Foreldre til nyfødte som dør: – Mødre får ikke hjelpen de trenger, sier sykepleiere

Therese Rohde Magnussen og Christina Fiala Tømt er intensivsykepleiere på henholdsvis nyfødtintensiv og barneintensiv avdeling ved Oslo universitetssykehus (OUS). De står bak et nytt forskningsprosjekt som har undersøkt foreldreerfaringer etter at nyfødte barn uventet døde under innleggelse på en intensivavdeling.

En forskningsartikkel om arbeidet er publisert i Sykepleien Forskning.

Magnussen og Tømt intervjuet elleve foreldre – fem fedre og seks mødre – som sammen representerer sju barn. Forskerne konkluderer med at foreldre som mister sine nyfødte barn under innleggelse på intensiven, har behov for støtte og forståelse fra sykepleiere.

«De trenger mulighet til å være til stede for barnet og oppnå tilknytning til barnet, være foreldre og skape minner. Funnene tyder på at det er viktig med individuelle tilpasninger og å være lydhør overfor foreldrenes behov, særlig i vanskelige beslutningsprosesser», skriver forskerne.

Mellom to stoler

Magnussen og Tømt setter ord på hva de mener er de viktigste funnene i prosjektet. 

– Det som overrasket oss mest, var kanskje dette med mødre som faller litt mellom to stoler fordi barnet deres har dødd, men kroppene deres produserer melk og er i en barselperiode. Et viktig funn er jo at de ikke får den hjelpen de trenger og ikke nødvendigvis vet hvor de skal lete for å få hjelp. Og de har mer enn nok med å ha mistet barnet. Skal vi da la dem lete etter hjelp selv fremfor å hjelpe dem? spør Therese Rohde Magnussen overfor Sykepleien.

– Noen opplever ekstra sorg og sinne

Noen blir sinte på sykehus og sykepleiere, forteller Christina Fiala Tømt.

– Det er tilfeldig hvordan foreldrene opplevde sykehusoppholdet, ut ifra hvilket sykehus de var på og hvilke sykepleiere og leger de møtte. Ikke alle blir behandlet på samme måte. Noen opplever ekstra sorg og sinne mot for eksempel et sykehus eller sykepleiere fordi de ikke opplever at de har fått tatt like stor del i sitt barns liv eller for eksempel fått minnebøker, som de har observert at andre har fått.

Forbedringspotensial

– Hvordan kan funnene deres brukes i praksis?

– Vi ønsker jo hele tiden å strekke oss og bli bedre. Det er fint å få bekreftet det som gjøres bra, men håpet vårt er at funnene kan bidra til å eventuelt endre prosedyrer og rutiner der hvor forskningen viser at vi har et forbedringspotensial. Funnene er viktige fordi det viser store mangler og avvik som relativt enkelt kan gjøres noe med ved å endre litt på rutiner og praksis.

– Burde ikke være vanskelig å ha gode og like rutiner

Å belyse både det foreldrene satte pris på og det de følte manglet, kan styrke sykepleien til den enkelte familie, mener de to. 

– Det burde ikke være vanskelig å ha gode og like rutiner rundt hvordan man møter foreldre som skal miste eller har mistet babyen sin. Alle skjønner at det er traumatisk, og at man da kanskje kan møte dem mer der de er. Alle trenger og ønsker forskjellig.

Opptatt av familiesentrert omsorg

Familiesentrert omsorg handler om å inkludere familien og gi både foreldre og søsken en naturlig plass i barneavdelingen. Magnussen og Tømt skriver at studien deres «underbygger betydningen av å iverksette familiesentrert omsorg i intensivavdelinger som behandler kritisk syke nyfødte barn». 

– Skjer ikke det i dag? 

– Familiesentrert omsorg er absolutt noe som tilstrebes. Foreldrene er de viktigste personene i barnets liv, og vi forholder oss nesten like mye til foreldrene som til barnet. Men så er det slik at de sykeste barna trenger mye ro, og for eksempel kan de ikke alltid få ligge på brystet til foreldrene, noe som gjør det mer utfordrende. Da må vi passe på å inkludere dem på andre måter og gi dem god nok informasjon.

Lite plass

På noen nyfødtavdelinger er det også trangt om plassen. Da er det ikke alltid mulig å ha foreldrene til stede hele tiden, forklarer forskerne.

– Årsaken er ofte taushetsplikt fordi rommene er små, eller det er relatert til prosedyrer eller liknende i for eksempel nabosengen. Optimalt sett burde alle nyfødtavdelinger hatt mer plass og rom til at foreldrene kan ha nærhet til barnet.

Fornøyd med å ha nådd ut til såpass mange foreldre

– Dere skriver at temaet ikke er forsket så mye på. Hvorfor er det ikke det?

– Etikk er et vanskelig område å forske på. Det er ekstremt sårt for foreldrene å snakke om. Det handler tross alt om deres døde baby. Det er nok også mange som kan se på det som et vanskelig tema å ta opp og gjøre forskning på. Vi trodde egentlig ikke vi skulle nå ut til så mange som vi gjorde heller, fordi vi trodde mange ville synes det ble for tøft.

Les hele forskningsartikkelen her:Foreldres erfaringer med å miste sitt nyfødte barn under intensivbehandling