– Vi kan ikke ta fra hiv-pasienter gode medisiner for å spare penger

Fra 1. september må mange norske hiv-pasienter bytte tilbake til eldre medisiner. Ifølge Sykehusinnkjøp vil dette spare sykehusene for 65 millioner kroner.

Sykepleier Ingrid Slørdal, som har jobbet med denne pasientgruppen siden 1993, frykter det i verste fall kan føre til at noen slutter å ta medisinene.

– Setter pasientene ti år tilbake i tid

Slørdal jobber på infeksjonsmedisinsk avdeling ved St. Olavs hospital i Trondheim og har sittet i spesialistgruppen som står bak anbefalingen om medisinbytte for hiv-pasienter. Hun er ikke fornøyd med anbefalingene gruppen er kommet frem til.

– Jeg føler vi har gjort en dårlig jobb, sier hun.

– Med denne anbefalingen setter vi pasientene ti år tilbake i tid. Jeg mener at helsepersonell mister troverdigheten når vi først ber pasientene bytte til de nyeste og beste medisinene og så ber dem bytte tilbake til medisinene de brukte før. Vi skifter ikke medisiner på pasienter som er under vellykket behandling, for å spare penger.

Slørdal grublet seg frem til at hun ikke kunne være med på å anbefale medisiner hun mener er dårligere enn dem hiv-pasienter får i dag. Dette meddelte hun gruppen i vår, men hennes innvendinger er ikke tatt med i gruppens anbefalinger. Navnet hennes står heller ikke oppført blant spesialistgruppens medlemmer.

NRK og Dagens Medisin har tidligere omtalt de nye anbefalingene.

– Flere bivirkninger og interaksjoner

Anbefalingene er en følge av at regningen for medisinene er overført fra trygdeverket til helseforetakene, og da skal det ifølge regelverket gjennomføres en anbudskonkurranse. På bakgrunn av denne anbefales det derfor at de fleste med hiv skal bytte til en eldre type hiv-behandling, som Sykehusinnkjøp hevder er like god. Det er Slørdal sterkt uenig i.

– For noen vil det gå greit å bytte, sier hun.

– Men for mange betyr dette flere bivirkninger og større risiko for at medisinene skal interagere med andre legemidler.

– Jeg har vært med på utviklingen der vi har fått veldig effektive medisiner, som nesten ikke gir bivirkninger. De eldre typene gjør pasientene mer utsatt for blant annet nyresvikt og benskjørhet, som igjen må følges opp med kontroller. Jeg tviler på at det totalt sett er så mye penger å spare på å bytte medisiner.

Hun forteller at pasienter allerede uttrykker bekymring for at de må bytte.

Interesseorganisasjonen HivNorge, som har hatt observatørstatus i spesialistgruppen for hiv, ikke stiller seg bak de nye anbefalingene.

– Medisinene er like gode

Bente Hayes, innkjøpsdirektør for legemidler i Sykehusinnkjøp, som har ansvaret for innkjøp til spesialisthelsetjenesten, har forståelse for at pasienter blir skeptiske når de må bytte medisiner.

– Men da vil vi trygge dem på at medisinene de skal bytte til, er like gode som medisinene de bytter fra. Vår spesialistgruppe på hiv har vurdert det som at de anbefalte medisinene har like god effekt, og at det ikke er grunn til å frykte flere bivirkninger. De er også robuste mot resistensutvikling, sier hun.

– Men ifølge Slørdal erfarer sykepleiere, som har sett hvordan disse medisinene virker i praksis, at de gir mer bivirkninger?

– Får pasientene bivirkninger, må de ta dette opp med sin lege. Er det medisinske grunner til det, kan de få gå tilbake til medisinene de byttet fra. Dette er en vurdering den enkelte lege må gjøre i samråd med sin pasient.

– Men konsultasjoner med lege og sykepleier og kontroller for å følge opp eventuelle bivirkninger koster også penger. Er det så mye å spare på å bytte?

– 65 millioner kroner er veldig mye penger av en årlig kostnad på 450 millioner for hiv-legemidler. Det tas alltid høyde for byttekostnader, og de kommer ikke i nærheten av et så høyt beløp.

– Har dere regnet på hvor mye det vil koste med ekstra kontroller for for eksempel å avdekke benskjørhet?

– Ikke direkte i regnestykket, men det har vært diskutert. Jeg har et overordnet ansvar, de faglige diskusjonene tas i spesialistgruppen. I spesialistgruppen har vi sju av de fremste infeksjonsmedisinerne på hiv, som står inne for at medisinene vi nå anbefaler, er like gode og trygge som medisinene pasientene skal bytte fra.

– Ikke gamle medisiner

Medisinene som nå anbefales, blir omtalt som gamle. Det vil ikke Hayes være med på.

– Norge ligger fremst i behandlingen av hiv. Det har vært en eksplosjon i utviklingen av legemidler for denne sykdommen. Går vi ti til femten år tilbake, kan vi snakke om gamle medisiner. Da måtte pasientene ta en hel håndfull piller, og bivirkningene var store. Det vi anbefaler, er å gå fra å ta én til å ta to tabletter om dagen, og som sagt er denne behandlingen like effektiv.

Hayes peker på at samfunnet har én pott for helsevesenet, og at det er viktig å bruke pengene fornuftig – blant annet ved å vurdere legemidler ut fra effekt og pris og så gjøre en helhetsvurdering.

Mer og mer skeptisk

Merete Klausen står oppført blant dem som står bak anbefalingen. Hun er farmasøyt på Apotek 1 sitt ressursapotek for hiv-pasienter i Storgata i Oslo og medlem i spesialistgruppen for hiv. Hun sier hun leverte en dissens i vår, men fikk beskjed om at hun var for sent ute.

Hun er blitt mer og mer betenkt over hvordan pasientene kommer til å få det. Hun har også uttrykt bekymring for tilgangen på hiv-legemidler – om anbudsvinnerne vil klare å levere når så mange pasienter sannsynligvis bytter legemidler på så kort tid. Hun har Apotek 1 og Apotekforeningen med seg i dissensen.

Bente Hayes ønsker ikke å kommentere dette utover at det i august skal være et seminar for helsepersonell som jobber med behandling av hiv-pasienter. Her vil både norske og utenlandske spesialister bidra med informasjon og siste nytt innenfor hiv-behandling. Tema vil være oppfølging og hvordan de nye anbefalingene skal brukes i klinikken. Hayes skriver i en e-post at pasientene vil følges tett opp.

– Går ikke an å skyve pasientene foran oss

– Allerede i dag bruker jeg mye tid på medisiner, sier Ingrid Slørdal.

– Ved å gå tilbake til eldre medisiner, som gir flere bivirkninger, kommer jeg til å bruke enda mer tid. Tid jeg heller burde bruke på ting som samtaler for å hjelpe pasientene til å leve bedre med sin sykdom. Jeg synes dette er totalt håpløst.

Hun frykter at mer plundrete medisiner vil gjøre at noen slutter å ta dem.

– Konsekvensene vil være svært alvorlige.

– Det er snakk om å ta to piller en gang om dagen i stedet for én pille en gang om dagen, det er kanskje overkommelig?

– Det kan man si. Men disse pasientene vil også gå fra ingen bivirkninger til bivirkninger. Jeg har hatt pasienter som har sluttet med medisiner på grunn av bivirkningen de fikk. Da øker faren for utvikling av immunsvikt, det er en risiko for at viruset blir resistent, og det er et smitteperspektiv.

– Jeg ser at jo flere medisiner pasientene tar, jo større er faren for at det skjer feil. Flere av de eldre medisinene må også tas sammen med mat, det kan også være en barriere for noen. Noen av de nye kan tas uavhengig av måltider. De eldre tablettene er også større, og er for noen vanskelige å svelge.

– Men ifølge de nye anbefalingene skal medisinene det byttes til, ha like god kvalitet?

– Det er jeg uenig i. De er gode medisiner som fjerner virus, men bivirkningene er flere.

– Er førstevalg av medisiner

Infeksjonsmedisiner Bente Magny Bergersen, seksjonsleder ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Oslo universitetssykehus (OUS) og medlem i spesialistgruppen for hiv, mener det ikke stemmer at bivirkningene blir flere med de nye anbefalingene.

– Alle medisinene som ble plukket ut til å være med i anbudsrunden, er fortsatt klassifisert som førstevalg i hiv-behandlingen i Norge, påpeker hun.

– Jeg forstår at pasienter som nå går på velfungerende regimer uten bivirkninger, vegrer seg for å bytte. Men de færreste har prøvd medisinene det skal byttes til. Veldig få har erfaring med akkurat den kombinasjonen, og derfor kan de ikke vite om de får bivirkninger.

Hun understreker at dersom de får bivirkninger, er det medisinsk grunn til å avvike fra behandlingen.

– Og det er det stort rom for å gjøre.

– Må forvalte samfunnets ressurser godt

Bergersen sier hun skjønner at pasientene er bekymret.

– Det blir sagt at hiv-pasienter tidigere har fått det aller beste av medisiner, men at det ikke lenger er sånn?

– Vi har aldri trengt å tenke på pris og har hatt den fantastiske muligheten til å kunne skrive ut den aller nyeste og beste medisinen. Men myndighetene har bestemt at det nå skal gjøres på en annen måte. Nå skal vi også ta hensyn til pris, sier Bergersen.

– Jeg mener at leger har et ansvar for å forvalte samfunnets ressurser på en god måte. Og at hiv-pasienter, gitt at medisinene de må bytte til, er like effektive, også må være med på å ta ansvar for å holde legemiddelkostnadene nede.

– Man kan hevde at de er i en spesiell situasjon, med en kronisk sykdom de dør av uten medisiner?

– Det gjelder flere pasientgrupper, som de med diabetes type 1 eller hjertesvikt. Også de må forholde seg til pris på medisinene de trenger for å leve.

– Men hiv-pasienter kan smitte andre om de ikke har kontroll på medisinene?

– Derfor er det viktig med viruskontroll. På OUS har vi et lokalt kvalitetsregister og følger med på andel med viruskontroll. Helst burde det være et nasjonalt register for dette. Ser vi at antallet pasienter med dårlig viruskontroll øker, altså at de ikke etterlever medisineringen, må vi dra i bremsen. Det at vi av økonomiske årsaker skifter medisiner på anslagsvis 40 prosent av alle hiv-pasienter, er en stor omlegging av prinsippene for hiv-behandling som bør monitoreres nøye.

Mener det er forsvarlig

Bergersen sier hun allerede har forberedt mange av pasientene sine på at de må bytte.

– Hva sier de?

– De sier ok, hvis jeg kan garantere at det de bytter til, er like effektivt og de ikke får mye bivirkninger. Da synes de ikke det er et problem hvis det halverer kostnadene til medisinene de får.

– Er du bekvem med å garantere det?

– Ja. Andre leger er kanskje ikke så bekvemme. Men jeg mener det er forsvarlig.

Prøver å tenke ut fra seg selv

Ingrid Slørdal sier at selv om få har prøvd akkurat den kombinasjonen av legemidler som nå blir anbefalt, har mange erfaring med typen legemiddel (proteasehemmere) og at bivirkningene er flere enn med de helt nye legemidlene (integrasehemmere). Derfor er hun ikke enig i Bergersens utsagn om at det ikke er flere bivirkninger med legemidlene pasientene nå skal bytte til.

Hun sier hun i jobb som sykepleier alltid prøver å tenke ut fra seg selv:

– Hvis jeg hadde vært pasient, ville jeg tatt denne medisinen? Når det gjelder de helt nye hiv-medisinene, er svaret ja.