fbpx – Som sykepleier vet jeg hva kreft innebærer. Jeg visste bare ikke hva det innebar for mamma Hopp til hovedinnhold

– Som sykepleier vet jeg hva kreft innebærer. Jeg visste bare ikke hva det innebar for mamma

MAMMA OG MEG: Sånn har det alltid vært.

Inne på rommet ligger hun så stille og rolig. Tenk at det er mamma, men det er ikke mamma. 

forklaring

Jeg trodde det ville være enklere å takle medisinske kriser i familien ettersom jeg selv er sykepleier. Jeg har jo tross alt et kunnskapsgrunnlag og en annen forståelse enn mannen i gata. Og det ville kanskje være enklere å tenke rasjonelt. Så feil kan man ta.

1. november 2019, klokken 06.11.
Det ringer fra Akershus Universitetssykehus.

– Hei. Jeg tror du burde komme, pusten har forandret seg litt.

Jeg hadde veslemor i armkroken etter at jeg hadde sovnet med henne der etter siste runde med amming. Jeg hiver meg opp idet telefonen ringer, og roper til samboeren min at han må ta ungen.

Jeg vet hvorfor det ringer. Det gjelder mamma. Jeg har bedt dem ringe når det er forandring.

Mamma og jeg har alltid hatt et tett forhold. Vi var ikke bare mor og datter, vi var også gode venninner. Vi fortalte hverandre det meste, og tilbrakte ganske mye tid sammen til tross for at jeg var i tidlig i tjueårene og hun var rundet 50.

vi to

PÅ FERIE SAMMEN: Her er vi på Magaluf av alle steder. Ikke mange som drar på mor og datter-tur til et av Spanias mest kjente party-sted. Bildet er fra 2016.

Høsten 2018 begynte mamma å bli dårlig. Hun har stort sett aldri vært syk i hele sitt liv, og satt seg sjeldent til. Hun var ei dame med mye tæl.

Rundt denne tiden var jeg så heldig å finne ut at jeg var gravid. På «god bedring»-ballongen jeg hadde med hjem til mamma, fylte jeg på «bestemor» under. Lite kunne slå det at mitt fremtidige barn skulle få en så flott og sprek mormor.

MIN MAMMA: Et bilde som beskriver henne godt. Alltid veldig blid. Bildet er fra juni 2013 på Aurskog hvor jeg bodde sammen med mamma og pappa.

Uken etter blir mamma lagt inn på Akershus Universitetssykehus. Hun har så sterk hodepine at hun bare kaster opp, i tillegg har hun mistet synet på det ene øyet. Migrene, trodde fastlegen et par dager før.

Ja, det kan stemme, tenkte jeg. Hun blir liggende et par dager.

På vei til en time for brudekjoleprøving reiser jeg og min venninne innom mamma for å si hei. Mamma er på CT-undersøkelse, og en sykepleier ber meg vente på legen.

Legen? tenkte jeg. De pleier da ikke snakke med pårørende med mindre de spør? Eller om det er noe alvorlig? Hjertet mitt stopper. Legen og en sykepleier fører meg inn på et avsides rom.

­– Vi tror mammaen din har fått kreft. Vi vet ikke hvor, men vi tror det er lungene.

Jeg kjenner det blir tungt å puste.

miste

Resten av ordene legen kom med, glemte jeg raskt. På vei hjem måtte jeg stoppe i en busslomme for å ta en pause. Typisk som mange andre, googlet jeg lungekreft.

Det kommer opp: «5 % overlever etter 5 år …»«… de fleste har spredning når sykdommen oppdages …»

I utgangspunktet vet jeg hva lungekreft innebærer. Jeg visste bare ikke hva det innebar for mamma. Det var som om all rasjonalitet og kunnskap forduftet ut av hodet. Det kunne vel ikke stemme at mamma hadde kreft?

En uke etterpå blir mamma sendt hjem i påvente av flere svar. Ivrig som jeg var, ville jeg lese epikrisen. Jeg skulle selvfølgelig være oppdatert.

«Ondartet svulst på bronkie med spredning», sto det under diagnose. Mamma hadde spredning til hjerne og binyrer.

magen vokser

Første runde med cellegiftbehandling var tung. Jeg jobbet turnus og var ganske dårlig i starten av graviditeten, så det var andre i familien som måtte hjelpe til.

Men etter første behandling i november fikk vi en opptur. Legene var positive da de sa at mamma hadde respondert veldig bra på behandlingen. Svulsten på lungen og på hjernen hadde minsket betydelig i størrelse. «Yes», tenkte jeg. Mamma kommer til å være en av dem som overlever.

FØRSTE BEHANDLING: Mamma har lapp på det ene øyet fordi hun har mistet synet på grunn av at svulsten trykker på hjernen hennes. Dette var før hun begynte på medisiner, og hun er fremdeles lik seg selv.

Mamma var også optimistisk. Det var bare sånn hun var, alltid i humør. Til de flestes overraskelse var hun raskt tilbake i jobb.

Vi hørte mye om immunterapi. Mirakelkuren som hadde kurert pasienter med hissige kreftformer. Lungekreft blant annet.

Mamma hadde hørt om noen som hadde samme krefttype og ble frisk, så hun ønsket å prøve det selv.

Jeg bestilte time i Oslo på Aleris. Vi dro dit sammen.

Legen forteller at det kan gå veldig bra, men det kan også gå dårlig. Men går det bra, så går det ofte veldig bra.

Og det var det vi hørte. Det, og prisen for behandlingen. 275 000 kr for en runde, og ofte måtte man ha to. Hvis det fungerte, kunne man kanskje få støtte av staten. En halv million kroner for et halvt år med behandling. Så mye penger hadde vi ikke.

Hun måtte uansett få en annen type cellegift før vi kunne starte. Det vil si at hun måtte få tilbakefall én gang til før vi kunne sette i gang.

pris

Jeg fikk høre om Spleis. En plattform hvor alle som vil kan gå inn og spleise på en sak. Det er valgfritt å velge hvor mye man ønsker å gi. I et sånt tilfelle hjelper hver krone. Ikke mange dagene gikk før vi kom opp i en stor sum. 

spleis

kroner

Så utrolig rørende at folk ønsket å hjelpe mamma. Det er en følelse jeg aldri vil glemme. Og det er nok følelsen som holdt mamma gående såpass lenge.

Mai 2019. To måneder før jeg hadde termin, ble mamma dårlig igjen.
Redselen for at mamma ikke ville oppleve å bli bestemor, kom for fullt.

Ville hun overleve dette? Sterke medisiner og høy dose med cellegift forandret mamma på mange måter.

Jeg husker det var gått cirka en ukes tid fra jeg hadde sett henne sist, til en dag vi skulle spise lunsj hos henne. Da jeg kjørte inn i oppkjørselen og så mamma på trappa, husker jeg at det stakk i hjertet mitt.

parykk

Mamma, som alltid har vært så tynn og spinkel, med den karakteristiske «McGyver-sveisen», som jeg kalte det.

Nå satt hun ovenfor meg og delte opp maten i bitte små biter, så skjelven på hendene at hun til slutt ikke klarte å holde gaffelen oppe.

Da husker jeg godt at det var første gangen jeg tenkte, er dette noe verdig liv? Men tanken var for vond til å kunne tenke på. Jeg skulle jo føde om drøye fire uker.

Som de fleste nye småbarnsforeldre følger våkenetter og barnegråt med en nyfødt baby. I tillegg hadde datteren min allergi som gjorde at hun hadde mye magevondt. Det ble derfor lite søvn, og det var ofte vanskelig å komme seg ut døra. I samme periode var mamma blitt mye dårligere.

MAMMA ER BLITT MORMOR: 13. juni 2019, dagen etter at min datter Selma er født. Her er vi på sykehuset sammen med Selmas oldemor.

6. oktober 2019. Dåpen til Selma.
Mamma begynte å bli sliten. Det syntes på henne. Hun som alltid hjalp til i sånne tilstelninger spurte meg pent om hun kunne få lov til å reise hjem og sove i stedet.

Dagen etter var jeg på lunsj hos henne i den nye leiligheten hun hadde kjøpt. Denne hadde hun drømt om lenge. Mens vi spiser, forteller at hun er ganske sikker på at kreften er tilbake.

– Nei det tror jeg ikke, svarer jeg. Du er nok bare sliten av flyttingen, og det er forståelig.

Noen dager etterpå var det inn på akutten. Oppkast, hodepine, utmattelse. Svulsten har vokst, igjen.

Jeg husker jeg tenkte: Hvor mange ganger skal dette skje? Det går vel ikke flere ganger nå? Det har vært tre tilbakefall på under et år. Sånn kan hun vel ikke leve?

Mamma forandret seg mer og mer. Da hun kom hjem første dagen etter den tredje behandlingen, var hun annerledes.

skrivefeil

For hver dag som gikk, ble mamma mindre og mindre mamma – som jeg kjente henne. Takket være to av mammas nærmeste venninner fikk hun være hjemme lenger enn hun burde. For hun klarte seg ikke selv lenger.

Kun en uke etter behandling var det inn på sykehuset igjen. Hun hadde lagt fra seg røyken på et papir på kjøkkenbordet og forsøkt å gå ut av leiligheten midt på natta. Hun var ikke seg selv. Noe var galt. Jeg ringte fastlegen og beordret dem til å komme.

Mamma vantrives på sykehuset. Ikke fordi de ikke var snille med henne, men fordi hun mente hun var frisk nok til å være hjemme. Hun verken ønsket eller tok imot hjelp.

Det endte med at hun forsøkte å stikke fra sykehuset en sen søndagskveld. Jeg prøvde å få kontakt med henne over telefon, hvor hun sa hun skulle ta taxi hjem. Det var en kald oktobernatt, og tanken på at hun skulle vandre ute alene var skremmende.

Jeg ringte avdelingen tre ganger for å ha en åpen dialog. De kunne ikke holde henne igjen, da må man ha paragraf 4A. Tvangsvedtak. Det vet jeg.

Jeg fikk snakke med samme person alle gangene. Jeg var en god kjøretur unna, med min sovende baby i armene, hjelpeløs. I tillegg la sykepleieren på når hun hørte det var meg den fjerde gangen jeg ringte.

Min bestefar reiste til sykehuset og fant henne. Heldigvis. Han tok henne med seg hjem. Dagen etter måtte hun tilbake. Hun var for syk, hun skjønte det bare ikke selv. Jeg, min datter og mammas nære venninne var på besøk.

Mamma satt uten parykken på rommet da vi kom. Hun som i utgangspunktet hatet å ikke ha den på, brydde seg ikke lenger om hvordan hun så ut. Hun pleide alltid være blid. Nå var hun mest fornærmet over at hun var tilbake.

skuffelse

Jeg hadde skuffet henne ved å la henne være der.

Hun forsøker å stikke av igjen, mens vi sitter der. Jeg løper etter med en sovende baby i bilsetestolen, og nå roper hun til meg av sinne. Dette ville aldri mamma ha gjort.

ut

– Nå! roper jeg. Nå må dere gjøre noe for å stoppe henne! 

Tvangsvedtak blir satt i gang mens vi følger etter henne. På vei mot utgangsdøra midt i folkemengden prøver jeg å si at det er best hvis hun er her. Hun roper mot meg, så sint har jeg aldri sett henne før.

Vekterne kommer for å stoppe henne, og jeg har like vondt i magen den dag i dag. Det er en scene jeg aldri ville sett for meg. To store menn må til for å få mamma tilbake på rommet sitt. Vi blir bedt om å gå, slik at hun kan roe seg.

Litt senere får jeg vite at hun kom på palliativ avdeling for bedre smertestilling, og for å roe seg ned. Takk og lov tenker jeg, der er de flinke. Men hvorfor skal hun dit?

Tirsdag 29. oktober 2019
Jeg hadde et møte med kreftkoordinator i kommunen klokken 11. Jeg ønsket et godt tilbud for mamma når hun kom hjem fra sykehuset. Jeg vet at hun ville nektet å være på sykehjem hvis hun fortsatt ville trenge hjelp. Hun måtte ha hjemmesykepleie, og jeg måtte ordne opp i det så det skulle være i orden.

De ringer fra palliativ. Mamma har roet seg litt og er i bedre form. Hun hadde dusjet. De lurer på om jeg kan komme for å snakke med legen om videre forløp.

Datteren min hadde akkurat sovnet etter en tøff våkenatt, og jeg spør om det er mulig at jeg kommer i morgen. – Hm, ok. Vi kan sikkert fikse det, svarer sykepleieren. Forstår hun ikke at jeg er sliten jeg også?

Denne kvelden ringer mamma meg 21.42.
Hun sier hun skal hjem. Hun vil ikke være der. Jeg husker mine nøyaktige ord: 

– Mamma, du vet at du trenger litt hjelp nå. Det er det beste for deg at du er der. Jeg kommer og besøker deg i morgen sammen med Selma. Dette går bra.

Hun bryter ut i gråt:
– Nei, jeg vil hjem!
Hun legger på.

Dette var siste gangen jeg hørte stemmen hennes.

smser

Dagen etter er jeg på vei til sykehuset med datteren min. Jeg håpet så inderlig at de hadde klart å medisinere mamma slik at hun klarte å slappe av, slik at vi kunne ha en god samtale.

Jeg blir møtt av en sykepleier som geleider meg inn på et rom. Mamma sover.

En lege og to sykepleiere kommer inn til meg. De forteller at mamma er alvorlig syk, og at kreften er ganske omfattende. 

dager igjen

Hva? Hun var jo oppe og gikk i går? Hvorfor har de ikke sagt dette før?

Mamma hadde sovnet på ettermiddagen på tirsdag, rett etter møtet mitt med kreftkoordinatoren. Hun var satt på pumper med store doser morfin og beroligende. De hadde hatt vanskeligheter med å vekke henne etter dette. Og de trodde ikke hun ville våkne igjen.

Hele hjernen hennes var nesten bare svulster, og det var derfor hun ikke var seg selv.

Hvorfor var det ingen som stilte spørsmål ved at jeg lurte på om jeg kunne komme en annen dag, når moren min lå for døden?

De trodde sikkert at jeg var godt informert. Men hvorfor stilte de likevel ikke spørsmål ved at jeg – til tross for at jeg hadde visst omfanget – ikke spurte meg en ekstra gang?

Jeg går inn til henne sammen med datteren min.

sover

Resten av familien kommer utover dagen. Datteren min følte nok mine følelser, for hun var ganske urolig på sykehuset. Det er rart det der, at barna kan merke hvis noen har det vondt.

Vi bestemte oss for å dra hjem. Det var det beste for min datter. Hun kom ikke til å sovne her i nye omgivelser, spesielt ikke når mamma hadde vondt.

Vi er tilbake tidlig på torsdag. Vi er der hele dagen, og mamma sover fremdeles. Jeg har en vond følelse når jeg drar hjem på kvelden, og jeg vet at dette potensielt er siste gangen jeg ser henne i live. Men med tanke på datteren min som ikke sover noe godt på sykehuset, måtte vi hjem og lade opp til en eventuell ny, lang dag.

Fredag 1. november 06.30 sovner mamma stille inn. Alene.

Vi satt i bilen på vei til sykehuset mens det skjedde, uvitende om at det hadde skjedd.

Jeg løper opp trappene og stormer mot mammas rom. Jeg bryter sammen i dørkarmen. Tenk at jeg ikke rakk det.

Inne på rommet ligger hun så stille og rolig. Tenk at det er mamma, men det er ikke mamma. Kvinnen som har skapt meg, oppdratt meg og formet meg til den jeg er. Den aller beste mormoren.

Vi fikk ligge en stund i sengen sammen med deg. Du, Selma og jeg.

Selv om man ikke skal angre på noe, så gjør jeg det likevel. Og det er vondt. Hadde jeg vært informert om at mamma var såpass syk, og at kreften var såpass omfattende, ville jeg gjort mye annerledes.

Hver gang jeg spurte om hvor mye det hadde vokst, eller hvor langt det hadde kommet, fikk jeg diffuse svar. Hadde jeg visst at hun ikke ville våkne igjen da hun kom på palliativ avdeling, hadde jeg selvfølgelig reist til henne den dagen de ringte.

Det er så vondt å ha dårlig samvittighet for at jeg ikke kunne være til stede.

Det er mange tanker i etterkant. Som pårørende blir man veldig blind. Man må ofte ha ting inn med teskje, uavhengig av kunnskapsnivå angående en sykdom.

Mammas sykdom og død har formet meg som sykepleier. Jeg håper aldri jeg vil være vag i mine svar til pårørende. Da vil jeg heller være brutalt ærlig. For uansett hvor mye sannheten gjør vondt, gjør det å ikke vite vondere.

VI TO: Her er mamma og meg. Jeg er fire år.

Alle foto: Privat (avklart med pårørende)

Grafisk tilrettelegging: Sissel Vetter

«Sju minutter over seks», sa sykepleieren stille, og det var som dommedag.

MONA ER IKKE MER: Mona Elise Arntzen døde 16. februar, 51 år gammel.

Har du noensinne sett en død person? Har du sett den forvirringen og hjelpeløsheten som kan komme og gå de siste dagene av livet? Jeg hadde ikke. Jeg visste ikke. Nå vet jeg – og det er smertefull viten i ettertid, skriver Ruth Arntzen.

innlegg

9. februar. Morsdag.
Sykehuset i Vestfold.

Da jeg kom på sykehuset den formiddagen, møtte Mona meg ute i korridoren. Hun geleida meg til rommet «sitt» – og der ventet det en overraskelse. På det slitte lille bordet var det dekket på med duk: en hvit sykehus-serviett, glass og asjetter. Hun hentet stillferdig et krus kaffe til meg fra pasientkjøkkenet, og tok lokket av et fat med – sjokoladekake.

Dagen før, da hun var hjemme for å se til pus, hadde hun altså fotet seg forsiktig ned i kjelleren og fryseskapet, hentet frem kaken og tatt med tilbake til sykehuset for å glede meg.

Sjøl klarte hun bare å svelge en liten bit. 

En omtenksom kraftanstrengelse for å overraske meg. 

Neste søndag var hun borte.
 

tordag

13. februar. Nøtterøy, hos Mona.
Støttet av et palliativt team som skulle komme innom daglig skulle jeg bo sammen med henne i tida framover, til den dagen hun ble så dårlig at hun måtte innlegges.

TAKK OG FARVEL HÅR: 2013 var året Mona fikk diagnosen.
ALENE: Tunge tanker ble en del av hverdagen. Bildet er fra 2013.

Den dagen skulle komme fortere enn vi ante: Denne første dagen i vårt samboerskap skulle også bli den siste. 

Dagen og kvelden ble merkelig, uforutsigbar, rar.

Mona var skrevet ut fra sykehuset kvelden før. Tidlig på morgenen teksta jeg Mona og spurte hvordan det gikk. Litt merkelig, egentlig, ingen av oss var kjent som morgenfugler, akkurat.

Klokken. 06.56 fikk jeg en sms fra Mona. Den siste, og som jeg ikke sletter:

sms

Torsdag formiddag. 
Jeg dro hjem til henne i 10-11-tida. Vi leste aviser, preika om det vi leste, spiste formiddagsmat. Alt var vanlig og kjent. 

Utpå ettermiddagen ble jeg vàr at hun satt ved skrivebordet og flyttet på papirer, uten mål og mening, så det ut for. – Hva gjør du? spurte jeg. Et nølende svar: – Ne-ei … Leite … etter … Så sa hun ikke mer.

Jeg foreslo hun skulle sette seg i sofaen og slappe av litt, og hun satte seg med bena oppi sofaen. Hun satt med veldig rak rygg, stirret rett ut i lufta, litt søvngjengeraktig, slo det meg. Men etter noen minutter slappet hun av, og vi snakket litt om hva vi skulle lage til middag, hva pus skulle få og hva hunden skulle få.

Stundevis var hun klar, oppegående og velformulert, stundevis viste hun en slags barnlig hjelpeløshet (ikke barnslig), smilte litt, var vanskelig å få skikkelig kontakt med, snakke med. Forvirret og fraværende. Eller bare tankefull? Det var akkurat som om hun ikke husket hva hun skulle gjøre, hun virket så hjelpeløs. Som et barn.

Min egen forvirring foregikk på et annet plan:
Mona Fordi jeg trengte noen som kanskje kunne se det samme som meg, se at noe var galt, at dette var ikke den Mona vi kjente, sa jeg til henne at jeg ville hente vertsfolket.

Mona ble rasende, og ga i klartekst uttrykk for at dét ville hun ikke ha noe av; «Det skal du fa´an ikke!» nesten ropte hun. Jeg ble stum. Mona var ikke en som bannet, så jeg sto nesten og måpte. Samtidig virket hun jo i det øyeblikket helt klar, og jeg ble opprådd igjen. Det var jo forståelig at hun brølte hvis hun mente jeg var helt på jordet, hvis hun var som hun pleide å være.

Klart hun ble sint, da. Eller?

klart hun ble sint

Jeg tok sjansen på å ringe vertskapet likevel. Verten kom ned, sto i ytterdøra og så inn til Mona som satt på do, en meter fra ham. Trusene på knærne.

– Går det bra med deg, Mona?

Dette barnlige smilet igjen:

– Ja, det går helt fint.

 – Ok, sa han, og gikk.

Ok? Mente han det var ok at hvem som helst kunne stå i åpen dør mens hun satt halvt avkledd på do? Det var vel et snarere et tegn på at ting ikke var som de skulle. Den Mona jeg kjente ville aldri tillatt noe sånt.

Jeg begynte å trave rundt i leiligheta igjen. Hunden hadde lagt seg i buret og fulgte forundret med.

Fem timer senere. 
Jeg bestemte meg. Dette var ikke som det skulle være. Og selv om jeg var redd for å overreagere, misforstå, være dum og ta feil, gikk jeg i all stillhet ut på verandaen for å ringe sykehuset. Men jeg slet med å forklare, ga halve setninger, hoppet hit og dit når jeg skulle gi eksempler på det som virket «rart», jeg hadde ikke pust, hadde tårer som sprengte på, angst, redsel, sorg – gud veit. Jenta mi.

Jeg ble satt over fra den ene til den andre, og til slutt tilbake til vakthavende sykepleier. Av stemmen hennes mente jeg å kunne høre at hun syns jeg pratet tøv, rett og slett. Men hun fant ut hun skulle snakke med legevaktlegen, som så skulle ringe meg tilbake.

Da legen endelig ringte, fikk jeg fortsatt ikke forklart tydelig nok hva som foregikk – ikke før jeg spurte om de ikke kunne ta kontakt med hennes «kreftlege». Da utbrøt legen – Er det palliativt? og jeg nesten ropte av lettelse. Der kom ordet og forklaringa som endelig fikk dem til å forstå at dette var alvorlig.

Sju forvirrede timer senere.
Etter mer enn sju forvirrede timer med vaklinga mellom «Hun er veldig syk». «Nei, hun er ok». «Nei, noe er galt. Hun er forvirret, syk, jeg må gjøre noe, hva skal jeg gjøre?» ble det endelig fart i sakene.

Ambulansen kom i løpet av et kvarter.

Mona virket helt uberørt av at det plutselig sto rødkledde ambulansefolk i gangen, spurte ikke hvorfor de var der, svarte klart på spørsmål om når hun var født og at det var torsdag og at Solberg var statsminister, bare smilte og smilte med den samme barnligheten, famlet litt med hendene rundt seg, som om det var noe hun ville ta i, men ikke helt visste hva det var og hvor det var, og jeg visste ikke hvor jeg skulle gjøre av ansiktet mitt for å skjule tårene og forferdelsen.

Hun ble lagt på båre uten protester, kanskje hun rett og slett var lettet, hun også, at noe skjedde, at noen visste og kunne ta tak, og vi dro av gårde inn på akuttmottaket.

Natt til fredag.
Klokka viste midnatt. Jeg var gåen av redsel – og anger. Jeg burde ha ringt sykehuset før. Hvordan kunne jeg være så blind, så lite trygg på egne observasjoner? 

blind

Etter at hun hadde fått anvist seng og fikk lagt seg ned, etter målinger og blodprøver av alle slag, kviknet hun til, hun «kom tilbake», liksom, og vi pratet igjen helt vanlig sammen. Hun sa at hun nok hadde fortrengt hvor syk hun var, og dermed ikke hadde sagt noe om det til andre heller. Som legen hennes sa til meg måneder senere; hun så så frisk ut, bar ikke preg av årevis med kreft. Men kanskje det skyldtes de siste månedene med ukentlige tilførsler av blod og blodplater? Eller var vi, siden 2013 da hun fikk diagnosen, blitt så «fartsblind» at vi ikke så hvor dårlig hun nå var? Var vi blitt så vant med gode perioder som ble etterfulgt av dårligere perioder, for så å gå over i en bedre fase igjen, at vi ikke så?

OMBORD PÅ STATSRAAD LEHMKUHL: Ja, jeg klarte det! Masta Mona klatret opp i er 40 meter.
2001: Lite ante Mona om at Statsraad Lehmkuhl som hun var ombord på skulle ankomme New York bare dager etter den store terrorhandlingen mot tvillingtårnene i 2001.

Den natta ble lang og tung. Mona hadde fått noe å sove på, så i firetida på morgenen dro jeg hjem – til min hund og hennes katt. Jeg var forvirret, skremt, angerfull, sorgfull. Alt.

Jeg burde sagt til legen for mange dager siden at hun burde få være hjemme hos seg selv sammen med meg og med palliative hjelpere som daglig og faglig støtte.

insistert

fredag

14. februar. Sykehuset i Vestfold.
Om morgenen denne fredagen hadde jeg fått mail fra Mona. Hun spurte «Kommer du i dag? Yess-yess!» som i vårt «språk» betyr «Ja! Ja, si at du kommer!»

Noen ganger blir jeg helt forkommen i tårer når jeg tenker på det spørsmålet, og utforminga. Hun ville så gjerne ha meg på besøk og ga så uvant klart uttrykk for det, – og uten tvil må det bety at hun innerst inne hadde skjønt at vi sammen hadde kort tid igjen.

Jeg fikk ordnet kennelplass til hunden, og dro så til sykehuset.

Mona var trøtt og slapp, spiste ikke, men var tørst. Kanskje ikke slappere enn hun hadde vært den siste måneden til og fra, etter at heller ikke den siste cellegiftmedisinen ga lindring og håp. Eller – var hun slappere?

Hun var betuttet over at hun var så kraftløs at hun ikke klarte å få trykket disse nye pillene ut av medisinbrettet, men vi lot begge som om det var en ny type tablettbrett som gjorde det vanskelig. Jeg måtte hjelpe henne med å trykke ut flere så hun hadde nok til den dagen og slapp å frustreres over slike bagateller. Det var vel egentlig personalets oppgave?

Hun hadde disse overveldende smertene og hevelsen i kjeven som ingen fant riktig ut av – iblant gjorde det så vondt at hun måtte holde seg fast i noe. Tannlegen skjønte ikke hva det kunne være, sykehuslegene heller ikke. De prøvde med en operasjon i nesen, husker ikke helt hva den gikk ut på. Etterpå stappet de en halvmeter lang smal remse opp i nesen på henne, en gas-strimle som var innsatt med noe smertestillende. Uansett, de klarte ikke å få ut hele gas-remsa, og måtte rote og grave oppi nesen på henne for å få den ut.

4.FEBRUAR: 12 dager før Mona døde.

Stadige neseblødninger og liten koaguleringsevne hadde ofte medført turer til legevakta. Under huden var det store blåsvarte flekker, og ikke bare på steder der det var tatt blodprøver og satt sprøyter. Hun hadde så fortvilende mye vondt.

Fredagen ruslet og gikk.

Mona ga uttrykk for at hun var engstelig for hvordan det skulle gå med pusen der hjemme. Jeg skjønner nå at det ikke bare var fordi hun ikke kom seg hjem til pusen den kvelden, men at hun tenkte lenger frem i tid, til når hun selv ikke var mer.

Vi snakket ikke så mye om at utgangen av denne hersens sykdommen var kommet så mye nærmere enn vi hadde forutsett – fortregninga hos oss begge var stor. Vi hadde en gang snakket om at hun ville kremeres, men vi gikk ikke videre derfra og diskuterte hvor hun ville ha urnen satt ned. I Tønsberg? I Tromsø? På Nøtterøy? Vi tenkte vel at det ennå var tid nok til å komme inn på så vanskelige tema, og selv fikk jeg meg aldri til å si «Når du dør …».

TRØST: Mona sammen med hunden Diesel. Han var alltid nær Mona når hun var på besøk hos mamma i Kragerø.

Hun nevnte ikke mye om at hun følte seg oppblåst. Kanskje hun hadde resignert? Hun så ut som om hun var i 6. måned, og jeg ga flere ganger uttrykk for at hun måtte be sykepleierne om klyster. Fikk til svar at hun hadde prøvd, men ikke fått det til, hadde ikke kraft nok til å klemme sammen tuben og få ut innholdet. Når jeg ba henne få sykepleier til å sette klysteret på henne, sukket hun bare.

I dag lurer jeg på hvorfor, syns hun det var ekkelt, var hun sjenert? Hadde hun spurt, men blitt bedt om å gjøre det sjøl? Eller hadde hun forstått at det hadde liten hensikt, at det ikke var en vanlig forstoppelse?

Fredag ettermiddag.
Jeg dro hjem utpå ettermiddagen, med et bilde på netthinna av barnet mitt som satt i senga, så hjelpeløst opp på legen og sa:

– Æ é så sliten, så bedende og oppgitt at det var vondt å høre.

Hun ba om mer smertestillende, husker jeg, men fikk til svar at hun hadde nettopp fått en dose og måtte vente den reglementerte tida mellom dosene.

– Æ har jo ondt!», men det hjalp lite.

Og jeg, jeg burde vært løvemamma og forlangt at hun fikk mer smertestillende, men jeg skjønte ikke helt. Jeg trodde ikke man kunne forlange slikt, tenkte at pleierne visste hva de gjorde. Nå er jeg etterpåklok, men vet ikke om jeg er såpass til løvemamma at jeg ville våget det i dag heller. Og det gjør vondt å vite.

I ettertid har jeg fått vite at kreftlegen hadde skrevet i journalen hennes at hun skulle få de smertestillende medisinene hun trengte, og når hun trengte det og så mye hun trengte; det var palliativ, smertelindrende behandling, og absolutt ingen grunn til å mistenke henne for misbruk og mulig avhengighet.

Og dette hadde avdelingspleierne ikke fått med seg? Som nidkjære moralister passet de på at hun bare fikk smertestillende til de tider det «skulle» være. I samtalen min med legen måneder senere, kom det også frem at det i etterkant var blitt diskusjoner om dette på avdelinga der hun lå; man hadde liten erfaring med kreftpasienter i så sent forløp, og trengte rett og slett å oppdateres faglig. Og dette gikk ut over min datter.

lørdag

15. februar. 
Sykehuset i Vestfold.

Ganske tidlig lørdag morgen var jeg på sykehuset. Hadde tatt med noe tøy som jeg senere skulle hjem til henne med, men først ville jeg vente på legevisitten. Hun var så varm. Jeg brukte en avis som vifte foran ansiktet hennes. Jeg følte meg litt dum, men hun sa det var deilig med luftstrømmen.

Jeg prøvde å manne meg opp, men var på gråten da jeg pekte på magen hennes og spurte om legen mente det var normalt at hun skulle se slik ut. Han dro litt på det, klemte litt på magen hennes, og sa han skulle hente en lege til.

Etter litt mer klemming på magen, nok et sårt øyeblikk der hun så på legene og sa bedende: «Æ e så sliten» – med en stemme som fremdeles får tårene mine til å renne, ble de enige om en CT-undersøkelse. Og jeg var så glad. Nå skjedde det noe, liksom, nå ville hun kanskje ikke ha det så fortvilende vondt og vanskelig når undersøkelsen var tatt.

Jeg husker at mens hun lå i senga og samtalte med legene, før CT-undersøkelsen, lå dyna slik at hun ikke var ordentlig tildekket, hun var truseløs, men reagerte ikke selv på det.

En sykepleier som sto ved senga hennes trakk i dyna, la den tilbake så Mona lå tildekket igjen. Hadde jeg tenkt meg om da, ville jeg skjønt at hun var for langt faren til å legge merke til og tenke på slikt, fordi hun var sykere enn jeg forsto. Jeg burde skjønt.

Etter undersøkelsen var hun blitt flyttet til overvåkninga, tilknyttet alle mulige slanger og rør slik at legene kunne følge med på sine monitorer på blodtrykk, hjerteslag, puls, temperatur, – og jeg fikk vite at undersøkelsen hadde påvist tarmslyng. Det også!

Men – burde ikke det vært oppdaget før? Hun hadde fortalt meg hvor plent umulig det var å få i seg litt vann for å svelge en tablett, – magen kjentes sprengt og full selv om hun nesten ikke spiste. Og, fortalte hun, nettene var søvnløse og strevsomme, men hvis hun lå på venstre side var det litt mindre ondt og hun kunne få sove ei kort stund. Burde ikke slikt gitt et varsko til legene om at noe var rivende galt?

Personalet på overvåkninga forklarte meg at hun var for svak til å opereres for tarmslyngen, hun ville ikke tålt en slik operasjon. Men de hadde satt inn et rør eller slange ned spiserøret, det skulle lette trykket rundt området der tarmslyngen var, åpne opp så eventuell mat og drikke kunne passere litt friere.

Det var vanskelig å få kontakt, men jeg tror vi hadde øyekontakt. I alle fall smilte hun litt da jeg kom, klarte å klemme meg i hånda.

Jeg kan ikke huske at hun snakket noe om det undersøkelsen hadde vist. Den burde egentlig ikke vært foretatt. Jeg som først var så lettet da de sa de ville ta en CT-undersøkelse, jeg var nå fortvilet da det etter hvert gikk opp for meg at undersøkelsen bare hadde gjort galt enda verre. To erfarne leger og en mamma – vi ødela henne.

Klokken 18. Lørdag kveld.
Pleierne sa hun var trøtt, også fordi hun var påvirket av smertestillende, og de forsikret meg om at de først og fremst var opptatt av at hun ikke skulle ha vondt, at de ville følge nøye med på det de kunne lese ut fra overvåkningsmonitorene, at de ville gå ofte inn på rommet til henne. Selv om hun ikke kunne si noe, ville de kunne se på ansiktet hennes dersom hun hadde vondt, og da gi henne mer smertestillende. De var varme, omsorgsfulle mennesker.

Så jeg dro hjem – fremdeles ikke til fulle klar over hvor alvorlig utviklingen var, eller hva det faktisk innebar. Jeg trodde det var en naturlig del av en CT-undersøkelsen at hun var på overvåkninga, tenkte ikke på at det var fordi hun var blitt mye, mye dårligere, uavhengig av undersøkelsen, selv om den hadde vært vanskeligere enn ventet. På overvåkninga sa de at jeg bare skulle dra hjem og komme tilbake neste dag. Dumme meg, da regnet jeg med at hun til da ville være litt kvikkere.

Fremdeles klarte jeg ikke å innse at det ikke ville bli noe av det planlagte palliative samboerskapet hjemme hos henne, vi to sammen og med besøk av smertelindringsteamet.

De hadde jo sagt de skulle vurdere om det var noe i leiligheten de kunne tilrettelegge bedre, kanskje få et bedre rekkverk i kjellertrappa.

mer tid sammen

Klokken 22, lørdag kveld. Det ringer fra sykehuset.
Situasjonen var brått og uventet blitt verre, jeg måtte komme raskt.

Det skremte vettet av meg. Jeg husker uklart at jeg var avvisende ovenfor en av pleierne som kom bort og spurte medfølende hvordan det gikk med meg. Jeg er sånn laga at når jeg møter sånn omsorg, tar jeg øyeblikkelig til tårene, og for å unngå det må jeg gjøre meg tilknappet og kald. Jeg fikk sagt til en annen pleier senere at de måtte be om unnskyldning fra meg, jeg mente ikke å være uhøflig, men jeg måtte jo sørge for å ikke gråte når jeg skulle møte Mona, var tanken. 

Det var en unødvendig bekymring.

Hun så meg ikke. Var iskald på hendene. Pustet litt tungt, jeg kan ikke huske at hun klarte å klemme hånda mi. Hun lå urørlig med øynene lukket.

To sykepleiere ruslet rundt, satte en seng tett inntil Monas slik at jeg fikk ligge nært henne, ikke bare sitte i en stol ved siden av senga og se på henne på avstand. Idet senga ble manøvrert på plass slo det til fulle inn over meg hvor galt det sto til, hvor dårlig hun var, hvor nær døden hun var, – og det var som å få et slag i magen!

DE SISTE TIMENE: Natt til 16. februar. 

Jeg kunne ta på henne, stryke henne over håret, hviske til henne.

men hørte hun

Pleierne sa jeg ikke skulle være redd for å ødelegge slanger og rør, bare legge meg godt til rette. Men hvem kan klare å se bort fra slike rør og slanger og ikke være redd for å skade henne om noe kom ut av posisjon? I ettertid har jeg tenkt at de burde vist meg hvordan.

Pappaen og søsknene bodde langt fra oss. Det var meninga de skulle komme nedover på besøk søndag eller mandag. Utpå natta ringte jeg dem etter tur, faren og søsteren i Tromsø, broren og ei nær venninne. Sa til dem at jeg ville holde telefonen mot øret hennes så de kunne ta farvel.

Jeg så på munnen hennes. Hun hadde i det siste hatt store problemer med å få leppene fra hverandre når hun skulle begynne å snakke; hun måtte først lage en liten vridning med overleppa for å få åpnet munnen og snakke. Jeg så den lille bevegelsen, og jeg skjønte at hun hørte dem og at hun prøvde å svare, men klarte ikke.

Et par timer senere spurte jeg en av pleierne om hun kunne ta et bilde av Mona og meg. Jeg var litt engstelig da jeg spurte. Det var nok tillatt, men kanskje pleieren ville synes det var «smakløst» av en eller annen grunn. Men for henne var det takk og pris en selvfølge.

En eller annen gang i løpet av natta holdt jeg mobilen foran munnen hennes for å ta gjøre opptak av pusten hennes. Jeg ville ha noe jeg kunne ha for meg sjøl, noe jeg kunne holde henne fast med, liksom. Det er Monas pust, og selv om det er vondt å høre, hjelper det meg på en måte. Jeg vet det er rart, men.

Utpå morgenkvisten må jeg ha sovnet av, til tross for at jeg lå svært ukomfortabelt. Hodet mitt var tett ved Monas, og jeg lurte på hva jeg hadde våknet av. Så fikk jeg en følelse av panikk.

Mona pustet ikke – kanskje hun var død, og jeg hadde sovet!

hadde jeg sovet

Det er noe av det verste jeg husker, den skamfulle panikken. Sov jeg, mens jenta mi lå ved siden av meg og døde?

Jeg ringte på klokka, en pleier kom inn veldig raskt. De hadde vel sett på monitoren at noe hadde endret seg. Han sto der ei stund, tok pulsen, sto lyttende.

– Sju minutter over seks», sa han stille, og det var som dommedag.

Jeg vet den dag i dag ikke om jeg hadde sovet de siste minuttene hun levde, om jeg ikke var våken da hun utåndet. Jeg vet ikke hvem jeg skal spørre om sånt, og jeg vet ikke om jeg vil vite. Kanskje er usikkerheta best, da er det liksom et lite håp der om at jeg ikke sviktet, ikke sov mens hun gikk bort.

Men nå, mens jeg skriver, går det opp for meg at så fælt var det kanskje ikke likevel. De som overvåket henne ville ha kommet inn på rommet og vekket meg hvis de så at målingene endret seg dramatisk, men det var jeg som hadde bedt dem komme, og hun døde etter at pleieren var kommet inn. Det var jeg som hadde ringt på dem. Jeg var på en måte lettet, men likevel fortsatt urolig, for jeg vet ikke. Jeg er ikke sikker. Og det får meg til å føle meg som et avskyelig menneske. Ei avskyelig mamma.

Jeg klarer ikke å huske hva som hendte etter det. Jo, jeg satt ute i resepsjonen mens hun ble stelt, og så fikk jeg komme inn og være sammen med henne. Rør og slanger var fjernet, håret var børstet, sengen redd.

Jeg hadde mistet min elskede Mona.

MONA MIN: Aldri mer blikkontakt med ungen min. Nå er hun ikke mer.

Mona er ikke mer

For noen uker siden hadde jeg en oppfølgersamtale med legen hennes. Han sa noe sånt som at hjernen iblant kunne trappe ned i kortere og lengre perioder de siste dagene, som et slags forvarsel. Jeg skulle ønske jeg hadde fått vite det før.

I samme møte fikk jeg sagt at jeg mente de to nærmeste legene sviktet både meg og Mona – de kunne sagt i klartekst hvor nær døden hun var. Jeg vet det er umulig å gi datoer for slikt, men hadde jeg visst litt mer – ville jeg kanskje vært tøffere i beslutningene, fått henne på sykehus før, flyttet inn til henne tidligere, kunne fått avsluttet på en helt annen måte, mer åpent.

Men de sa ikke noe til meg da heller, ingen klartekst, liksom, ikke noe spark bak: «Din datter er nær døden» og igjen tenkte jeg at jeg overreagerte, og jeg følte meg dum og uvitende.

Men jeg visste ikke, forsto ikke disse brå skiftene mellom klarhet og forvirring. Den siste torsdagen hjemme hos henne – det er så ille å tenke på. Følelsen av å ha gjort ting verre ved at jeg ikke reagerte hurtig nok …

Om jeg hadde visst mer om at døende kunne oppleve dette, ville jeg da reagert annerledes og vært viss på at jeg gjorde det rette? Tanken på at jeg kanskje hadde gjort det verre for henne plager meg stadig – også etter samtalen med legen. Det har vært så smertefullt. For det var jo min datter, jeg kjente henne bedre enn legene, og jeg burde sett og forstått og handlet mer resolutt, mye tidligere.

Og så det at jeg nesten tvang frem den CT-undersøkelsen som bare gjorde vondt verre for henne. Kroppen burde sluppet den undersøkelsen, den ble en for stor belastning, og de ville uansett ikke kunne operert henne. Kanskje kan ikke jeg bebreides for den delen, egentlig, det var to leger som tok bestemmelsen. Men jeg støttet jo opp om den.

Jeg lurer på hva hun tenkte om meg de siste dagene, som ikke forsto hva som var i ferd med å skje. Ga hun meg opp, på en måte? Følte hun seg forferdelig alene? Jeg tror det. Jeg tror ikke det at jeg lå ved siden av henne de siste timene kan rette opp i den ensomhetsfølelsen hun må ha følt, kanskje i flere uker og måneder før hun døde. Jeg husker jeg en gang spurte om hun var redd, om hun kanskje gråt når hun var hjemme hos seg selv. Hun svarte, litt forbauset: – Nei, hva skulle det hjelpe?

Kanskje hun følte at ingen, ikke engang mammaen hennes forsto, uansett?

Alle foto: Privat (avklart bruk med pårørende)
Grafisk tilrettelegging: Sissel Vetter