Introduksjon

Forekomsten av matvareallergier har økt de siste tiårene. Det har betydning for folkehelsen. Kumelk og egg er to av de vanligste matvarene som kan gi allergiske reaksjoner hos sped- og småbarn (1). World Allergy Organisation (WAO) estimerer at forekomsten av kumelkproteinallergi hos spedbarn er på mellom 2 og 4,5 prosent (2). Allergien er i hovedsak forbigående. Over 75 prosent av barna som er diagnostisert med kumelkproteinallergi, tolererer kumelkprotein i treårsalderen (3). 

Når det gjelder kumelkproteinallergi, er forekomst, symptomer og utredning godt beskrevet, men foreldreperspektivet er i liten grad utforsket. Forskning viser at foreldre til barn med egg- og kumelkproteinallergi opplever en redusert grad av mestringstro i foreldrerollen sammenliknet med andre matvareallergier (4). Foreldre til barn med flere matvareallergier har uttrykt at kumelkproteinallergi var den allergien som krevde mest planlegging, og som ga foreldrene størst sosial og emosjonell byrde (5). 

Foreldreperspektivet når barn har generelle matvareallergier, er mer utforsket. I tillegg er foreldreperspektivet godt belyst når barn har opplevd anafylaktiske reaksjoner på matvarer, noe som sjelden gjelder kumelkproteinallergi. Foreldre til barn med matvareallergi har dårligere psykisk helse og nedsatt livskvalitet sammenliknet med foreldre til barn uten matvareallergi (6). Mødre har trukket seg tilbake sosialt som følge av barnets matvareallergi, noe som påvirket opplevelsen av livskvalitet (6). 

Matvareallergier håndteres med kostholdsrestriksjoner der matvarene som gir allergiske reaksjoner, unngås. Det er komplekst å unngå matvarer i et kosthold. Dette krever opplæring, som bør være individuelt tilpasset. Hos barn kan kostholdsrestriksjoner føre til avvikende vekt- og lengdeutvikling grunnet risikoen for utilstrekkelig inntak av næringsstoffer. Barn med kumelkproteinallergi er utsatt for å få for lite jod, kalsium og vitamin D (7). 

Ifølge nasjonal faglig retningslinje (8) er helsestasjonstjenestens viktigste område det helsefremmende og forebyggende arbeidet i kommunene. Målet er å fremme utviklingen til sped- og småbarn, styrke foreldrerollen og bidra til oppfølging og henvisninger. Det er en sterk anbefaling at barnets kosthold bør kartlegges av helsepersonell, og at familien skal få individuell kostholdsveiledning fra barnet er født (9). Foreldre til barn med matvareallergier strever når de opplever at de mangler kunnskap og involvering fra helsepersonell. Det kan føre til svekket tillit til helsepersonell (6). 

Hensikt og forskningsspørsmål

Hensikten med studien var å få praksisnær kunnskap som kan bidra til å videreutvikle helsetjenester for foreldre til barn med kumelkproteinallergi. Jeg ønsket å få en dypere forståelse for mødres erfaringer med å ha omsorgen for sped- eller småbarn som var diagnostisert med kumelkproteinallergi. På bakgrunn av dette utarbeidet jeg tre forskningsspørsmål:

• Hvordan opplever mødre at barnets kumelkproteinallergi påvirker dem emosjonelt? 
• Hvordan erfarer mødrene møtene med helsepersonell generelt og helsesykepleier spesielt når barnet deres har kumelkproteinallergi? 
• Hvordan opplever mødrene å legge til rette for å håndtere et kumelkproteinfritt kosthold?

Metode

Studien har en kvalitativ tilnærming basert på fortolkende beskrivelse, som er godt egnet i helsefaglig forskning med problemstillinger fra den kliniske hverdagen. Målet er å frembringe kunnskap som kommer praksisfeltet til gode (10). 

Rekruttering og utvalg

For å rekruttere studiedeltakere publiserte jeg i august 2021 en informativ poster om studien i Facebook-gruppen «Barn med melkeallergi». Forskning viser at rekruttering via Facebook kan være nyttig, spesielt ved spesifikke eller sjeldne helsetilstander (11). Inklusjonskriterier var at deltakerne hadde barn med kumelkproteinallergi som var diagnostisert av lege. Videre skulle deltakerne ha tilstrekkelige norskkunnskaper til å forstå informasjonsskrivet og gjennomføre et intervju på norsk. 

Kort tid etter at jeg hadde publisert posteren, meldte 25 mødre sin interesse for prosjektet. Flertallet ga en kort beskrivelse av sin egen situasjon da de tok kontakt. Med dette som utgangspunkt valgte jeg deltakere med tanke på å få variasjon i antallet barn med allergi per familie, allergisymptomenes alvorlighetsgrad og hvor i Norge de bodde. Elleve mødre ble invitert til å delta, og åtte takket ja. Tabell 1 viser informantenes demografiske data. 

Gjennomføring av datainnsamling

Intervjuene ble gjennomført av forfatteren over Uninetts Zoom-tjeneste, som oppfyller kravene til personvernforordningen, general data protection regulation (GDPR) og relevant norsk regelverk (12). VID vitenskapelige høgskoles prosedyre for bruk av Zoom i forskningsintervjuer ble etterlevd (13). 

Spørsmålene i intervjuguiden var åpne og inspirert av temaer fra tidligere forskning. Rekkefølgen til og ordlyden i spørsmålene ble justert etter et pilotintervju. Oppfølgingsspørsmål om erfaringer med helsestasjonen ble lagt til siden dette ikke er belyst i norsk sammenheng tidligere. Jeg gjennomførte åtte individuelle semistrukturerte intervjuer, som varte fra 30–70 minutter, i tidsrommet september til desember 2021. Intervjuene ble tatt opp på frittstående lydopptaker og fortløpende transkribert. 

Analyse

Fortolkende beskrivelse er en induktiv forskningstilnærming som åpner opp for dataanalyse basert på inspirasjon fra ulike analyseteknikker (10). Etter nøye gjennomlesning reduserte jeg transkripsjonsvolumet med empirinær koding etter Tjoras (14) metode: stegvis deduktiv induksjon, SDI-metoden. Stegene fra rådata til hovedtema er fremstilt i tabell 2. Hver empirinære kode og kodegruppe er induktivt laget og testet deduktivt. I tråd med SDI-metoden ble et nytt grupperingsnivå kalt hovedtema opprettet (14). 

Etiske overveielser

Studien ble vurdert av Sikt − Kunnskapssektorens tjenesteleverandør, referansenummer 429927 og godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), referansenummer 218883. Informantene ble informert både skriftlig og muntlig om studien. Det var frivillig å delta, og de ble informert om retten til å trekke seg fra studien uten å gi begrunnelse. De sendte et skriftlig, informert samtykke i posten før intervjuet. Informantenes konfidensialitet er ivaretatt gjennom hele forskningsprosessen.

Resultater

Analysen resulterte i tre hovedfunn: (1) «Det er krevende å ha omsorg for et spedbarn som ikke har det bra», (2) «Manglende kompetanse hos helsepersonell kan føre til tillitskollaps» og (3) «Det er altoppslukende å navigere alene i en kumelkproteinfri verden». 

Det er krevende å ha omsorg for et spedbarn som ikke har det bra 

Ingen av mødrene hadde hørt om kumelkproteinallergi før barnet fikk diagnosen. Som førstegangsforeldre var den første tiden preget av uvisshet. Selv om de visste at spedbarn gråter, gulper og har varierende grad av søvn, visste de ikke hva de kunne forvente, og hva som var vanlig. De beskrev hvordan det var krevende og slitsomt da spedbarnet i lange perioder uttrykte smerte og uro og hadde behov for nærhet og trøst gjennom døgnet. 

Mødrene hadde søvnmangel og fikk økt stress, som kunne være en belastning for parforholdet. De ble sykmeldt i permisjonstiden og utviklet symptomer på fødselsdepresjon, slik som nedstemthet, sosial tilbaketrekking og manglende følelse av glede: 

«Skikkelig tøft var det! Vi holdt jo på å gå fra hverandre, jeg og samboeren min også. […] Altså vi var jo helt på felgen begge to. Så det var beintøft» (informant 3).

Babyens uttalte uro, gråt og gulping, som mange mødre beskrev som oppkast, førte til at flere valgte å trekke seg unna sosiale settinger som eksempelvis å delta i barselgruppe. Flere av mødrene fortalte at de først hadde antatt at spedbarnet hadde kolikk. Da barnet fikk liten vektoppgang, blod i avføringen eller utslett umiddelbart etter å ha spist barnegrøt for første gang, innså mødrene at det måtte være noe annet. 

I ettertid fortalte de om vonde minner og at de opplevde det som sårt ettersom de erfarte at verdifull barseltid hadde gått tapt grunnet babyens uro og lidelser.

Manglende kompetanse hos helsepersonell kan føre til tillitskollaps 

Mødrene hadde uttrykt at de var bekymret for spedbarnets helse, i gjentatte møter med helsesykepleiere og leger både i primær- og spesialisthelsetjenesten. Spedbarnas symptomer ble i stor grad møtt med bagatellisering, spesielt på helsestasjonen: 

«Så hadde hun [helsesykepleieren] en sånn strofe, det var sånn: ‘Ja, men alle barn er forskjellig, alle barn er forskjellig, alt er normalt.’» (informant 5). 

Mangelen på anerkjennelse hos helsepersonell av spedbarnets symptomer ga mødrene en følelse av å ha måttet kjempe for å bli trodd og få nødvendige henvisninger. Når kumelkproteinallergi til slutt ble presentert som en mulig diagnose, følte de seg overlatt til seg selv uten videre informasjon og oppfølging fra helsepersonell.

Ingen av mødrene opplevde at helsestasjonslegen var involvert i utredningen eller oppfølgingen av allergien. De hadde veldig ulike opplevelser av fastlegenes holdninger. Noen opplevde at fastlegen var svært engasjert i oppfølgingen, mens andre ble oppfattet som helt uinteressert eller uvitende om hvordan allergien påvirket mødrenes hverdag. 

Selv da matprovokasjon skulle utføres, opplevde noen av mødrene at de ikke fikk informasjon eller veiledning fra ansvarlig lege. De som hadde lengst erfaring med å ha et allergisk barn, beskrev det som flaks de gangene de hadde møtt helsepersonell med inngående kunnskaper om kumelkproteinallergi. 

Mødrene som opplevde at de hadde fått tidlig hjelp og god allergioppfølging utenfor helsestasjonstjenesten, beskrev et godt forhold til sin helsesykepleier. Selv om de erfarte at helsesykepleieren manglet kunnskaper om kumelkproteinallergi, kunne de dra nytte av hennes andre kvaliteter, som støttesamtaler. Flertallet av mødrene erfarte at kumelkproteinallergi var et ikke-tema i konsultasjonene på helsestasjonen. Noen fikk råd om å google selv for å finne svar. 

Mødrene brukte ofte nettverket sitt og utallige timer på internett for å opparbeide seg grunnkunnskaper om kumelkproteinallergi. Når helsepersonell i tillegg ikke møtte deres forventninger om å besitte oppdatert kunnskap om kumelkproteinallergi, førte det til en tillitskollaps fra mødrenes side. Tillitskollapsen gjorde dem utrygge, slik at de ikke benyttet seg av helsestasjonstilbudet i den graden de opprinnelig ønsket: 

«Jeg har null tillit. Det er jo hyggelige søte mennesker [helsesykepleierne], men jeg har jo ikke noe tillit til at de sitter på kunnskap, oppdatert kunnskap» (informant 1).

Halvparten av mødrene oppsøkte privatpraktiserende leger for allergiutredning og oppfølging, siden de opplevde å få lite hjelp i primærhelsetjenesten. Selv om mødrene hadde uttrykt behov for henvisning til ernæringsfysiolog, ble kun mødrene til de for tidlig fødte barna tilbudt dette av behandlende lege, med unntak av én mor som ble henvist til «Melkeskolen» (15) ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. «Melkeskolen» ble beskrevet som svært nyttig, men de opplevde å bli henvist noe sent i forløpet. 

Det er altoppslukende å navigere alene i en kumelkproteinfri verden 

De ammende mødrene, som selv startet med et kumelkproteinfritt kosthold på vegne av barnet, beskrev den første tiden som altoppslukende. De skulle navigere i en kumelkproteinfri verden alene samtidig som barnet fortsatt var plaget med symptomer. Det var tidkrevende å finne trygge matvarer, og de tenkte mye på planlegging av måltider gjennom døgnet. For enkelte av mødrene ble det så utfordrende at de valgte å avslutte ammingen. 

Mødrene var også redd for å gjøre feil som kunne påføre barnet mer lidelse. Restriksjonene føltes som et stort inngrep i mødrenes kosthold. I tillegg var de kostbare og omfattende å forholde seg til: 

«Det var jo nesten som en bachelorgrad, følte jeg. At jeg måtte lese meg opp […] I Zendium-tannkrem så er det melkeprotein. Og jeg kjente at det, at det føltes litt sånn ah! Vanskelig og håpløst i starten» (informant 8).

Mødrene opparbeidet seg ferdigheter i å håndtere kostholdsrestriksjonene, som etter hvert ble den nye hverdagen. Fortsatt var de bekymret for om barnets kosthold var godt nok ernæringsmessig. De opplevde gjentatte uhell når andre tilberedte maten. I takt med dette vokste det frem et gryende kontrollbehov hos mødrene for å beskytte barnet sitt. 

Barnehagetilværelsen og bursdagsfeiringer ble utfordrende arenaer der mødrene opplevde at barna ble utsatt for uhell eller manglet et likeverdig mattilbud. Mødrene måtte hele tiden informere og passe på siden andre ikke forsto alvoret eller omfanget av kostholdsrestriksjonene. 

Å være på reisefot innebar detaljert måltidsplanlegging. Selv etter direkte kontakt med hoteller var tilretteleggingen mangelfull. Allergimerkede menyer på restauranter kunne de heller ikke stole på. Raskt opplevde de at det generelt manglet kunnskap i samfunnet om forskjellen på laktoseintoleranse og kumelkproteinallergi. 

Diskusjon 

Dagliglivet ble i stor grad påvirket av spedbarnets symptomer på allergi og håndteringen av allergien. Belastningen av å leve med et spedbarn som ikke hadde det bra, kunne gi mødrene symptomer på fødselsdepresjon, føre til sykmelding og en følelse av å nærme seg grensen til samlivsbrudd. 

Liknende funn er beskrevet av Feng og medarbeidere (16) og Moen og medarbeidere (6), som viste at spesielt mødre opplevde angst, depresjon og redusert livskvalitet når barnet hadde matvareallergi. Å måtte overholde strenge kostholdsrestriksjoner bidro til at familien begrenset sitt sosiale liv, noe som direkte medførte en opplevelse av redusert livskvalitet (6). 

Håndtering av matvareallergier har fått mye oppmerksomhet de siste årene. Likevel er foreldrenes mentale helseutfordringer knyttet til det å ha omsorg for barn med matvareallergier, mindre anerkjent (16).

Amming knyttes til mestringstro i morsrollen og kan koples til barnets allergisymptomer

Det er funnet lavere mestringstro blant foreldre til barn med egg- og kumelkproteinallergi sammenliknet med foreldre som har barn med andre matvareallergier. Lavere mestringstro var da knyttet til type matvare som måtte unngås, og hadde ingen sammenheng med symptomenes alvorlighetsgrad (4). 

Spesielt store utfordringer erfarte mødre til førstefødte barn som utviklet symptomer på kumelkproteinallergi. Sju av mødrene i studien opplevde at spedbarna reagerte på kumelkprotein gjennom morsmelken. Det betyr at mødrene opplevde en direkte kopling mellom sitt eget kosthold og spedbarnets utvikling av allergisymptomer. Evnen til å amme barnet sitt er en betydningsfull faktor som direkte påvirker mødrenes opplevelse av å mestre morsrollen (17). 

Frustrasjon og sorg oppstår når forventninger om kompetanse og støtte fra helsepersonell ikke blir møtt

Studien min viser et større tillitsbrudd mellom mødrene og helsepersonellet enn tidligere studier beskriver. Forskning viser at foreldre har svekket tillit til helsepersonell når de opplever manglende anerkjennelse og ikke får hjelp med å håndtere matvareallergi hos barn (6). 

Når helsepersonell ikke hadde tilstrekkelig kunnskap om symptomene, opplevde mødrene at spedbarnas allergi ble oppdaget senere enn nødvendig. I tillegg opplevde de at helsepersonell hadde manglende forståelse og oppfølging både før, under og etter diagnostiseringen. Det førte til at tilliten overfor helsepersonellet kollapset. 

Det forelå også klare forventninger til at helsesykepleierne og helsestasjonslegen skulle ha inngående kunnskaper om kumelkproteinallergi fordi de møter omtrent alle barn. Befolkningen har stor tillit til helsestasjonstjenesten (18). I tillegg har helsesykepleiere et nært forhold til barnefamilier og kan gjennom samarbeid med foreldrene bidra til å oppdage tegn på matvareallergi hos spedbarn (19). 

Gjennom helsestasjonsprogrammet hadde mødrene hyppig kontakt med helsesykepleiere. Tilliten til helsesykepleierne som tidlig hadde bagatellisert symptomene eller vist liten interesse for og støtte til allergihåndteringen, ble sterkt brutt. Denne følelsesmessige tillitskollapsen ble beskrevet i intervjuene som uopprettelig, selv etter diagnostiseringsprosessen, siden mødrene opplevde manglende oppfølging og støtte i ettertid. Dette funnet samsvarer med tidligere forskning som viser at foreldre har erfart at de får for lite støtte og råd fra helsestasjonstjenesten til å håndtere barnets matvareallergier (20).

Når helsepersonell hadde kompetanse om kumelkproteinallergi, oppfattet mødrene at årsaken var tidligere erfaringer med andre pasienter. Dermed fremsto det for mødrene som at kunnskapen ikke var forankret i retningslinjer eller helsepersonellets utdanning. For å tilstrebe at pasienter med matvareallergier skal bli møtt med adekvat kunnskap av helsepersonell, publiserte de regionale sentrene for astma, allergi og overfølsomhet med samarbeidspartnere i 2021 «Praktisk veileder i håndtering av matallergi» (21). 

Flere av mødrene i studien beskrev frustrasjon og sorg over en ødelagt barseltid grunnet mangelfull hjelp fra helsepersonellet. Feng og medarbeidere (16) beskriver at det ikke lenger er tilstrekkelig kun å diagnostisere matvareallergier. Foreldrenes psykiske helse må også anerkjennes. 

Kostholdsrestriksjoner kan påvirke ernæringsstatusen til både barn og mor

Mødrene hadde et sterkt ønske om å bli henvist til ernæringsfysiolog. Samtidig opplevde de at helsepersonell antok at et kumelkproteinfritt kosthold var enkelt å overholde, og at en henvisning derfor ikke var nødvendig. Forskning har vist at det er omfattende å overholde et kumelkproteinfritt kosthold, og at foreldre opplever kostholdsrestriksjonene som en byrde. Det er også tidkrevende å finne erstatningsprodukter. Dessuten er plantebaserte produkter ofte dyre (5). 

Sugunasingha og medarbeidere (22) understreker at det er liten tvil om at foreldre til barn med matvareallergier har et informasjonsbehov som ikke blir møtt. Imøtekommelse av dette behovet vil trolig minske opplevelsen av stress og samtidig gi foreldrene bedre livskvalitet. Til tross for at flere pedagogiske intervensjonsmetoder er undersøkt, er det ingen metode som i stor grad kan anbefales, grunnet lav metodologisk kvalitet på studiene. Fremtidige studier burde bestå av et mer solid metodologisk design (22). 

Det er sårbart å overlate hele ernæringsansvaret til foreldrene, spesielt siden barn med kostholdsrestriksjoner ofte kan få et utilstrekkelig eller ubalansert næringsinntak (7). 

Dette faktumet understøttes i den praktiske veilederen i håndtering av matallergi (21), som understreker at ernæringsfysiolog eller annet kyndig helsepersonell bør delta i utredningen og oppfølgingen av kumelkproteinallergi. I tillegg bør ammende mødre ta kosttilskudd for å kompensere for manglende inntak av meieriprodukter (21). Likevel fikk ingen av mødrene tilpasset kostholdsveiledning på helsestasjonen, og over halvparten av dem fikk aldri henvisning til ernæringsfysiolog.

Studiens styrker og svakheter

Ved å rekruttere gjennom Facebook og intervjue på Zoom fikk jeg muligheten til å inkludere mødre med stor variasjon i geografi, antall barn og erfaring med å håndtere kumelkproteinallergi hos egne barn. Samtidig er jeg usikker på hvorfor foreldrene valgte å være medlem av Facebook-gruppen. Det kan tenkes at denne foreldregruppen har andre erfaringer enn de som velger ikke å være medlemmer i gruppen. Dette kan være en svakhet ved studien. 

En mulig begrensende faktor er at for å kunne delta i studien måtte informantene ha tekniske ferdigheter. Individuelle intervjuer var en egnet metode til å hente inn data, spesielt med tanke på at informantene delte sensitiv informasjon om seg selv og sine barn. Informantene hadde forskjellige erfaringer, og intervjuene ga utfyllende svar på forskningsspørsmålene. 

Konklusjon

Kumelkproteinallergi er en kompleks allergi som ofte krever omfattende kostholdsrestriksjoner. Restriksjonene påvirker familielivet direkte samt mødrenes opplevelse av mestring. Mødrene som oppsøkte helsepersonell for å få råd, opplevde ofte at de ikke ble tatt på alvor. De erfarte at bekymringene deres ble bagatellisert. Barnets symptomer ble ikke anerkjent, og de hadde et behov for informasjon som ikke ble møtt. 

De opplevde også liten grad av oppfølging fra helsepersonell i det offentlige helsevesenet. De hadde en opplevelse av at diagnostiseringsprosessen ble utsatt. Mødrene satt igjen med dyp frustrasjon og sorg ettersom symptomene på allergi preget barseltiden. 

Helsepersonell bør være oppmerksom på ringvirkningene som et kumelkproteinfritt kosthold gir, både for barnets vekstutvikling, mødrenes mentale helse og familielivet. Gjennom det nasjonale helsestasjonsprogrammet har helsesykepleiere en betydningsfull rolle med å veilede og informere om spedbarnsernæring. 

På det nåværende tidspunktet er det ingen pedagogiske intervensjonsformer som sterkt kan anbefales fremfor andre for å imøtekomme foreldrenes informasjonsbehov. Det er likevel viktig at helsepersonell som møter sped- og småbarn, har kompetanse om kumelkproteinallergi for å kunne oppdage, henvise samt gi veiledning og praktiske råd til familiene i takt med barnets utvikling. 

Fremtidige studier kan gå i dybden på kostholdsrestriksjoner og amming eller utforske perspektivene til fedre, helse- eller barnehagepersonell. 

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter.

Åpen tilgang CC BY 4.0