– Psoriasis er smertefullt
Det viser doktorgraden til Tone Marte Ljoså.
På 1990-tallet sa lærebøkene at psoriasis ikke gir smerter. Men da sykepleier Tone Marte Ljoså spurte pasientene, sa de at de hadde vondt. Nå har hun dokumentert deres smerte i den ferske doktorgraden Skin pain and skin discomfort in patients with psoriasis.
Bare kløe
– Dette er ny kunnskap, sier hun på telefon fra Høgskolen i Buskerud.
Hun er førsteamanuensis ved Høgskolen i Buskerud, men jobber også som smertesykepleier på Rikshospitalet.
Ljoså har mastergrad i smertebehandling fra Australia. Men siden det var vanskelig å få jobb som smertesykepleier i Norge, begynte hun å jobbe på hudavdeling. Der så hun pasienter med psoriasis og tenkte at de måtte ha vondt. Hun spurte kolleger, og de svarte «nei, nei, de har bare kløe». Det syntes hun var merkelig og spurte pasientene i stedet. Veldig mange sa de hadde ubehag.
– Jeg ble nysgjerrig på hva dette ubehaget er, sier hun.
Myte
Psoriasis er en kronisk hudsykdom som gir sår og sprekker i huden.
– Hvordan kunne man anta at det ikke var smertefullt?
– Det har jeg også spurt meg om, sier Ljoså.
– At vi ikke anerkjenner smerte er noe vi ser innenfor ulike deler av medisinen, og det forklarer hvorfor mange pasienter ikke får nok smertestillende. At pasienter med psoriasis ikke har vondt, er blitt en opplest og vedtatt myte. Helt til noen stiller spørsmål ved den.
Spør
– Men har ikke pasientene gitt uttrykk for at de har vondt?
– Det er ofte sånn at de ikke sier de har vondt før de blir spurt. Og måten man spør på påvirker hvilke svar man får. Dette gjelder smerter generelt. Studier har vist at spørsmål som «hvordan går det» ofte blir besvart med «bra». Hvis man ikke spør direkte om smerter, nevner pasienter det heller ikke.
Ljoså peker også på at situasjonen hvor man snakker med leger og sykepleiere kan avlede tankene fra smerten så den ikke virker så plagsom der og da. Det er snakk om lette og moderate smerter, som man kan avledes fra.
Mye vondt
I arbeidet med doktorgraden spurte Ljoså 139 pasienter med psoriasis om hvordan de opplever smerte og ubehag i huden. Nesten halvparten sa de hadde smerter. Pasientene var i ulik fase av sykdommen, noen hadde opplevd forverring, andre var til forebyggende behandling eller kontroll. De fleste kom til poliklinikk, en liten andel var innlagt i sengeavdeling.
Nesten fire av ti opplevde ubehag fra huden. Smerte og ubehag ble beskrevet som kløende, ubehagelig, overflatisk, sensitivt, brennende, ømt og stikkende. De som sa de hadde smerter hadde mer alvorlig psoriasis enn de som sa de hadde ubehag. De med smerte hadde i større grad søvnproblemer og redusert livskvalitet.
Overrasket
Ljoså ble overrasket over at så mange hadde smerter i huden.
– Vi bad dem rangere smerten på en numerisk skala fra 0 til 10, og i gjennomsnitt opplevde de smerter mellom 4 og 6, forteller hun.
– Hvordan reagerer hudsykepleiere på funnene?
– De sier de kjenner seg igjen i det pasientene beskriver, men også de blir overrasket over at så mange har vondt.
Mer behandling
Pasientene beskriver plagene som både smerte og ubehag. Men akkurat hva som skiller smerte og ubehag eller om pasientene snakker om de samme fenomenene, vet ikke Ljoså. Det er en begrensning ved forskningen hennes og noe hun ønsker å finne ut mer om. Hun skulle også gjerne undersøkt smerteopplevelsen over tid. I hennes forskning er pasientene intervjuet to ganger, med tre måneders mellomrom.
Det hun fant, var at det blir mindre smerter og ubehag når psoriasisen blir behandlet.
– Det er logisk å tenke at mindre sprekker og sår i huden gir mindre smerter og ubehag, sier hun.
– Det kan synes som om disse pasientene er underbehandlet. Kanskje får de ikke sterke nok kremer, kan hende er vi for restriktive med systemiske legemidler eller vi starter ikke behandling hurtig nok.
Ljoså peker også på at det er lite kunnskap om lokalbehandling og hvor lindrende den virker. Og man vet lite om smertelindring av disse pasientene.
– Det er naturlig å tenke at betennelsesdempende midler som ikke inneholder kortison (NSAIDS) kan ha effekt og lokalanestesi kan nok fungere. Men vi vet altså ikke, sier hun.
Ikke psoriasis
Pasientene sa at det var veldig sjelden de fikk tilbud om smertestillende. De brukte det også i liten grad hjemme.
– Forestillingen om at psoriasis ikke er vondt kan illustreres med denne historien. En av pasientene hadde fortalt fastlegen om smertene, og da sa legen at det ikke kunne være psoriasis han hadde likevel. For psoriasis gir ikke smerter i huden. Det er nå utdatert kunnskap.
– Mitt inntrykk er at pasientene jeg intervjuet satte pris på å få snakke om smerter, sier Tone Marte Ljoså.
0 Kommentarer