– Uten pårørende stopper Helse-Norge

De to forskerne Siri Tønnessen og Bente Liljan Lind Kassah har nettopp kommet med boken Pårørende i kommunale helse- og omsorgstjenester, en antologi over forskning om pårørendes betydning i det kommunale helsevesenet i Norge.

Forskningen viser at de pårørendes innsats er en svært viktig del av de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Hvert år bidrar 100 000 pårørende med helse- og omsorgstjenester som egentlig er helsevesenets ansvar.

«De pårørende yter stadig mer. Likevel er det en stadig sterkere forventning om at de pårørende skal involvere seg samtidig som deres rolle og ansvar er uklart», heter det blant annet i boken.

I liten grad lovregulert

Forfatterne, som er tilknyttet Høgskolen i Sørøst-Norge (Tønnessen) og Universitetet i Tromsø (Kassah), fastslår at de pårørendes rolle i det kommunale helsevesenet i svært liten grad er lovregulert. Det er uklart hvor grensene går for pårørendes involvering i ulike situasjoner, hvordan fordelingen av ansvar skal være mellom pårørende og helsevesenet og hvilke rettigheter og plikter som egentlig er tillagt pårørenderollen.

Blant de pårørende selv er det stor forvirring om hva slags rettigheter de egentlig har i forhold til det kommunale helsevesenet.

Uklare rettigheter og rolleavklaringer

Siri Tønnessen forklarer i en kommentar at de pårørende har visse rettigheter i kraft av å være utpekt eller oppnevnt av pasienten som nærmeste pårørende.

– Loven skiller mellom pårørende og nærmeste pårørende. Dette innebærer at pårørendes rettigheter og helsepersonells plikter overfor pårørende er knyttet til pasientens situasjon og at pasienten får helsehjelp etter loven, forklarer hun.

Det betyr at pårørende til brukere, personer som ikke får helsehjelp, har færre rettigheter i loven enn pårørende til pasienter. Rettighetene omfatter blant annet informasjon, medbestemmelse, innsyn i journal og klagerett.

Behov for informasjon

Når det gjelder de pårørendes omsorgsbidrag, peker Tønnessen på at det er svært utydelig hva slags rettigheter de egentlig har. Det finnes ingen retningslinjer, ingen definerte grenser for hvem gjør hva eller hvilken rolle man har. Som eksempel trekker hun fram ekteskapsloven. Ifølge den har ingen ektefeller omsorgsplikt overfor den andre. Man har derimot plikt til å dele praktiske oppgaver i hjemmet likt.

– Dette innebærer at pårørende yter omsorg som egentlig er det offentliges ansvar, og mange føler seg presset til det, forteller hun.

Mange pårørende gjør det med glede, men det er også noen som tror at dette er noe som forventes av dem og regner det som en del av løftet de ga om å elske og ære hverandre i gode og onde dager.

– Men det er ingen tvil om at disse faktisk bærer velferdsstaten. Deres innsats er beregnet til å være på 100 000 årsverk, mens det er 130 000 årsverk ansatte, fastslår Tønnessen.

Tønnesen mener det er et stort behov for informasjon rundt dette og tror helsepersonell ofte ikke informerer om pasienters og pårørendes rettigheter fordi de er pålagt å spare penger.

Et kapasitetsproblem

I et intervju med nettsidene til Høgskolen i Sørøst-Norge, kaller Tønnessen dem «velferdsstatens usynlige bærebjelker», og mener de pårørende hadde fortjent en bedre behandling:

– Helse-Norge hadde stoppet opp uten innsatsen som pårørende gjør. Likevel er det gjennomgående inntrykket at pårørende må finne seg i å fungere som helsevesenets medarbeidere uten at de blir ordentlig tatt hånd om, sier Tønnessen til nettsiden.

Hun mener det både er viktig og nødvendig at politikerne tar et klart valg av hva slags oppgaver det kommunale helsevesenet skal prioritere og klargjør hvilke oppgaver helsevesenet ikke har mulighet til å prioritere. Det må altså tydeliggjøres hva pasienter eller brukere selv må ha ansvaret for, eventuelt med hjelp fra pårørende eller private tjenesteytere som man engasjerer selv.

Tønnesen viser til boken Tilbakeblikk på velferdsstaten, som beskriver hvordan velferdspolitikken har skapt et stort kapasitetsproblem ved at mengden av oppgaver staten har tatt ansvar for å løse er større enn evnen og viljen til å løse dem. I Norge er det første og fremst tjenesteyterne i førstelinjen som må takle dette misforholdet.

Vektlegger pårørendes kjønn

Forskerne Thomas Hansen, Niklas Jakobsson og Britt Slagsvold ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA har undersøkt om universelle velferdstjenester fordeles etter behov, eller om det er andre faktorer som spiller inn for tildeling av slike tjenester. Det kan for eksempel være om den hjelpetrengende har barn eller ikke og hvilket kjønn barna har.

– Dersom man har en datter, får man tildelt mindre tjenester, det er konklusjonen, forteller Hansen i en kommentar.

De tre forskerne undersøkte dette ved å sende ut et spørreskjema med en fiktiv eldre person der det kun var to faktorer som varierte, den hjelpetrengende personens kjønn og kjønnet på personens barn. De fikk dermed fire forskjellige beskrivelser: mann med sønn, kvinne med sønn, mann med datter og kvinne med datter. Behovet til den eldre personen var det samme i alle de fire beskrivelsene. Ut ifra dette skulle det ikke være grunn til noen systematiske forskjeller i tildelingene av tjenester.

Resultatet viste likevel at en kvinne med sønn ville mottatt 25 prosent mer offentlig omsorg enn om hun hadde hatt en datter. Dette tilsvarer en økning på 120 minutter med tjenester per uke. En mann med datter ville mottatt 19 prosent mer offentlig omsorg enn om han var en kvinne med datter. Forskjellen mellom en kvinne med datter og en mann med sønn er på 15 prosent.

Når det kontrolleres for kommunefaste effekter, finner vi at dersom en kvinne hadde en sønn i stedet for en datter, ville hun mottatt 34 prosent mer tjenester, fastslår forskerne. Deres undersøkelse er gjengitt som et eget kapittel i Tønnesens bok. Disse resultatene viser at familiesituasjonen blir tatt med i vurderingen av behov og tildeling av hjemmetjenester.

Nærmeste pårørendes rettigheter

Ifølge Helsedirektoratet har pårørende følgende rettigheter:

• Rett til veiledning og informasjon, kontaktinformasjon, informasjon om rutiner, og tilbud, muligheten til å søke om hjelpemidler, velferdsteknologi og liknende, lovverk, saksbehandling og rettigheter med mer
• Rett til informasjon om pasientens helsetilstand og helsehjelp, dersom pasient/bruker samtykker
• Rett til innsyn i pasientens journal, dersom pasienten samtykker

Kommunens ansvar

Avdelingsdirektør Helga Katharina Haug i Helsedirektoratet understreker at pårørendes innsats for pasienter og brukere gjør dem til viktige samarbeidspartnere for kommunens helse- og omsorgstjeneste.

– Det er ofte de som kjenner tjenestemottakeren best og kan formidle dennes behov slik at kommunene kan gi gode og tilpassete tjenester, forteller hun i en kommentar.

Hun tilbakeviser at pårørendes kjønn skal vektlegges når kommunen tildeler tjenester til syke og pleietrengende

– Det er den enkeltes behov for tjenester og den enkelte pårørendes muligheter, ressurser og ønsker som er utgangspunktet for tildeling av helsetjenester, understreker hun.

I tilfeller der de pårørende har et særlig tyngende omsorgsarbeid, har de rett til avlastningstiltak fra kommunen.

– Tjenesten er ment å skulle hindre overbelastning, gi omsorgsyter, nødvendig fritid og ferie og mulighet til å delta i vanlige samfunnsaktiviteter, forklarer hun.

I vurderingen av hva som er særlig tyngende omsorgsarbeid bør det ifølge henne legges vekt på arbeidets omfang og belastning samt den fysiske og psykiske påvirkningen arbeidet medfører for den pårørende. Det er kommunen som har ansvaret for å tildele denne typen tiltak, og kommunen har også plikt til å informere om denne muligheten.

– Kommunen skal som forvaltningsorgan gi veiledning om de rettigheter og plikter som en part, herunder en pårørende, kan ha behov for, i tillegg til å orientere om det tjenestetilbudet kommunen har til rådighet, presiserer Haug.

Forslag om å endre loven

Hun forteller at pårørendes bistand til pasient eller bruker er opplysninger som kommunen skal innhente i forbindelse med kartlegging av pasienten eller brukerens behov i IPLOS, lovbestemt helseregister for kommunale helse- og omsorgstjenester.

– Helsepersonell som i sitt arbeid kommer i kontakt med pasienter eller brukere og pårørende med store omsorgsoppgaver, bør bidra til å fange opp og melde fra om eventuelt avlastningsbehov når pårørende ønsker det. Behov for avlastning formidles til tildelingskontor eller liknende i kommunen, forteller hun.

Samtidig opplyser hun at Stortinget har til behandling et forslag om endringer i helse- og omsorgstjenesteloven som blant annet innebærer at kommunenes plikt til å yte veiledning og opplæring til pårørende med «særlig tyngende omsorgsarbeid» presiseres og styrkes.