Vi visste at Sindre skulle dø

SAMMENDRAG: Sindre hadde en svulst i hjernestammen som ikke kunne opereres, og annen behandling hadde ikke varig effekt. Da han skulle begynne i førsteklasse tilbød skolen en vanlig skoledag som var tilpasset hans behov for hjelp. Lærer May Krange og sykepleiekonsulent i Den Norske Kreftforening Lise Lotte Hoel deler her sine erfaringer, og håper de kan være til nytte for helsepersonell og lærere. Les Hvert år oppdages det kreft hos 130 barn i Norge, men mange blir friske. Muligheten for å bli frisk av en hjernesvulst, uavhengig av om den er godartet eller ondartet, avhenger av om svulsten kan opereres vekk og om den kan behandles med cellegifter og stråler.

Sindre, en kreftsyk gutt
Sindre gledet seg til å begynne på skolen. Han var bevegelseshemmet i venstre side på grunn av lammelser, og trengte hjelp til påkledning og toalettbesøk. Han trengte også hjelp til å finne fram skolesakene sine og til oppfølging i frikvarterene. Assistenten hans ga klasseforstanderen tid til å tilrettelegge undervisningen for ham og de andre i klassen.

I samarbeid med Sindres foreldre, helsesøster og sykepleiekonsulent valgte skolen å informere elevene, personalet og foreldrene i Sindres klasse. Dyregrov og Raundalen (1) gir også slike råd: «Gjør informasjon lett tilgjengelig, kontakt eksterne ressurser, samarbeid med foreldrene.» Foreldrene i klassen følte med Sindre og hans familie, men var også engstelige for hvordan Sindres alvorlige sykdom kunne virke inn på deres egne barn.

Dette var tøft for både voksne og barn. Barns fantasier kan være verre enn virkeligheten og det var umulig å holde det hemmelig at Sindre var syk. Derfor var det viktig at de voksne informerte barna om at Sindre hadde en alvorlig sykdom som han kunne dø av hvis ikke sykdomsutviklingen stoppet opp. Ellers var det viktig å si nok en gang til barna at sykdommen ikke smittet eller at noen hadde skyld i at han hadde fått den. Sindre levde nå og det viktigste for han var å få leve så normalt som mulig med familie og venner.

Samarbeid og støtte
Å ha en alvorlig syk elev i klassen krevde flere lærere og ekstra organisering fra skolens side. Lærerne var avhengig av støtte fra skoleledelsen, kolleger og klassens foreldre, og mye tid gikk med til informasjon og samtaler i foreldremøter og per telefon. Elevene trengte en lærer som hadde tid og som var åpen for samtaler. Det ble holdt regelmessige ansvarsgruppemøter med lege, fysioterapeut, helsesøster, assistent, lærer, rektor og foreldre. I samarbeid med prest, barnekreftlege, sykepleier på sykehus og sykepleiekonsulent ga de råd og veiledning. Helsesøster var tilgjengelig for alle, for å gi støtte og hjelp til bearbeiding. Dette var et viktig tilbud, for lærerne trengte å oppleve at andre forsto dem og så det arbeidet de utførte.

Lek og aktivitetsgrupper
I klassen var det mange raske fotballgutter, men Sindre kunne ikke løpe som før. Assistenten hans arrangerte lekegrupper som ga ham mulighet til å delta i frikvarterene. Sindre fikk også timer i basseng med øvelser som myket opp muskler og sener, og der kunne han delta mer aktivt i leken enn på skolen. Det var ikke vanskelig å få med andre elever i svømmebassenget.

Det første året hadde Sindre en god helsemessig utvikling, og ville gjerne delta i leken. Vi voksne var redd for at han skulle skade seg, men foreldrene ga tillatelse. Sindre hadde stor glede av å få bevege seg fritt uten at noen voksne bestemte.

Håpet på et under
Faglig fulgte Sindre klassens nivå. Han lærte å lese, skrive og regne, og gjorde lekser som de andre. Han ble sliten og tok pauser i løpet av dagen, og om ettermiddagen tok han en hvil. I denne tiden håpet både elever og voksne at svulsten ville forsvinne. Elevene håpet på en ny medisin som kunne gjøre Sindre frisk, og selv om det var usannsynlig, så hjalp det å få lov til å tro på dette håpet.

Ved skolestart i andre klasse satt Sindre i rullestol.

Før sommerferien fikk han dårligere balanse og problemer med å gå. Han kunne nesten ikke snakke, og svulsten var begynt å vokse igjen. Assistenten var hele tiden ved hans side, og han hvilte en del på sofaen i klasserommet. Sindre ville svært gjerne være på skolen. Han var stolt av rullestolen sin, og de elevene som ville, fikk kjøre ham etter tur. Spesielt godt likte han stor fart. Det gikk litt for fort noen ganger, og da lo han høyt og frydet seg. Assistenten var i nærheten, og det var alltid to elever med på kjøreordningen så en av dem kunne hente hjelp hvis det ble nødvendig. Sindres foreldre ønsket at han i størst mulig grad skulle få være med på det samme som de andre elevene.

Avhengig av hjelpemidler
Sindre trengte stadig mer hjemmesykepleie og flere hjelpemidler. Enkelte ganger opplevde foreldrene at det tok uforholdsmessig lang tid å vente på hjelpemidlene som skulle gjøre livet lettere for Sindre. De hadde ingen tid å miste. En talemaskin hjalp ham med å formidle hva han trengte. Lærerne kunne spørre om han ble sliten, og om undervisningsopplegget fungerte. Et annet hjelpemiddel var kladdeboken som fulgte skolesekken. En dag etter skoletid klarte ikke Sindre forklare at han hadde laget en fødselsdagspresang til lillesøster. Han gråt og var utrøstelig. Moren bar ham rundt i leiligheten for å finne ut hva han ville, og begge to var helt utslitt da de til slutt fant gaven i skolesekken. Notatboken fulgte skolesekken, og assistenten og foreldrene skrev meldinger i den. Den var også nyttig i samtaler med Sindre om det han opplevde.

Sykdommen utviklet seg gradvis, og risikoen for at døden skulle inntreffe ble stadig større. Alle klassene ble informert, og elevene fikk anledning til å spørre. Og de spurte om mye! De ble forsikret om at de skulle få beskjed når Sindre var død. Den dagen skulle de flagge på halv stang, så alle fikk vite hva som hadde skjedd. Elevene satte pris på denne informasjonen, og tilbakemeldinger fra foreldre sa at den hadde vært nyttig. Nå kunne de snakke med barna sine om dette hjemme. Skolen hadde egen beredskapsplan (5) over hvem som har ansvar, og for hva, med tips, ideer og utstyr til bruk ved alvorlige hendelser i skolen.

Sindres tanker om døden
Sindre hadde snakket med foreldrene sine og med helsepersonell om sykdommen sin, og at han kunne dø av den. Da han etter hvert ikke klarte å snakke, lurte foreldrene på hva han tenkte, men ikke fikk sagt. Sykepleiekonsulenten var på besøk, og prøvde forsiktig å nevne at det kanskje ikke var så greit å bli sykere og ikke klare så mye selv. Da løftet Sindre opp armen, og det han viste var uten tvil: Jeg kan løfte armen min, jeg vil tenke på det jeg klarer og ikke på det jeg ikke klarer. Senere skrev og leste sykepleiekonsulenten en historie for Sindre, hvor han kunne velge ut det han mente passet for han. Denne historien ble også lest på foreldremøte og for elevene i klassen.

Sindres tanker om døden
Sindre hadde snakket med foreldrene sine og med helsepersonell om sykdommen sin, og at han kunne dø av den. Da han etter hvert ikke klarte å snakke, lurte foreldrene på hva han tenkte, men ikke fikk sagt. Sykepleiekonsulenten var på besøk, og prøvde forsiktig å nevne at det kanskje ikke var så greit å bli sykere og ikke klare så mye selv. Da løftet Sindre opp armen, og det han viste var uten tvil: Jeg kan løfte armen min, jeg vil tenke på det jeg klarer og ikke på det jeg ikke klarer. Senere skrev og leste sykepleiekonsulenten en historie for Sindre, hvor han kunne velge ut det han mente passet for han. Denne historien ble også lest på foreldremøte og for elevene i klassen.

Informasjon til barn om sykdom og død
«Dette er historien om en gutt. En gutt som løp rundt som andre gutter. En dag kjente han at noe var annerledes en før. Han kunne ikke løpe like fort, og han måtte liksom hjelpe kroppen til ikke å falle og til å klare å gå. Doktoren på sykehuset sa at det var en klump (eller en svulst) som hadde begynt å vokse inne i hodet, og den forstyrret det i hodet som hjelper kroppen til å gå. Det er ingen doktorer som forstår hvorfor det skjer, enda de har gått på skolen i mange år for å lære om akkurat det. Det de vet, er at ingen vet hvorfor slike klumper lager seg i hodet eller andre steder, og at ingen har gjort noe galt. Det er ikke fordi en bor i det landet en bor eller fordi en har kranglet med noen. Det er bare slik at noen ganger blir kroppen vår syk uten at vi vet hva grunnen er til det.

Doktoren prøvde å jage bort klumpen, for forsatte den å vokse så ville den til slutt ta plassen til det som skal hjelpe kroppen til å leve, og om den ble for stor, kunne kroppen dø til slutt. Doktoren prøvde å jage bort klumpen med stråler og spesielle medisiner, og guttens egen kropp prøvde å jage den bort, og de klarte å gjøre klumpen mindre. Etter ett år begynte svulsten å lage problemer for gutten igjen, så uansett hvor mye de prøvde så vokste svulsten.

Når vi mennesker er syke, er det alltid noe som er friskt. Det klarer gutten å vise dem som kjenner ham; familien, kamerater, lærere og klassen. Sammen så viser de at det vi mennesker kan gjøre når vi lever, er å bruke det friske vi har. Om det var mulig å gi karakter i karakterboka så ville gutten få svært, svært bra, og de som hjalp til svært bra.

Ingen mennesker vet hvor lenge vi skal leve. Noen får leve noen dager, noen år, noen mange år og bli besteforeldre. Noen vet kanskje at de skal dø snart, mens andre ikke vet noe før de er døde. Hvordan det kjennes å dø, vet ingen, men vi kan tenke oss og forestille oss at kanskje er det slik eller slik. Det er jo fint at alt vi tenker kan være riktig, da kan vi lage historier og bilder som er gode å tenke og kjenne på. Noen som har opplevd å være nesten, nesten død og så allikevel er blitt levende igjen sier at når de var så syke så de et fint lys og at tankene lagde et bilde, en historie som var god å kjenne på. Mange tenker seg kanskje at den som er død er i en annen verden, og at når vi er døde er vi et sted som de levende ikke kan reise til. De levende kan ha kontakt med den verdenen og med dem som er døde ved å tenke på dem, og på en måte så er den døde med de levende hele tiden, selv om de ikke kan se dem eller ta på dem.

Gutten klarte å vise for seg selv og de som han er sammen med hver dag det som er friskt i ham, og det var mye selv om selve kroppen klarer mindre. Etter hvert bruker han øynene, nikk med hodet og munnbevegelser til å fortelle uten ord hvordan han har det, og om hva han liker og ikke liker. Etter hvert døser og sover han mer. Kanskje er han på en måte litt i den døde verdenen og litt i den levende verdenen. Når han er våken så tenker han nok ikke så mye på sykdommen sin. Han kjenner nok etter hvordan kroppen kjennes ut slik at han kan bruke alt som er friskt inne i seg, selv om andre ikke alltid kan se det. Han tenker nok på hvem det er som kommer inn døra nå. Er det broren eller søsteren min, mamma eller pappa, besteforeldre, klassekamerater, læreren eller noen andre?

Alltid vil kroppen vår prøve å finne en måte for hvordan vi skal tenke om vondt og godt. Tankene våre vil alltid prøve å hjelpe oss til å klare det som er vondt, og å finne en måte å klare det på. Det er ikke alltid vi skjønner hvordan vi gjør det. Det bare blir slik. Vi må kunne tro at gutten også har funnet en måte å klare det vonde på.
Dette var historien om en gutt. Den kunne vært lenger og den kunne vært annerledes» (2).

Hjemmeundervisning
Elever har rett til undervisning i skole eller hjemme (3). Sindre fikk daglig én time undervisning hjemme av lærer eller assistent. To-tre elever deltok, og de gledet seg til disse timene. Sindre bodde like ved skolen. Han hadde sykeseng i stuen, med datamaskinen ved fotenden hvor klassekameratenes navn og bilde var lagt inn.

I begynnelsen betjente han denne med den «friske» hånden. Elevene fikk prøve datamaskinen, og det var populært når den sa navnet deres. Sindre storkoste seg, og var med på leken. Læreren og elevene fortalte Sindre opplevelser og hendelser ting fra skolen, og Sindre hørte på at læreren underviste de andre. Sindre bestemte selv over formingsoppgavene, og i adventstiden ble det mye julepynt. Elevene konkurrerte om hvem som lagde lengst julelenke, og hengte dem rundt i stuen.

De lekte også med Sindres leker mens han så på med stor glede, spesielt når det oppsto diskusjoner eller krangling. Sindre ga tydelig uttrykk for å ville være med i fellesskapet, og skolen ga ham mulighet til å leve sitt liv så lenge han levde. En av foreldrene til Sindre var alltid til stede. De var optimistiske og interessert i elevene og det de holdt på med. Hvis Sindre trengte hjelp, kunne elevene trekke seg tilbake. De var forberedt på at slike situasjoner kunne oppstå.

Elevene deltok hele veien
Barn har mye omsorg å gi, og det fikk klassekameratene gitt Sindre. De fikk mulighet til gradvis å forstå at han var syk og ble sykere. På skolen fortalte de som hadde vært hos Sindre om hva de hadde gjort og om hvordan han hadde det. Læreren leste «Brødrene Løvehjerte», og satte av tid til samtale hver dag. De snakket åpent om Sindres situasjon og om døden. Elevene fortalte om sine erfaringer, snakket om begravelse, om at de var redd for å få samme sykdom og redd for at de selv eller andre i familien deres skulle dø. På konferansetimene ble foreldrene informert om hva det ble snakket om i timene. Foreldrene ga positive tilbakemeldinger.

Læreren presiserte at det var opp til den enkelte elev om han eller hun ville være med på ordningene med å kjøre Sindre i rullestol, svømme eller delta i hjemmeundervisning. Det ble presisert at barna kunne gå lei og heller ville gjøre andre ting. En grunn til at opplegget fungerte, var at skolen stolte på at foreldrene ville si ifra hvis barna ønsket noe annet en det lærerne klarte å oppfatte.

Siste dag før jul hadde klassen juleavslutning hjemme hos Sindre med underholdning fra skolens juletrefest. De hadde med godter og brus og julepresang til Sindre som de hadde spleiset på. Det var en hyggelig avslutning, selv om det kanskje var siste gang de var sammen. Sindre var meget dårlig, han kunne ikke bevege armer eller ben. Men med det ene øyet fulgte han klassekameratene, og viste at han satte pris på at de var der. Da moren en gang fortalte ham at skolen var forhindret i å komme, gråt han. Ellers gråt han ikke ofte.

Tyngre å delta etter jul
Sindre overlevde julen, og skolen bestemte at undervisningen skulle fortsette. Vi voksne var ikke forberedt på at det skulle være så tungt å starte igjen. Noen elever valgte ikke å være med på ordningen som før. Andre fortsatte, og gikk hjem til Sindre også om ettermiddagen, selv om han ikke kunne kommunisere med dem lenger. Klassekameratene fortsatte å fortelle Sindre om opplevelser på skolen og hjemme, og arbeidet med skoleoppgaver.

På et foreldremøte tidlig i januar ble det informert om hvilke ønsker og planer Sindres foreldre hadde etter hans død og for begravelsen. De ønsket åpen kiste hjemme, og ønsket elever, foreldre og lærere velkommen til en minnestund. Noen foreldre i klassen syns dette var sterkt. De ble informert om at verken barn eller foreldre burde delta i mer enn det de selv mente var bra for dem. Foreldrene ble rådet til å snakke med barna sine, og læreren ville også ta dette opp og forberede barna. På den måten fikk elevene god tid til å tenke seg om og til å kjenne etter hva som var riktig for dem.

Dyregrov og Raundalen (1) bekrefter dette: «Det er overraskende å se hvor langt ned i barnealderen det har virket positivt for sorg- og traumebearbeiding at barna gis fakta og mulighet til detaljert gjennomgang av det som har skjedd.» Både lege og prest mente at en slik opplevelse ikke var skadelig når elevene selv fikk avgjøre hva de ville. De fleste ville oppleve begravelsen som en avskjed med en klassekamerat. Elever som ikke ville eller hadde lyst til å delta, skulle få et eget opplegg på skolen. En nabo av Sindres familie kunne ta imot elever som likevel ikke ville gå inn. Det ble avtalt at læreren skulle kjøpe en rose fra hver elev til å legge i kisten.

Sterk livsvilje
Sindres livsvilje var sterk, og vi fortsatte derfor med undervisningen etter vinterferien. Det var en påkjenning at han var syk så lenge og frustrasjon over at han ikke fikk dø, samtidig som det ikke føltes moralsk akseptabelt stuerent å ønske at noen skulle dø. Det kom også en tretthet og oppgitthet samt en følelse av ikke å greie å holde ut. Da var det godt å kunne snakke med de andre som var med på opplegget, og få vite at også de følte det slik. Det ble opplevd som en lettelse da Sindre døde, samtidig som det var veldig trist. Lærere og assistent hadde mye støtte i hverandre og av fagfolk som sa at dette var helt normale følelser og ikke noe grunnlag for skyldfølelse.

Minnestund med åpen kiste
I helgen før påskeferien døde Sindre. Foreldrene i klassen ble informert av læreren som ba om skriftlig tillatelse til å ta med elevene til minnestunden. Lærer og assistent var på besøk hos Sindres foreldre dagen etter dødsfallet, for å se ham og få informasjon om begravelsen. Elevene øvde på sanger og lærte seg begravelsesritualet. De aller fleste og noen av foreldrene deltok i minnestunden i Sindres hjem. Han lå pyntet og pen i kisten med leker han hadde vært glad i. Lillesøsteren på tre år lekte med dukkevognen sin, pratet og var i godt humør. Foreldrene til Sindre snakket med elevene, og det var en vennlig og god stemning. De fleste elevene gikk bort og klappet Sindre på kinnet og la en rose i kisten.

I dagene før påskeferien skrev og tegnet klassen til en minnetavle med dødsannonsen. De var svært opptatt av å lage dikt, tegninger og hilsener til Sindre, og pulten hans ble pyntet med bilde, lys og blomster. Dette sto i klasserommet ut skoleåret. Foreldrene kom med kaker til samlingsstunden før påskeferien da begravelsen fant sted. Alle elevene med foreldre var til stede. Elevene kom fram til kisten ved jordpåkastelsen, ellers var det ikke noe felles opplegg ved begravelsen.

Bearbeiding var nødvendig
Å følge en dødssyk klassekamerat på så nært hold over lang tid krevde bearbeiding, så lærer og elever snakket ofte om Sindre, om minnestunden og begravelsen. Da gravsteinen var på plass, gikk vi til graven sammen med presten og tente lys og la ned blomster. Mange elever fortalte at de allerede hadde syklet til kirkegården for å besøke graven sammen med foreldrene sine. Også de voksne hadde behov for å bearbeide denne opplevelsen. Sindres foreldre valgte ikke å komme på skolens vårfest, men satte pris på å bli spurt. De ba klassen hjem til sommeravslutning, for å se på video av klassen og av Sindre som frisk og syk. Også denne gang bakte foreldrene kaker, og det ble en avslutning som elevene satte stor pris på.

Før sommerferien sendte lærer og skole ut et anonymt, frivillig spørreskjema til foreldrene. De ønsket tilbakemelding på hvordan foreldrene mente at skolen hadde taklet denne situasjonen. De foreldrene som ikke lot barna delta i minnestunden med åpen kiste i hjemmet, forklarte at Sindre ikke var nærmeste familie og at de mente at barn ikke har godt av å se døde mennesker. Skolen tok disse tilbakemeldingene til etterretning. Ellers var tilbakemeldingene positive, som tidligere.

Konklusjon og evaluering
Det er ikke mulig å beskytte barn mot å oppleve sorg og død. Ingen har garanti for hva som kan skje, og hvor lenge de skal leve. Barn trenger at voksne gir ærlige, konkrete forklaringer, og har de ikke noe svar, så godtar barn det. Barn og voksne som får hjelp og støtte ved alvorlig sykdom med døden som utgang, kan lære noe om hvordan de kan takle motgang og tragiske hendelser senere i livet. Undersøkelser viser at når barn opplever kriser og katastrofer, har voksne en tendens til å undervurdere hva de faktisk har sett og hørt, hva de forstår, hvor mye de reagerer og reaksjonenes varighet.

Seks år etter Sindres død gjennomgikk vi det som skjedde sammen med foreldrene, assistent og helsesøster. En mor sa at hun opplevde at de kom i mål: «Det var Sindre som til slutt forlot oss, ikke vi som forlot ham.» Elevene fikk delta, og fulgte Sindres sykdom helt til han døde. Burde de ha deltatt mindre? I ettertid kan ingen av oss se at noe kunne vært gjort annerledes.

De som leser dette vil kanskje spørre seg om de ville gjøre likedan på barneavdelingen eller hvis de får et sykt barn i klassen. Til det vil vi si at ingen sykehistorier er like, og aktørene har forskjellige erfaringer og grenser for hva de kan delta i. Sindre satte svært stor pris på kontakten med klassekameratene, og viste at den var viktig for ham. Det var en av hovedårsakene til at tilbudet ble som det ble. Elevene unngikk å bli overlatt til fantasier om hvordan Sindre hadde det. De fikk mulighet til å gjøre noe, og Sindre fikk mulighet til å gi mye til alle. En sykdom kan bli mer langvarig enn man kan forestille seg. Derfor er det hele tiden nødvendig å vurdere hvor mange timer eleven trenger, og hvor mye av hjemmeundervisningen de andre elevene skal delta i. Skolen og lærerne var helt avhengige av støtte og råd fra hverandre, fra helsepersonell og andre ressurspersoner. Det trengs to til tre lærere til å dele hjemmeundervisning, opplevelser og eventuelle frustrasjoner. Primærlegen ga foreldrene den tryggheten de trengte for å være hjemme med Sindre. Foreldrene var avhengige av at fagpersonene både tok vare på seg selv og tok ansvar for de oppgavene de hadde. Sindres foreldre var åpne og interessert i de andre elvene, og storebror og lillesøster gjorde Sindres dager så gode og vanlige som mulig.

De som kommer i en liknende situasjon må vurdere på hvilken måte de skal gi sitt tilbud, men uansett håper vi at andre kan ha nytte av å vite om våre tiltak og opplevelser. Fordi det er økt integrering i skolen, er det mer sannsynlig nå enn tidligere at en lærer får ansvaret for undervisningen til et barn med alvorlig sykdom.

Litteratur:
1. Dyregrov A, Raundalen M. Sorg og omsorg i skolen. Barns sorg- og krisereaksjoner. Bergen: Magnat Forlag, 1996.
2. Hoel LL. Omsorg for barn med kreft og deres familier. Fagserie nr 5/99, Den Norske Kreftforening. www.kreft.no.
3. Lov om grunnskolen, § 13. Rett til opplæring, § 8. 6D Spesialundervisning.
4. Brosjyrer fra Støtteforeningen for Kreftsyke Barn, Den Norske Kreftforening. Solide svulster hos barn. www.kreft.no.
5. Bjørnemyr skoles beredskapsplan.