Livs- og pleietestament En plan når livet ikke går som planlagt

Bildet viser Pia Christensen som gjør hagearbeid.
HAR TENKT: Pia Christensen nyter både sy hageliv på Lolland Falster i Danmark, men regnskapsføreren har også tenkt på livets slutt og skrevet et livstestament. Både for egen og familiens del ønsker hun ikke livsforlengende behandling.

Danske Pia Christensen skrev livstestament for 20 år siden. Nå får også nordmenn ta stilling til livsforlengende behandling, som en del av kjernejournalen.

- Det er ingen grunn til å trekke døden i langdrag, og jeg skrev derfor et livstestament allerede da jeg var 40 år. Det har krevd bearbeiding for mannen min Allan, men jeg har også gjort det for hans og våre to barns skyld. Blir jeg syk, har de jo nok å tenke på om de ikke også skal vurdere livsforlengende behandling eller ei. De skal kunne gå videre med sine liv, sier Pia Christensen fra Guldborg, en time sør for København.

Allan Christensen nikker til konas fortelling. Selv om både han og de voksne barna respekterer valget, har det vært et vanskelig emne. Skulle det skje noe, vil han helst beholde håpet og tro på et mirakel. Selv har ikke Allan Christensen skrevet et livstestament.

- Skjer det noe, får min kone bestemme!

Oppbevares i et register

I Danmark kan en skrive tre typer testament. Det vanlige arvetestamentet kjenner alle til. Via det offentlige kan du også lage et pleietestament, som sier noe om hvordan du vil ha alt fra mat til fritid om du får demens. Det tredje er et livstestament. Det fylles ut på helsesiden sunhed.dk, eller du sender inn et skjema fra en brosjyre som kan hentes på landets apotek. Engangsgebyret er på 50 kroner. Testamentet oppbevares elektronisk i et Livstestamentregister, administrert av Rigshospitalet i København. Det trer i kraft om du blir erklært for uunngåelig døende, eller på grunn av vanskelig invaliditet ikke vil kunne ta vare på deg selv fysisk og mentalt. Rundt 100 000 dansker har i dag et livstestament.

Det etiske råd i Danmark arbeider nå med temaet «Etik ved livets afslutning», og vil her ta opp spørsmål om livstestament. Resultatet kommer ikke før til neste år, så de vil ikke si noe nå. Sunheds- og ældreministeriet sier at det har ikke vært diskutert etiske dilemmaer de siste årene, men at det har vært kritikk rundt gjenoppliving. Ældre Sagens konsulent og jurist Margrethe Kähler har vært én av deltakerne i debatten. Med 750 000 medlemmer er organisasjonen en viktig stemme.

Vanskelig med hjertestartere

- Ældre Sagen synes først og fremst det er positivt at du selv kan bestemme om du vil gjenopplives om du kommer i en tilstand der du er tett på å dø. Du kan si nei takk til hjertestarter, sondemating og respirator og velge å dø stille og rolig. Dette er også til hjelp for pårørende, at de vet hva din mening er, mener Kähler.

Det som kan gi og trolig gir utfordringer, er hjertestarterne som finnes overalt. Ikke at de finnes, men hvordan de brukes.

-  På et sykehjem, og andre steder, skal en hjertestarter brukes raskt. Det er sjelden at noen får tid til å sjekke et register. Jeg håper vi kan løse dette på flere måter. En tanke er at du kan ha på et godkjent merke som sier du ikke vil gjenopplives. Jeg oppfordrer også sykehjemsledere til å gå rundt med stedets eller beboerens lege, hver tredje måned og snakke med beboerne og få deres tanker inn i journalen. Et plastlaminert ark med nei til gjenoppliving kan for eksempel også ligge på nattbordet. Da vet pleiepersonell eller pårørende hurtig hva som gjelder, sier Margrethe Kähler.

Bildet viser Margrethe Kähler.
POSITIV: - Det er bra med et livstestament, men det har også sine svakheter, mener sjefkonsulent Margrethe Kähler hos Ældre Sagen i Danmark.

Kan alltid endres

Margrethe Kähler oppfordrer også alle som har skrevet et livstestament til å huske på to ting. Livet kan endre seg, og selv om du ikke ønsket gjenoppliving tidligere kan et nytt oldebarn eller andre ting gjøre at du forandrer mening. Glem ikke da å endre livstestamentet.

Legens rolle er også viktig. For det er forskjell på hvordan legen skal oppfylle ønsket. Står det at det ikke skal gis livsforlengende behandling dersom døden er uunngåelig, skal legene alltid rette seg etter dette. Står det at det ikke ønskes livsforlenging dersom en er hjelpeløs uten håp om bedring, skal legen ta det med i sin behandlingsvurdering.

-  Respekter legens faglighet. Legen er den som best kan si om pasienten får et godt eller dårlig liv. De gir en nøyaktig og presis vurdering av tilstanden, om det er mening i gjenoppliving, sondemating eller respirator, sier Margrethe Kähler.

Nå også i Norge

I Norge har det vært mulig å få et livstestament i privat regi. Det har i flere år vært jobbet for at dette skal bli en gratis del av en offentlig ordning. Danmark har hatt dette siden 1992, og i mai i år melder Helsedirektoratet at nå får også Norge dette. Det lyder formelt slik:  Livstestament er en erklæring som en person kan undertegne for å klargjøre at han eller hun ikke ønsker livsforlengende behandling dersom man skulle få en uhelbredelig sykdom eller utsettes for en ulykke hvor en ikke lenger vil kunne få noen bevisst livsopplevelse, eller hvis et fortsatt liv vil være forbundet med store og varige smerter eller sterk og vedvarende svekkelse og hjelpeløshet.

- Fra midten av mai blir det mulig å legge inn et slikt ønske i kjernejournal. Vi har valgt å ikke bruke begrepet «livstestament» men kaller dette «avgrensning av livsforlengende behandling». I kjernejournal må dette ønsket registreres, i likhet med annen kritisk info, av pasientens lege i samråd med pasienten. Som pasient eller pårørende kan man snakke med legen sin om dette. Hvis disse opplysningene er lagt inn i kjernejournal kan alt helsepersonell som gjør oppslag her, få enkel tilgang til det, sier Bodil Rabben, divisjonsdirektør for utvikling i Direktoratet for e-helse.

Snakk om døden

Pia Christensen vet det kan være vanskelig å snakke om døden, og hun kjenner ikke mange som har et livstestament. Hun oppfordrer sterkt nordmenn til å prate om livets slutt.

- For mange er døden tabu, men vi skal alle den veien. Snakk med dine nærmeste og fortell hvordan du vil ha det. For meg har det vært viktig at Allan og barna ikke skal ta vanskelige beslutninger om jeg blir livstruende syk.

Lettere å hjelpe

Norge har ikke pleietestament som en del av et generelt tilbud, men Helsedirektoratet viser til det som på godt norsk heter advanced care planning. Danskene har derimot hatt et pleietestament som en del av det offentlige tilbudet fra 2005, regulert av Serviceloven. Den sier blant annet at kommunen ved tilretteleggelse av pleie og omsorg for en person med en demensdiagnose, så langt det er mulig, respektere dennes veiledende ønsker for fremtiden med hensyn til bolig, pleie og omsorg.

- Der den ene ektefellen har fått diagnosen, er et pleietestament en god måte å starte praten om demens. Vi oppfordrer begge til å skrive hvert sitt, slik at det blir en balanse i forholdet. Så skriver en ønsker, som kan være alt fra hvordan en vil ha det på rommet sitt til klær en liker. Mange tror de kjenner ektefellen godt, men noen får seg overraskelser, sier demensfaglig rådgiver Else Hansen hos Alzheimerforeningen i Danmark.

Ikke alt kan oppfylles

Et slikt testament gir også god hjelp til personalet der den demente etter hvert skal bo.

- Det gir et godt bilde av hvem personen er og hva som er viktig, og slik blir det lettere å hjelpe. Er det en mann som alltid har hatt slips i jobben, vil han kanskje ha det nå også. Andre vil ha t-skjorte. Noen liker en bestemt type musikk. Små ting som kan bety mye.

Foreningen med 10 000 medlemmer har ingen tall på hvor mange som har laget et pleietestament. Selv har rådgiveren allerede laget sitt. For Else Hansen vil det være viktig å daglig ha friske blomster i en vase og turer i frisk luft.

- Så kan det jo være at jeg ikke er i stand til å gå så mye ut. Alt kan ikke oppfylles, og derfor sier loven «så langt det er mulig». Et pleietestament er likevel til stor hjelp for pårørende og personalet, sier Else Hansen.

Les også: