Hva er prisen på ett liv?

Kreftbehandlingen er i en rivende utvikling, særlig på immunterapi. Nye metoder krever dyre medisiner og individuell tilpasset behandling. Jeg understreker at jeg snakker om medisiner som er medisinsk godkjent i Norge og vil legge til, vedtatt brukt i mange land i EU, via offentlige sykehus.

Vi hører at medisinen gir noen måneders forlenget levetid. Hva betyr det? Det betyr at når vi summerer antatt ekstra levetid til alle som får medisinen lever de i snittet så mye lenger. Dessverre virker ikke kreftmedisinene på alle, derfor vil mange få mye lenger ekstra levetid, kanskje flere år, og noen vil kunne bli helt friske, mens andre får ingen eller liten forlenget levetid. Mange tenker nok at medisinen kun forlenger livet med noen få måneder og de vil snart dø uansett, men så enkelt er det altså ikke.

Hvem skal ta beslutningen?

Det kommer nye medisiner som er så dyre at «Beslutningsforum for nye metoder», som primært består av direktører i sykehusene sier nei. Det reiser flere etiske dilemma. Er det rett at beslutningen skal tas av ledelsen alene? Det at beslutningen er tatt av direktørene gir ikke legen immunitet overfor det etiske dilemmaet som oppstår. Skal de råde pasienter til å kjøpe privat, flytte til utlandet, eller tie om medisinen? For andre alvorlig syke pasienter er det legene som bestemmer behandlingen og ikke direktørene? Og rådet er helt uten representanter med talerett fra brukere og politikere i en sak som både handler om økonomi, etikk og kvalitet i tilbudet til pasienter.

Blir medisinen veldig kostbar og pengene skal tas fra felles budsjettet for helse Norge hevder mann at andre pasienter ikke vil få behandling. Teoretisk rett, men det foreligger vel ingen bevis på at det er der pengene tas? Sier man automatisk ja til en hver ny medisin helt uten hensyn til prisen tenker man at industrien kan mangedoble prisen fordi Norge betaler uansett. Ved ett nei får norske onkologer mindre og senere erfaring med nye metoder og Norge vil henge etter. Nye medisiner og behandlinger er dyrere i starten. Er det etisk riktig at Norge skal vente til «fattigere» land har betalt oppstartskostnaden?

Det kan oppleves som ett stort etisk dilemma for de som får nei. Skal de selv kjøpe denne dyre medisinen, kanskje pantsette det de eier og håpe at den virker? Spesielt ille er det for barnefamilier som risikerer å miste mor eller far og tar opp lån og så dør vedkommende og de sitter ennå mer «ribbet» tilbake. Fikk de ikke prøvd medisinen kan det også bli vondt. Derfor handler dette også om hvilket ansvar vi skyver over på pasientene og pårørende.

Alternativer til nei finnes

Hva kan vi gjøre? Jeg har noen forslag og er takknemlig for flere. Norge bør vurdere å samarbeide med Norden, eventuelt andre grupper av land og forhandle samlet. Det kan medføre at Norge må akseptere høyere stykkpris enn de andre i gruppen, men prisen blir normalt lavere om man forhandler for en befolkningsgruppe mange ganger større enn vår.

Man kan kreve at forhandlingene skal pågå ukentlig til enighet er oppnådd, i stedet for at det drøyer i måneder. Man kan kreve redusert pris når medisinen ikke virker på pasienten. Man kan «svarteliste» firmaer som man mener trenerer forhandlinger eller opptrer urimelig sammenlignet med andre ved å redusere innkjøp av andre medisiner fra disse der det finnes alternative leverandører.

Hva er prisen på ett liv? Ja det er ingen gitt å gi. Jeg forstår at forumet har sine problemer. Men jeg vil påstå at når 50 prosent eller flere av landene i EU har kommet til enighet før Norge, er det et etisk dilemma i seg selv. I praksis er det slik at de fleste kreftbehandlinger medfører bivirkninger. Tildels vonde og slitsomme. For pasienter som har mange diagnoser vil behandlinger ikke alltid være ønsket av pasienten. Pasienten kan ha det bedre av å leve den tiden som er igjen uten bivirkningene. Men det må være pasienten i samråd med familiens valg etter god informasjon fra legene. I stedet for å spare penger ved å utsette bruken av medisinene, må vi finne bedre og raskere måter å forhandle på. Erfaringsmessig vil medisinene bli tatt i bruk innen 1-2 år uansett så kostnadene for disse som nå står i kø, er ikke så signifikante sett i lys av det totale budsjett og differansen mot den «gamle» behandlingen som i stedet må gis.

Skyves over på familiene og de syke

Jeg sitter ikke med en fasit, men jeg påpeker at det etiske dilemmaet vi nå har skapt skyves over på familiene og de syke og deres leger, på en måte som er svært uheldig. Det føles urettferdig, og er med på å undergrave tryggheten ved vårt velferdssystem. Det er en rivende utvikling innen kreftforskning derfor vil denne problemstillingen bli en gjenganger fremover om vi ikke endrer måten vi godkjenner bruken på. Min kone døde av metastatisk brystkreft 49 år gammel, men det stod ikke på manglende medisinering så jeg taler ikke for «min syke mor», men jeg har følt på kroppen hvilken utfordring det er å miste min kone og mor til mine barn. Å skulle bli utsatt for dette dilemmaet som nå er oppstått i tillegg gjør slike utfordringer enda mye verre. Det må vi gjøre noe med.