Sykehusene svikter de unge i overgangen til voksenhelsetjenesten

En rapport fra Helse Bergens ungdomsråd peker på manglende rutiner for gode overganger fra barne- til voksenhelsetjenesten (1). Ungdommene forteller at overgangen «føles som en svær vegg». 

Til tross for økt fokus både nasjonalt og internasjonalt de siste tiårene opplever ungdommer at kunnskapen om gode overganger fortsatt er svært begrenset (2, 3). Overgangen kan øke risikoen for forverring av helsetilstanden deres (4).

Ungdomstiden, som strekker seg fra 12 til 25 år, er en periode med store biologiske, sosiale, kulturelle og psykologiske endringer (5). 

For unge med langvarige helseutfordringer kan denne tiden være ekstra krevende, spesielt når oppfølgingen i helsetjenesten endres (4, 6). Ønsket om å være lik vennene sine kan gjøre det utfordrende og belastende å mestre sykdom. Unge kan kjenne på fremtidsfrykt, angst og skam knyttet til egen helse og kropp (2, 7, 8). 

Ungdom må håndtere utfordringer

Hverdagen kan bli utfordrende når ungdommen må tolke symptomer, håndtere medisiner og tekniske hjelpemidler, samtidig som de forholder seg til familie, venner og helsepersonell (8). 

Siden ungdomshjernen ikke er ferdig utviklet før rundt 25-årsalderen, kan det være vanskeligere å planlegge, gjennomføre og vurdere risiko ved handlinger, samt å håndtere egne sterke følelser (9). 

I tillegg innebærer ungdomstiden en gradvis overgang til mer selvstendighet, noe som kan være ekstra krevende for dem som har helseutfordringer (10). 

En systematisk litteraturgjennomgang viser at planlagte overgangsforløp kan bidra til bedre etterlevelse, færre barrierer og positive resultater knyttet til unge med kronisk sykdom (11). 

Studier fremhever at barn og unge har et særlig behov for støtte og oppfølgning i en tid som preges av store endringer. Gode overganger er avgjørende for at ungdommene skal kunne ta vare på egen helse på en tilfredsstillende måte i voksenlivet (4, 11, 12).

Myndighetene svarer på kritikken

I 2016 presenterte Helse- og omsorgsdepartementet den første norske ungdomshelsestrategien, «#Ungdomshelse» (13). Strategien fikk kritikk for manglende fokus knyttet til ungdom med helseutfordringer. 

Det kan se ut som departementet svarte på kritikken ved å gi de regionale helseforetakene følgende oppdrag i 2018 (14): 

«Helseforetakene utvikler rutiner for god overføring fra barne- til voksenorientert helsetjeneste ut fra best tilgjengelig kunnskap. Rutinene skal omfatte overføring internt i sykehuset og mellom sykehuset og primærhelsetjenesten. Rutinene utarbeides i samarbeid med ungdomsrådet i helseforetakene.»

Målet var å etablere et planlagt og strukturert overgangsforløp for unge fra 12–25 år, i samarbeid med fagpersoner, ungdommene selv og deres nærstående. Hovedfokuset var tilpasset omsorg, tilrettelegging for læring og en gradvis selvstendiggjøring. 

Overgangen skal organiseres systematisk

Overgangen skulle organiseres gjennom systematisk samarbeid innad i sykehusene mellom barne- og voksenavdelinger, samt mellom sykehuset og kommunehelsetjenesten. I tillegg skulle samarbeid mellom fagpersoner og ungdomsrådene sikre at best tilgjengelig kunnskap ble lagt til grunn. 

Til tross for dette var det i 2019 bred enighet i bruker- og fagmiljøer om at oppdragsdokumentet ikke ble fulgt opp på en tilfredsstillende måte. Bekymring ble uttrykt i møter og brev til helsemyndighetene. 

Flere aktører, blant annet Unge Funksjonshemmede, Norsk barnelegeforening, Barnesykepleierforbundet NSF og Helsesykepleierne NSF ga tilbakemeldinger om manglende oppfølging av dokumentet.

Helsebiblioteket inkluderer nytt kapittel

På grunn av fagfeltets behov og mangelen på nasjonale faglige retningslinjer inkluderte Helsebiblioteket et nytt kapittel, «Overganger ungdom», i den generelle veilederen for pediatri (15). 

Initiativet kom fra Norsk barnelegeforening, og anbefalingene ble utarbeidet av en tverrfaglig arbeidsgruppe med både fagpersoner og brukerrepresentanter. Hensikten var å sikre at unge med langvarige helseutfordringer skal oppleve gode overganger til voksenorienterte helsetjenester, uavhengig av diagnose og bosted. 

Veilederen er ment som faglig og organisatorisk støtte i dette arbeidet (15).

Barnesykepleierforbundet ønsker å få innsikt i hvor godt veilederen er kjent, og i hvilken grad dens anbefalinger faktisk brukes i unges overgang fra barne- til voksenhelsetjenesten. 

For å kartlegge dette sendte Barnesykepleierforbundet våren 2024 ut et spørreskjema til alle fagutviklingssykepleiere i avdelinger som følger opp unge med helseutfordringer i alderen 12 til 18 år.

Undersøkelsen avdekker store variasjoner

Spørreskjemaet ble sendt via e-post til 108 fagsykepleiere fra 70 avdelinger ved 25 sykehus som følger opp unge mellom 12 og 18 år. Det ble sendt ut to påminnelser, og avdelinger med flere fagsykepleiere ble bedt om å sende inn ett felles svar. 

Spørreundersøkelsen ble besvart av fagsykepleiere fra 43 av de 70 avdelingene, noe som utgjør en svarprosent på 64 prosent. Disse sykepleierne jobber ved 15 av de 25 sykehusene, som tilsvarer 60 prosent av sykehusene.

Kartleggingen viser at arbeidet med gode overganger for unge i helsetjenesten ikke er tilstrekkelig ivaretatt. Det er behov for økt fokus på unges medvirkning og helsekompetanse.

77 prosent oppgir at deres avdeling har en aldersgrense på 18 år. Blant avdelingene som svarer «annet» (11,5 prosent), oppgir to avdelinger en aldersgrense på 16 år. Tre avdelinger følger opp ungdom med kroniske sykdommer til de er 18 år, men tar kun imot nyhenviste pasienter frem til de er 16 år.

Selv om veilederen er kjent for 72 prosent, er det kun 35 prosent som faktisk bruker den. Hele 28 prosent oppgir at de ikke kjenner til veilederen, og kun 2 prosent har implementert den i alle diagnoseforløp. 

Resultatene fra kartleggingen viser et tydelig gap mellom kunnskap og implementering, som må adresseres for å forbedre overgangsforløpene.

70 prosent kjenner til begrepet helsekompetanse, likevel er det få som faktisk bruker veilederen og de ulike sjekklistene. 

Kun 23 prosent bruker «Min helse», 21 prosent bruker «Mine rettigheter», 9 prosent bruker informasjonen om selvstendighet og 7 prosent bruker «Min fastlege». Noen få oppgir at de benytter andre tilsvarende sjekklister.

Det er etablert ungdomsråd ved 95 prosent av sykehusene, og 65 prosent samarbeider med ungdomsrådene. Derimot har bare 44 prosent av avdelingene egne ungdomskontakter.

74 prosent samarbeider ikke med fastlege eller helsesykepleier før overføring. Derimot samarbeider 63 prosent med voksenavdelinger på sykehuset ungdomspasienter overføres. 

Sykehus ivaretar ikke overgangsforløp godt nok

Spørreundersøkelsen viser at norske sykehus ikke ivaretar overgangsforløp for unge med langvarige helseutfordringer godt nok. Selv om et flertall kjenner til veilederen, er det få som faktisk bruker den, og bare ett sykehus har innført overgangsforløp for alle diagnosegrupper. 

Nesten alle sykehus har 18-års aldersgrense og ungdomsråd, men under halvparten har egne ungdomskontakter. I tillegg samarbeider de fleste ikke med kommunehelsetjenesten om overgangsforløp. 

Et godt samarbeid mellom fagpersoner i barne- og voksenhelsetjenester, ungdom og deres foreldre kan bidra til etablering av gode løsninger og økt grad av mestring (2, 4).

Det største gapet handler om helsekompetanse og bruken av veilederens ulike ressurser. Det er få etablerte rutiner for samarbeid, alderstilpasset kommunikasjon og verktøy som sikrer at unge og deres foreldre medvirker og får nødvendig informasjon. 

Helsekompetanse styrker unges mestring

Helsekompetanse er en viktig faktor for å fremme gode overganger, tilpasset omsorg, læring og gradvis selvstendighet. Høy helsekompetanse gjør det lettere for unge å ta gode beslutninger knyttet til helse og mestring av eget liv. Det omfatter både organisatorisk og individuell helsekompetanse (3, 4, 8, 11, 16, 17).

For å styrke unges helsekompetanse må helsetjenesten og helsemyndighetene legger til rette for at de kan medvirke og finne frem i helsetjenesten på en god måte. 

Ungdommene må kunne finne, forstå, kritisk vurdere og bruke helseinformasjon, for eksempel om diagnose, rettigheter, riktig bruk av medisiner og myndighetenes anbefalinger ved ulike helseutfordringer. 

Flere barrierer kan gjøre dette vanskelig, blant annet hvor informasjonen er tilgjengelig, om den er tilpasset alder og språk, om de unge kan stole på den, og i hvilken grad de opplever at rådene lar seg gjennomføre i hverdagen (3, 4, 8, 11, 16, 17). 

Helsepersonell trenger bedre forståelse

Studier viser at mange helsepersonell er usikre på hva begrepet helsekompetanse innebærer, og hvordan de kan bidra til å styrke den hos pasienter og pårørende gjennom kommunikasjon, undervisning og veiledning (18).

Medvirkning skjer både i individuelle møter og på systemnivå gjennom ungdomsrådenes arbeid. Selv om de fleste sykehusene har ungdomsråd, viser kartlegging at over en tredjedel av fagsykepleierne ikke samarbeider med dem. 

Rapporten fra Helse Bergens ungdomsråd påpeker at ungdomsrådene skal være ungdommenes stemme inn i sykehuset, og at det derfor er viktig at de blir brukt av sykehusets ansatte (3). 

Oppdragsdokumentet anbefaler at rutinene for gode overganger utarbeides i samarbeid mellom fagpersoner og ungdomsrådene i helseforetakene (14).

Ungdomskontakter spiller en viktig rolle i å øke kompetansen blant ansatte som jobber med unge pasienter. Likevel har over halvparten av avdelingene ikke en slik funksjon, til tross for at pasientsentrert omsorg og helsepersonell med kunnskap om gode møter med ungdom er avgjørende (10). 

Helse Midts rapport Ungdomsmedisin fra 2018 fremhever at ungdomskontakter er nødvendige for å sikre gode overganger, blant annet gjennom felles konsultasjoner, samarbeidsmøter, overgangsplaner og medvirkning fra den unge (19). 

Flere sykehus ser verdien av felles faglige forum for nettverksbygging og kompetanseutvikling for ungdomskontaktene (20).

Kartleggingen viser at noen sykehus har utviklet diagnosespesifikke overgangsforløp. En felles nasjonal plattform for å dele kunnskap og erfaringer fra disse forløpene vil derfor være nyttig. Samtidig er det viktig at alle diagnosegrupper får tilpassede overgangsforløp, og ikke bare utvalgte grupper.

God organisering forebygger brudd

Et planlagt overgangsforløp handler både om innholdet i tjenesten og hvordan den er organisert. Manglende samarbeid ved overføring kan skape brudd i omsorgsforløpet og gi de unge ekstra helseutfordringer (4, 10, 12). 

Studier viser at fagpersoner trenger mer tid og ressurser for å sikre gode overganger. Det er behov for en felles forståelse av hva gode overganger innebærer, og hvordan disse kan støttes og gjennomføres bedre (21). 

I tillegg trengs mer kunnskap om helsekompetanse og hvordan helsepersonellet kan bidra til å styrke den hos både pasienter og pårørende (18). 

De regionale helseforetakene skal påse at sykehusene leverer gode overgangsforløp (14). Sykehusledelsen og kommunehelsetjenesten har ansvaret for å implementere disse ordningene (17), mens fagpersoner også har et eget ansvar for å sikre god kvalitet i tjenestene til unge pasienter. 

Rapporten Speeddate 2024 peker på at det er usikkerhet blant helsepersonell om hvem som faktisk har ansvaret for overgangsforløpet i de ulike avdelingene. For å sikre bedre overganger for unge pasienter er det behov for tydeligere rolle- og ansvarsavklaringer (3).

Store variasjoner svekker kvaliteten

Kartleggingen viser at arbeidet med gode overganger fra barne- til voksenhelsetjeneste ikke er godt nok ivaretatt. Innholdet i veilederen er ikke godt nok kjent, og arbeidet med implementering blir ikke tilstrekkelig fulgt opp av ledelsen i helsetjenesten og av helsemyndighetene. 

Det er stor og uønsket variasjon i de unges medvirkning, helsepersonellets kunnskap og samarbeidet mellom barne- og voksenhelsetjenester.

Veilederen inneholder eksempler på ulike ressurser, innhold til helsesamtaler, samtalekort og felles elementer for alle faser i overgangsforløpet, samt eksempel på overføringsnotat. Medvirkning fra den unge og deres nærstående legges til grunn i utformingen av en overføringsplan som strekker seg fra 12 til 25 år. 

Planen fokuserer på læring, mestring og aldersadekvat informasjon om relevante temaer for å styrke helsekompetanse. Etablering av ungdomskontakter i barne- og voksenhelsetjenesten vil bidra til et tettere samarbeid og felles forståelse for både viktigheten av og innholdet i gode overganger.

Ledelsen må sikre forankring og ressurser

Arbeidet med gode overganger må være forankret i ledelsen, og det må sikres tilstrekkelige ressurser og kompetanse i de berørte fagmiljøene, samt i samarbeid med ungdomsrådene på systemnivå.

Forfatterne av artikkelen og Barnesykepleierforbundet ser frem til en fornyet diskusjon om kompetanse, medvirkning, samarbeid og ansvarsfordeling for å forbedre overgangsforløpene for ungdom i alderen 12 til 25 år. 

Eksempler på ressurser fra «Ungdom på sykehus» – Akershus universitetssykehus:

• Min helse
• Mine rettigheter – helserettigheter for ungdom
• Operasjon selvstendighet – om overgangen fra barn til voksen
• Min fastlege – om ungdom og fastlegeordningen
• Hva er et ungdomsråd?
• Gode overganger 

Takksigelser

Takk til seniorforsker Marita Sporstøl Fønhus og spesialrådgiver PhD Ann Britt Sandvin Olsson ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse for verdifulle diskusjoner og innspill under arbeidet med artikkelen.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.