Psoriasisdagen: – En kronisk hudlidelse kan være veldig energitappende

Det sier Kristine Kirkeby Fuskeland. Hun er hudsykepleier og leder i NSFs faggruppe for sykepleiere i dermatologi og venerologi, og jobber som undervisningssykepleier ved poliklinikk for hudsykdommer ved Oslo universitetssykehus (OUS). 

29. oktober er den internasjonale psoriasis dagen. Psoriasis deles opp i mild, moderat og alvorlig psoriasis. Rundt 120 000 har denne diagnosen i Norge, ifølge Psoriasis- og eksemforbundet. Psoriasis artritt er en av følgesykdommene ved psoriasis.

Fuskeland er glad det finnes en dag som er dedikert til denne pasientgruppen.

– Det å ha en kronisk hudlidelse kan være veldig energitappende, og det er viktig å spre kunnskap om det, sier hun.

Tilbyr samtaler

– Jeg møter mange pasienter med hudlidelser som sliter med tunge tanker, sier hun. 

Hun er en av tre sykepleiere som tilbyr sykepleiesamtaler til pasientene ved poliklinikk for hudsykdommer ved OUS

– Til å begynne med hadde vi samtalene for å gi informasjon og opplæring i lysbehandling. Men vi merket raskt at mange hadde et behov for å snakke om hvordan de hadde det med sykdommen. 

Fatigue og depresjon er ikke uvanlig, forteller hun.

– Krever mye 

Årsakene mener hun er komplekse:

– Det krever mye å være syk. Mye tid brukes til bading, avskjelling, smøring. Det kan fort gå en time morgen og kveld, tid pasientene gjerne skulle brukt på andre ting.

I tillegg har mange en vedvarende kløe og mange har langvarige hudsmerter, sier hun.

– Det kan være svært energitappende, og sykdommen synes kanskje heller ikke for andre når man har klær på. For mange kan det være vanskelig å delta slik de ønsker i jobb eller sosiale sammenhenger, sier hun.

– Men det er et sammensatt bilde. Det er ikke alltid godt å si hva som kommer først: Om pasientene er deprimert og derfor ikke klarer å følge opp smøringen, eller om de ikke blir bedre av smøringen og derfor blir deprimert. Biologiske faktorer kan også spille inn da en kan se depresjon og fatigue i sammenheng med flere kroniske betennelsessykdommer, sier hun.

Behandlingssteg

Hun har tro på at god opplæring kan hjelpe for mange av pasientene: 

Tjue minutter hos hudlegen er ikke nok for å lære om alle behandlingsstegene man må gjøre selv, påpeker hun.

Når hun holder kurs i sykdomsmestring for pasientene, kommer hun stadig vekk i kontakt med pasienter som ikke har lært alle behandlingsstegene:

– Jeg møter pasienter som er så slitne og leie, og forteller at kortisonkremene ikke hjelper. Så viser det seg at de ikke har fått beskjed om at de skal ta bort all skjellingen før de bruker kremen, og så vet de ikke at de ikke må bråslutte med smøringen når de har blitt bra, sier hun.

Eller de går til lysbehandling, men uten å fjerne plakk først. Lyset går bare noen millimeter ned i huden, og om de har mye plakk, vil ikke lyset komme inn i huden. Så det å være godt avskjellet før du begynner med lysbehandling, er avgjørende for hvor godt det virker, påpeker hun.

De små triksene

– Alle disse små triksene for å få effekt behandling og derav ikke miste motivasjon, tror jeg er viktig. Men selv om man behandler seg optimalt, kan man likevel få motivasjonssvikt, bli frustrert og gjennom det utvikle en depresjon. Og om man har en depresjon, kan det være vanskelig å følge opp egenbehandlingen, sier Fuskeland. 

– Det viktigste er å formidle at det finnes behandlingsmuligheter. Lokalbehandling er det vi anbefaler først. Deretter lysbehandling, medisiner, eller om ikke noe av det virker, biologiske medisiner. Som sykepleiere må vi huske på å formidle at det finnes hjelp å få. Vi må motivere pasientene til å finne en behandling som virker, og som de i hverdagen kan greie å gjennomføre.

– Slik kan vi hjelpe til med å øke både motivasjon og selvfølelse hos pasientene, sier hun.

– Høyere risiko for angst og depresjon

Flora Balieva er overlege og ph.d. ved Hudavdelingen ved Stavanger universitetssykehus. Hun forsvarte nylig sin doktorgrad om psykologiske utfordringer og livskvalitet blant pasienter med hudsykdommer. 4010 pasienter med hudlidelser er inkludert i studien. 

– Et signifikant funn var at risikoen for angst og depresjon er betydelig høyere hos pasienter med hudlidelser enn hos friske kontroller, sier Balieva. 

– Risikoen for angst var 4,5 ganger høyere, og sannsynligheten for depresjon var 6,3 ganger høyere hos pasienter med hudlidelser enn hos kontrollgruppen, sier hun. 

For pasienter med psoriasis bidro både diagnosen og behandlingen til å svekke livskvaliteten. 

– Det er viktig at man kjenner til dette og alltid har i bakhodet at sykdommen rammer mer enn bare huden. Det er viktig å henvise pasientene videre, slik at de får psykiatrisk behandling og oppfølging om det er nødvendig, sier Balieva. 

– Vår studie var ikke laget slik at vi kan få svar om hvorfor hudpasientene hadde høyere forekomst av angst og depresjon. Det bør utføres ytterligere studier med hensikt å avklare årsaken, mener hun.

Les også:

Kunsten å gi god sårbehandling

– Psoriasis er smertefullt