– Såret på hælen ble altoppslukende

Ketil Kjenseth og den nå avdøde ektemannen Ragnar Skjøld hadde allerede ventet på den nye – og tredje – nyren til Skjøld i flere år da sårene kom.

– Det startet vel egentlig med at vi var på en togloffetur gjennom Europa i 2011. På den turen gikk vi mye gatelangs. Etter hvert hovnet vristen til Ragnar kraftig opp, forteller Kjenseth.

Krevende

Kjenseth leder i dag Stortingets energi- og miljøkomité for Venstre. Tidligere har han sittet i helse- og omsorgskomiteen. Han har et spesielt engasjement for de kroniske sårpasientene og har blant annet stilt spørsmål til helseminister Bent Høie om hva han vil gjøre for å styrke behandlingstilbudet for denne gruppen. 

Engasjementet kommer fra et ønske om å gi kronikere, og spesielt pasientene med langvarige sår, et bedre tilbud.

– Det er ikke bare min personlige opplevelse som er grunnen til det. Rundt 50 000 nordmenn sliter med kroniske sår. Mange av dem må også avstå fra annen nødvendig behandling så lenge de har åpne sår, sier Kjenseth.

Han har også sett på nært hold hvor mye et lite, gjenstridig sår kan kreve av et menneske – og av dem rundt.

Nyre med holdbarhetsdato

Togloffingen sommeren 2011 fikk en brå slutt. Det viste seg at det var et benbrudd som forårsaket den hovne vristen.

Ragnar Skjøld fikk etter hvert satt inn en metallplate for å stabilisere foten. Men det ble stadig infeksjoner i operasjonssåret, og samtidig begynte føttene å sprekke opp og bli tørre. På grunn av en medfødt nyresykdom hadde han fått transplantert nyre to ganger tidligere.

Skjøld hadde utviklet type 2 diabetes på grunn av nyreproblemene og var nøye med å passe på føttene.

– Alt hadde gått bra med de tidligere transplantasjonene, men nyrene har «holdbarhetsdato». Samtidig som immundempende medisiner over tid gjør noe med huden, fortsetter han.

Sviktende nyrefunksjon, problemene med føttene, diabetes og flere andre symptomer som meldte seg, var derfor tegn som betød at Skjøld måtte stille seg i kø for en tredje transplantasjon. Såret på vristen grodde etter hvert.

Nytt sår etter nesten et år i kø

Vinteren 2015 hadde han rukket å stått i kø for ny nyre i et snaut år. Formen ble stadig dårligere. Til tross for god pleie av føttene, dukket det opp et nytt sår. På hælen på den andre foten denne gangen.

– Dette såret fikk vi ikke til å gro, forteller Ketil Kjenseth.

Det ble gjentatte blodforgiftninger med høy feber og akuttinnleggelser. Etter hvert ble Skjøld henvist til sårpoliklinikk på Aker. Etter å ha vært kasteball i systemet mellom sykehus og kommune, fikk han sårsykepleier fra Sagene bydel hjem. Et halvt år tok det å få såret til å gro.

Det var mye tid, for Ragnar Skjøld måtte ut av transplantasjonskøen mens såret ble behandlet. Han kunne ikke gå gjennom en så stor operasjon med infeksjonsrisikoen såret ga.

Etter mye leting, prøving og feiling grodde såret, og han kunne komme inn i transplantasjonskøen igjen.

– Fortvilende

Der rakk han å stå i et halvt år. Så var såret på hælen tilbake.

– Det var fortvilende. At et så lite sår kunne skape så mye stress, hadde jeg ikke trodd, sier Ketil Kjenseth.

Ragnar Skjøld måtte ut av køen igjen.

– Vi hadde kontakt med mange forskjellige instanser, og vi fikk mange forskjellige råd underveis. Salver, kremer, næringsdrikker. Hvilke bandasjer var best? Tilpasning av sko. Var det greit å gå på foten? Hvordan skulle såret luftes, og hvor lenge? Etter hvert oppdaget vi, på egen hånd, at næringsdrikkene skapte problemer med både blodsukker og nyrefunksjonen. Det var mye å passe på – og forstå, sier Kjenseth.

– Til slutt overtok vi mye av behandlingen selv. Vi fikk god opplæring av en veldig flink sårsykepleier i bydelen, som var innom ukentlig, sier han.

Ventet og ventet

Men nå var tanken på såret blitt nesten altoppslukende.

– Ragnar lå for det meste i ro på sofaen hele dagen mens jeg var på jobb. Jeg måtte støtte ham rundt for at såret ikke skulle bli belastet. Tankene kretset hele tiden rundt såret, vi ventet og ventet på at det skulle gro, forteller Kjenseth.

Livsutfoldelsen til Ragnar Skjøld ble altså kraftig innskrenket i denne perioden.

– Han var veldig glad i å svømme, men det kunne han ikke på grunn av faren for infeksjoner. Han var også aktiv i lokalpolitikken for Venstre, men måtte ofte jobbe fra sofaen, foran pc-en, forteller Kjenseth.

Ragnar Skjøld var også styreleder i Landsforeningen for nyresyke og transplanterte (LNT) fra 2015, som han selv var med på å stifte tidlig på 1980-tallet. Frem til 2014 jobbet han som byråkrat i Helse- og omsorgsdepartementet.

Tredje nyre

Mangelen på mobilitet gjorde at det også ble lite fysisk aktivitet.

– Han skulle absolutt hatt hjelp til å være mer i aktivitet. Men verken det eller behovet for mer systematikk rundt sårbehandlingen ble fanget opp. Vi er gode på å redde liv i Norge, men ikke så gode på å forebygge livreddende behandling, mener Kjenseth.

Såret grodde omsider, og 1. januar 2017 fikk Ragnar Skjøld sin tredje nyre. Operasjonen og transplantasjonen forløp knirkefritt.

Hjerteinfarkt

På sensommeren 2018 gikk det likevel ikke lenger. Det var hjertet denne gangen. Ragnar Skjøld fikk et hjerteinfarkt, som han overlevde. To uker senere fikk han et til, med dødelig utgang.

– Når jeg tenker på det i ettertid, ser jeg at det var mange ting å holde styr på, sier Kjenseth.

Det var så mye å forholde seg til: Sårpoliklinikken som så såret. Diabeteslegen som så diabetesen. Kirurgen som satte inn plate. Sårsykepleieren som hjalp til med sårskiftet. Rikshospitalet som så nyretransplantasjonen.

– Vi burde kanskje også tatt kontakt med fastlegen tidligere, men det var allerede mange timeavtaler hos forskjellige leger og spesialister. Alle turene ut var et ork. I en slik situasjon er det veldig vanskelig å vurdere hva som er den største risikoen. Det viste seg å være hjertet, men det kunne vært så mye, sier Kjenseth.

– En gruppe man nesten aldri hører om

Han klandrer ingen. Likevel har opplevelsen gitt ham en annen innsikt enn han hadde.

– Jeg er sikker på at Ragnar hadde ønsket at jeg fortalte denne historien. Han hadde et sterkt engasjement for kronikere, slik som jeg også har. Han sa ofte at en må være frisk for å være så syk. Det er et tankekors. Han hadde veldig orden på medisiner, timeavtaler, egenandeler, fakturaer og nyresykdommen. Men med alt det andre oppå, ble det mye å håndtere. 

– Jeg kommer til å jobbe for bedre organisering av tjenestene for kronisk syke. Spesielt for pasienter med kroniske sår. Det er en pasientgruppe med store og langvarige plager, men som man nesten aldri hører om, sier Ketil Kjenseth.