Introduksjon

Demens rammer ikke bare enkeltmennesket. Mange omtaler pårørende som de skjulte ofre for sykdommen, andre kaller demens en pårørendesykdom (1). Personer med demens er en økende pasientgruppe. Det finnes i dag cirka 40.000 hjemmeboende personer med demens i Norge. Prognoser fra Statistisk Sentralbyrå viser at antallet vil være fordoblet i løpet av 2040 (2). I praksis møter vi pårørende til hjemmeboende personer med demens som forteller om en utfordrende hverdag med venteliste på ønskede offentlige tjenestetilbud. Forskning viser at pårørende opplever det eksisterende tjenestetilbudet som standardisert og ikke tilpasset den enkelte brukers behov (2, 3, 4). I henhold til St.meld. nr. 50 skal eldre bo hjemme så lenge de ønsker, men det er også nødvendig på grunn av stram kommuneøkonomi (5). På bakgrunn av egen erfaring vet vi noe om hvordan det oppleves å være omsorgsgiver til en person med en demenssykdom. Menn gir i hovedsak uttrykk for mer avslappet holdning til omsorgssituasjonen enn hva kvinner gjør. Kvinnelige omsorgsgivere oppgir som oftest at de pleier den syke selv, mens det ser ut til at menn er mer tilfredse med det offentlige tjenestetilbudet. Mannlige omsorgsgivere mottar mer bistand fra pleie- og omsorgstjenesten i kommunen sammenliknet med hva de kvinnelige omsorgsgiverne gjør. Dette understøttes i flere studier (6, 7, 8, 9). Kvinner beskriver også oftere enn menn at de er svært slitne på grunn av lite hvile og tunge omsorgsoppgaver (6, 7, 10, 11, 12). St.meld nr. 50 anmoder kommunene om å tilrettelegge for samarbeid med de private omsorgsyterne fordi det offentlige ikke klarer å imøtekomme det økende behovet for tjenester uten innsatsen fra pårørende (5). For å møte handlingsplanens anmodning, er det en forutsetning å kartlegge hvordan det oppleves å inneha omsorg for en person med demens i hjemmet. Det kan gi en oversikt over sårbare områder, både for pårørende i direkte pleie- og omsorgsfunksjon, og for helsetjenesten på systemnivå. I Drammen kommune har det ikke tidligere vært utført studier som handler om erfaringer i forhold til å yte omsorg i hjemmet til personer med demens. Sykepleieforskningen er tradisjonelt kvalitativ av frykt for dehumanisering, men det argumenteres for at sykepleieforskningen har behov for både kvantitativ tilnærming med objektive data og kvalitativ tilnærming med subjektive data. Metodene er likeverdige og gjensidig utfyllende (13). For å innhente mer kunnskap om kvinner og menns opplevelse av omsorgssituasjonen overfor personer med demens gjennomførte vi en studie i Drammen kommune fra mai til oktober 2006. Resultater fra den kvantitative studien viste at kvinner opplevde omsorgssituasjonen mer belastende enn menn (12). I tillegg til et standardisert spørreskjema ble pårørende invitert til å utdype hva som var viktig for dem i pleie- og omsorgssituasjonen. Dette tekstmaterialet benyttes i denne kvalitative studien slik at resultatene ikke bare består av frekvenser og tallmessige størrelser, men også en nyansert forståelse av pleie- og omsorgssituasjonen. Målet med studien er økt kunnskap, dokumentasjon og et bredere grunnlag for vurderingen av pårørendes behov når tjenestetilbud skal utformes og tiltak iverksettes. Problemstillingene er: a) å beskrive eventuelle forskjeller mellom kvinnelige og mannlige pleie- og omsorgsgivere b) å avklare hva en eventuell forskjell mellom kjønnene innebærer.

Metode  

Inklusjonskriterier for deltagelse i studien var at omsorgspersonen skulle inneha hovedomsorgen for en hjemmeboende person med demens. Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Helse Sør tilrådde studien og den ble anbefalt iverksatt av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste AS. Den kvantitative studien ga oss opplysninger om den uformelle omsorgen på gruppenivå (12, 14). I tillegg til spørreskjemaet Caregiver Reaction Assessment (CRA) (15, 16), sendte vi ut et skjema for bakgrunnsvariabler som også inneholdt et felt hvor respondentene kunne fylle inn med egne ord hva de selv opplevde som viktig i omsorgssituasjonen. Det er tekstmaterialet fra de 27 respondentene denne artikkelen bygger på. I tekstanalysen anvendes Miles og Hubermans tretrinns prosess (17). Ved hjelp av datareduksjon, analyse som fokuserer og sorterer data, fant vi termer/ord som vi kunne kategorisere i grupper. Kategoriseringen av tekstmaterialet blir vist som en skjematisk fremstilling, eller i henhold til Miles og Hubermans begrep: «display» (17). Etter presentasjonen av termene og kategoriene følger fremstilling av tekstmaterialet som understøtter valg av kategorier. For leseren er dette en dokumentasjon og verifikasjon på at kategoriene er sannsynlige og relevante (17). Presentasjonen av kategoriene følger som del av resultatene, mens kategorienes og termenes begrepsinnhold blir beskrevet og kommentert i diskusjonen. Gjennom fortolkning av termenes innholdsmessige betydning, fremkommer begrepsinnhold slik det blir beskrevet i Ogdens trekant (18, 19). Begrepsavklaring gjør det mulig å sammenstille resultatene fra denne studien med begreper som er anvendt i tidligere forskning.

Resultater

Femtien pårørende (32 kvinner og 18 menn) besvarte spørreskjemaet, hvorav 15 kvinner og 12 menn benyttet seg av muligheten til å beskrive sine opplevelser av omsorgsrollen. Respondentene var i hovedsak opptatt av den subjektive opplevelsen av omsorgsgiverrollen, organiseringen av den uformelle omsorgen samt det kommunale tjenestetilbudet. Tekstmaterialet utkrystalliserte to kategorier: opplevelse og organisering. Termene i de to kategoriene blir presentert for henholdsvis kvinner og menn i tabellene 1 og 2. Kategoriseringen av kvinner og menns opplevelse av omsorgssituasjonen er ulik innholdsmessig. Termene vi har valgt for kvinnene er negativt ladet. I kategorien opplevelse av omsorgen fokuserte kvinnene på det som opplevdes belastende i situasjonen. De ga uttrykk for ensomhet og forsakelse, å gi avkall på det som tidligere hadde vært deres liv, og de slet med dårlig samvittighet for ikke å strekke til. En kvinne forteller at hun er alene om omsorgen for ektemannen som trenger tilsyn hele døgnet. Hun kjenner seg trøtt hele tiden fordi mannen er mye våken om natten. Kvinnen hadde tidligere en deltidsjobb hvor hun trivdes svært godt. Etter at mannen fikk demens har hun måttet gi avkall på samvær med venner og kolleger, dette er et savn. En datter ser det som en selvfølge, det er hennes plikt å ta seg av moren, men sier samtidig at dette går ut over egne behov og at hun føler seg bundet. Flere av kvinnene i studien rapporterer høy grad av psykisk belastning, spesielt vanskelig er personlighetsforandringene hos den syke. Sinne og aggresjon, det å ikke kjenne igjen mannen de giftet seg med, er vanskelig å forholde seg til. En hustru forteller at «den psykiske biten er verre enn det fysiske slitet». En annen beskriver sine pleierelaterte oppgaver som «det å ivareta personlig hygiene hos den syke, jeg må vaske og skifte på ham» samtidig som hun beskriver funksjonen «som å måtte holde hjulene i gang», noe som er fysisk og psykisk slitsomt. Termene vi har valgt for kvinnene under kategorien organisering er utførende fordi de ivaretar store deler av omsorgen selv. En kvinne sier: «heldigvis har jeg mulighet til å være hjemmeværende, jeg hadde ikke kunnet ha jobb på grunn av mor». En annen kvinne forteller at hun har «24 timers vakt fordi hun er redd for hva ektemannen kan finne på når han er alene». Kvinnene forteller om totalansvar for legebesøk og medisiner, handling og økonomi, tøyvask og renhold av leiligheten - i tillegg til den daglige pleien. En datter forsikrer seg om at moren har det bra ved å ringe henne flere ganger daglig. Kvinner gir uttrykk for lite samarbeid med familien: «Jeg er alene om omsorgen», samtidig som de uttrykker misnøye med det kommunale tjenestetilbudet. «Kommunen yter ikke tilstrekkelig assistanse» er en beskrivelse som flere anvender. De nevner at hjemmesykepleiens besøk er for kortvarige, at det er venteliste på ønskede tjenestetilbud og at enkelte tjenester er for kostbare. Termene vi har valgt for de mannlige omsorgsgiverne i kategorien opplevelse av omsorgen er positivt ladet. Menn fokuserer i stor grad på det de får til i rollen som omsorgsgiver. De er tilfredse og gir uttrykk for at omsorgssituasjonen hovedsakelig er positiv. Uttalelser om at de er i «fysisk fin form og heldigvis har god helse» bidrar til at de opplever at «pleien går bra». En ektemann forteller: «Jeg synes at pleien går bra for jeg har lest om demens og pårørende til demente. Jeg forstår at det er sykdommen som gjør henne sånn». De mannlige omsorgsgiverne er stort sett av den formening at omsorgssituasjonen har lite innvirkning på dagliglivet. De har fortsatt tid til jobb, kamerater og fritidsaktiviteter. Termene i kategorien organisering er administrative. Menn forteller at de tar seg av praktiske opp

gaver som å betale regninger og gå i butikken, resten tar hjemmesykepleien. Samtlige mannlige respondenter er fornøyde med samarbeidet i familien. En sønn forteller at han «ordner det økonomiske, mens kona mi tar pleien». Omsorgsansvar blir delt mellom søsken ved at de for eksempel besøker sin mor annenhver dag. To nevøer samarbeider om å ivareta omsorgen for sin tante som i tillegg har kommunal hjemmehjelp og privat seniorhjelp daglig. Menn forteller at de leser om demenssykdommen, men at de savner mer informasjon fra helsepersonell. Ellers rapporterer de hovedsaklig om tilfredshet med det offentlige tjenestetilbudet.

Diskusjon  

Problemstillingen fokuserer på forskjeller mellom kvinnelige og mannlige pleie- og omsorgsgivere, og hva forskjellen innebærer. Menns pleie- og omsorgssituasjon kan karakteriseres som lite innvirkende på deres daglige liv. Kvinner derimot opplever bundethet og savn og kjenner seg låst i omsorgssituasjonen. To hovedkategorier beskriver pleie- og omsorgssituasjonen for begge kjønn; opplevelse og organisering, men kategoriene har ulike perspektiver og innholdsmessige komponenter for henholdsvis kvinner og menn.

Opplevelse

Denne studien viser som tidligere studier (6, 7, 9, 12, 20, 21), at det er forskjell mellom kjønnene i opplevelsen av å være omsorgsgiver for en hjemmeboende person med demens. Kvinnene forteller om bundethet, savn og ensomhet. Det er fysisk og psykisk belastende og utfordrende å være omsorggiver. Beretninger om å være «totalt utslitt» til den klare pliktfølelsen «en selvfølge å ta meg av mor», viser kompleksiteten. Plikten kan være tyngende i den forstand at forlystelser eller forpliktelser må vike. Men plikten kan også betraktes som et ønske fra omsorgsgiveren. Motsetningen mellom ønske om å være tilstede og plikten til å stille opp for sine kjære, er også beskrevet av pårørende til alvorlig syke og døende der den syke hadde et sterkt ønske om å dø hjemme (22). Svært få menn gir avkall på egne interesser, jobb og venner. En mulig forklaring til disse to relativt forskjellige opplevelsene mellom kjønnene kan være at kvinner er mer komfortable med å gi uttrykk for følelsesmessige problemer enn menn (2, 6, 9). I tillegg kan kvinner oppleve mer stress fordi de har mange forskjellige roller å fylle, som hustru, mor, datter, husmor og yrkeskvinne (9, 20). Kvinner stiller ofte høye krav til seg selv basert på tradisjonelle holdninger og forventninger om at kvinnen er den oppofrende og omsorgsfulle personen som lever for familien (8, 23). Menn kan se på omsorgsrollen som en forlengelse av sin autoritet i familien, og de er muligens flinkere enn kvinner til å distansere seg når de ikke direkte befinner seg i omsorgssituasjonen. Det kan synes som om menn har et mer rasjonelt syn på demenssykdommen, de ser på symptomene som en del av den hjerneorganiske lidelsen demens er, og går løs på omsorgsoppgavene på en problemløsende måte (6, 8, 9, 24). Kvinnene forteller at de har lite tid for seg selv, omsorgen er døgnkontinuerlig. Det er vanskelig å komme seg til lege, tannlege og frisør, selv det å gå alene på toalettet kan være problematisk fordi ektemannen ikke tør være alene. Kvinnene føler seg bundet og opplever å ha mistet regien i eget liv. Resultatene understøttes av flere forskningsstudier (4, 7, 12, 25). Det beskrives en konstant tretthet fordi pårørende aldri får sove ut. Mange er redde for hva den syke kan finne på når han blir overlatt til seg selv. Kontinuerlig bekymring og det å være «på tå hev» hele tiden er kjennetegn ved kvinnene. Menn bekymrer seg ikke over hva som kanskje kan skje, men iverksetter tiltak når behovet er reelt, slik det er beskrevet i boka «Fra fortvilelse til forståelse»: mens han leser avisen lar han sin demenssyke kone holde på i kjøkkenet, han rydder heller opp etterpå (23). Zarits studie understøtter dette, men det antydes at menn muligens bagatelliserer situasjonen noe, mens kvinner kan ha tendens til å overrapportere omsorgsbyrden (2, 10). Kvinner og omsorg er synonymt, og ny forskning bekrefter denne oppfatningen (9). Det kan oppleves som et nederlag dersom man ikke lenger klarer å ivareta omsorgsoppgavene selv og andre må ta over, eksempelvis kommunale tjenester. Menn ser i hovedsak ut til å ha en avslappet holdning til praktiske, daglige gjøremål, og velger ofte bort denne delen av omsorgsoppgavene (2, 6, 8, 24). Det kan være fordi huslige sysler ikke har vært en del av mannsrollen, men det kan også være at disse arbeidsoppgavene blir sett på som mindre viktige. Kvinnene utfører praktiske gjøremål selv, en forklaring på at kvinnene er slitne. Mennene delegerer praktiske oppgaver og beskriver seg som fysisk sterke. Symptomene på demens varierer ikke bare i løpet av sykdomsutviklingen, men også fra person til person (2). Deltakerne i studien beskriver at det kan være vanskelig å håndtere de psykiske symptomene demenssykdommen medfører. Personlighetsforandring som umotivert aggresjon, sexfiksering eller bortfall av hemninger fører ofte til store problemer i sosiale sammenhenger. Den syke bryter med vanlige normer og regler og har en taktløs måte å være på som kan være sjokkerende og vond for pårørende. Dette kan være en mulig årsak til tilbaketrekning fra sosiale sammenhenger (2, 4, 8, 25). Når et nært familiemedlem utvikler demens innebærer det tapsopplevelser med påfølgende sorg hos pårørende (1).

Organisering

Kvinnene beskriver at de får lite hjelp fra familien. Menn derimot forteller om arbeidsfordeling. Funnene stemmer med tidligere forskningsstudier (2, 6, 8). Det kan synes som om menn er bedre enn kvinner til å administrere, og ved at praktiske oppgaver blir løst, kan emosjonelle bekymringer muligens unngås (2, 6, 8, 9, 10, 21). Resultatene i vår studie viser at kvinner ikke er fornøyde med det kommunale omsorgstilbudet. Lystrup (3) beskriver hjemmetjenestens tidsbruk hos den syke, hvor det nevnes gjennomsnittlig tid på 53 minutter per døgn. Studien viser at personer med demens ikke innvilges mer tid per hjemmebesøk fra hjemmetjenesten enn personer uten denne diagnosen. Våre respondenter forteller om 24 timers vakt og døgnkontinuerlig omsorg. Etter hjemmesykepleiens besøk er det fortsatt 23 timer igjen av døgnet. Kvinnene beskriver ventetid på offentlige tjenester. De er utilfredse med tilbudet og mener det er for kostbart. Tidligere studier viser at kvinner bekymrer seg mer for økonomien enn hva menn gjør (8, 9). Dette kan forklares ved at familiens økonomi ofte har vært et mannsdominert ansvarsområde. Morris beskriver at det kan være vanskelig for kvinner å være den autoritære i forholdet og ta avgjørelser, siden dette tidligere ofte har vært mannens domene (9). Mannlige pårørende er relativt fornøyde med det offentlige omsorgstilbudet. De takker ofte ja til tjenester som hjemmehjelp, varmmat og hjelp til pasientens personlige hygiene (9, 24). Dette er tjenester som kvinner hyppigere enn menn takker nei til, fordi dette er oppgaver de mener de bør utføre selv. Forskningsstudier viser at det er flest kvinnelige omsorgsgivere (2, 6, 8, 9, 10). Ifølge Zarit er menns største problem i omsorgssituasjonen ansvaret for husholdningen, mens for kvinnene er det totalansvaret som er vanskeligst å takle (10). Tradisjonelt har kvinnene hatt «omsorgsplikt» overfor familien. Hoffmann og Mitchells studie viser at døtre går rett inn i rollen som omsorgsgivere, mens sønner kun gjør det i fravær av en tilgjengelig kvinne (8). Det kan se ut til at de tradisjonelt kvinnedominante oppgavene vektlegges som betydningsfulle siden det hovedsakelig er denne type bistand det offentlige tilbyr. Er offentlig bistand best tilpasset menn og deres behov, eller er det slik at menn er flinkere til å tilpasse seg et allerede eksisterende tilbud? Denne studien viser som tidligere studier, at menn og kvinner har forskjellig problemløsningstilnærming (6, 7, 8, 9). Kvinner har en emosjonell tilnærming, og de sliter med dårlig samvittighet og føler at de ikke gjør nok, et fenomen definert som pleie- og omsorgsbyrde (16).

Konsekvenser for praksis

Basert på funn fra denne studien foreslår vi at hjemmetjenesten retter oppmerksomhet mot kvinnelige omsorgsgivere som ivaretar både praktiske og følelsesmessige utfordringer. Kartlegging av hva kvinnene ønsker hjelp til fra hjemmetjenesten og bistand ut fra deres behov, kan bidra til at de opplever pleie- og omsorgssituasjonen mindre belastende.   

Konklusjon  

Kvinner og menn har ulik opplevelse av omsorgen og ulik tilnærming til problemer. De kan derfor ha behov for ulike tiltak fra de hjemmebaserte pleie- og omsorgstjenestene. Offentlige retningslinjer og forskrifter gir pålegg om at hjelpen bør være individuelt tilpasset (5, 26). Gjennom studier av denne art, kan beskrivelser av pleie- og omsorgssituasjonen bidra til økt forståelse for individuelle behov. Videre norsk forskning bør kartlegge konsekvensene av pårørendes omsorgsbyrde overfor denne pasientgruppen slik flere internasjonale studier har fokusert på (7, 27, 28 ). Er offentlig bistand best tilpasset menn og deres behov ...?

Referanser

1. Ulstein I. Pårørendes situasjon. I: K Engedal, PK Haugen. Demens. Fakta og utfordringer. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse, 2005: 329-342. 2. Engedal K, Haugen PK. Demens. Fakta og utfordringer. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse, 2005.

  3. Lystrup LS , Lillesveen B, Nygård, AM et al. Omsorgstilbud til hjemmeboende personer med demens. Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 1917-20.

  4. Sirkka H. Når kjærlighet ikke er nok Aldersdemente og pårørende i Tromsø behov for kommunale og fylkeskommunale tilbud. Sosial-og helsedpartementets utviklingsprogram om aldersdemens, Rapport nr.16, Sem: INFO-banken, 1995.

  5. St.meld. nr.50 (1996-97). Handlingsplan for eldreomsorgen. Sosial og helsedepartementet. 6. Dunkin JJ, Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden. A review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998; 51(1) 53-60.

  7. Grafstrøm M. The experience of burden in the care of elderly persons with dementia. PhD-avhandling. Stockholm: Karolinska Institutet, 1994.

  8. Hoffmann, RL, Mitchell AM. (1998) Caregiver Burden: Historical Development. Nurs Forum 1998; 33 (4) 5-11. (9. Morris RG, Woods RT, Davies KS et al. Gender differences in carers of dementia sufferers. Br J of Psych 1991; 158 (10) 69-74.

  10. Zarit SH, Todd PA , Zarit JM. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: A longitudinal study. The Gerontologist 1986; 26 (3) 260-266.

  11. Chumbler NR, Grimm JW, Cody M et al. Gender, kinship and caregiver burden: The case of community-dwelling memory impaired seniors. Int. Ger. Psyc. 2003; 18: 722-732

  12. Mogensen TM, Aasgaard L, Mogensen B et al. A comparative study of spouses and other relatives as caregivers among persons with dementia. 2006; Innsendt til KliniskSygepleje.

  13. Grov EK. Pluralism as scientific approach within nursing studies-reflections based on Lakatos' analysis and philosophy. Nor Tidsskri for Sykepleieforsk 2004; 6 (4) 17-29.

  14. Thornquist E. Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori for helsefag, Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad og Bjørke AS, 2003.

  15. Grov EK, Fosså SD, Tønnessen A et al. The caregiver reaction assessment: psychometrics, and temporal stability in primary caregivers of Norwegian cancer patients in late palliative phase. Psycho- Oncology 2006; 15: 517-527.

  16. Grov EK. Primary caregivers of cancer patients in late palliative phase Aspects of their quality of life and caregiver reaction. Doktoravhandling. Oslo: Det medisinske fakultet, Universitetet I Oslo, 2006.

  17. Miles MB, Huberman AM. Qualitative data analysis: an expanded source book. Thousand Oaks, Calefornia: SAGE Publications, Inc, 1994.

  18. Baune Ø. Vitenskap og metode. Oslo: Universitetsforlaget, 1991.

  19. Ogden CK, Richards IA. The meaning of meaning: a study of the influence upon thought and of science of symbolism. London: Routledge & Kegan Paul, 1949.

  20. Sparks MB, Farran CJ, Donner E et al. Wives, husbands and daughters of dementia patients: Predictors of caregivers' mental and physical health. Scholarly Inquiry of Nursing Practice 1998; 12 (3) 221-238.

  21. Heru AM, Ryan CE, Iqbal A. Family functioning in the caregivers of patients with dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2004; 19: 533-537.

  22. Grov Høiberg, EK (1994) Hvilke faktorer mener pårørende må være tilstede for at personer med langtkommen kreft skal ha mulighet til å dø hjemme. Publikasjonsserie 10/1994. Oslo: Det medisinske faktultet, Institutt for sykepleievitenskap, Universitetet i Oslo, 1994.

  23. Hotvedt K, Smebye KL. Fra fortvilelese til forståelse. Sem: Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens, INFO-banken, 1999.

  24. Collins C, Jones R. Emotional distress and morbidity in dementia carers: A matched comparison of husbands and wives. Int J Ger Pcych 1997; 12: 1168-1173.

  25. Ingebretsen R, Solem PE. Aldersdemens i parforhold. Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring, NOVA, 2002.

  26. St.meld.nr.25 (2005-06). Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer. Det kongelige helse- og omsorgsdepartement.

  27. Given CW, Given B, Stommel M et al. The caregiver reaction assessment (CRA) for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments. Res Nurs Health 1992; 15 (4) 271-283.

  28. Albinsson L, Strang P. Existential conserns of families of late-stage dementia patients: Questiones of freedom choices, isolation, death, and meaning. J Palliative Med. 2003; 6 (2) 225-232.