Når rumpa ikke virker

Når jeg er sammen med folk som ikke kjenner meg og historien min, går jeg ofte rundt og kjenner på en stolthet over det som er på magen min, under klærne. Fordi jeg vet noe som ikke de vet! Posen på magen føles som en deilig hemmelighet og en dyrebar skatt. En skatt som har gitt meg livet og verdigheten. Det er den enorme kontrasten mellom livet jeg lever nå og livet jeg levde før februar 2012 som er årsaken til at jeg kjenner på dette.

Jeg har aldri fortalt helt ærlig hvorfor jeg selv valgte å få pose på magen. Jeg har skrevet at jeg hadde leukemi da jeg var liten, at jeg fikk en skade i mage-/tarmomr ådene, at jeg har vært mye stresset og lei meg og at livet har vært trist, lite impulsivt og preget av mye hemmelighold.

Skammet meg

Jeg har skammet meg, og det er grunnen til at ikke så mange kjenner til sannheten.

Jeg har skammet meg så forferdelig mye. Jeg har skammet meg i alle år. Til og med etter stomioperasjonen har jeg skammet meg over det som var før. Men jeg føler meg ferdig med det nå.

Fra tid til annen leser jeg artikler om mennesker som sliter med det samme som jeg gjorde. Fine mennesker som jakter på et helt vanlig, enkelt og godt liv slik jeg også gjorde. Fine mennesker som ønsker et A4-liv mer enn noe annet i hele verden. Så for å gi disse plagene et ansikt, for å opplyse dere som ikke forstår og for å fortelle dere som sliter hvordan jeg fikk et godt liv å leve; her er sannheten.

Jeg fikk akutt lymfatisk leukemi (blodkreft) da jeg bare var fire år gammel. Jeg ble behandlet med cellegift, og i tillegg til å ta livet av kreftceller, svekker behandlingen som kjent immunforsvaret. I tillegg til kreften fikk jeg altså en del annet å kjempe mot. Noe var livstruende og måtte behandles umiddelbart. Cellegift ble satt på pause og annen behandling ble iverksatt. En av tingene som oppstod var en abscess, en kul, i endetarmen. Da denne ble fjernet ved operasjon, ble både indre (ikke viljestyrt) og ytre (den viljestyrte, den vi selv kan kontrollere) lukkemuskel ødelagt. Indre ble fullstendig ødelagt, men den ytre hadde jeg 25 prosent igjen av. Og det er ikke mye å skryte av, kan jeg fortelle.

Inkontinent

Så i en alder av fire og et halvt år, ble jeg inkontinent. Anal inkontinent. Jeg hadde rett og slett ikke kontroll over noe. Jeg kunne knipe bitte litt. Og kanskje bitte litt til om jeg stod eller satt helt i ro og flettet benene hardt sammen. Jeg overlevde kreften og skulle få gleden av å leve videre, men i stedet for ubekymret lek og barnslig hverdag, måtte jeg forholde meg til inkontinens, Imodium, bind, mat, salve, grønnsåpebad, bekymring og skam. Jeg hatet gym, svømming, fellesgarderober og klasseturer. Bindene sa jeg var mamma sine, det var enklere på den måten. Og når det hadde gått galt, frøken ringte mamma og mamma kom inn på toalettet på skolen for å ta meg med hjem, ja, da var jeg utrøstelig! Jeg har kommet med så mange forklaringer og unnskyldninger opp igjennom at jeg burde fått en utmerkelse i kreativitet, skuespill og hemmelighold. For alt annet føltes bedre enn sannheten. Sannheten skammet jeg meg over. Jeg kunne ingenting for at jeg som fireåring fikk en rumpe som ikke virka, men like fullt skammet jeg meg og ville helst at ingen skulle vite.

Jeg har hatt liten tid på meg for å komme til toalettet tidsnok. Noen ganger har tiden ikke strukket til og avstanden vært altfor stor. Da går det galt, da. Til og med når jeg ikke har spist siden dagen i forveien og trodd at jeg har gjort alt riktig, har det gått galt. Og det er så skamfullt! Jeg har grått så mye, skammet meg så mye, unnskyldt meg så mye, prøvd å skjule så mye. Noen har blitt innlemmet i hemmeligheten, de jeg stolte på og som jeg tenkte ville forstå. Og kjærestene opp igjennom har fått servert en enkel versjon av hemmeligheten på forskjellige vis; i brevform med meg til stede, i brevform uten meg til stede eller fortalt av meg sittende gråtende i passasjersetet i bil slik at jeg slapp å se vedkommende i øynene. Bare sånn at de kanskje kunne forstå litt av kampen jeg kjempet hver eneste dag. Mine aller, aller nærmeste har vært mine allierte, mine alibier, mine fluktplanleggere, mine rådgivere, de som har dekket over for meg, tilrettelagt osv. Men ei heller de har forstått fullt ut hvordan livet egentlig har vært og hvor mye jeg har kjempet. Ikke fordi de ikke evnet eller av betingelsesløs kjærlighet ville gjort hva som helst for å hjelpe meg, men fordi jeg har vært flink til å skjule, flink til å smile, flink til å stå på. Jeg har vært sterk, veldig, veldig sterk. Kanskje for sterk.

Verdt å fortsette

Som dere vet, orket jeg ikke mer til slutt. Jeg ble lei nok, trist nok, sint nok, sterk nok og moden nok på høsten 2011 og startet da den mentale prosessen med å gjøre pose på magen til noe fint. En fin forandring som ville gjøre det verdt å fortsette med livet.

Jeg fortalte min fastlege at jeg var i en prosess og antakelig kom til å be om pose på magen. Han uttrykte veldig tydelig at det ikke var noe han tenkte spesielt godt om. «Du vil ikke ha pose på magen!» påstod han. Jeg spurte meg selv hvorfor han var så negativ til det her, en mann som selv hadde jobbet mye med gastro. Kjente han mange som hadde stomi kanskje? Kjente han mange med samme utgangspunkt som meg som hadde fått stomi? Og kjente han mange som selv hadde bedt om stomi fordi de tenkte at det ville gjøre livet verdt å leve videre?

Mitt inntrykk er at stomi av leger og kirurger ofte lanseres som siste utvei og med negativt fortegn. Den aller siste løsningen når ingenting annet har fungert godt nok. Og det blir så ofte sagt og skrevet at «å få stomi oppleves som tap av kontroll».

Ja, mange ganger stemmer nok dette, men la meg sette denne setningen opp mot mine kamper og livet mitt slik det artet seg: Jeg har vært inkontinent i 28 år. Jeg har ikke hatt kontroll på verken luft eller avføring. Jeg har vært så mye redd og levd et liv fylt med frykt, flukt og begrensning. Jeg har daglig kjent på enorm panikk mens jeg har kjempet mot tiden og avstanden, kjent at hårene reiser seg på hele kroppen, svetten som renner nedover ryggen, pusten som møter så mye motstand i brystet og tårene jeg ikke har mulighet til å holde igjen. Jeg har lagt ned så mye energi og tid i så mange år på leting etter redningen og løsningen. Jeg har prøvd alt av hjelpemidler, samtale, riktig mat, fravær av mat, skolemedisin, alternativ medisin. Jeg har elektroder og pacemaker i ryggen for stimulering av bekkenmuskulatur. Men jeg var for ødelagt til at noe av dette fungerte. Dersom jeg ikke selv hadde bedt om å få pose på magen, hadde jeg nå enten vært ufør eller kanskje jeg ikke hadde vært her i det hele tatt. Jeg hadde uansett gått til grunne inni leiligheten min, enten direkte eller indirekte. For meg oppleves det å ha pose på magen som at jeg har fått en kontroll jeg aldri har hatt. Jeg kan endelig gjøre det jeg vil gjøre og være den jeg vil være.

I 2011 var jeg på mestringskurs på bekkensenteret på Ahus sammen med ti andre damer og en mann som var inkontinente de også. Noen etter fødsel, andre etter kreft eller skader. De var triste, deprimerte, ensomme og usosiale de som meg. Noen måtte bruke bleier. Mange orket ikke utsette seg for mer ydmykelse enn nødvendig og sov ikke sammen med sin kjære. Alle kjente vi på skammen. Det var så mye tårer og vonde følelser i det rommet i de dagene kurset varte. En av kursdeltakerne ringte meg etter å ha lest om meg i Romerikes Blad i fjor. Hun vurderte nå selv å få stomi og trengte noen å snakke med om så mye. Jeg har så lyst til å ringe hver eneste en av de andre også og fortelle om den fine prosessen min og hvor fint og enkelt livet mitt er nå.

Reddet livet

Jeg skulle ønske det ble fokusert mer på pasientgruppen jeg har tilhørt. En pose på magen vil redde livet og livskvaliteten til et slikt menneske. Jeg vet at en pose på magen vil gi de tilbake en kontroll og en verdighet det er lenge siden de har hatt. Stomien har gitt meg verdighet, livskvalitet og stolthet. For når man har en rumpe som ikke virker, er det den som kontrollerer livet og alt man gjør. Det blir altoppslukende, og man blir enormt opptatt av å begrense skadene. Derfor lever man i forkant, man planlegger, man uteblir, man utstyrer seg, man leter etter toalett som det første man gjør når man kommer på nye steder. Med inkontinens er man utsatt for et konstant mentalt stress, og man er engstelig og stadig på flukt. Og man skammer seg og kjenner på ydmykelser. Selv når man kun er i sitt eget selskap. Stomien har fritatt meg fra alt dette og erstattet det med kontroll og indre ro!

Positive fortegn

Jeg skulle ønske helsepersonell snakket om stomi med flere positive fortegn. For det kan anbefales, stomi kan anbefales! Og jeg vil så gjerne kjempe for dette!

Stomi gir kontroll til de som ikke har det fra før. Og den kontrollen er livreddende. Jeg hadde en rumpe som ikke virka, men jeg ommøblerte, og nå er jeg glad i den igjen!

Jeg trodde jeg fikk livet i gave da jeg overlevde kreftsykdommen, men det var først i februar i fjor at det ble et liv verdt å leve! Nå har livet mitt også livskvalitet. Og livskvalitet er livreddende. Under klærne har jeg en skatt. En skatt som reddet livet mitt og gav det verdighet.

Verdigheten er også livreddende. Kvalitet, livskvalitet, verdighet og stolthet! Jeg har en lykkepose på magen, og jeg vil vise det til hele verden!

Så jeg rister på rumpa som det ikke lenger gjør noe at den ikke virker og sier hipp hurra for å være skipper på egen skute, dronninga over sitt eget liv og for den indre gudinnen som har vært ute og danset fnisende og rakrygget rundt med øyne fulle av faenskap og fanteri i snart to år nå!