Å overleve kan være en utfordring

I 2002 ble det konstatert at jeg hadde hjernesvulst. Det var selvfølgelig en sjokkartet beskjed å få. Det ble en lang prosess med utredning og planlegging av operasjonen. Tumoren lå så vanskelig til, at selve operasjonen var risikabel.

Først ble det bestemt at det skulle tas en biopsi. Dette ble gjort i Tromsø. De kom frem til at de skulle nå tumoren via bihulen for å få tatt biopsien. Kirurgen fjernet en del av tumoren, men mesteparten lå igjen. Etter denne operasjonen ble jeg dårligere og dårligere. Tumoren vokste og ble etter hvert cirka 4,5 x 6 centimeter. Den måtte fjernes.

Den viktige operasjonen

Den store operasjonen skulle finne sted på St. Olavs hospital i Trondheim. Det var cirka et år og fire måneder mellom operasjonene. Denne perioden var svært tøff. Til tider hadde jeg store smerter. Jeg var alltid trett, hadde synsforstyrrelser og epilepsiliknende anfall. I tillegg var jeg emosjonell ustabil. Men legene var bare opptatt av å få fjernet tumoren. De var svært dyktige. Jeg fikk grundig informasjon om hva som måtte gjøres og hvilken risiko som fulgte med operasjonen.

Men, det ingen snakket om var min psykiske helse. Ingen snakket om redsel, dødsangst, sjokk, sorg og ensomhet. Og ingen snakket om tiden etter operasjonen. At den kunne bli vanskelig, selv om operasjonene gikk bra.

I prosessen frem mot operasjonene var det selvfølgelig mye snakk om hvordan inngrepene kunne gjøres med minst mulig risiko. Tumoren lå under hjernen, bak mot hjernestammen. Det ble etter hvert et smertehelvete. Smertene var både ubeskrivelige og traumatiserende. På det verste var det bare morfin som hjalp.

Tiden før hjernesvulsten

Jeg hadde vært syk lenge. Jeg var sliten, emosjonell og hadde problemer med synet. Jeg fikk trigeminusnevralgi, en svært smertefull tilstand som rammer ansiktet. Ofte sovnet jeg bare når jeg satte meg ned. Dette var symptomene jeg hadde da jeg gikk til fastlegen i 2001, før jeg fikk konstatert hjernesvulst.

«Depresjon», sto det i journalen, P76. At jeg fikk anfall med skjelvinger og bevissthetstap var trolig panikkangst, sa legen. Ansiktssmertene og synsforstyrrelsene var nok stressrelatert.

Jeg visste at legen tok feil. Jeg kjente at det var noe som tok mer og mer plass i hodet mitt. Men, jeg torde ikke å være påståelig. Så jeg byttet fastlege. Jeg ble veldig dårlig før jeg kontaktet min nye fastlege. Etter å omsider å ha tatt kontakt, i mars 2002, gikk det én uke. Så fikk jeg sjokkbeskjeden: «Du har en stor hjernesvulst».

Jeg snakket forresten med min første fastlege etter operasjonen. Han syntes det var leit at jeg ikke ble tolket rett. Han sa: «Dette ble litt av en historie».

Den underlige tiden

Tiden fremover ble underlig. Og ingen snakket om at livet mitt — at hele min væren — kunne bli rokket ved.

Legen skrev ut masse medisiner: Sovemedisin, beroligende, diverse smertestillende og antiepileptikum mot nervesmerter. Jeg fikk til og med Truxal som er et antipsykotikum. Jeg hentet alt jeg fikk skrevet ut. Jeg tok kun ketogan (et morfinliknende preparat) når smertene ble uutholdelig. Resten hadde jeg liggende i en plastpose. Posen med alle medisinene ba jeg min søster om å oppbevare etter at jeg fikk tanker om å bare ta alt på en gang.

Men ... ingen snakket om at hele min væren og eksistens kunne forandres på det psykiske planet.

Jeg kunne ikke snakke høyt om at jeg sluttet å planlegge. Jeg klarte ikke engang å se for meg morgendagen. Morgendagen og fremtiden ble borte fra min tankegang. Jeg befant meg i en boble bestående av øyeblikket jeg befant meg i. Jeg satt liksom i stillhet og taushet på et venterom og ventet på ingenting. Jeg håpet bare på at smertene ikke skulle komme. Fremtiden og morgendagen var bare blitt borte i et slags mørke.

Etter hvert fant jeg en ro i å tenke at det skulle bli godt å dø. Da kunne jeg flytte ut av det stille og tause venterommet der redselen for smertene var det eneste jeg klarte å føle på. Men jeg døde ikke. Det var ingen som fortalte meg dét. Det var heller ingen i helsevesenet som snakket om at jeg kunne føle på sorg etter å ha overlevd.

Alle legene, kirurgene, sykepleierne, portøren, sykepleierstudenten – alle gjorde en fantastisk jobb. Jeg overlevde, men ingen fortalte meg eller snakket om at livet kunne bli annerledes. Jeg kunne ikke fortelle noen at jeg ikke følte glede over å overleve. Det var en sorg å overleve når alle drømmene og tankene om fremtiden, og alle tankene om morgendagen, var borte.

Følelsen av å være utakknemlig

Det var ingen som snakket om at jeg kanskje aldri kom til å bli helt frisk. At hverdagen kom til å bli litt annerledes. At jeg kunne være trett og sliten i mange år. Og at behovet for ro og fred kunne gå ut over min kontakt med andre mennesker.

Det var en lang prosess fra sjokkbeskjeden – om at jeg hadde hjernesvulst – til jeg kom meg i gang med en slags hverdag igjen.

Rundt meg var det gledestårer, kaker, blomster og ønsker om god bedring. Jeg måtte smile med. Ingen måtte avsløre min utakknemlighet. Jeg var alenemor. Hvordan kunne jeg være så egoistisk at jeg hadde sett frem til å få dø? Hvordan kunne jeg være så utakknemlig når AS Norge har brukt hundretusener av skattekroner på at jeg skulle overleve. De beste kirurgene i landet hadde reddet livet mitt – gratis – for min skyld.

Ukene, månedene og årene gikk uten at jeg klarte å finne tilbake til gleden over egen eksistens. Jeg lærte meg å finne glede gjennom andres glede. Når jeg kunne bidra til at andre gledet seg, følte jeg meg levende den stunden. Jeg var levende for mine barn og deres oppvekst. At de utviklet seg til å bli fine folk, var gleden i mitt liv. Jeg følte meg levende når jeg var på musikkøving i korpset, eller var på golfbanen.

Alt det ingen snakket om

Når jeg var alene, var min eksistens stille og tom. Da kunne jeg sige inn i tanker som at: «Det var nok ikke meningen at jeg skulle overleve. Jeg fortjener ikke å leve. Hvis dette hadde vært for kanskje 40 år siden hadde jeg dødd. Legevitenskapen sørget for at jeg levde selv om jeg egentlig skulle vært død. Kanskje det er derfor jeg ikke ser morgendagen og har mistet drømmene?».

Det var ingen som fortalte meg dette. At livet kunne bli så ensomt og tomt etter å ha overlevd. Det var ikke bare dét at jeg overlevde. Jeg kom meg i nesten full jobb igjen og er aktiv og ser frisk ut. Jeg er jo frisk, men jeg tåler bare litt mindre stress og for mange inntrykk.

Jeg har epilepsi, men er godt medisinert og anfallsfri. Jeg har ikke følelse i halve ansiktet, men det pulserer og kribler i det hele tiden allikevel. Det ligger en resttumor i hodet fremdeles, men den forstyrrer ikke, og den har ligget stille i mange år. Jeg tåler å leve med dette, men det er vanskelig å legge historien bak seg når historien fremdeles lever så tydelig i mitt liv.

Det var ingen som fortalte meg om ensomheten som følger med en slik opplevelse. Når ingen fortalte meg om det, trodde jeg at ingen ville forstå. Jeg fant ut at jeg måtte akseptere at de andre ikke forsto hva de ikke forsto.

Jeg er jo psykiatrisk sykepleier. Jeg – av alle – burde forstått dette på egen hånd, kanskje?

Tanker om meg selv

Jeg sliter fremdeles med å være til stede som bare meg. Det går fint når jeg har en definert rolle som, for eksempel, når jeg spiller paukestemmen på «brudemarsj fra Lødingen», eller representerer partiet Rødt i politiske sammenhenger. Eller når jeg fremstår som en fagperson. Men, å være «bare meg» i sosiale sammenhenger – det kan være vanskelig.

I mange år var det behov for akkurat passe mye, eller lite, aktivitet og inntrykk at mitt nettverk bare ble mindre og mindre. Jeg var nok ganske langt nede i en depresjon, og etter hvert meldte angsten sin ankomst. Jeg var også så krenkbar at jeg skjermet meg fra, for eksempel, dårlig humor og høylytt latter. Det som var synd var at jeg tok ifra meg selv muligheten å ta del i den gode humoren av frykt for at jeg skulle reagere feil.

Jeg følte meg litt fremmed og kanskje også litt rar. Jeg følte på mye skam over egne tanker. Ofte følte jeg meg dum også. Jeg klarte ikke lagre detaljkunnskap. Om flere diskuterte i samme rom, mistet jeg ofte konsentrasjonen, og jeg hørte ikke hva noen av dem sa.

Jeg tok ikke sjansen på å invitere meg selv inn i sosiale settinger, eller å bare besøke noen, eller invitere noen. Det var et sjansespill. Jeg ville ikke risikere å inngå en avtale med fine folk for så å kanskje være for trett, eller bare nedstemt. Jeg var redd for at andre følte at de måtte ta hensyn til meg.

Jeg har heldigvis en fin familie som alltid tåler meg og som ser og forstår, så helt alene ble jeg aldri.

Livet etter operasjonen

Det er 15 år siden den store operasjonen. Jeg føler meg fremdeles litt annerledes og rar, og litt dum. Detaljkunnskap klarer jeg fremdeles ikke å lagre. Det er stor entusiasme for quiz rundt meg, så jeg får ofte repetert (eller for å være negativ: jeg får det gnidd inn) at jeg ikke kan svare på så mange spørsmål.

Jeg har etter hvert lært meg å være glad for å leve. Jeg tror folk stort sett liker meg som jeg er. Jeg jobber, lever, spiller i korps, spiller golf, er mor og farmor, jeg bryr meg om hva som skjer i samfunnet, og jeg elsker en god diskusjon så lenge folk er høflige med hverandre.

Jeg skulle bare ønsket at noen hadde fortalt meg ting i forkant. At det er normalt å føle tristhet og tomhet selv om man overlever. Jeg var ikke egoistisk og utakknemlig. Jeg var traumatisert.

At jeg fremdeles er lett å krenke, er sannsynligvis fordi jeg bare er slik. Livet mitt forandret seg. Jeg skulle bare ønsket at noen hadde sagt at det ikke gjør noe. At alt og alle forandrer seg med årene.

Hvis noen hadde snakket med meg, hadde jeg kanskje funnet ut av dette litt raskere. Kanskje jeg hadde sluppet å føle meg annerledes på en så negativ måte i årevis. Kanskje hadde jeg sluppet å kjenne på skammen over egne tanker.

Jeg føler meg litt rar

Jeg er kanskje litt rar, men det gjør ingenting. Jeg er ikke dum selv om jeg er dårlig i quiz-sammenheng. Jeg var faktisk dårlig i quiz før jeg ble syk også. Jeg er glad i folk, selv om jeg ikke tør å invitere noen til å være sammen med «bare meg». Jeg er heldigvis blitt bedre på å takke ja når andre inviterer meg. Jeg velger til og med å tro at jeg er et klokt menneske. Jeg har erfaringer som har gitt meg mye kunnskap som kan brukes uansett hva jeg holder på med, eller hvor jeg er. Jeg har masse humor, den er knusktørr vel å merke, men det er sånn jeg er.

Jeg leste en bok av Paulo Coelho, men jeg husker selvfølgelig ikke hvilke av hans bøker. Der var det en setning som jeg tok med meg. Han skrev noe slikt som: «ikke prøv å bli den du var, begynn heller med å være den du er». Det var masse god medisin i de ordene. Den medisinen bruker jeg enda, og den virker.

Jeg har klart, og klarer, så mye. Jeg klarer å leve med at jeg overlevde. Jeg er stort sett i godt humør og har mye jeg er stolt av. Jeg har alltid en følelse av å være litt på siden av resten av verden – at jeg er litt for krenkbar og sårbar, og at jeg har veldig tørr humor. Jeg må har ro litt oftere enn jeg syns er greit. Jeg trenger å slippe å se folk av og til. Jeg er fremdeles ensom i min historie. Men, det er helt greit fordi det er slik jeg er. Det har bare tatt så jævlig lang tid å komme dit jeg er nå fordi ingen snakket med meg.