En trivelig gjeng ønsker velkommen i stua. Jentene i sofaen er noen av medlemmene på russebussen Headcrush. De er godt i gang med året som russ.

Medfødt hjertesykdom

For én av dem er forberedelsene til russetiden litt spesiell.

Alva Huss-Brøste fra Kroer i Ås kommune er født med en alvorlig hjertefeil. Hypoplastisk venstre ventrikkel er en medfødt hjertesykdom der venstre hjertehalvdel er underutviklet.

– Hjertet mitt sluttet å utvikle seg da jeg var i magen, sier Alva.

– Måtte bli sagt uansett

Alva hoppet i det og fortalte vennene på russebussen om hjertetilstanden.

– Jeg synes det var greit å fortelle det til resten av bussen. Det var noe som måtte bli sagt etter hvert uansett, med tanke på rulling, sier hun.

En russebuss trenger mye planlegging. I tillegg til den vanlige planleggingen og alt som hører med til en russebuss, har Headcrush laget en beredskapsplan.

– De vet hva de skal gjøre hvis jeg besvimer, sier Alva.

Det skjer som oftest når hun blir dehydrert.

Må planlegge

Hun har også venstre isomeri, en tilstand som gjør at organene ligger speilvendt. Da er det naturligvis viktig at helsearbeiderne er klar over det.

– Det siste året har jeg hatt en lang, god periode. Jeg har mer overskudd, sier Alva.

Hun fungerer fint i hverdagen. Hun går på skole og har ekstrajobb. Mye handler om planlegging.

– Jeg må planlegge ukene så jeg ikke blir utslitt. Hvis jeg legger for mye på noen dager, kan jeg bli helt utslitt og sliten i flere dager. Da blir jeg bare liggende i senga, sier hun.

– Veldig rart å tenke seg til at du har et halvt hjerte

Venninnen Jenny Marie Grant Halvorsen visste om Alvas situasjon fra før. Hun fikk vite det ganske tidlig.

– Det er veldig rart å tenke seg til at du har et halvt hjerte. Man ser det ikke for seg, sier Jenny.

Det er heller ikke mulig å se forskjell på Alva og de andre vennene i sofaen. De er som alle andre ungdommer – litt like og samtidig veldig forskjellige fra hverandre.

En stor påkjenning

Vanligvis blir sykdommen Alva har, oppdaget underveis i svangerskapet. Men ikke alltid.

– Det ble ikke oppdaget før to måneder etter fødselen, da jeg ble smittet av RS-virus. Det er jo en stor påkjenning også for en «vanlig» baby, sier hun.

Rikshospitalet fant ut hva som feilte den lille jenta som var blå på leppene.

– Det er tre operasjoner som er vanlig for min hjertefeil. Men jeg måtte ha en ekstra siden jeg var så syk, sier hun.

Trodde ikke hun skulle overleve

Hun hadde den første operasjonen da hun var tre og en halv måned gammel.

– Det var ingen garanti for at dette skulle gå bra?

– Nei, det var egentlig motsatt. Legene trodde ikke jeg skulle overleve. Mamma og pappa fikk valget mellom operasjon og å ta meg med hjem for «comfort care» og la meg få en fin slutt på livet. Men de valgte operasjon likevel, og det gikk jo fint, sier Alva.

Fire lungebetennelser på ett år

Men enkelt har det ikke vært.

– Jeg var veldig mye syk de første årene på barneskolen. Ett år hadde jeg fire lungebetennelser på ett år. Immunforsvaret mitt var ikke spesielt bra, sier hun.

Det er blitt noen turer i ambulanse og helikopter, etterfulgt av flere uker på sykehus i flere omganger.

Vendepunktet

I fjerdeklasse hadde hun det sitt første opphold på Geilomo barnesykehus. Det er et spesialsykehus for habilitering av barn og ungdom med astma og andre kroniske lungesykdommer, eksem, allergi og/eller medfødt hjertefeil.

– Etter det ble jeg friskere, både psykisk og i kroppen. Etter det har det nesten bare vært stabilt, sier Alva.

Sykehuset på Geilo har plass til 26 barn i skolepliktig alder. Selve sykehuset eies av Norges astma- og allergiforbund og drives av Oslo universitetssykehus.

Det siste året har vært en stor opptur. Neste år har hun folkehøgskole på Gol på programmet, kort vei fra Geilomo.

Åpner for å bli sykepleier

Alva ser ikke bort fra at sykepleier er et aktuelt yrkesvalg når hun kommer så langt. Det er fint å kunne gi noe tilbake etter all hjelpen hun har fått.

Hun er i hvert fall opptatt av at dem rundt henne skal ha det bra.

– Du gir veldig mye av deg selv når du er sammen med oss, sier venninnen Ingvild Hagness.

Sidekvinnen fremhever at Alva alltid er positiv.

Må nok bytte hjerte

– Det går greit nå, og alt med hjertet er stabilt. Men de fleste med sykdommen jeg har, må bytte hjerte etter hvert. Det er noe som mest sannsynlig kommer til å skje i fremtiden. Jeg vet bare ikke når, sier Alva.

Og legger til:

– Jeg har mange venner jeg er blitt kjent med gjennom organisasjoner og sykehus som har byttet hjerte. Det er veldig fint å se at det går bra med dem. Selv om det også er noen det ikke har gått bra med.

Hun er innstilt på at hun før eller senere må få et nytt hjerte.

Men først er det russetid.