på blæra. Hvis kateteret kommer for langt inn i blæra, er konsekvensen bare at det følger blæreveggen uten å gjøre skade (1). Det er nødvendig å formidle lettforståelig undervisning i kroppens anatomi og funksjon til barnet og foreldrene.

Å hjelpe barna med å få et naturlig forhold til underlivet sitt, er spesielt viktig. Selv om følelsen er borte, er det viktig å la barna vokse opp med den forståelsen av at dette er intime deler av kroppen som de har absolutt ansvar for og råderett over. Barn som ikke har vært vant til å ta på sin egen følelsesløse kropp, trenger mer støtte, forberedelse og tid enn andre (3).

For noen barn er mestring av RIK spesielt vanskelig. En 7 år gammel gutt med MMC, opparbeidet fullstendig angst for selvkateterisering. Etter mange mislykkede opplæringsforsøk, hadde han mistet all tro på sin egen evne til å klare RIK-prosedyren. Han fikk hjelp via et spesialopplegg med psykolog og sykepleier. Her inngikk trening i avslapping, og muntlig repetering av RIK-prosedyren i 17 punkter gjennom ei uke. Ved andre klinikkbesøk demonstrerte gutten avslappingsøvelser og gjennomgikk RIK-prosedyren. Neste klinikkbesøk besto i at hele prosedyren ble overvåket av psykolog og sykepleier og demonstrert av pasienten. Deretter gjennomførte han to vellykkede kateteriseringer, begge godt forberedt med avslappingsøvelser. Ved kontakt ett år etterpå, kunne familien fortelle at gutten kateteriserte seg selv, både på skolen og heime (13). Egen erfaring fra Barnehabiliteringstjenesten i Sør-Trøndelag, viser at arbeidet for å gi barna tidlig selvstendighet og kroppsfølelse tas på alvor og er et viktig tema i samarbeidet med familie og lokalt hjelpeapparat.


Konklusjon
Tidlig mestring av RIK viser seg å være en klar fordel for barn med ryggmargsbrokk. Det å ha kontroll på vannlatingen tidlig, øker følelsen av å være ansvarlig og uavhengig. I tida fram mot tenåra skjer store forandringer kroppslig, kognitivt og sosialt. Barn er sårbare og svært følsomme i forhold til kommentarer om seg selv og det å være annerledes enn andre. Noen barn har store problemer med opplæringa, men ved gode opplæringsprogrammer, når man ofte gode resultater. Både litteratur og egen praksis viser klart at man investerer framover ved å starte RIK-opplæring av foreldrene til barn med MMC tidlig. Dette er fordelaktig når barna selv skal begynne å overta. En stor porsjon tålmodighet behøves hos foreldre, personale og barn, samt god tid og individuelt tilpasset opplæring. De siste par årene er oppgradering av personalet ved landets sykehus kommet i gang ved videreutdanning av sykepleiere til uroterapeuter. Sykepleiere med spesialkompetanse på urinveisproblematikk er en stor ressurs for barn med ryggmargsbrokk. De viktigste ressurspersonene når det gjelder motivering i hverdagen, og barnas evne til tidlig mestring av RIK-prosedyren, er dog motiverte foreldre.

Av tekniske årsaker er figuren og tabellen i artikkelen bare å finne i papirutgaven.


Litteratur
1. Ryggmargsbrokk (RMB) foreningen. Informasjonsperm om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. 1999.
2. Astra Tech. Våga vilja veta. Berettelser och fakta om ryggmargsbrokk. Sverige: Typografia Olsen forlag. 1996:1-70.
3. Sommer F. Myelomeningocele hos barn og ungdom. Tidsskr NorLægeforen 1986;106:1957-9.
4. Syrstad I. Selvkateterisering for barn og unge med ryggmargsbrokk. Tidsskriftet Sykepleien 1983; 21:18.
5. Astra Tech. Lofric Intermitterende kateterisering - Hva og for hvem? 2000.
6. Johnsen V, Conradi S. Fornøyde med vannlatingsregimet tross lekkasjeproblemer. Tidsskriftet Sykepleien 1998;8:57-9.
7. Grønseth R. Pediatri og pediatrisk sykepleie. Bergen: Fagbokforlaget. 1998: 23-40.
8. Hiim, H, Hippe, E. En studiebok i didaktikk. Oslo: Universitetsforlaget. 1998: 56-72
9. Bunkholdt V. Utviklingspsykologi. Oslo:Tano forlag. 2000: 187-212
10. Lie H.R., Lagergren J. Bowel and Bladdercontrol of Children with Myelomeningocele. Dev-Med-Child-Neurol. 1991; 33(12):1053-61
11. Bomalaski D, Teague J. The Long-Therm Impact of Urological Management on The Quality of Life of Children with Spina Bifida. Journal of Urology. 1995; Aug.:778-81.
12. Hjælmås K, Lindehall B. Long therm intermittent Catheterization; The Experience of Teenagers and Young Adults with Myelomeningocele. Journal of Urology. 1994; Juli:187-9.
13. Rickert V, Ashcraft E. Behavioral Methods for Teaching Self-catheterization Skills to Anxious Children with Myelomeningocele. Arc Phys Med Rehabil 1990; Vol 71, September: 751-3.
 

0 Kommentarer

Innsendte kommentarer kvalitetssikres før publisering. Kvalitetssikringen skjer i vanlig arbeidstid.

Ledige stillinger

Alle ledige stillinger
Kjøp annonse
Annonse
Annonse