Fraråder å være åpen om barn med hiv

– Noe av det vanskeligste med å være hivpositiv, er at smitten holdes hemmelig. Foreldrene ønsker ikke, og jeg anbefaler heller ikke, å være åpen, fordi det kan få negative konsekvenser for barna. Det er fortsatt fordommer der ute. Disse er grunnløse, konstaterer Astrid Rojahn.

Hun er overlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling på barneklinikken ved Oslo universitetssykehus, Ullevål.

– Jeg anbefaler at barna venter med å informere andre enn nærmeste familie til de er unge voksne og modne nok til å forstå hva det vil innebære å leve åpent med hiv.

Det er rundt 45 barn og unge i Norge som har hiv. Rojahn behandler for tiden 25 barn på Østlandet.

Les:  – Sønnen min har hiv

Alle voksnemed hiv får behandling

– Barn med hiv er godt kontrollert og under behandling. De er ikke smittsomme. Det går nå mot at alle hivpositive skal ha behandling.

– Og slik var det ikke før?

– Hivpositive med lavt immunforsvar (lave CD4-verdier, se fakta nederst i saken) og høyt virustall, fikk behandling. De med høye CD4-verdier ble fulgt tett, så fikk de behandling når verdiene endret seg.

Nå behandles alle voksne med hiv, men ennå ikke alle barn:

– Det blir særlig viktig å behandle når de unge begynner å bli seksuelt aktive, for ikke å spre smitten. 

Smitter seksuelt

– Hva går fordommene ut på?

– Mange frykter at disse barna utgjør en smittefare for andre barn. Foreldre vil kunne reagere og utestenge barna med hiv, påpeker Rojahn.

– Men det er ingen smittefare?

– Bortsett fra smitte fra mor til barn, smitter hiv seksuelt.  

Rojahn anbefaler likevel at fastlege og helsesøster er informert siden de hjelper til med å sette ekstra vaksiner.

– Slik smitter hiv

Kan leve normalt

– Hvordan forteller du barna at de har et virus de neppe vil bli kvitt?

– Det avhenger av barnas alder. Fra de er åtte-ni år får de gradvis veldig konkret informasjon, og de får stille spørsmål. De får høre at dersom de samarbeider og tar medisinene daglig, vil de leve helt normale liv. 

Ofte smittet i utlandet

De fleste hivpositive barn er blitt smittet før de kom til Norge.

– I Norge følges alle hivpositive gravide opp veldig tett. Den gravide får behandling, og barnet behandles etter fødselen. Strengt tatt er det ingen smitte fra mor til barn i Norge, sier Astrid Rojahn.

Men det skjedde i 2013:

– Da hadde vi ikke sett mor-barn-smitte i Norge på 13 år. Dersom den gravide ikke følger opp behandlingen under svangerskapet, øker risikoen for smitte av barnet.

– Kan det være hivpositive innvandrerbarn som ikke er fanget opp?

– Det er ikke pålagt å hiv-teste dem, så det kan ikke utelukkes.

Det er rundt 45 hivpositive barn i Norge nå.

– Det har ikke vært noen stor økning, heller ikke i fjor da det var stor pågang av flyktninger. Antallet har vært relativt konstant de siste ti årene. Størst risiko er det blant dem som kommer fra afrikanske land.

Må ta medisiner

– Hvordan går det med barna som har hiv?

– Veldig fint. Så lenge de tar medisiner og går til kontroll. Tar de pillene sine og har vært fullt virussupprimerte over tid, er det nok med to kontroller i året. Problemene oppstår hvis de ikke tar medisiner. Da kan de utvikle resistens mot medisinen, og behandlingen kan slutte å virke, opplyser overlegen.

De under 40 kilo får tre forskjellige medikamenter i tre miksturer eller piller. Når de blir tyngre, kan de få alle tre medikamentene i én pille.

– Det gjør det mye enklere for dem. Men dette forutsetter at de ikke har slurvet med medisinene. Har barnet utviklet resistens, må det dessverre ofte fortsette med flere tabletter daglig inn i voksen alder.

Det kan være stressende både for barn og foreldre å skulle huske å ta dem daglig. Foreldrene må følge opp barna til de blir voksne. 

– Spesielt i puberteten blir det ofte vanskelig for pasientene å huske å ta medisinene daglig, sier Rojahn.

Færre bivirkninger

Ofte lever barna med egne foreldre, mens noen er adopterte. Oftest er de smittet av mor.

– Men vi behandler også barn der mor ikke har hiv. Hvordan disse barna er blitt smittet, vet vi ikke.

Det kommer stadig nye medisiner med bedre bivirkningsprofil.

– Men hiv gir økt risiko for hjertekarlidelser. Hovedproblemet er at man må holde diagnosen hemmelig. Det er heller ikke lett å innlede seksuelle relasjoner, sier Astrid Rojahn.

– Er der noen kjønnsforskjeller?

– Nei, hiv er 50/50 fordelt på jenter og gutter, og de behandles likt.

Sykepleier fryktet for egne barn

– De færreste sykepleiere som jobber med barn vil støte på barn med hiv. Er det noe de likevel bør vite? 

– Sykepleierne har lite erfaring, ja. Derfor er det viktig å skrive om dette. Jeg fikk en telefon fra en sykepleier som fikk vite at et barn med hiv var elev på samme skole som hennes egne barn. Hun fryktet for smitte og lurte på hva hun skulle gjøre. Det sier sitt når selv helsepersonell kan få seg til å spørre og bekymre seg. Barn smitter ikke andre barn ved vanlig sosial omgang eller lek, sier Rojahn.

Ikke målbart virus

På barna som behandles for hiv, er viruset ikke målbart. 

– Ville de blitt syke hvis de ikke fikk behandling?

– Mange har klart seg uten behandling til de er ti-tolv år uten symptomer, andre ikke. Spesielt de under fem år kan bli raskt syke og dø uten behandling. 

– Kan barn som nå har hiv en gang bli friske? 

– Det kan vi håpe på, men det er ikke konkrete utsikter til det. Det utvikles stadig nye medisiner, og det brukes masse ressurser på dette. Det er viktig at det er mye å velge blant slik at man har medikamenter å bytte til dersom bivirkninger skulle oppstå, sier overlege Astrid Rojahn.

Fakta om CD4:

Hiv-viruset forårsaker immunsvikt ved at viruset ødelegger såkalte CD4-positive T-celler. Denne celletypen koordinerer og forsterker immunologiske reaksjoner av betydning for infeksjonsforsvaret.

Ved hivinfeksjon ødelegges milliarder av CD4-celler daglig, mens milliarder av CD4-celler dannes for å erstatte disse. Gradvis vil mekanismen med å erstatte disse cellene svikte og antall CD4-celler vil falle og føre til immunsvikt.

Kilde: Folkehelseinstituttet

Les også:  – Sønnen min har hiv

– Slik smitter hiv

Barn med hiv møtes hos Aksept