Tabell fortsetter:
Tabellen fortsetter:
Generelt om studiene
Ti av de 24 identifiserte studiene (11-34) kartla etiske
utfordringer i sykehjem og/eller hjemmetjenester, ti utforsket
systematisk etikkarbeid, mens de resterende fire utforsket både
etiske utfordringer og systematisk etikkarbeid (se tabell 2). 16 av
24 studier har hovedfokus på sykehjem, tre har hovedfokus på
hjemmetjenester, mens de resterende inkluderer flere deler av
kommunehelsetjenesten og i noen tilfeller også
spesialisthelsetjenesten. Kun én av studiene fokuserer på etiske
utfordringer i kommunalt psykisk helsevern. Blant informantene er
det oftest brukt ledere (gjerne sykepleiere) eller sykepleiere i
kliniske stillinger. Hjelpepleiere, leger og annet helsepersonell
er relativt sjelden inkludert som informanter. 18 av de 24
identifiserte publikasjonene presenterer empirisk forskning fra
USA, de resterende publikasjonene er fra Canada (to), Norge (to),
Belgia og Israel.
I de fleste studiene er det brukt spørreskjema, men
spørreskjemaene er i liten grad validert og svarprosenten er ofte
lav. I tillegg er det ofte gjort lite for å sikre at utvalget av
informanter er representativt.
Hva er de mest sentrale etiske utfordringene?
Studiene indikerer at etiske utfordringer er alminnelig og
viktig i sykehjem og hjemmetjenester. En oppsummering av hyppige
etiske utfordringer er gitt i tabell 3. Studiene viser imidlertid
at det er mange ulike måter å kategorisere og beskrive etiske
utfordringer på - noe som gjør det vanskeligere å sammenligne de
ulike studiene - og at kategoriene som brukes er delvis
overlappende.
Relativt mange av de etiske utfordringene er knyttet til
spenningen mellom klientens behov og fagetiske standarder på den
ene siden og økonomiske og organisatoriske føringer på den andre
siden. Her er det nære sammenhenger og gjensidig påvirkning som
fordrer en balansegang mellom ulike normsystemer (13). Når skal for
eksempel pasientens behov eller ønsker settes til side på grunn av
andre hensyn, og hvor går grensen for hva som er akseptabel
kvalitet ut fra fagetiske hensyn? Hvorfor legges sykehjemspasienter
noen ganger inn i sykehus til tross for at kompetent behandling
lokalt ville være bedre for pasienten og samfunnsøkonomisk
rimeligere? Mange av studiene beskriver etiske utfordringer knyttet
til vurdering av samtykkekompetanse, samarbeid med pårørende og
etikk ved livets slutt. Studiene gir ikke grunnlag for å si noe
sikkert om forskjeller mellom sykehjem og hjemmesykepleie, men det
kan synes som om etiske utfordringer knyttet til tvang og
unnlatelse av livsforlengende behandling er noe mer fremtredende i
sykehjem.
Systematisk etikkarbeid
Studiene understreker at det er behov for å utvikle systematiske
strategier for å kunne håndtere etiske utfordringer på en bedre
måte i sykehjem og hjemmetjenester.
I langt de fleste sykehjem og hjemmetjenester synes det ikke å
være etablert noe systematisk etikkarbeid til tross for mange og
kompliserte etiske utfordringer. Strategier for systematisk
etikkarbeid som har en viss utbredelse, spesielt i USA, er
etikkomiteer og andre arenaer for etikkdrøftinger (for eksempel
«ethics rounds»), internundervisning i etikk, veiledning fra
fagetiker eller ansatt med etikkompetanse, og retningslinjer for
etiske vanskelige områder (for eksempel om behandlingsunnlatelse,
lindrende sedering eller beslutninger om innleggelse i sykehus).
Etikkomiteer er etablert ved cirka en tredjedel av sykehjemmene
i USA, og antallet synes økende. Det synes å være mindre
sannsynlighet for at etikkomité blir etablert dersom andelen
ufaglærte er stor (11,14). Etikkomiteene er tverrfaglig sammensatt,
og arbeidet i etikkomiteene synes å bidra til mer systematisk og
økt aktivitet på flere områder, for eksempel gjennom
internundervisning, drøftinger og veiledning på avdelingene,
utvikling og implementering av retningslinjer og implementering av
refleksjonsverktøy som de ansatte kan bruke på egen hånd. I New
Jersey i USA har et nettverkssamarbeid blant annet bidratt til
kompetansehevning og standardisering av arbeidsmåter for
etikkomiteer i sykehjem (33).
Andre viktige forutsetninger som nevnes for å lykkes med
etikkomitéarbeid er støtte fra ledelsen og legene, riktig
komitésammensetning, god komitéledelse, tydelig mandat, intern
kompetansehevning, synlighet, gode arbeidsrutiner og evaluering
(27).
Pasient eller pårørende, fagetikere og lekmannsrepresentant
synes å være relativt sjeldent representert i etikkomiteer (11,15),
og svært få av komiteene har eget budsjett (14). Systematisk
etikkarbeid i sykehjem og hjemmetjenester er imidlertid i liten
grad evaluert systematisk. Ledere i sykehjem rapporterer imidlertid
at systematisk etikkarbeid har bidratt til økt bevissthet om etiske
utfordringer blant de ansatte, familiene og beboerne, forbedret
kommunikasjon og tillit, og forebygget kriser (23). Noen resultater
av etikkomitéarbeid som komitémedlemmer har fremhevet er økt aksept
for å diskutere etiske utfordringer, flere perspektiver og økt
kompetanse (19).
Viktige hindringer for systematisk etikkarbeid i sykehjem og
hjemmetjenester, er mangel på lærerkrefter med relevant kompetanse
og relevante opplæringsprogram (23), negativ holdning til arbeid i
sykehjem blant helsepersonell, og en form for kollektiv forsømmelse
gjennom mangel på oppmerksomhet, finansiering og prestisje (24).
Det er også rapportert om mangel på støtte fra ledelsen for å skape
og utvikle et godt arbeidsmiljø og kvalitet i kommunehelsetjenesten
(12).
Pilotstudien
Alle informantene som ble spurt takket ja til å
delta og alle oppga at de opplevde etiske utfordringer i
kommunehelsetjenesten. 12 av 19 opplevde etiske utfordringer som en
stor eller svært stor belastning i hverdagen. Få hadde erfaring med
systematisk etikkarbeid. Noen kommuner hadde akkurat startet opp
med etikkomité. En informant oppga at deres arbeidsplass hadde
utarbeidet etiske retningslinjer for arbeid med døende pasienter,
og en kommune hadde egne etiske retningslinjer på noen områder.
Flere informanter påpekte viktigheten av å koble etikkarbeid
til kvalitetsarbeid generelt, og i en kommune hadde
kvalitetsenheten de siste to årene tilbudt etikkurs til ansatte i
pleie- og omsorgstjenesten. I denne kommunen hadde dette vært svært
godt mottatt av ansatte på alle nivå. Den måten ansatte i
kommunehelsetjenesten løste sine etiske utfordringer på, var ifølge
informantene hovedsakelig gjennom uformelle diskusjoner med
kolleger. Veilednings- og refleksjonsgrupper brukes på en del
arbeidsplasser og ble nevnt av seks informanter.
Hvilke etiske utfordringer dominerer i sykehjem og
kommunehelsetjenesten?
Ulike typer av etiske utfordringer med eksempler er presentert i
tabell 4. Etiske utfordringer knyttet til ressursmangel, livets
slutt, kommunikasjon og informert samtykke ble beskrevet
oftest.
Hvordan jobbe systematisk med etikk på
arbeidsplassen?
Alle 19 informanter mente at det er behov for å jobbe mer
systematisk med etiske utfordringer og å øke etikkompetansen. På
spørsmål om hvilke tiltak som ønskes, svarte alle at de ønsket noen
å henvende seg til for å få veiledning og råd. 18 av 19 ønsket en
ansatt med etikkompetanse for å kunne søke råd og veiledning, og
like mange ønsket en etikkomité for arbeidsplassen (se tabell 5).
Færre ønsket å kunne henvende seg til en jurist. Alle understreket
at det var behov for å sette av tid og ressurser til systematisk
etikkarbeid både på arbeidsplassen og til interkommunale/nasjonale
møteplasser.
Blant dem som ønsket etablering av etikkomité var det ingen
bestemte meninger om på hvilke nivå slike komiteer bør etableres,
for eksempel for institusjon/arbeidsplassen, deler av
kommunehelsetjenesten, hele kommunehelsetjenesten eller
interkommunalt. Noen mente at dette skulle tilpasses til lokale
geografiske og andre forhold. Mindre enn halvparten hadde tro på at
nettbasert undervisning var veien å gå. En begrunnelse for dette
var at kompetanseheving i etikk krever diskusjon i grupper og
felles møteplasser.
Diskusjon
Vår pilotstudie og litteraturgjennomgang tyder på at det finnes
mange ulike etiske utfordringer i sykehjem og hjemmetjenester, at
ansatte på ulike nivå ønsker hjelp til å mestre de etiske
utfordringene bedre, og at systematisk etikkarbeid i mindre grad er
utviklet i sykehjem og hjemmetjenester enn i sykehus. Selv om
litteratursøket er gjort systematisk, er det viktig informasjon som
ikke fanges opp på denne måten, blant annet fordi en del relevant
forskning og informasjon ikke klassifiseres som «etikk» eller ikke
er indeksert i vitenskapelige databaser. For eksempel har vi ikke
fanget opp i vårt søk, at det er flere sykehjem i Norge som har
startet opp med såkalte refleksjonsgrupper som ikke har etikk som
eksplisitt tema, men der etiske problemer ofte er sentrale (35). I
litteraturoversikten har vi ekskludert erfaringsbaserte
publikasjoner som beskriver positive erfaringer med såkalte
«etikkafeer», «etikkteam» og «rollespill» i sykehjem enkelte steder
(36,37,38).
Det er verdt å bemerke at den metodiske kvaliteten på de
inkluderte studiene er variabel og at det er gjort relativt lite
forskning og evaluering på et felt som synes å bety mye for både
helsepersonell, pasienter og pårørende. Også etikkarbeid må
evalueres. Ifølge vår litteraturgjennomgang er det utført svært
lite systematisk evaluering og det er en slående diskrepans mellom
mengden av forskning gjort i Nord-Amerika og det som er gjort i
Europa. Vi valgte å gjøre en pilotstudie for å få kunnskaper fra
Norge. Utvalget av informanter i pilotstudien er verken
representativt eller stort nok til at våre funn kan generaliseres.
Vi har intervjuet personer som vi på forhånd visste hadde en viss
interesse for etikk for å kunne få frem flest mulig eksempler på
systematisk etikkarbeid fra Norge. Alle informanter var over 40 år,
noe som har sammenheng med at vi har rekruttert mennesker med lang
erfaring fra arbeidsfeltet og mange i lederstillinger.
Det å bruke ledere som informanter er en tilnærming som er
brukt i flere andre studier (14,16,18,22,23,24). I tillegg
intervjuet vi fagpersonale med tilknytning til sykehjem og
hjemmetjenester som jobber pasientnært.
Våre funn fra pilotstudien støttes langt på vei av tidligere
forskning fra Nord-Amerika og Europa, men fremtidige
forskningsprosjekter bør inkludere flere informanter uten
lederfunksjon, ufaglærte, yngre og mindre erfarne informanter,
ansatte uten spesiell interesse for etikk, samt pasienter og
pårørende. I tiden etter at vi gjennomførte pilotintervjuene har
flere norske kommuner startet ulike tiltak for å styrke
etikkarbeidet, for eksempel refleksjonsgrupper, etikkdager og
etikkomiteer (2).
Våre informanter beskriver alt fra omfattende og kompliserte
etiske utfordringer i liv-dødsituasjoner til hverdagsproblemer
knyttet til kommunikasjon. Det er slående at de beskrevne etiske
utfordringene ofte har nær sammenheng med ressurssituasjonen.
Vi har intervjuet mange ledere i kommunehelsetjenesten, og at
disse opplever at trange budsjetter gir etiske utfordringer, er
ikke uventet. Men etiske utfordringer i tilknytning til
ressursknapphet beskrives også av dem som arbeider pasientnært. Tid
er et knapphetsgode (4). Tid er også nødvendig for å kunne
reflektere rundt etiske vanskeligheter.
Mer omfattende studier bør gjøres på hvilke etiske utfordringer
som dominerer i det pasientnære arbeidet på sykehjem og i
hjemmetjenester. Dette ble støttet av 18 av de 19 som ble
intervjuet. Den belastningen som er en følge av at et problem
identifiseres, men ikke kan løses på grunn av ytre forhold, for
eksempel for trange ressurser, beskrives ofte som moralsk stress.
Det vil si når man vet hva som er riktig å gjøre, men ytre rammer
gjør at man ikke kan handle slik man gjerne vil (39). Vike og
Haukelien hevder at særlig ansatte i pleieog omsorgsyrker ofte må
gå mot sine etiske idealer (40) og at de strekker seg langt for å
ta vare på alle hensyn. Dersom moralsk stress ikke mestres, kan
emosjonell utbrenthet oppstå (41).
Dårlig håndtering av etiske utfordringer i helsetjenesten kan
føre til at det gis for lite eller for mye helsehjelp eller at
helsehjelpen gis på en gal måte. Det er derfor åpenbart at
helsepersonells evne til å stå i en virkelighet der mange hensyn
konkurrerer må styrkes, både for at de skal ta gode beslutninger,
men også for mestring av et krevende arbeid. Her trengs det både
tid, for å skape møteplasser for refleksjon, og kompetanse (42). I
denne sammenhengen er det interessant at de personene som
intervjues i vår studie i liten grad ønsket seg nettundervisning.
Likeledes mente relativt få at veiledning fra jurister ville løse
deres etiske problemer. At etiske utfordringer ikke kan løses med
lovregulering eller avviksmeldinger har også blitt understreket i
andre studier (24,29,40). En viktig utfordring er å få legene med i
etikkarbeidet. Legene er sentrale i behandlingsteamet, viktige
premissleverandører, sentrale for pasient og pårørende og, ikke
minst, den som ofte står ansvarlig for etisk vanskelige
beslutninger.
Vi vet at også leger i kommunehelsetjenesten opplever moralsk
stress (43) og at de ofte mangler strategier og systemer for å
håndtere slike utfordringer (44). Det er nødvendig å inkludere
leger i den nasjonale satsingen på etikk i kommunehelsetjenesten. Å
håndtere etiske utfordringer inkluderer også å endre de systemene
som bidrar til mangelfulle tjenester eller uakseptable
arbeidsforhold. Å si fra når jobben ikke blir utført godt nok er
ofte vanskelig og kan oppleves som kritikk både av kolleger og
ledere (45).
Systematisk etikkarbeid handler blant annet om å skape systemer
som gjør det mulig å håndtere tvil, uenighet, kritikk og mangler på
en konstruktiv måte (46). Å legge til rette for, og styrke slik
kompetanse er derfor en viktig oppgave for ledelsen. Mange av de
etiske utfordringene er felles for hele helsetjenesten, men etiske
utfordringer knyttet til manglende ressurser, kvalitet og
kompetanse synes mer uttalt i sykehjem og hjemmetjenester.
Konk lusjon
Det finnes mange krevende og ofte komplekse etiske
utfordringer i sykehjem og hjemmetjenester. Mange av disse er
knyttet til ressursmangel, at pasientene har sammensatte lidelser,
ikke er samtykkekompetente og har kort tid igjen å leve. Ansatte på
ulike nivå ønsker hjelp til å mestre de etiske utfordringene bedre.
Systematisk etikkarbeid er i mindre grad utviklet i sykehjem og
hjemmetjenester enn i sykehus.
Fordi arbeidet med svært syke og pleietrengende pasienter er
komplekst og tverrfaglig, må etikkarbeidet også være tverrfaglig,
og inkludere de ufaglærte, legene, pasienter og pårørende.
Forskning og evaluering må være en sentral del.
Takk til Isabelle Budin Ljøsne for verdifull hjelp
til innsamling av litteratur, til Helse- og omsorgsdepartementet
som har finansiert pilotstudien og litteraturgjennomgangen, og til
Helse- og Rehabilitering som finansierer Georg Bolligs videre
forskning om etiske avgjørelser på sykehjem.
Referanser:
1. St.meld. nr. 25 (2005-2006). Mestring,
muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer.
2.
www.ks.no/tema/Samfunnsansvar/
Etikk/Samarbeid-om-etisk-kompetanseheving (06.04.2009)
3. Pedersen R, Førde R. Hva gjør de kliniske
etikkomiteene? Tidsskr Nor Lægeforen 2005; 125: 3127-9.
4. Førde R, Pedersen R, Nortvedt P,
Aasland OG. Får eldreomsorgen nok ressurser?
Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 1913-6.
5. Nygaard HA, Naik M, Ruths S. Mental svikt hos
sykehjemspasienter. Tidsskr Nor Lægeforen 2000; 120: 3113-3116.
6. Hofseth C. Pasientkartlegging ved Bergen Røde
Kors Sykehjem. SINTEFrapport nr. STF78 A034507. Oslo: SINTEF
Unimed, 2003
7. Kirkevold Ø, Engedal, K. A study into the use of
restraint in nursing homes in Norway. British Journal of Nursing
2004; 13: 902-905.
8. Britten N. Qualitative Research: Qualitative
interviews in medical research. BMJ 1995; 311: 251-253.
9. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk
forskning. En innføring. 2. utgave. Universitetsforlaget, Oslo.
2003
10. Sandelowski M. Whatever happened to qualitative
description? Research in Nursing & Health 2000; 23: 334-340.
11. Osborne T, Lacy NL, Potter JF, Crabtree
BF. The prevalence, composition, and function of
ethics committees in nursing facilities: results of a random,
national survey of American Health Care Association members.
Journal of the American Medical Directors Association 2000; 1(2):
51-57.
12. Aroskar MA. Community health nurses. Their most
significant ethical decision-making problems. Nurs Clin North Am
1989; 24(4): 967-975.
13. Stabell A, Naden D. Patients' dignity in a
rehabilitation ward: ethical challenges for nursing staff. Nurs
Ethics 2006;13(3): 236-248.
14. Brown BA, Miles SH, Aroskar MA. The prevalence
and design of ethics committees in nursing homes. J Am Geriatr Soc
1987; 35 (11): 1028-1033.
15. Glasser G, Zweibel NR, Cassel CK. The ethics
committee in the nursing home. Results of a national survey. J Am
Geriatr Soc 1988; 36(2): 150-156.
16. Longo DR, Burmeister R, Warren M.«Do not
resuscitate»: policy and practice in the long-term care setting. J
Long Term Care Adm 1988; 16(1): 5-11.
17. Robillard HM, High DM, Sebastian
JG, Pisaneschi JI, Perritt LJ, Mahler DM. Ethical
issues in primary health care: a survey of practitioners'
perceptions. J Community Health 1989; 14(1): 9-17.
18. Somers AR. Nursing homes and ethics committees.
N J Med 1989; 86(1):45-49.
19. Thompson MA, Thompson JM. Ethics committees in
nursing homes: a qualitative research study. HEC Forum 1990; 2(5):
315-327.
20. Forchuk C. Ethical problems encountered by
mental health nurses. Issues Ment Health Nurs 1991; 12(4): 375-383.
21. Haddad AM. Ethical problems in home healthcare.
J Nurs Adm 1992;22(3): 46-51.
22. Harrison JK, Roth PA. Ethical dilemmas faced by
directors of nursing. J Long Term Care Adm 1992; 20(2): 13-16.
23. Crawford KF. How ethical dilemmas are resolved.
J Long Term Care Adm 1994; 22(3): 25-28.
24. Roth PA, Harrison JK. Ethical conflict in
long-term care: is legislation the answer? J Prof Nurs 1994; 10(5):
271-277.
25. Gold C, Chambers J, Dvorak EM. Ethical dilemmas
in the lived experience of nursing practice. Nurs Ethics 1995;
2(2): 131-142.
26. Wagner N, Ronen I. Ethical dilemmas experienced
by hospital and community nurses: an Israeli survey. Nurs Ethics
1996; 3(4): 294-304.
27. Schick IC, Moore S. Ethics committees identify
four key factors for success. HEC Forum 1998; 10(1): 75-85.
28. Egan M, Kadushin G. The social worker in the
emerging field of home care: Professional activities and ethical
concerns. Health Soc Work 1999; 24(1):43-55.
29. Kadushin G, Egan M. Ethical dilemmas in home
health care: a social work perspective. Health Soc Work 2001;
26(3):136-149.
30. Gallagher E, Alcock D, Diem E, Angus
D, Medves J. Ethical dilemmas in home care case
management. J Healthc Manag 2002; 47(2): 85-96.
31. Slettebo A, Hestetun M. Ethical challenges when
realizing a value document in a nursing home. Norsk Tidsskrift For
Sykepleieforskning 2003; 5(4): 225-243.
32. Hogstel MO, Curry LC, Walker CA,
Burns PG. Ethics committees in longterm care
facilities. Geriatr Nur (Lond) 2004; 25(6): 364-369.
33. Weston CM, O'Brien LA, Goldfarb
NI, Roumm AR, Isele WP, Hirschfeld K. The NJ SEED
project: evaluation of an innovative initiative for ethics training
in nursing homes. J Am Med Dir Assoc 2005;6(1): 68-75.
34. Lemiengre J, Dierckx de CB, Verbeke G, Van CK,
Schotsmans P, Gastmans C. Ethics policies on euthanasia in
nursing homes: a survey in Flanders, Belgium. Soc Sci Med 2008;
66(2): 376-386.
35. Amble N, Gjerberg E. Hjerte hode hender. Et
refleksjonsverktøy for mestring i pleie og omsorgstjenesten. Oslo:
AFI og Sosial- og helsedirektoratet, 2007.
36. Bachmann, A., Rippe, KP. 2004. Ethik- Cafes -
Idee, Konzept und Praxis: Einladung zum Nachdenken.
Pflegezeitschrift 57 (12): 868-869.
37. Chichin ER, Olson E. An Ethics consult team in
geriatric long-term care. Cambridge Quarterly of Healthcare ethics
1995; 4:178-184.
38. Wilson CC, Netting FE, Henderson
SK. Gaming as a method for learning to resolve
ethical dilemmas in long term care. Health Education 1988;
19:42-44.
39. Kälvemark S, Höglund AT, Hansson
MG et al. Living with conflicts-ethical dilemmas
and moral distress in the health care system. Soc Sci Med 2004; 58:
1075-1084.
40. Vike H, Haukelien H: Velferdspolitikk ved
reisens slutt.
http://www.nsf.no/ (17.07.2008)
41. Bischoff SJ, DeTienne KB, QuicK B Effects of
ethics stress on employee burnout and fatique: an empirical
investigation. JHeath Hum Serv Adm 1999; 21:512-32.
42. Slettebø Å. Strebing mot pasientens beste. En
empirisk studie om etisk vanskelige situasjoner i sykepleiepraksis
ved tre norske sykehjem. [Doktoravhandling] Oslo: Universitetet i
Oslo, Det samfunnsvitenskapelige fakultet og Institutt for
sykepleievitenskap, 2002)
43. Førde R, Aasland OG. Moral distress among
Norwegian doctors. J Med Ethics 2008; 34:521-5.
44. Hurst SA, Perrier A, Pegoraro R,
Reiter-Theil S, Førde R, Slowther AM,
Garrett-Mayer E, Danis M. Ethical difficulties in
clinical practice: experience of European doctors. J Med Ethics
2007; 33:51-57.
45. Aasland OG, Førde R. Impact of feeling
responsible for adverse events on doctors' personal and
professional lives: the importance of being open to criticism from
colleagues. Qual Saf Health Care. 2005;14:13-7.
46. Førde R, Pedersen R, Akre R. Clinicians'
evaluation of clinical ethics consultations in Norway: A
qualitative study. J Philos Health Care 2008;11:
17-25.