Hekta på gener

Hun mener det moderne arveoppgjøret står om langt viktigere ting enn lysestaker og hytta på fjellet. Det står om hvem som skal ha kontroll over vår genetiske kode. Blinkenberg frykter at den kan bli dekodet uten at vi skjønner at det skjer eller hvilke konsekvenser det kan få.

Lurt

Min DNAgbok er både et krast debattinnlegg, folkeopplysning og personlig dagbok. Hun beskylder Folkehelseinstituttet for å lure befolkningen trill rundt og er blitt kraftig imøtegått av direktør Camilla Stoltenberg. Stoltenberg mener hun har misforstått. «Dette handler ikke om at Camilla Stoltenberg skal forklare meg noe slik at vi kan bli enige. Vi trenger en debatt!», skriver Blinkenberg i Morgenbladet. Hun har fått det som hun vil.

Vasser i gener

Når hun snakker på inn- og utpust på telefon fra Bergen skal hun snart møte Stoltenberg på folkemøte for å diskutere videre.

– Målet mitt er ikke at jeg skal drive debatten, men at flere skal bry seg om genene sine, sier hun.

Selv vasser hun i gener. Hun skriver at hun ser gener i alt og overalt. Som overlege på Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin ved Haukeland universitetssykehus møter hun hver dag mennesker som står i dilemmaer på grunn av genene sine. Hun frykter at mange flere kan havne i dilemmaer uten at de er klar over det. Eller ønsker det.

Vet ikke

I boken langer hun ut mot Den norske mor- og barnundersøkelsen, et forskningsprosjekt med over 100 000 gravide rekruttert mellom 1999 og 2009. De har sagt ja til at det blir forsket på dem, det kommende barnet og kanskje også barnefaren. Problemet, mener Blinkenberg, er at de ikke aner rekkevidden av hva de er med på. De er aldri blitt informert om at forskningen kan innebære så omfattende genanalyser som genomsekvensering, som er en fullstendig kartlegging av alle genene til en person.

Mor og barn

Som eksempel nevner hun et delprosjekt i mor- og barnundersøkelsen som hadde som mål å kartlegge alle deltakernes gener, selve oppskriften på dem som mennesker. Men uten å innhente nytt samtykke. Resultatene skulle avidentifiseres, men ifølge Blinkenberg er det ikke mulig å avidentifisere arvematerialet, fordi det uløselig er knyttet til deg. Det er helt unikt. Og når det skal forskes, blir genanalysene koplet til helseregistre med sensitive helseopplysninger om den enkelte, og da mener hun det ikke lenger går an å snakke om full anonymitet.

Forskning

Alle deltakerne i Den norske mor- og barnundersøkelsen er informert om at ingen forskningsresultater vil bli meldt tilbake til dem. Men Blinkenberg peker på at det kan bli etisk vanskelig for forskeren fordi en kartlegging av arvematerialet kan gi utilsiktede funn. For eksempel at et nyfødt barn en gang i fremtiden har svært høy risiko for hjertearytmier og tidlig død. Er det da etisk riktig å holde den informasjonen tilbake? Og er det etisk riktig i det hele tatt å innhente slik informasjon fra en som ikke er i stand til å samtykke?

Den diskusjonen mener hun vi må ta nå.

Ja til forskning

– Men, presiserer hun.

– Jeg er ikke mot genanalyser, jeg jobber jo med dem hver dag. Av samme grunn er jeg selvfølgelig heller ikke mot forskning. Jeg ser at gentester kan føre til mye bra, men vi må ta kravene til informasjon og samtykke på alvor.

– Men noen mener bioteknologi særbehandles og at det kan komme frem like kritisk tilleggsinformasjon ved en røntgenundersøkelse?

– Jeg synes ikke det er et godt eksempel. En røntgenundersøkelse gjøres fordi det er mistanke om sykdom. Pasienten vet hva som skjer. Når jeg snakker om å analysere arvematerialet til mennesker som har stilt opp i en befolkningsundersøkelse, er det ofte snakk om prediktive tester. De avslører risiko, men kan ikke si sikkert om personen faktisk blir syk. Det er veldig forskjellig hvordan mennesker reagerer på kunnskap om risiko. For noen kan det føre til veldig mye bekymring og kanskje begrensninger på grunn av noe som kanskje aldri vil skje.

– Men det kan vel også være bra å få vite om risikoene man ikke har?

– Ja, der er vi forskjellige. Noen vil se inn i krystallkulen, andre vil ikke.

Informasjon

Som genetiker møter Blinkenberg enkeltmenneskene. Det kan være kvinner som har søstre med arvelig brystkreft og som vil teste om de har arvet risikogenet. Par med alvorlig arvelig sykdom i familien som lurer på om de tør å få barn. Mennesker som vet de har femti prosent risiko for genet som gir Huntingtons, en nevrologisk sykdom det ikke fins behandling for.

– Jeg ser hvilke dilemmaer de kan settes i, og derfor er jeg opptatt av at vi ikke må tilsløre problemene gentesting fører med seg.

– Du er ikke redd for å skremme de som er med i mor- og barnundersøkelsen?

– Hvis jeg skremmer dem slik at de etterspør bedre informasjon, er det i grunnen greit. Da må Folkehelseinstituttet bli flinkere til å informere og være mer åpne om hvilke dilemmaer som kan oppstå i slik forskning.

Alle vinkler

I boken har hun gitt plass til betraktninger om sin egen familie, intervju med Lars Saabye Christensen (som hun synes også skriver om genetikk, men på en annen og mer tilgjengelig måte) og tankespinn om Karl Ove Knausgård og hans far.

– Et sammensurium av genrer?

– Ja, den måtte bli sånn fordi jeg ville belyse gener fra alle vinkler.

Hun har også med et intervju med Dag Undlien. Han jobber også med gener, men er langt mindre skeptisk. Han har kartlagt genene sine hos et kommersielt firma. Det vil ikke Blinkenberg gjøre. Hun synes hun kjenner genene sine og arven sin godt nok. Vil ikke utsette seg for bekymringen.

Etikk

– I intervjuet sier du at du har gått fra å være skeptisk til nysgjerrig?

– Jeg skrev nok av meg mye av skepsisen underveis, men så kom den tilbake igjen etterpå, gitt.

– Hvor står du i forhold til resten av genetikermiljøet?

– Det er ulike meninger, men en tradisjon for å ta opp det som er vanskelig. På min jobb er det alltid plass til å diskutere både det prinsipielle og det spesielle. Vi tar gen-etikken på alvor, ikke bare genetikken.