Hun er Norges første professor i barnepalliasjon

Flere tusen barn her i landet har til enhver tid behov for palliasjon, og nå har Norge fått sin første professor på feltet, nemlig Anette Winger.

– Jeg opplever det som veldig meningsfullt å jobbe med noe som kan gjøre tilbudet til disse barna og deres familier bedre, sier hun til Sykepleien.

Barnas egne stemmer

Barnepalliasjon regnes som et relativt nytt fagområde her i landet. Foreløpig har ingen tatt doktorgrad spesifikt om temaet, men nå er hele fem stipendiater i kjømda.

Winger er hovedveileder for to av dem og biveileder for en tredje.

– Hvilke problemstillinger på dette feltet mener du det trengs mer forskning på og oppmerksomhet om?

– Jeg mener barnas egne stemmer må bli hørt i mye større grad. Deres erfaringer og meninger må bli mer fremtredende, ikke bare indirekte formidlet via foreldre og helsepersonell.

Helt siden hun var ferdig utdannet sykepleier i 1999 og fikk jobb på en nyfødt intensivavdeling, har Winger jobbet med alvorlig og kritisk syke barn.

Hennes egen doktorgradsavhandling fra 2015 tok for seg smerte og livskvalitet hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom, men siden den gang har det meste handlet om barnepalliasjon. 

Winger har vært med på å bygge opp et faglig miljø på feltet både i Norge og gjennom internasjonalt samarbeid. Blant annet har hun bidratt til å etablere og utvikle en videreutdanning på masternivå ved Oslomet, og hun leder forskningsnettverket Children in Palliativ Care (CHIP), som hun selv tok initiativ til i 2016.

Viktig overgang

Barnepalliasjon skiller seg på mange måter fra palliasjon for voksne. Det gjelder både sosiale og psykologiske aspekter, familieinvolvering, symptomkontroll, mer langsiktige behov og hvilke tilstander som er mest utbredt. 

– Mange forbinder nok palliasjon primært med kreft, men blant barna utgjør dette bare rundt tjue prosent. Den største gruppen har ulike nevrologiske- og medfødte tilstander, forklarer Winger.

En annen utbredt misforståelse er at palliasjon kun dreier seg om livets siste faser og pasienter uten medisinsk behandlingstilbud. Barnepalliasjon handler om best mulig livskvalitet for barnet gjennom hele livet. Winger har, blant annet i tidsskriftet Omsorg, påpekt hvordan en feiloppfatning om hva palliasjon til barn er kan føre til at store deler av tilbudet til barn og unge usynliggjøres. 

Barn med behov for palliasjon kan ha medfødte tilstander de skal leve med gjennom hele barndommen og videre inn i voksenlivet.

– Noe av det vi jobber med for tiden er overgangen fra barn til voksen. Helsetjenester for voksne er noe helt annet enn for barn. Noen steder har gode rutiner for dette, men det er likevel mye som kan gjøres.

Normalisering av livet

Winger er også opptatt av å styrke samhandlingen mellom helsetjenestene og ulike andre arenaer der barn og unge befinner seg, slik som skole og fritidsaktiviteter. 

– Det handler om å legge til rette for å normalisere livet så langt det lar seg gjøre og ikke utelukkende være opptatt av sykdommen.

Palliasjon er i sitt vesen et tverrfaglig felt, og i dette inngår i stor grad sykepleiere i ulike deler av tjenestene. Mange kan nok kjenne på berøringsangst og oppleve det som følelsesmessig krevende. Winger oppfordring er å oppsøke kunnskap.

– Mitt råd til sykepleiere er å være nysgjerrige på hva barnepalliasjon faktisk er. Det handler rett og slett om å gi helhetlig behandling, pleie og omsorg så livet for barna og deres familier skal bli så godt som mulig.