Pårørende vil involveres

Ranveig Lind har skrevet doktorgradsavhandlingen.

– Pårørende til intensivpasienter er i en svært presset situasjon og må ivaretas gjennom samtaler, omsorg og støtte, men også strukturelt på ledelsesnivå.

Trenger prosedyrer

På norske intensivavdelinger blir behandlinger avsluttet så ofte som en gang i uken.

– Det finnes overordnete retningslinjer, men ingen prosedyrer for hvordan man går fram i slike beslutningsprosesser, forteller Lind.

Et eksempel på at slike prosesser også er et ledelsesanliggende er at intensivavdelingen i Tromsø mangler både venterom og møterom for pårørende.

– Flere av de pårørende jeg intervjuet kunne fortelle at alvorlige beskjeder hadde blitt gitt på tilfeldige steder; i korridoren, over telefon eller på pauserommet til de ansatte – som ble bedt om å gå ut mens de satt og spiste matpakke.

Føler ansvar

Lind forteller at det var Kristina-saken i Bergen som gjorde at hun valgte å skrive om pårørende til intensivpasienter og deres erfaringer ved behandlingsavslutning. Saken om fire år gamle Kristina som i 2006 lå koplet til respirator i flere måneder fordi faren ikke ville la legene avslutte behandlingen, reiste mange prinsipielle spørsmål knyttet til avslutning av intensivbehandling.

– Denne studien rettet seg mot voksne pårørende til tidligere pasienter over 18 år, og på dette punktet har ikke pårørende beslutningsansvar på vegne av pasienten, sier Lind.

– Det er helt og holdent en medisinsk avgjørelse som skal tas av helsepersonell.

Hun forteller at flere i studien opplevde et stort ansvar.

– Måten vi som helsepersonell framlegger dette for dem på har antakelig betydning for deres erfaring av ansvar.

Problemstilling

– Jeg ville undersøke hva slags erfaringer de pårørende har og hva det innebærer å være involvert, utdyper Lind.

Hun intervjuet 27 pårørende til 21 pasienter som hadde dødd under intensivbehandling ved fire forskjellige norske universitetssykehus. Hennes egen arbeidsplass UNN ble unntatt.

– Erfaringene som kom frem kunne deles i to grupper, forteller Lind.

– Den ene gruppen pårørende følte seg veldig godt inkludert i prosessen og opplevde at de ble fulgt godt opp. Den andre gruppen, dessverre den største, følte de kunne vært fulgt opp bedre og at de fikk lite informasjon.

Sykepleiers rolle

Lind fant at de fleste pårørende opplevde at de hadde god kontakt med sykepleieren.

– Men ettersom sykepleier sjelden deltok i samtalen med legen, opplevde de et gap mellom den informasjonen de fikk av legen og det de erfarte i samtaler med sykepleieren, sier hun.

De aller fleste beskrev relasjonen med sykepleieren som nært knyttet til pasientene og at de selv fikk mye omsorg.

Hun fant også at de pårørende følte at prosessen med å avslutte behandlingen både gikk for fort og for sakte.

– I fasen der det nærmer seg slutten gjør helsepersonell alt de kan for å redde pasienten, og så blir det bestemt at behandlingen skal avsluttes. Beslutningen kan derfor komme brått på, selv om det går lang tid før den tas, mener hun.

Hun mener møtene med pårørende kan planlegges bedre.

– Blant annet er det viktig at sykepleiere også deltar for å kunne følge opp familiene fram til prosessen mot avslutning av livsforlengende behandling er avsluttet.

Informasjon

De som hadde gode erfaringer kunne oppleve informasjonen som proaktiv.

– I noen tilfeller hadde helsepersonell foregrepet begivenheten og forberedt de pårørende på flere mulige utfall av nye behandlingstiltak, forteller Lind.

– Dermed følte disse at de var med i prosessen og beslutningen om å avbryte behandling kom ikke uventet.

Men flertallet følte likevel det var vanskelig å forstå hvorfor viktige avgjørelser ble tatt.

– Grunnen er nok at helsepersonell ofte holder tilbake usikker informasjon, tror Lind.

– Men undersøkelsen min viser at de pårørende foretrekker usikker informasjon framfor ikke å få informasjon.

Lind mener helsepersonell er opptatt av å gi informasjon, men ikke alltid av å høre på hva de pårørende tenker.

– De pårørende ønsker å være med på å drøfte forskjellige muligheter, mener hun.

Ble ikke spurt

– I henhold til norsk lov er det helsepersonell som skal fatte beslutninger når pasienten ikke kan, men de pårørende skal bli spurt om hva de tror pasienten ville ønsket.

I Linds undersøkelse var det få pårørende som opplevde å bli spurt om dette. Lind tror helsepersonell kvier seg for å ta opp det vanskelige spørsmålet, også fordi det kan skape unødig bekymring hos de pårørende. De pårørende ønsket at beslutningen om å avslutte behandlingen skulle knyttes til pasienten som person, selv om det først og fremst er et medisinsk anliggende.

– Helsepersonell må våge å ta opp disse spørsmålene tidlig i forløpet, sier Lind.

– Vi må ha en strategi for hvordan vi skal møte de pårørende.

Lind mener ansvaret de pårørende føler relasjonelt og ontologisk er et større spørsmål enn det hun klarer å besvare i oppgaven sin.

– De er nært knyttet til pasienten og føler en forpliktelse til å ivareta hans eller hennes interesser ved å få delta i beslutningsprosessen. Men det er viktig å poengtere at ingen av dem jeg intervjuet ønsket å få ansvar i medisinske spørsmål.