Et forskningsprosjekt om pasientsikkerhet og kreft

Kreftpasienter som bruker alternativ behandling ønsker ofte å diskutere det med kreftlege eller sykepleier, men helsepersonell tar ofte ikke opp temaet. Samtidig vet man lite om hvordan alternativ behandlere kommuniserer med sine kreftpasienter om å kombinere alternativ og konvensjonell behandling i sitt sykdomsforløp. Dette er ofte utfordrende for alle involverte, og er med på å opprettholde en kommunikasjonskløft mellom profesjonene – med pasienten i midten.

Bakgrunn

Forskning viser at halvparten av kreftpasienter i Norge bruker en eller annen form for alternativ behandling i løpet av sitt sykdomsforløp (1). Mange av disse pasientene ønsker å diskutere bruken av alternativ behandling med sin fastlege eller kreftlege/sykepleier.

Pasienter setter pris på helsepersonells vurderinger av og kunnskap om alternativ behandling, og vil gjerne høre deres mening (2). En samtale om alternativ behandling vil styrke forholdet mellom pasient og behandler. En slik samtale bør helsepersonell ta initiativ til. Vi vet at mellom 38 % og 60 % av pasienter ikke informerer helsepersonell om bruk av alternativ behandling (3). Hvorfor tar ikke pasientene bladet fra munnen og reiser temaet? Forskning viser at pasienter vegrer seg for å ta opp dette da de er redde for legens eventuelle negative reaksjon (4).

På den annen side viser forskning at helsepersonell ikke ønsker å diskutere alternativ behandling med sine pasienter, ofte på grunn av mangel på kunnskap om dette. Mange synes også det er vanskelig å anbefale behandlingsformer med mangelfull vitenskapelig dokumentasjon på effekt (5). I en travel hverdag kan det også være utfordrende å sette av tid til en slik samtale.

Kommunikasjon

Samtidig viser studier at velfungerende kommunikasjon er forbundet med tillit til helsevesenet (6). En åpen og likeverdig dialog mellom behandler og pasient gir positive behandlingsresultater, reduserer risikoen for feil behandling og reduserer bivirkninger som kan oppstå (7). Pasienter som velger å utsette eller avvise konvensjonell behandling vurderer fordeler og ulemper ved bruk av alternativ behandling vesentlig forskjellig fra helsepersonell. De har også vesentlig forskjellige perspektiver for legitimiteten av alternativ behandling og forståelsen av kreft generelt.

Det at mange kreftpasienter ikke forteller helsepersonell om sin bruk av alternativ behandling er forbundet med risiko. I helseforskning er det hensiktsmessig å dele risiko inn i direkte og indirekte risiko (8). Direkte risiko er knyttet til bivirkninger av selve behandlingen. Det kan være en allergisk reaksjon etter inntak av en urt; tretthet, ubehag etter en akupunkturbehandling; eller bivirkning fra antidepressivt medikament som kvalme og hodepine. Indirekte risiko er knyttet til praksis. For eksempel en behandler med mangelfull medisinsk kunnskap som hindrer pasienten fra å motta den best mulige behandlingen som er relevant for hennes eller hans helsebehov (doctor delay contact). Forskning viser at den største risikoen forbundet med alternativ behandling er indirekte risiko (9, 10). (Figur 1)

Flere studier viser at det kan være risikofylt for pasienter å kombinere alternativ behandling og cellegift (11-13). Urter som for eksempel Ginseng og Johannesurt skal ikke brukes samtidig med konvensjonell kreftbehandling (6). Studier viser også at 30 % av urter og kosttilskudd fra Midtøsten samt Ajurvedisk medisin kjøpt på Internett har høye verdier av bly, kvikksølv og arsenikk (direkte risiko) (14, 15). Denne informasjonen bør kommuniseres til pasienter slik at de kan inkludere dette når de skal ta behandlingsvalg. Det er derfor viktig at helsepersonell spør pasientene om bruk av alternativ behandling, på en åpen og fordomsfri måte, og at de inkluderer slike opplysninger i pasientjournalen.

Ulik forståelse

Erfaringer fra klinisk praksis viser at alternativbehandlere og helsepersonell har ulik forståelse av medisinske begreper, behandlingsfilosofi og diagnostiske prosedyrer. Helsepersonell bruker medisinsk terminologi, men alternativbehandlerne bruker begreper som energi (QI), chakra og vital kraften (vital force). Dette kan være utfordrende for alle involverte og kan være med på å opprettholde kommunikasjonskløften mellom profesjonene. Alternativbehandlere vil ofte jobbe ut fra en forståelse av å behandle hele individet uavhengig av medisinsk diagnose, der helsepersonell jobber ut fra spesifikke sykdomsmodeller og forståelser. En akupunktør kan diagnostisere «tom hete», der helsepersonell vil se tegn på stress.

Videre er det uklart hva alternativbehandlere har av medisinsk fagkunnskap. Det å evaluere pasientenes symptomer og å sende pasientene videre til konvensjonell behandling når det er nødvendig, fordrer at utøveren har basiskunnskaper i medisin. Mangel på slik fagkunnskap kan være forbundet med risiko for pasientene. Videre viser forskning at helsepersonell anbefaler alternative behandlingsformer som er i tråd med deres oppfatning om holistisk omsorg og vestlig medisinske forståelse (16). For eksempel kreftsykepleiere som anbefaler healing/håndspåleggelse og leger som anbefaler akupunktur.

Formålet med forskningsprosjektet

I dette prosjektet ønsker vi å undersøke hvordan helsepersonell og alternativbehandlere kommuniserer med sine kreftpasienter om deres bruk av alternativ behandling, og hvordan de vurderer risiko for kreftpasienter som ønsker å kombinere alternativ og konvensjonell behandling i sitt sykdomsforløp (17).

Dette vil vi undersøke på følgende tre måter:

1. Designe og utvikle et spørreskjema for å vurdere og kartlegge kommunikasjon og risikooppfatninger, kliniske erfaringer med direkte og indirekte risikosituasjoner for pasienter som kombinerer alternativ og konvensjonell behandling. Målgruppen er fastleger, kreftleger og kreftsykepleiere, samt alternative behandlere i Norge. Følgende alternativbehandlere vil bli inkludert: massører, akupunktører, healere og refleksologer/zoneterapeuter samt leger med en tilleggsutdanning i alternativ behandling.

2. Sende spørreskjemaet til kreftleger og kreftsykepleiere, fastleger og alternativbehandlere. Vi vil først gjøre en pilotundersøkelse, deretter en større nasjonal undersøkelse.

3. Basert på resultatene fra undersøkelsen vil vi designe og utvikle en betaversjon av et web-verktøy (Shared Decision Making Tool) som helsepersonell og alternativbehandlere kan bruke for å veilede pasienter til å ta trygge valg om alternativ behandling som er i tråd med deres helsemål. Verktøyet kan også brukes av pasienter og deres pårørende. I dette arbeidet vil vi hente informasjon fra nifab.no og CAM-cancer.org.

Prosjektet er nå inne i fase 3, der pilotundersøkelsen og den nasjonale undersøkelsen er avsluttet. Vi skriver nå på materialet og foreløpig er det publisert to artikler i prosjektet (17, 18)

Konklusjon

For å sikre en trygg og velfungerende kreftomsorg er det viktig å oppfordre behandlere og pasienter til å samtale om bruken og av alternativ behandling. I den forbindelse er det viktig at behandlerne spør pasientene om de bruker alternativ behandling og at pasientene informerer helsepersonell om denne bruken. Bruken av alternativ behandling bør også skrives inn i pasienten sin journal.

Denne artikkelen ble publisert i medlemsbladet for onkologisk forening i 2016, årgang 14.

Saken har også stått på trykk i Kreftsykepleie nr. 1-2017. Her finner du en oversikt over alle faggruppebladene.

Referanser:

1. Kristoffersen AE, Norheim AJ, Fonnebo VM. Complementary and alternative medicine use among Norwegian cancer survivors: gender-specific prevalence and associations for use. Evid Based Complement Alternat Med. 2013;2013:318781.

2. Verhoef MJ, Trojan L, Armitage GD, Carlson L, Hilsden RJ. Complementary therapies for cancer patients: Assessing information use and needs. Chronic Disease in Canada. 2009;29(2).

3. Navo MA, Phan J, Vaughan C, Palmer JL, Michaud L, Jones KL, et al. An Assessment of the Utilization of Complementary and Alternative Medication in Women With Gynecologic or Breast Malignancies. Journal of Clinical Oncology. 2004;22(4):671-7.

4. Tovey P, Broom A. Oncologist's and specialist cancer nurse's approaches to complementary and alternative medicine and their impact on patient action. Soc Sci Med. 2007;64(12):2550-64.

5. Maha N, Shaw A. Academic doctor's views of complementary and alternative medicine (CAM) and its role within the NHS: An exploratory qualitative study. BMC Complement Altern Med. 2007;7(17):1-11.

6. Salamonsen A. Doctor-patient communication and cancer patient's choice of alternative therapies as supplement or alternative to conventional care. Scand J Caring Sci. 2013;27(1):70-6.

7. Broom A, Adams J. Oncology clinician's accounts of discussing complementary and alternative medicine with their patients. Health: An interdisciplinary Journal for the Study of Health, Illness and Medicine. 2009;13:317-36.

8. Stub T, Salamonsen A, Kristoffersen A, Musial F. How to Handle Worsening of Condition during Treatment - Risk Assessment in Homeopathic Practice. Forschende Komplementärmedizin / Research in Complementary Medicine. 2015;22(1):30-5.

9. Stub T. Safety of Treatment Provided by Homeopaths - Homeopathic Aggravations, Adverse effects and Risk Assessment. [PhD thesis]. Tromsø: UiT The Arctic University of Norway, Tromsø 2013.

10. Fisher P, Dantas F, Rampes H. The safety of homeopathic products J R Soc Med. 2002;95(9):474-6.

11. Weiger W, Smith M, Boon H, Richardson MA, Kaptchuc TJ, Eisenberg DM. Advicing patients Who Seek Complementary and Alternative Medicine Therapies for Cancer. Annals of Internal Medicine. 2002;137(11).

12. Cassileth BR, Deng GE, Gomez JE, Johnstone PAS, Kumar N, Vickers A. Complementary Therapies and Integrative Oncology in Lung Cancer. ACCP Evidence-Based Clinical Practice Guidelines (2nd Edition). CHEST. 2007;132(3):340-54.

13. Deng GE, Frenkel M, Cohen L, Cassileth BR, Abrams DL, Capodice JL. Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for Integrative Oncology: Complementary Therapies and Botanicals. Journal of the Society for Integrative Oncology. 2009;7:85-120.

14. Ben-Arye E, Ali-Shtayeh MS, Nejmi M, Schiff E, Hassan E, Mutafoglu K, et al. Integrative oncology research in the Middle East: Weaving traditional and complementary medicine in supportive care. Support Care Cancer. 2012;20(3):557-64.

15. Saper RB, Phillips RS, Sehgal A, Khouri N, Davis RB, Paquin J, et al. Lead, Mercury, and Arsenic in US- and Indian-Manufactured Ayurvedic Medicines Sold via the Internet. Am Med Assoc. 2008;300(8):915-23.

16. Richardson P. Assessment and Implementation of Spirituality and Religiosity in Cancer Care. Clin J Oncol Nurs. 2012;16(4):E150-5.

17. Stub T, Musial F, Quandt SA, Arcury TA, Salamonsen A, Kristoffersen A, et al. Mapping the risk perception and communication gap between different professions of healthcare providers in cancer care: a cross-sectional protocol. BMJ open. 2015;5(9).

18. Stub T, Quandt SA, Arcury TA, Sandberg JC, Kristoffersen AE, Musial F, et al. Perception of risk and communication among conventional and complementary health care providers involving cancer patients’ use of complementary therapies: a literature review. BMC Complementary and Alternative Medicine. 2016;16(1):1-14.

Figure 1: pasientsikkerhet i kreftomsorgen