Snapper om epilepsi: – Her lærer man ting som ikke nødvendigvis står i bøker

– Sykepleiere som følger oss, sier de lærer noe av det.

Det sier Line Løvlie Opedal, som har ansvar for Ung Epilepsi på Snapchat. Kontoen er åpen for alle, både pasienter, pårørende, helsepersonell og andre.

Epilepsiforbundet står bak.

– Mer dynamisk enn en brosjyre

– Initiativet kom blant annet fra ungdomsrådet vårt, forteller Bård Dalhaug, ungdoms- og utviklingsrådgiver i Epilepsiforbundet.

Det resulterte i konto både på Snapchat og Instagram.

Responsen har vært overveldende.

– Jeg trodde vi ville få 100–150 følgere, men det eksploderte. Vi når folk vi ikke har nådd tidligere, sier han.

Dalberg trekker frem to viktige aspekter ved sosiale medier:

De er mer dynamiske enn en brosjyre, og de kommer nærmere folks hverdag. 

Snapchat krever heller ikke noe av følgerne, det er gratis, og man får være anonym.

– Vi erfarer også at innlegg ikke bør være overredigert eller altfor godt produsert, sier Dalhaug.

– Det viktige er at det oppleves nært.

– Svarer ikke på medisinske spørsmål

Line Løvlie Opedal er koordinator for rundt 30 frivillige som snapper. Alle har gått gjennom obligatorisk kursing før de får lov til å dele innlegg.

– Vi deler egne erfaringer, og er ikke fagpersoner, poengterer hun.

– Vi svarer ikke på medisinske spørsmål, men henviser dem som spør, til for eksempel fastlegen eller nevrologen.

Som koordinator for snappene, samarbeider hun tett med koordinator for Instagram-kontoen epilepsiforbundetung. De to kontoene vokser i takt og drar nytte av hverandre.

Det som driver henne, er et stort engasjement for diagnosen epilepsi, som hun mener det er altfor lite kunnskap om, og forståelse for.

– Mange tror epilepsi bare kommer i form av krampeanfall, sier hun.

– Eller at anfall fremkalles av blinkende lys. Men det gjelder bare fem til ti prosent av dem med diagnosen.

Noen har anfall som knapt kan merkes. Absenser, korte bevissthetsanfall uten kramper, er en form som vanligvis rammer barn og unge. De blir kanskje «borte» i noen få sekunder, og kan se ut som de dagdrømmer. Slike anfall kan være vanskelig å oppfatte også for barnet selv.

Blir overrasket

– Epilepsi er en veldig bred diagnose, og det er en skjult sykdom, peker Line Løvlie Opedal på.

– Du kan ikke se på et menneske at det har epilepsi.

Selv har hun ikke sykdommen lenger.

– Det blir noen veldig overrasket over, men det viser også mangel på kunnskap, sier hun.

– Det er også en sykdom det er mulig å bli frisk av.

Savner informasjon

Opedal opplever at også de med diagnosen, ikke bare pårørende og samfunnet rundt, har et stort behov for informasjon.

– Flere voksne med epilepsi sier de skulle ønske det fantes kontoer som denne da de var unge, forteller hun.

– Vi hører om mennesker som får diagnosen og to ark med informasjon. Det er det. Vi har foreldre med barn med epilepsi, som følger oss, og sier: «Endelig får vi informasjon». Vi har også fått takk fra foreldre med fire–fem måneder gamle babyer som lurer på hvordan livet vil bli. «Tusen takk for at dere viser oss at ting kan gå bra», skrev de.

Bård Dalhaug peker på at det også er mye rundt diagnosen som kan skape utfordringer. Som bivirkninger av medisiner, angst, depresjon og hukommelsessvikt.

– For mange er kanskje ikke selve anfallene hovedproblemet, men alt rundt, sier han.

Vil bli møtt med forståelse

Line Løvlie Opedal vil gjerne ha flere sykepleiere som følgere på Snapchat.

– Jeg tror helsepersonell kan lære veldig mye, og ikke minst få et innblikk i pasientenes og pårørendes perspektiv. Kanskje blir det lettere å sette seg inn i hvordan det er å leve med epilepsi, sier hun.

– Som pasient og pårørende har man et ønske om å bli møtt med forståelse. Det kan være vanskelig nok å ha en diagnose.

– Vi er ikke eksperter på epilepsi, understreker Bård Dalhaug.

– Men vi er eksperter på å leve med epilepsi. Ved å følge oss, lærer man det som ikke nødvendigvis står i bøker.