Etikk i sykehjem og hjemmetjenester

Last ned artikkel (pdf, 227.05 KB)
Invitert kommentar:

Sammendrag

Bakgrunn: Politikere og helsepersonell i Norge ønsker å styrke systematisk etikkarbeid i sykehjem og hjemmetjenester. Sentrale etiske utfordringer og erfaringer med etikkarbeid fra feltet presenteres.

Hensikt: Å undersøke etiske utfordringer og systematisk etikkarbeid i sykehjem og hjemmetjenester.

Metode: Det ble foretatt en systematisk litteraturgjennomgang av empirisk forskning om etiske utfordringer og systematisk etikkarbeid i sykehjem og hjemmetjenester. På grunnlag av litteraturgjennomgangen ble det utviklet et spørreskjema. Skjemaet ble benyttet i en pilotstudie der 19 ledere og helsepersonell tilknyttet sykehjem og hjemmetjenester ble telefonintervjuet om etiske utfordringer og etikkarbeid.

Resultater: Litteraturgjennomgangen viste at det finnes mange og komplekse etiske utfordringer i sykehjem og hjemmetjenester. Etiske dilemmaer som følge av ressursmangel og etiske utfordringer ved livets slutt ble oftest beskrevet av informantene. De etiske utfordringene beskrevet i pilotstudien samsvarer med det som er beskrevet fra andre land. For å styrke etikkarbeidet ønsket informantene kompetanseheving i etikk for alle medarbeidere, møteplasser for å diskutere etiske utfordringer, kompetent veiledning og forskning om etikk. Systematisk etikkarbeid synes relativt lite utviklet i sykehjem og hjemmetjenester i Norge.

Konklusjon: Systematisk etikkarbeid bør styrkes i sykehjem og hjemmetjenester. Dette kan bedre håndteringen av vanskelige etiske utfordringer og høyne kvaliteten på helsetjenestene. Det er viktig få med ufaglærte, leger og brukerne i dette arbeidet, og evaluere de tiltak som igangsettes.

Stortinget har besluttet at eldreomsorgen skal styrkes, og det nasjonale prosjektet «Samarbeid om etisk kompetansehevning» er en del av denne styrkingen (1,2). I norske sykehus er systematisk etikkarbeid startet opp ved hjelp av kliniske etikkomiteer som bidrar til undervisning, retningslinjearbeid og gir veiledning og råd i konkrete saker (3).
Arbeidet koordineres av Seksjon for medisinsk etikk (SME) ved Universitetet i Oslo. Helsepersonell og kommunepolitikere har oppfordret til at systematisk etikkarbeid også burde inkludere sykehjem og hjemmetjenester. Med systematisk etikkarbeid menes ulike tiltak i helsetjenesten for å øke etikkompetanse og evnen til å håndtere etiske utfordringer på en systematisk måte, for eksempel kompetansehevning, retningslinjearbeid, eller etablering av etikkomiteer eller refleksjonsgrupper.
De etiske utfordringene i sykehjem og hjemmetjenester er trolig ikke mindre enn i sykehusene, og ofte står helsepersonell alene med etiske utfordringer knyttet til svake og hjelpeløse pasienter og med for lite ressurser til å dekke behovene for helsehjelp (4).
En undersøkelse av 16 norske sykehjem med 1141 pasienter som ble utført 1996/1997 viste at 82 prosent av pasientene i sykehjem er mentalt svekket og 91 prosent har stort pleiebehov (5).
En kartlegging fra Bergen Røde Kors Sykehjem utført av SINTEF i 2003 fant at pasientene hadde en gjennomsnittsalder på 86 år, hadde gjennomsnittlig sju ulike sykdomsdiagnoser, og 63 prosent av pasientene hadde demens som diagnose (6). Mange pasienter i sykehjem har således redusert samtykkekompetanse og kort forventet levetid. I tillegg er bruk av tvang relativt hyppig i norske sykehjem, ofte uten adekvat dokumentasjon (7).
Sannsynligvis vil de som arbeider i kommunehelsetjenesten ha noe ulike behov for etikkstøtte og etikkopplæring sammenlignet med dem som arbeider i sykehus. Det er også sannsynlig at behovene vil variere noe avhengig av hvor i kommunehelsetjenesten de arbeider. Hensikten med denne studien var å finne ut hvilke etiske utfordringer som dominerer i sykehjem og hjemmetjenester, om det er etablert systematisk etikkarbeid for å håndtere disse utfordringene og hvilke tiltak som ønskes for å styrke det systematiske etikkarbeidet. En systematisk litteraturgjennomgang og en pilotstudie fra Norge ble gjennomført og presenteres i denne artikkelen.

Materiale og metode

Litteraturgjennomgang

Et systematisk litteratursøk i databasene MEDLINE og CINAHL ble gjort 16. oktober 2007 og 27. mai 2008. Søkene benyttet relevante søke- eller emneord (subject headings) i hver av databasene. Fokus var empirisk forskning som kartla etiske utfordringer i sykehjem eller hjemmetjenester, og empirisk forskning om systematiske måter å håndtere slike utfordringer på. Vi søkte ikke etter studier som omhandlet forskningsetiske utfordringer. Relevante emneord ble inndelt i tre grupper som refererte til 1) etikk, 2) sykehjem eller hjemmetjenester, eller 3) empirisk forskning. Alle søkeordene innenfor hver gruppe ble kombinert med [OR]. For å avgrense søket til publikasjoner som presenterte empirisk forskning fra sykehjem eller hjemmetjenester med hovedfokus på etikk, ble de tre gruppene kombinert med «AND». For en fullstendig oversikt over søkeord og kombinasjoner viser vi til tabell 1 som er publisert i artikkelens nettversjon (http://www.sykepleien.no/).

Tabell 1 - Søkeord (subject headings) som ble brukt

  

Ovid MEDLINE(R)

CINAHL

Etikk

ethics; morals; bioethical issues; bioethics; ethics, clinical; complicity; “conflict of interest”; ethical analysis; casuistry; retrospective moral judgment; wedge argument; “ethical review”; ethics consultation; ethicists; ethics committees; ethics committees, clinical; ethics, institutional; ethics, professional; ethics, dental; ethics, medical; ethics, nursing; ethics, pharmacy; humanism; personhood; principle-based ethics; professional misconduct; social responsibility; moral obligations; moral development; virtues; conscience; beneficence; personal autonomy; social justice

  

ethics committees; ethics; altruism; decision making, ethical; medical futility; “privacy and confidentiality”; duty to warn; genetic privacy;  ethics, professional; ethics, nursing; morals

Sykehjem eller hjemmetjenester

nursing homes; long-term care; primary health care; community health services;

home care services; intermediate care facilities; skilled nursing facilities

home nursing, professional; community health nursing; community mental health nursing; nursing homes; long term care; primary health care; community health services; home health care

 

Empirisk

forskning

research; methods; questionnaires; qualitative research; focus groups; interviews as topic;  observation; data collection; health care surveys; behavioral research; case reports; clinical trial; controlled clinical trial; multicenter study; randomized controlled trial; comparative study;  evaluation studies; meta-analysis; validation studies; retrospective studies; prospective studies; longitudinal studies; follow-up studies; cross-sectional studies; intervention studies; reproducibility of results; nursing research; psychological tests; research design

 

 

 

 

 

research; empirical research; interaction (research); evaluation research; descriptive research; action research; ethnographic research; professional practice, research-based; summative evaluation research; exploratory research; survey research; outcomes research; applied research; research, medical; clinical research; phenomenological research; research, interdisciplinary; education research; research, intradisciplinary; medical practice, research-based; ethnological research; quality of care research; predictive research; health services research; basic research; questionnaires; qualitative studies; ethnological research; ethnonursing research; grounded theory; naturalistic inquiry; psychological tests; study design; quantitative studies; research, nursing; observational methods; nonparticipant observation; participant observation; interviews; behavioral research; open-ended questionnaires; structured questionnaires; semi-structured interview; structured interview; unstructured interview

 

 

 

I tillegg ble det  gjort mer usystematiske søk og gjennomgang av referanselister. Seleksjon og eksklusjon ble foretatt av GB og RP på grunnlag av en første gjennomgang av sammendrag. Relevante artikler, samt artikler med mulig relevans ble gjennomgått i fulltekst. Publikasjoner ble ekskludert dersom de ikke presenterte empirisk forskning som kartla ulike typer etiske utfordringer eller som utforsket systematisk etikkarbeid i sykehjem eller hjemmetjenester. For eksempel publikasjoner som kun presenterte teoretiske betraktninger eller empirisk forskning på en avgrenset type etiske utfordringer (for eksempel kun om pasientens selvbestemmelse), eller som kun beskrev hvordan etiske utfordringer håndteres i hverdagen uten bruk av mer systematiske tilnærminger. Vi identifiserte ingen relevante systematiske oversiktsartikler, og ekskluderte «usystematiske» oversiktsartikler. Siden det viste seg å være gjort relativt få publikasjoner som oppfylte våre inklusjonskriterier (se resultatdel), valgte vi å la være å bruke studiedesign og metodisk kvalitet som seleksjonskriterier (bortsett fra at vi ekskluderte publikasjoner som presenterte egne erfaringer uten å angi hvordan erfaringene ble valgt ut eller analysert).


Pilotstudie

Basert på litteraturgjennomgangen, lignende forskning fra spesialisthelsetjenesten og forfatternes egen erfaring, utviklet vi et enkelt spørreskjema (kopi kan fås hos forfattere). Vi valgte å utarbeide et eget spørreskjema fordi vi ikke fant noen validerte spørreskjema som vi vurderte å være egnet til bruk for vår målgruppe i sykehjem og hjemmetjenester. Skjemaet inneholdt åpne og lukkede spørsmål om hva slags etiske utfordringer som dominerer, i hvilken grad slike utfordringer oppleves som belastende, hvordan slike utfordringer håndteres i dag og hvordan en eventuelt kan jobbe mer systematisk med etikk. I de åpne spørsmålene ba vi deltakerne beskrive etiske utfordringer eller problemer som de opplever, og hvordan slike etiske utfordringer blir håndtert i hverdagen. De lukkede spørsmålene (med svaralternativene «ja», «nei» eller «usikker») omhandlet forskjellige tiltak for å styrke systematisk etikkarbeid (for eksempel om deltakerne synes det er behov for å gjennomføre kompetansehevning i etikk for helsepersonell på deres arbeidsplass). Spørreskjemaet ble brukt i telefonintervju som ble gjennomført i tidsrommet oktober 2007-april 2008. Vi ønsket å få med informanter på ulike nivå i eldreomsorgen, fra administrativt ledernivå og til hjelpepleiere og fra forskjellige landsdeler. Det ble foretatt et strategisk utvalg av intervjupersoner blant ledere og helsepersonell som vi visste hadde en viss interesse for etiske spørsmål, eller som var i ferd med å starte opp systematisk etikkarbeid i sykehjem og hjemmetjenester. Bakgrunnen for dette var at vi ønsket personer som vi kunne anta hadde tenkt gjennom hva som var sentrale etiske utfordringer og hvilke tiltak som kunne egne seg for å møte disse utfordringene på en systematisk måte. Invitasjon til deltakelse og informasjon om prosjektet foregikk via e-postog/eller telefon.
Totalt 15 kvinner og fire menn ble intervjuet. Alle informantene var over 40 år, de fleste mellom 50 og 59 år. Tolv av de 19 informantene arbeidet med administrasjon eller fagutvikling. De resterende syv arbeidet pasientnært i sykehjem eller hjemmetjenester. Ti var ansatt i sykehjem, én i hjemmesykepleien, og de øvrige åtte jobbet med eldreomsorg på kommunalt nivå eller på høyskole. Informantene hadde ulike profesjonsbakgrunner: Ti var sykepleiere og fire var leger. De resterende hadde andre helsefag, økonomi, teologi, jus eller filosofi som hovedutdanning.
Intervjuene tok i gjennomsnitt 30 minutter og ble gjennomført av førsteforfatter. Det ble tatt notater underveis og etter intervjuene. Sammenfatning av svar på de åpne spørsmålene og interpretasjon ble presentert for hver informant, muntlig rett etter intervju, som da kunne bekrefte eller avkrefte disse (8,9). Alle svarene på de åpne spørsmålene ble analysert ut fra sentrale begreper og tema i informantenes svar. Og ved hjelp av kategorier som ofte brukes i litteraturen for å beskrive etiske utfordringer og måter å håndtere slike utfordringer på. Den kvalitative analysen var basert på elementer fra «qualitative description» og «qualitative content analysis» (10).

Resultater
Oppsummering systematisk litteraturgjennomgang

Litteratursøket resulterte i 332 artikler (214 fra MEDLINE og 118 fra CINAHL). Av disse presenterte 21 publikasjoner empirisk forskning som kartla etiske utfordringer, eller som presenterte empirisk forskning om systematisk etikkarbeid i sykehjem eller hjemmetjenester (se tabell 2). Ytterligere tre artikler ble identifisert gjennom mer usystematiske søk og gjennomgang av referanselister (11,12,13).

 

 

Tabell fortsetter:

 

Tabellen fortsetter:


Generelt om studiene

Ti av de 24 identifiserte studiene (11-34) kartla etiske utfordringer i sykehjem og/eller hjemmetjenester, ti utforsket systematisk etikkarbeid, mens de resterende fire utforsket både etiske utfordringer og systematisk etikkarbeid (se tabell 2). 16 av 24 studier har hovedfokus på sykehjem, tre har hovedfokus på hjemmetjenester, mens de resterende inkluderer flere deler av kommunehelsetjenesten og i noen tilfeller også spesialisthelsetjenesten. Kun én av studiene fokuserer på etiske utfordringer i kommunalt psykisk helsevern. Blant informantene er det oftest brukt ledere (gjerne sykepleiere) eller sykepleiere i kliniske stillinger. Hjelpepleiere, leger og annet helsepersonell er relativt sjelden inkludert som informanter. 18 av de 24 identifiserte publikasjonene presenterer empirisk forskning fra USA, de resterende publikasjonene er fra Canada (to), Norge (to), Belgia og Israel.
I de fleste studiene er det brukt spørreskjema, men spørreskjemaene er i liten grad validert og svarprosenten er ofte lav. I tillegg er det ofte gjort lite for å sikre at utvalget av informanter er representativt.

Hva er de mest sentrale etiske utfordringene?

Studiene indikerer at etiske utfordringer er alminnelig og viktig i sykehjem og hjemmetjenester. En oppsummering av hyppige etiske utfordringer er gitt i tabell 3. Studiene viser imidlertid at det er mange ulike måter å kategorisere og beskrive etiske utfordringer på - noe som gjør det vanskeligere å sammenligne de ulike studiene - og at kategoriene som brukes er delvis overlappende.
Relativt mange av de etiske utfordringene er knyttet til spenningen mellom klientens behov og fagetiske standarder på den ene siden og økonomiske og organisatoriske føringer på den andre siden. Her er det nære sammenhenger og gjensidig påvirkning som fordrer en balansegang mellom ulike normsystemer (13). Når skal for eksempel pasientens behov eller ønsker settes til side på grunn av andre hensyn, og hvor går grensen for hva som er akseptabel kvalitet ut fra fagetiske hensyn? Hvorfor legges sykehjemspasienter noen ganger inn i sykehus til tross for at kompetent behandling lokalt ville være bedre for pasienten og samfunnsøkonomisk rimeligere? Mange av studiene beskriver etiske utfordringer knyttet til vurdering av samtykkekompetanse, samarbeid med pårørende og etikk ved livets slutt. Studiene gir ikke grunnlag for å si noe sikkert om forskjeller mellom sykehjem og hjemmesykepleie, men det kan synes som om etiske utfordringer knyttet til tvang og unnlatelse av livsforlengende behandling er noe mer fremtredende i sykehjem.



Systematisk etikkarbeid

Studiene understreker at det er behov for å utvikle systematiske strategier for å kunne håndtere etiske utfordringer på en bedre måte i sykehjem og hjemmetjenester.
I langt de fleste sykehjem og hjemmetjenester synes det ikke å være etablert noe systematisk etikkarbeid til tross for mange og kompliserte etiske utfordringer. Strategier for systematisk etikkarbeid som har en viss utbredelse, spesielt i USA, er etikkomiteer og andre arenaer for etikkdrøftinger (for eksempel «ethics rounds»), internundervisning i etikk, veiledning fra fagetiker eller ansatt med etikkompetanse, og retningslinjer for etiske vanskelige områder (for eksempel om behandlingsunnlatelse, lindrende sedering eller beslutninger om innleggelse i sykehus).
Etikkomiteer er etablert ved cirka en tredjedel av sykehjemmene i USA, og antallet synes økende. Det synes å være mindre sannsynlighet for at etikkomité blir etablert dersom andelen ufaglærte er stor (11,14). Etikkomiteene er tverrfaglig sammensatt, og arbeidet i etikkomiteene synes å bidra til mer systematisk og økt aktivitet på flere områder, for eksempel gjennom internundervisning, drøftinger og veiledning på avdelingene, utvikling og implementering av retningslinjer og implementering av refleksjonsverktøy som de ansatte kan bruke på egen hånd. I New Jersey i USA har et nettverkssamarbeid blant annet bidratt til kompetansehevning og standardisering av arbeidsmåter for etikkomiteer i sykehjem (33).
Andre viktige forutsetninger som nevnes for å lykkes med etikkomitéarbeid er støtte fra ledelsen og legene, riktig komitésammensetning, god komitéledelse, tydelig mandat, intern kompetansehevning, synlighet, gode arbeidsrutiner og evaluering (27).
Pasient eller pårørende, fagetikere og lekmannsrepresentant synes å være relativt sjeldent representert i etikkomiteer (11,15), og svært få av komiteene har eget budsjett (14). Systematisk etikkarbeid i sykehjem og hjemmetjenester er imidlertid i liten grad evaluert systematisk. Ledere i sykehjem rapporterer imidlertid at systematisk etikkarbeid har bidratt til økt bevissthet om etiske utfordringer blant de ansatte, familiene og beboerne, forbedret kommunikasjon og tillit, og forebygget kriser (23). Noen resultater av etikkomitéarbeid som komitémedlemmer har fremhevet er økt aksept for å diskutere etiske utfordringer, flere perspektiver og økt kompetanse (19).
Viktige hindringer for systematisk etikkarbeid i sykehjem og hjemmetjenester, er mangel på lærerkrefter med relevant kompetanse og relevante opplæringsprogram (23), negativ holdning til arbeid i sykehjem blant helsepersonell, og en form for kollektiv forsømmelse gjennom mangel på oppmerksomhet, finansiering og prestisje (24). Det er også rapportert om mangel på støtte fra ledelsen for å skape og utvikle et godt arbeidsmiljø og kvalitet i kommunehelsetjenesten (12).


Pilotstudien

Alle informantene som ble spurt takket ja til å delta og alle oppga at de opplevde etiske utfordringer i kommunehelsetjenesten. 12 av 19 opplevde etiske utfordringer som en stor eller svært stor belastning i hverdagen. Få hadde erfaring med systematisk etikkarbeid. Noen kommuner hadde akkurat startet opp med etikkomité. En informant oppga at deres arbeidsplass hadde utarbeidet etiske retningslinjer for arbeid med døende pasienter, og en kommune hadde egne etiske retningslinjer på noen områder.
Flere informanter påpekte viktigheten av å koble etikkarbeid til kvalitetsarbeid generelt, og i en kommune hadde kvalitetsenheten de siste to årene tilbudt etikkurs til ansatte i pleie- og omsorgstjenesten. I denne kommunen hadde dette vært svært godt mottatt av ansatte på alle nivå. Den måten ansatte i kommunehelsetjenesten løste sine etiske utfordringer på, var ifølge informantene hovedsakelig gjennom uformelle diskusjoner med kolleger. Veilednings- og refleksjonsgrupper brukes på en del arbeidsplasser og ble nevnt av seks informanter.

Hvilke etiske utfordringer dominerer i sykehjem og kommunehelsetjenesten?

Ulike typer av etiske utfordringer med eksempler er presentert i tabell 4. Etiske utfordringer knyttet til ressursmangel, livets slutt, kommunikasjon og informert samtykke ble beskrevet oftest.


Hvordan jobbe systematisk med etikk på arbeidsplassen?

Alle 19 informanter mente at det er behov for å jobbe mer systematisk med etiske utfordringer og å øke etikkompetansen. På spørsmål om hvilke tiltak som ønskes, svarte alle at de ønsket noen å henvende seg til for å få veiledning og råd. 18 av 19 ønsket en ansatt med etikkompetanse for å kunne søke råd og veiledning, og like mange ønsket en etikkomité for arbeidsplassen (se tabell 5). Færre ønsket å kunne henvende seg til en jurist. Alle understreket at det var behov for å sette av tid og ressurser til systematisk etikkarbeid både på arbeidsplassen og til interkommunale/nasjonale møteplasser.
Blant dem som ønsket etablering av etikkomité var det ingen bestemte meninger om på hvilke nivå slike komiteer bør etableres, for eksempel for institusjon/arbeidsplassen, deler av kommunehelsetjenesten, hele kommunehelsetjenesten eller interkommunalt. Noen mente at dette skulle tilpasses til lokale geografiske og andre forhold. Mindre enn halvparten hadde tro på at nettbasert undervisning var veien å gå. En begrunnelse for dette var at kompetanseheving i etikk krever diskusjon i grupper og felles møteplasser.


 

Diskusjon

Vår pilotstudie og litteraturgjennomgang tyder på at det finnes mange ulike etiske utfordringer i sykehjem og hjemmetjenester, at ansatte på ulike nivå ønsker hjelp til å mestre de etiske utfordringene bedre, og at systematisk etikkarbeid i mindre grad er utviklet i sykehjem og hjemmetjenester enn i sykehus. Selv om litteratursøket er gjort systematisk, er det viktig informasjon som ikke fanges opp på denne måten, blant annet fordi en del relevant forskning og informasjon ikke klassifiseres som «etikk» eller ikke er indeksert i vitenskapelige databaser. For eksempel har vi ikke fanget opp i vårt søk, at det er flere sykehjem i Norge som har startet opp med såkalte refleksjonsgrupper som ikke har etikk som eksplisitt tema, men der etiske problemer ofte er sentrale (35). I litteraturoversikten har vi ekskludert erfaringsbaserte publikasjoner som beskriver positive erfaringer med såkalte «etikkafeer», «etikkteam» og «rollespill» i sykehjem enkelte steder (36,37,38).
Det er verdt å bemerke at den metodiske kvaliteten på de inkluderte studiene er variabel og at det er gjort relativt lite forskning og evaluering på et felt som synes å bety mye for både helsepersonell, pasienter og pårørende. Også etikkarbeid må evalueres. Ifølge vår litteraturgjennomgang er det utført svært lite systematisk evaluering og det er en slående diskrepans mellom mengden av forskning gjort i Nord-Amerika og det som er gjort i Europa. Vi valgte å gjøre en pilotstudie for å få kunnskaper fra Norge. Utvalget av informanter i pilotstudien er verken representativt eller stort nok til at våre funn kan generaliseres. Vi har intervjuet personer som vi på forhånd visste hadde en viss interesse for etikk for å kunne få frem flest mulig eksempler på systematisk etikkarbeid fra Norge. Alle informanter var over 40 år, noe som har sammenheng med at vi har rekruttert mennesker med lang erfaring fra arbeidsfeltet og mange i lederstillinger.
Det å bruke ledere som informanter er en tilnærming som er brukt i flere andre studier (14,16,18,22,23,24). I tillegg intervjuet vi fagpersonale med tilknytning til sykehjem og hjemmetjenester som jobber pasientnært.
Våre funn fra pilotstudien støttes langt på vei av tidligere forskning fra Nord-Amerika og Europa, men fremtidige forskningsprosjekter bør inkludere flere informanter uten lederfunksjon, ufaglærte, yngre og mindre erfarne informanter, ansatte uten spesiell interesse for etikk, samt pasienter og pårørende. I tiden etter at vi gjennomførte pilotintervjuene har flere norske kommuner startet ulike tiltak for å styrke etikkarbeidet, for eksempel refleksjonsgrupper, etikkdager og etikkomiteer (2).
Våre informanter beskriver alt fra omfattende og kompliserte etiske utfordringer i liv-dødsituasjoner til hverdagsproblemer knyttet til kommunikasjon. Det er slående at de beskrevne etiske utfordringene ofte har nær sammenheng med ressurssituasjonen.
Vi har intervjuet mange ledere i kommunehelsetjenesten, og at disse opplever at trange budsjetter gir etiske utfordringer, er ikke uventet. Men etiske utfordringer i tilknytning til ressursknapphet beskrives også av dem som arbeider pasientnært. Tid er et knapphetsgode (4). Tid er også nødvendig for å kunne reflektere rundt etiske vanskeligheter.
Mer omfattende studier bør gjøres på hvilke etiske utfordringer som dominerer i det pasientnære arbeidet på sykehjem og i hjemmetjenester. Dette ble støttet av 18 av de 19 som ble intervjuet. Den belastningen som er en følge av at et problem identifiseres, men ikke kan løses på grunn av ytre forhold, for eksempel for trange ressurser, beskrives ofte som moralsk stress. Det vil si når man vet hva som er riktig å gjøre, men ytre rammer gjør at man ikke kan handle slik man gjerne vil (39). Vike og Haukelien hevder at særlig ansatte i pleieog omsorgsyrker ofte må gå mot sine etiske idealer (40) og at de strekker seg langt for å ta vare på alle hensyn. Dersom moralsk stress ikke mestres, kan emosjonell utbrenthet oppstå (41).
Dårlig håndtering av etiske utfordringer i helsetjenesten kan føre til at det gis for lite eller for mye helsehjelp eller at helsehjelpen gis på en gal måte. Det er derfor åpenbart at helsepersonells evne til å stå i en virkelighet der mange hensyn konkurrerer må styrkes, både for at de skal ta gode beslutninger, men også for mestring av et krevende arbeid. Her trengs det både tid, for å skape møteplasser for refleksjon, og kompetanse (42). I denne sammenhengen er det interessant at de personene som intervjues i vår studie i liten grad ønsket seg nettundervisning. Likeledes mente relativt få at veiledning fra jurister ville løse deres etiske problemer. At etiske utfordringer ikke kan løses med lovregulering eller avviksmeldinger har også blitt understreket i andre studier (24,29,40). En viktig utfordring er å få legene med i etikkarbeidet. Legene er sentrale i behandlingsteamet, viktige premissleverandører, sentrale for pasient og pårørende og, ikke minst, den som ofte står ansvarlig for etisk vanskelige beslutninger.
Vi vet at også leger i kommunehelsetjenesten opplever moralsk stress (43) og at de ofte mangler strategier og systemer for å håndtere slike utfordringer (44). Det er nødvendig å inkludere leger i den nasjonale satsingen på etikk i kommunehelsetjenesten. Å håndtere etiske utfordringer inkluderer også å endre de systemene som bidrar til mangelfulle tjenester eller uakseptable arbeidsforhold. Å si fra når jobben ikke blir utført godt nok er ofte vanskelig og kan oppleves som kritikk både av kolleger og ledere (45).
Systematisk etikkarbeid handler blant annet om å skape systemer som gjør det mulig å håndtere tvil, uenighet, kritikk og mangler på en konstruktiv måte (46). Å legge til rette for, og styrke slik kompetanse er derfor en viktig oppgave for ledelsen. Mange av de etiske utfordringene er felles for hele helsetjenesten, men etiske utfordringer knyttet til manglende ressurser, kvalitet og kompetanse synes mer uttalt i sykehjem og hjemmetjenester.


Konk lusjon

Det finnes mange krevende og ofte komplekse etiske utfordringer i sykehjem og hjemmetjenester. Mange av disse er knyttet til ressursmangel, at pasientene har sammensatte lidelser, ikke er samtykkekompetente og har kort tid igjen å leve. Ansatte på ulike nivå ønsker hjelp til å mestre de etiske utfordringene bedre. Systematisk etikkarbeid er i mindre grad utviklet i sykehjem og hjemmetjenester enn i sykehus.
Fordi arbeidet med svært syke og pleietrengende pasienter er komplekst og tverrfaglig, må etikkarbeidet også være tverrfaglig, og inkludere de ufaglærte, legene, pasienter og pårørende. Forskning og evaluering må være en sentral del.

Takk til Isabelle Budin Ljøsne for verdifull hjelp til innsamling av litteratur, til Helse- og omsorgsdepartementet som har finansiert pilotstudien og litteraturgjennomgangen, og til Helse- og Rehabilitering som finansierer Georg Bolligs videre forskning om etiske avgjørelser på sykehjem.


Referanser:

1. St.meld. nr. 25 (2005-2006). Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer.
2. www.ks.no/tema/Samfunnsansvar/Etikk/Samarbeid-om-etisk-kompetanseheving (06.04.2009)
3. Pedersen R, Førde R. Hva gjør de kliniske etikkomiteene? Tidsskr Nor Lægeforen 2005; 125: 3127-9.
4. Førde R, Pedersen R, Nortvedt P, Aasland OG. Får eldreomsorgen nok ressurser? Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 1913-6.
5. Nygaard HA, Naik M, Ruths S. Mental svikt hos sykehjemspasienter. Tidsskr Nor Lægeforen 2000; 120: 3113-3116.
6. Hofseth C. Pasientkartlegging ved Bergen Røde Kors Sykehjem. SINTEFrapport nr. STF78 A034507. Oslo: SINTEF Unimed, 2003
7. Kirkevold Ø, Engedal, K. A study into the use of restraint in nursing homes in Norway. British Journal of Nursing 2004; 13: 902-905.
8. Britten N. Qualitative Research: Qualitative interviews in medical research. BMJ 1995; 311: 251-253.
9. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. En innføring. 2. utgave. Universitetsforlaget, Oslo. 2003
10. Sandelowski M. Whatever happened to qualitative description? Research in Nursing & Health 2000; 23: 334-340.
11. Osborne T, Lacy NL, Potter JF, Crabtree BF. The prevalence, composition, and function of ethics committees in nursing facilities: results of a random, national survey of American Health Care Association members. Journal of the American Medical Directors Association 2000; 1(2): 51-57.
12. Aroskar MA. Community health nurses. Their most significant ethical decision-making problems. Nurs Clin North Am 1989; 24(4): 967-975.
13. Stabell A, Naden D. Patients’ dignity in a rehabilitation ward: ethical challenges for nursing staff. Nurs Ethics 2006;13(3): 236-248.
14. Brown BA, Miles SH, Aroskar MA. The prevalence and design of ethics committees in nursing homes. J Am Geriatr Soc 1987; 35 (11): 1028-1033.
15. Glasser G, Zweibel NR, Cassel CK. The ethics committee in the nursing home. Results of a national survey. J Am Geriatr Soc 1988; 36(2): 150-156.
16. Longo DR, Burmeister R, Warren M. «Do not resuscitate»: policy and practice in the long-term care setting. J Long Term Care Adm 1988; 16(1): 5-11.
17. Robillard HM, High DM, Sebastian JG, Pisaneschi JI, Perritt LJ, Mahler DM. Ethical issues in primary health care: a survey of practitioners’ perceptions. J Community Health 1989; 14(1): 9-17.
18. Somers AR. Nursing homes and ethics committees. N J Med 1989; 86(1):45-49.
19. Thompson MA, Thompson JM. Ethics committees in nursing homes: a qualitative research study. HEC Forum 1990; 2(5): 315-327.
20. Forchuk C. Ethical problems encountered by mental health nurses. Issues Ment Health Nurs 1991; 12(4): 375-383.
21. Haddad AM. Ethical problems in home healthcare. J Nurs Adm 1992;22(3): 46-51.
22. Harrison JK, Roth PA. Ethical dilemmas faced by directors of nursing. J Long Term Care Adm 1992; 20(2): 13-16.
23. Crawford KF. How ethical dilemmas are resolved. J Long Term Care Adm 1994; 22(3): 25-28.
24. Roth PA, Harrison JK. Ethical conflict in long-term care: is legislation the answer? J Prof Nurs 1994; 10(5): 271-277.
25. Gold C, Chambers J, Dvorak EM. Ethical dilemmas in the lived experience of nursing practice. Nurs Ethics 1995; 2(2): 131-142.
26. Wagner N, Ronen I. Ethical dilemmas experienced by hospital and community nurses: an Israeli survey. Nurs Ethics 1996; 3(4): 294-304.
27. Schick IC, Moore S. Ethics committees identify four key factors for success. HEC Forum 1998; 10(1): 75-85.
28. Egan M, Kadushin G. The social worker in the emerging field of home care: Professional activities and ethical concerns. Health Soc Work 1999; 24(1):43-55.
29. Kadushin G, Egan M. Ethical dilemmas in home health care: a social work perspective. Health Soc Work 2001; 26(3):136-149.
30. Gallagher E, Alcock D, Diem E, Angus D, Medves J. Ethical dilemmas in home care case management. J Healthc Manag 2002; 47(2): 85-96.
31. Slettebo A, Hestetun M. Ethical challenges when realizing a value document in a nursing home. Norsk Tidsskrift For Sykepleieforskning 2003; 5(4): 225-243.
32. Hogstel MO, Curry LC, Walker CA, Burns PG. Ethics committees in longterm care facilities. Geriatr Nur (Lond) 2004; 25(6): 364-369.
33. Weston CM, O’Brien LA, Goldfarb NI, Roumm AR, Isele WP, Hirschfeld K. The NJ SEED project: evaluation of an innovative initiative for ethics training in nursing homes. J Am Med Dir Assoc 2005;6(1): 68-75.
34. Lemiengre J, Dierckx de CB, Verbeke G, Van CK, Schotsmans P, Gastmans C. Ethics policies on euthanasia in nursing homes: a survey in Flanders, Belgium. Soc Sci Med 2008; 66(2): 376-386.
35. Amble N, Gjerberg E. Hjerte hode hender. Et refleksjonsverktøy for mestring i pleie og omsorgstjenesten. Oslo: AFI og Sosial- og helsedirektoratet, 2007.
36. Bachmann, A., Rippe, KP. 2004. Ethik- Cafes - Idee, Konzept und Praxis: Einladung zum Nachdenken. Pflegezeitschrift 57 (12): 868-869.
37. Chichin ER, Olson E. An Ethics consult team in geriatric long-term care. Cambridge Quarterly of Healthcare ethics 1995; 4:178-184.
38. Wilson CC, Netting FE, Henderson SK. Gaming as a method for learning to resolve ethical dilemmas in long term care. Health Education 1988; 19:42-44.
39. Kälvemark S, Höglund AT, Hansson MG et al. Living with conflicts-ethical dilemmas and moral distress in the health care system. Soc Sci Med 2004; 58: 1075-1084.
40. Vike H, Haukelien H: Velferdspolitikk ved reisens slutt. http://www.nsf.no/ (17.07.2008)
41. Bischoff SJ, DeTienne KB, QuicK B Effects of ethics stress on employee burnout and fatique: an empirical investigation. JHeath Hum Serv Adm 1999; 21:512-32.
42. Slettebø Å. Strebing mot pasientens beste. En empirisk studie om etisk vanskelige situasjoner i sykepleiepraksis ved tre norske sykehjem. [Doktoravhandling] Oslo: Universitetet i Oslo, Det samfunnsvitenskapelige fakultet og Institutt for sykepleievitenskap, 2002)
43. Førde R, Aasland OG. Moral distress among Norwegian doctors. J Med Ethics 2008; 34:521-5.
44. Hurst SA, Perrier A, Pegoraro R, Reiter-Theil S, Førde R, Slowther AM, Garrett-Mayer E, Danis M. Ethical difficulties in clinical practice: experience of European doctors. J Med Ethics 2007; 33:51-57.
45. Aasland OG, Førde R. Impact of feeling responsible for adverse events on doctors’ personal and professional lives: the importance of being open to criticism from colleagues. Qual Saf Health Care. 2005;14:13-7.
46. Førde R, Pedersen R, Akre R. Clinicians’ evaluation of clinical ethics consultations in Norway: A qualitative study. J Philos Health Care 2008;11: 17-25.

illustrasjonsfoto (foto: Erik M. Sundt)