Løfter frem pasientens stemme
![Foto: Bjørn Erik Larsen Frøydis Kristine Bruvik demens](/sites/default/files/styles/large/public/20140827bel_85922_1.jpg?itok=qptWnfKR)
Pårørende til de med demens vurderer deres livskvalitet som dårligere enn de selv gjør.
– Demens påvirker evnen til innsikt, likevel må vi ikke glemme å spørre dem selv, sier Frøydis Kristine Bruvik.
Hun disputerte i vår med en avhandling om personer med demens og deres pårørende.
Svar
En informant sa dette om sin hukommelse: «Den er ikke så dårlig som de andre vil ha det til. Men den er ikke så god som den var». En annen skulle svare på spørsmålet «har du problemer med hukommelsen». Han svarte «nei. «Du har jo Alzheimer», sa kona. «Ja, det vet jeg, men du hjelper meg med hukommelsen», svarte mannen.
– Kanskje har noen av personene med demens selv akseptert diagnosen og lært seg å leve med det, sier Bruvik.
Deltar
I Storbritannia er det vanlig at de med demens er aktive i pasientorganisasjoner, i motsetning til i Norge, der det er flest pårørende. Bruvik forteller om en konferanse i London der personer med demens holdt innlegg. En dame gikk opp på podiet og sa: Jeg husker ikke hva jeg skal si, men jeg har skrevet det ned».
– Da hun hadde holdt innlegget, var hun så inne i det at hun kunne svare på spørsmål etterpå, forteller Bruvik.
Hun presiserer at alle deltakerne med demens hadde med seg en venn, de var avhengig av hjelp.
Målt
Hun har jobbet med demens i mange år.
– Kunnskapen pårørende og helsepersonell besitter er så avgjørende for hva man får til av samtale, kontakt og mulighet for å tilrettelegge, sier hun.
I doktorgradsarbeidet har hun studert mennesker med lettere til moderat grad av demens.
Deres livskvalitet ble målt ved hjelp av spørreskjema som er utviklet også til bruk for personer med alvorlig grad av demens. Spørsmålene er konkrete.
– For å kunne svare på spørsmål om livskvalitet, må man forstå spørsmålet, sier Bruvik.
– Da jeg intervjuet personer med demens på nytt etter 12 måneder, opplevde jeg at dette ikke var tilfellet for alle. Da satte jeg strek. Men min oppfatning er at det går helt fint å spørre mange som har demens om deres livskvalitet.
Belastning
Opplevelsen av livskvalitet er det funnet som har vakt størst interesse i Bruviks doktorgradsarbeid. Men det var ikke hovedpoenget med studien hun gjorde. Hypotesen var at støttetiltak for pårørende ville gjøre deres situasjon lettere.
At demens kan være en stor utfordring for de pårørende, er kjent. I Norge bor svært mange med denne diagnosen hjemme og blir tatt vare på av ektefeller, barn eller andre pårørende. De er blant annet utsatt for depresjon, sosial isolasjon og økonomiske problemer.
– Dette er familier som opplever stor belastning, påpeker Bruvik.
Det bekrefter hennes funn.
Kontroll
Hun fant også at kvinner opplever større belastning enn menn. Og at graden av belastning ikke alltid forklares med hvor mye man stiller opp. Det oppleves også mer belastende å være pårørende til en yngre enn til en eldre person med demens.
At atferdsendringer oppleves som belastende er kjent fra før, men Bruvik fant at egen opplevelse av kontroll var det som hadde mest innvirkning på graden av belastning.
– Dette er viktig, fordi det er ikke så mange som har sett på hva som påvirker de pårørendes mestringsevne, sier hun.
Forsket
Men man vet for lite om hva som kan forebygge problemer hos de pårørende. Studier har vist at ulike tiltak, som rådgivning, kan ha effekt.
Bruvik gjorde derfor en kontrollert, randomisert undersøkelse. Hypotesen var at psykososial støtte ville forebygge depressive symptomer.
230 personer med demens og deres pårørende ble delt i to grupper, en intervensjonsgruppe og en kontrollgruppe. Deltakerne kom fra 19 forskjellige kommuner.
Intervensjonsgruppen fikk undervisning, individuell rådgivning, opplæring i problemløsning og gruppesamtaler for henholdsvis pårørende og personer med demens. Kontrollgruppen fikk kommunens ordinære tilbud, men informasjon om mulige hjelpetiltak de selv måtte ta initiativ for å få.
Skuffende
Etter 12 måneder var det ingen forskjeller i forekomsten av depressive symptomer mellom de to gruppene.
– Det var veldig overraskende og også skuffende, sier Bruvik.
– Jeg er helt sikker på at tiltakene hadde effekt for noen, men det var ikke nok til at vi påviste en statistisk signifikans.
I et delprosjekt intervjuet hun 20 pårørende som mottok intervensjonen, og de var tydelige på at tiltakene hadde effekt.
Hun sier det diskuteres hvor hensiktsmessig det er med en så streng design som kontrollerte, randomiserte studier krever. For eksempel at man ikke tar hensyn til om noen i kontrollgruppen har bedt om mer hjelp.
– Vi ser også at det er stor variasjon på gruppenivå, forteller Bruvik.
– Dette er data jeg ønsker å jobbe videre med.
I et delprosjekt intervjuet hun 20 pårørende som mottok intervensjonen, og de var tydelige på at tiltakene hadde effekt.
Frustrerende
Hun presiserer at forskningen ikke har vist at ulike psykososiale tiltak ikke virker. Men den har ikke klart å måle effekten.
– Vi vet at disse familiene trenger oppfølging, presiserer hun.
Som forsker er det en del av spillet at hypoteser blir forkastet.
– Som sykepleier er det frustrerende, sier hun.
– Motivasjonen for å forske er å gagne pasientgruppen. Jeg har vært bekymret for at manglende effekt i vår studie skulle brukes som argument for å la være å hjelpe denne gruppen. Det ville være helt forferdelig.
0 Kommentarer