Introduksjon

I et kreftforløp er det ikke bare den syke som rammes, men også nærstående (1). Partneren er en viktig ressurs og får i mange tilfeller økt ansvar og flere omsorgsoppgaver (2–4). Noen oppgaver kan være praktiske, emosjonelle, fysiske og/eller sosiale, mens andre igjen kunne vært utført av helsepersonell (5). 

En studie viser at omsorgsoppgavene på hjemmebane kan ta opptil 20 timer i uken, for eksempel praktiske gjøremål og oppfølging av legetimer (6). Noen oppgaver kan gi stressbelastninger og være så krevende at de går på bekostning av den pårørendes egen livskvalitet (7–9). Samtidig beskriver mange omsorgsrollen som meningsfull og at den styrker tilknytningen og nærheten til den som er syk (10). 

Omsorgsrollen kan imidlertid også gå ut over arbeidsevnen (11, 12), det vi si den selvvurderte evnen til å utføre arbeidsoppgavene slik de kreves i jobben (13). Flere pårørende kan derfor ha utfordringer med å balansere yrkeslivet og omsorgsrollen hjemme (1, 8, 11, 12).

Helsedirektoratets pårørendeundersøkelse viser at en tredel av de som er i arbeid, har blitt negativt påvirket av å være pårørende fordi de opplever redusert effektivitet, produktivitet og konsentrasjonsevne (4). Dette funnet er også bekreftet i en amerikansk studie, der en av tre pårørende til en person med kreft så seg nødt til å slutte i jobben på grunn av belastningene (14). 

Endret yrkesaktivitet kan gi flere endret økonomi (1, 14–16). Samtidig kan arbeidsplassen og det kollegiale gjøre det mulig å ivareta deres egen identitet, ha et sosialt nettverk og gi en opplevelse av en «normal» hverdag (10). På den måten kan jobben være et fristed og en viktig arena for deres eget sosiale liv (4, 17). 

Arbeidsgiverens sympati for situasjonen de pårørende står i, samt muligheten for å tilrettelegge er viktige faktorer som kan bidra til at de pårørende klarer å opprettholde yrkesaktiviteten (10, 18–20). 

Undersøkelser viser at pårørende med et arbeid som gjør det mulig med fleksibilitet og tilrettelegging, har større sannsynlighet for å forbli yrkesaktive og opplever mindre stress (18–21). En norsk undersøkelse viser imidlertid at kun en av fire bedrifter har rutiner for å følge opp arbeidstakere som befinner seg i en pårørendesituasjon (22).

De norske helse- og velferdstjenestene har utarbeidet flere støtteordninger for å bistå pårørende (23), men få av dem vet hva som tilbys (13). Pleiepenger er en lite brukt økonomisk støtteordning for pårørende som skal erstatte tapt arbeidsinntekt ved fravær fra arbeid i opptil 60 dager (1). Ordningen tilrettelegger for at nære pårørende skal kunne være til stede og pleie den syke i hjemmet, og opphører dersom den syke innlegges på institusjon. Omfanget av pårørendes bruk av sykmelding i Norge er ukjent (21). 

Ifølge folketrygdloven skal sykepenger bare ytes til den som er arbeidsufør på grunn av en funksjonsnedsettelse som klart skyldes egen sykdom eller skade. «Arbeidsuførhet som skyldes sosiale eller økonomiske problemer», gir ikke rett til sykepenger (24, § 8-4).

Hensikten med studien

Oppsummert er det lite norsk forskning på hvordan partnere opplever det å ta vare på en person med kreft og samtidig være i arbeid (21). Hensikten med denne studien var å undersøke erfaringene til gjenlevende pårørende som har hatt en partner med alvorlig kreftsykdom, med særskilt oppmerksomhet på hvordan det opplevdes å stå i en omsorgsrolle og samtidig være yrkesaktiv.

Metode

I denne studien benyttet vi et kvalitativt design. Vi gjorde individuelle dybdeintervjuer ved hjelp av en semistrukturert intervjuguide (vedlegg 1). Artikkelen er en del av et større prosjekt ved Folkehelseinstituttet om hvordan kreft påvirker familiemedlemmer, kalt Families and Cancer – FAMCAN.

Rekruttering, inklusjonskriterier og utvalg

Deltakerne ble rekruttert fra Kreftforeningens brukerpanel. Kreftforeningen sendte ut en elektronisk spørreundersøkelse i januar 2024. Personer som oppfylte forhåndsspesifiserte inklusjonskriterier, ble bedt om å legge igjen kontaktinformasjon slik at de kunne kontaktes av forskergruppen. 

Kriteriene var at deltakerne på intervjutidspunktet skulle ha hatt en partner som hadde dødd relativt nylig som følge av kreftsykdom, at de var i arbeidsalder og yrkesaktive. Kreftforeningen gjennomgikk svarene og oversendte deretter tolv aktuelle deltakeres e-post-adresser og telefonnumre til FAMCANs prosjektleder. 

Informasjonen ble delt med de to førsteforfatterne, som deretter kontaktet personene for å informere mer om studien og avtale eventuell deltakelse. En person ønsket likevel ikke å delta i studien, mens de øvrige elleve samtykket. Selve intervjuene ble avtalt på telefon.

Datainnsamling

Deltakerne var spredt utover et stort geografisk område i Norge og kom fra seks ulike fylker. Sju intervjuer ble foretatt digitalt over Teams, to på telefon og to i fysiske møter i løpet av februar 2024. Samtalene varte mellom 30 og 60 minutter, og vi gjorde lydopptak. 

Vi benyttet en semistrukturert intervjuguide (vedlegg 1) som ble laget i et samarbeid mellom Kreftforeningen, Folkehelseinstituttet og Oslomet – storbyuniversitetet. Intervjuguiden besto av forhåndsdefinerte spørsmål og ble utformet ut fra studiens hensikt, eksisterende forskning og egen yrkeserfaring. FAMCANs brukere ga tilbakemelding på intervjuguiden.

De to førsteforfatterne var til stede på alle intervjuene og var moderator annenhver gang. Dermed sikret vi at alle temaområdene ble dekket, og at begge to kunne bidra med oppfølgingsspørsmål for å få en dypere forståelse av deltakernes opplevelser. Diskusjon av funnene i etterkant bidro også til refleksjon og intersubjektivitet, altså relativ enighet om hvordan deltakerne beskrev sine opplevelser.

Tabell 1 gir en kortfattet beskrivelse av informantene. Tidsperioden fra partneren gikk bort til intervjuene ble gjennomført varierte fra rundt tre måneder til tre år. 

Dataanalyse

Vi anvendte Braun og Clarkes seks trinn for refleksiv tematisk analyse til å analysere dataene (25, 26). I første trinn ble lydopptaket gjennomgått og transkribert manuelt av førsteforfatterne, totalt 110 sider. Alle transkripsjonene ble lest grundig av alle forfatterne for å bli godt kjent med dataene. I andre trinn formet vi datamaterialet til koder (N = 23). 

Dette førte oss til tredje trinn i analyseprosessen: utvikling av temaer (tabell 2). Koder som liknet hverandre, ble satt sammen. Temaene ble utarbeidet på bakgrunn av mønstre i materialet, som likheter, ulikheter, frekvens og korrespondanse i dataene, men også ut fra forfatternes bakgrunnsforståelse og erfaringer fra intervjuene. 

I fjerde trinn ble temaene og undertemaene redefinert og diskutert gjentatte ganger i lys av kodene fra trinn to. Avslutningsvis ble temaene definert og navngitt (femte trinn) og til slutt presentert i resultatkapittelet (sjette trinn).

Etiske overveielser

Prosjektet ble meldt til Sikt – kunnskapssektorens tjenesteleverandør (referansenummer 907772/24). Det var ikke nødvendig at det ble vurdert av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) ettersom vi ikke benyttet informasjon om tredjeperson eller helseopplysninger. Derfor falt studien utenfor helseforskningslovens mandat. Vi utarbeidet en risiko- og sårbarhetsanalyse (ROS). 

Lydopptak ble lagret kryptert i 90 dager hos Nettskjema og deretter slettet. Vi ivaretok konfidensialiteten og personvernet ved at vi umiddelbart avidentifiserte dataene og senere anonymiserte dem. Under transkriberingen ble deltakernes dialekt omskrevet til bokmål for at dataene ikke skulle være gjenkjennelige. Alminnelige personopplysninger og anonymiserte transkripsjoner er lagret med nøkkelpassord på et dedikert prosjektområde i Tjenester for sensitive data (TSD) ved Folkehelseinstituttet. 

Vi informerte først skriftlig i et informasjonsskriv om samtykke til å delta. Deretter gjentok vi det muntlig før intervjustart. Deltakerne ble informert om retten til å trekke seg etter retningslinjer fra Helsinkideklarasjonen (27). De ga så sitt muntlige samtykke på lydopptaket. 

For å skåne pårørende som potensielt var i en sårbar situasjon, valgte vi å rekruttere deltakere som allerede hadde opplevd at partneren døde (retrospektivt perspektiv). Spørsmål kunne likevel oppleves som belastende for deltakerne siden de måtte gjenoppleve situasjoner som kunne ha vært vanskelige. Vi ga tydelig informasjon om at de kunne unnlate å svare på spørsmål hvis de ønsket å gå videre, samt be om pause og trekke seg uten konsekvenser.

Resultater

Våre hovedfunn var at mange deltakere opplevde (1) begrensninger i egen arbeidsdeltakelse som følge av å ha en alvorlig syk partner. Samtidig var det flere som understreket (2) gleden (og nytten) ved å opprettholde eget arbeid mens (3) de sto i en omsorgsrolle.

Intervjuene avdekket at flertallet syntes det var utfordrende å være yrkesaktiv og samtidig ha en omsorgsrolle. De vektla fleksibilitet og tilrettelegging på arbeidsplassen som avgjørende for å kunne opprettholde yrkesaktiviteten og samtidig klare å yte omsorg og støtte til partneren. Å opprettholde arbeidsdeltakelse var viktig fordi det ga deltakerne muligheten til å kople av og fylle på med energi. Figur 1 illustrerer hovedresultatene og viser temaer og undertemaer fra analysen.

Redusert arbeidsevne og krevende prioriteringer

Flertallet av deltakerne opplevde å ha redusert kognitiv kapasitet som ga dem begrensninger i arbeidslivet, herunder vanskeligheter med å konsentrere seg. De glemte ting oftere og var mer slitne:

«Jeg har ikke den hukommelsen jeg pleier å ha, jeg er ikke like tålmodig, jeg klarer ikke å konsentrere meg, jeg er utrolig mye treigere på ting, vanskeligere å komme i gang med ting.»

Videre syntes mange deltakere at det var krevende å prioritere. De hadde en indre strid i møte med forventninger, både på jobb og hjemmebane. Dynamikken hjemme påvirket evnen til å utføre oppgaver på jobb, og motsatt, og balansen ble i noen tilfeller svært vanskelig:

«Nei, det var ikke noe lett å skulle balansere det, å være kjempepositiv, oppmuntrende og blid. Jeg fikk ikke til å balansere det eller holde hodet over vann selv.»

De opplevde det som utfordrende å kombinere yrkesaktivitet med omsorgsoppgaver hjemme, både praktisk og mentalt. Tre deltakere uttrykte det slik:

«Døgnet har ikke nok timer, og man er kanskje ikke den beste versjonen av seg selv heller. Når man trenger mer overskudd og mer ro og mer forståelse for mann og barn, så har man jo ikke det.»

«Men jeg var litt usikker på hvordan det gikk hjemme da jeg satt på jobben.»

«Tidligere hadde jeg kontroll på alle ballene som var i lufta, men det er ikke alltid jeg har kontroll på dem nå.»

Det ble vanskeligere å håndtere arbeidsoppgaver og prestere på jobb. Ofte hang det sammen med tilstanden til partneren og hvor store omsorgsoppgavene var. Mange måtte redusere arbeidsinnsatsen ved å gå ned i stillingsprosent, ta permisjon eller få sykmelding. Tidlig i sykdomsforløpet gjaldt dette særlig deltakerne i yrker med faste arbeidstider og få muligheter for fleksibilitet. 

Senere i sykdomsforløpet var det mange flere med redusert stilling. Noen syntes at sykmeldingsordningen fungerte godt, mens andre ytret ønske om en annen ordning fordi man selv ikke er direkte syk:

«Jeg skulle jo ønske at det var ordninger som sa at ‘Hvis du er i denne ekstreme situasjonen, da kan du få noe som ikke er sykmelding’. For jeg er ikke syk, jeg var ikke syk, men jeg fungerte ikke bra.»

To deltakere hadde faste arbeidstider (se tabell 1) og måtte endre arbeidsforholdet sitt. De fikk økonomiske utfordringer både under og etter sykdomsperioden. Videre søkte flere om pleiepenger, men opplevde at ordningen opphørte da partneren ble innlagt på sykehus. Ordningen ble beskrevet som lite fleksibel og fungerte dårlig i et uforutsigbart sykdomsforløp:

«Jeg tenker at det er et paradoks, med den velferdsstaten vi lever i, med så gode ordninger på alt mulig rart, så tenker jeg det å tro at man skal klare å prestere på jobb når partneren din er innlagt med uhelbredelig kreft, det går jo ikke rundt. Man skal jo klare å være der.»

Psykososiale og økonomiske fordeler med å være yrkesaktiv

Å være i jobb var svært verdifullt for flertallet av våre deltakere. På jobben fikk de pårørende være seg selv en liten stund. Der kunne de snakke med kolleger om andre ting, og de fikk en pause fra sykdom og omsorgsrollen. For noen ble det å komme seg fysisk på jobb og få omsorg fra kolleger viktig: 

«Jeg fikk koplet av da jeg var på jobb, og jeg fikk på en måte ‘glemme’ hverdagen litt. Og så fikk jeg tilbake litt energi og kraft. Da hadde jeg fått fylt på energibehovet på en måte.»

En annen fordel med å opprettholde arbeidstilknytningen under sykdomsperioden var at økonomien og inntekten forble uendret. Dette gjaldt hele ni deltakere. 

Omsorgsrollen i arbeidshverdagen 

Deltakerne med mer fleksible yrker opplevde å få støtte og ble møtt med åpenhet fra arbeidsgivere. De fikk stor frihet og god tilrettelegging, som mer hjemmekontor eller fleksible arbeidstider med mulighet til å logge av og på etter behov:

«Min arbeidsgiver [er] altså fantastisk. Og jeg kunne ta fri og kunne bare si ifra. Og etter hvert når [x] ble dårligere, så fikk jeg også permisjon for å være hjemme.»

Mange understreket at tilrettelegging og fleksibilitet fra arbeidsgiveren gjorde det mulig å yte omsorg hjemme samtidig som man fikk utført deler av arbeidsoppgavene:

«I og med jobben som jeg har, så har jeg vært til stede mye mer enn hva kanskje andre har muligheten til å være i forhold til sin partner som har fått kreft.»

Diskusjon

Denne studien undersøker erfaringene til etterlatte pårørende som har hatt en partner med alvorlig kreftsykdom. Studien omfattet også hvordan det opplevdes å ha en omsorgsrolle og samtidig stå i arbeid.

Viktigheten av fleksibilitet på jobb og gleden ved å være yrkesaktiv

Våre funn viser at arbeidsevnen til pårørende blir svekket av å ha en syk partner. Det oppleves som vanskeligere å gjennomføre arbeidsoppgaver effektivt. Særlig er den mentale kapasiteten redusert, som er i tråd med tidligere forskning (7, 8, 14, 15). Flere uttrykte at de var slitne og følte seg dratt mellom å være en god partner og en produktiv ansatt, jamfør hovedfunnene i Pårørendeundersøkelsen (4).

Deltakerne med stor fleksibilitet og/eller tilrettelegging på arbeidsplassen kunne i større grad delta tilnærmet normalt i arbeidslivet, i hvert fall innledningsvis i sykdomsforløpet. De rapporterte om bedre kapasitet til å følge opp arbeidsoppgaver siden de selv kunne velge når og hvor de skulle gjennomføres. Dette funnet samsvarer med tidligere forskning, som viser at fleksibilitet øker sjansene for arbeidsdeltakelse blant pårørende (18, 19). 

Fleksibilitet bidro også til at flere klarte å stå godt i omsorgsrollen samtidig som de var pårørende. Flere ga uttrykk for at fleksibilitet på jobb gjorde at de hadde mulighet til å delta i den medisinske oppfølgingen av partnerens sykdom, som å være med på legekonsultasjoner, i tråd med andres funn (20). 

Dette argumentet styrkes ved at deltakerne som ikke hadde et fleksibelt arbeid, måtte redusere stillingsprosenten sin, få en sykmelding eller permittere seg fordi de ikke klarte å følge opp oppgavene hjemme og på jobb. De var usikker på om sykmelding er en god løsning i og med at det ikke nødvendigvis er dem selv som er syk. Studier viser at slike sykmeldinger ofte begrunnes med psykiske diagnoser (28). 

Det var også problematisk for flere deltakere som brukte opp sin sykmelding i partnerens sykdomsperiode, og var uten sykmeldingsdager da de selv ble syke etter partnerens død.

I tråd med tidligere funn (4, 17) verdsatte deltakerne å ha et arbeid å gå til for å få et avbrekk. Tidligere forskning (17) viser også at arbeidsplassen kunne oppleves som et fristed å ivareta seg selv og sitt sosiale nettverk på, samt få et pusterom. Pustepausen på jobb borte fra partneren gjorde dessuten at de klarte å bidra mer i omsorgsrollen. En tidligere studie viste at pårørende uten arbeid hadde høyere grad av belastning enn de med arbeid (18). Dette funnet samsvarer med erfaringene til deltakerne i studien vår som hadde liten eller ingen fleksibilitet, og som opplevde verre fysiske og psykiske belastninger.

Flertallet av deltakerne hadde upåvirket økonomi. Dette funnet samsvarer ikke helt med tidligere forskning (1, 14–16). Vi har et utvalg der flertallet beskrev at de hadde en fleksibel arbeidssituasjon (tabell 1 og 2). Det kan være at personer med mindre fleksible jobbsituasjoner ville ha svart annerledes. Videre forskning bør vurdere prospektive design og registerdata, slik at et representativt utvalg av partnere med både fleksible og mindre fleksible jobber kan inkluderes.

Omsorgsoppgaver og opplevelse av støtte

Helsetjenesten skal ha retningslinjer for å ivareta og støtte pårørende i aktive omsorgsroller (23), men halvparten av de pårørende bruker mye tid på å utføre og/eller koordinere tjenester (4). Pårørende med omsorgsoppgaver har rett til hjelp i hjemmet, for eksempel tekniske hjelpemidler, praktisk bistand eller helsetjenester i tillegg til avlastningsopphold (29). 

Vi fant at de pårørende beskrev at det var uvurderlig å tilbringe tid sammen med partneren fordi sykdomsperioden førte dem nærmere hverandre. Tidligere forskning (6) viser det samme. Likevel støtte flere på utfordringer når partneren hadde et stort pleiebehov. Deltakerne beskrev situasjoner der pårørende hjalp med oppgaver som personlig stell, pleie og aktivisering. For noen ble det vanskelig å forlate huset fordi de måtte være til stede hos partneren. 

Dermed etterlyste flere støtte- og velferdsordninger for å håndtere hverdagen som arbeidstaker og omsorgsgiver. Veiledning fra helsepersonell kan bidra til å forebygge ytterligere stress og belastning for de pårørende (23, 30), slik som forflytningsteknikker, råd om ernæring eller emosjonell støtte (30–33). Sistnevnte oppgave er viktig for sykepleiere som møter pårørende (34), men flere av våre deltakere opplevde at både kliniske sykepleiere og kreftkoordinatorer var lite tilgjengelige på grunn av høy arbeidsbelastning.

Vi spurte spesifikt om pleiepengeordningen i intervjuene. Deltakerne hadde enten hørt om ordningen gjennom bekjente eller funnet informasjon på internett, men ordningen ble ofte oppdaget for sent, som er kjent fra tidligere (1). Deltakere som benyttet seg av ordningen, men som ble fratatt stønaden fordi partneren ble innlagt, beskrev dette som svært frustrerende. 

Siden sykepenger i utgangspunktet ikke er en ordning som er rettet mot pårørende, spurte vi ikke direkte om dette. Likevel var det flere deltakere som benyttet seg av ordningen. Hvorvidt pårørenderollen var så krevende at de selv ble syke – eller om denne ordningen virket lettest tilgjengelig – er ikke opplagt og bør undersøkes nærmere.

Styrker og begrensninger ved studien

I studien inkluderte vi deltakere fra Kreftforeningens brukerpanel, og deltakerne kom fra ulike geografiske områder. En svakhet ved studien kan være at våre deltakere er mer preget av å ha levd med en kreftsyk person enn andre ville ha vært, fordi de hadde valgt å være medlemmer i Kreftforeningen og deres brukerpanel. 

Det kan også være en styrke at deltakerne må antas å ha vært spesielt interesserte og engasjerte, og vi oppnådde tykke beskrivelser og kontraster i transkripsjonene. Intervjuernes mangel på erfaring med datainnsamling kan ha begrenset antallet oppfølgingsspørsmål, som kunne resultert i mer utdypende data. 

De to førsteforfatterne hadde imidlertid fått opplæring i å kommunisere med pasienter og pårørende. Det kan ha gitt trygghet under intervjuene, som igjen gjorde at informantene delte inngående beskriver av svært personlige erfaringer. 

Vi foretok intervjuene digitalt, på telefon eller ved fysisk møte. Uten de fleksible løsningene ville det vært vanskelig å rekruttere deltakere. Digitale møter kan gjøre det utfordrende å etablere en god relasjon, og det er vanskeligere å observere kroppsspråk. Samtidig kan avstanden føles komfortabel og trygg for noen. En styrke er at deltakerne selv fikk velge format, at intervjuet tok relativt lite tid, og at de slapp reisekostnader.

Et retrospektivt perspektiv gir deltakerne tid til å reflektere over hvordan de opplevde situasjonen, og hva de savnet av informasjon og ivaretakelse i pårørendesituasjonen. Ulempen er at funnene ikke nødvendigvis er like pålitelige fordi minner og følelser kan ha endret seg. Informasjonsstyrken ble vurdert underveis, og samtlige forfattere deltok i å utarbeide temaer gjennom felles refleksjoner – forskertriangulering. 

Det er vanskelig å vite om metning ble oppnådd. I studien vår hadde vi kun tilgang til elleve deltakere, og samtlige ble intervjuet. Det kan tenkes at vi hadde fått noen andre svar og/eller hadde kunnet trekke noen andre konklusjoner hvis flere deltakere var tilgjengelige. Slik vi vurderer det, kan det være en svakhet at utvalget kun besto av to menn, og at brorparten av deltakerne hadde svært fleksible jobber.

Konklusjon

Kreft rammer mange og berører dermed også et betydelig antall familiemedlemmer. Vi fant at det er viktig for partnere å stille opp og gi omsorg og støtte til den som er syk, men at det er krevende å stå i arbeid. Samtidig ga jobben et pusterom og avbrekk fra hverdagen hjemme. De som hadde mindre fleksible jobber og ble sykmeldt tidlig i forløpet, hadde større utfordringer med å finne et fristed og opplevde i større grad ulike belastninger. 

Erfaringene som partnere til personer med alvorlig kreftsykdom gjør seg, kan være relevante for pårørende til personer med andre sykdommer. Flere etterlyste brukervennlige hjelpetilbud og relevante støtteordninger for pårørende. Dette innspillet kan være viktig for arbeidsgivere, klinikere, pasientforeninger samt de som er ansvarlig for å utforme politikken på pårørendeområdet.

Finansiering

Denne studien ble støttet finansielt av DAM-stiftelsen og Kreftforeningen.

Takksigelser

Vi retter en stor takk til informantene som delte sine erfaringer med oss. Uten dere hadde ikke denne artikkelen blitt noe av.

Irma Taslidza og Gunhild Eide Myhre har delt førsteforfatterskap.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.

Åpen tilgang CC BY 4.0