Møter døende med modig nærvær

I møte med døende pasienter trenger sykepleiere mer enn teori- og prosedyrekunnskaper.
Palliativ omsorg utfordrer sykepleierens personlige kompetanse – det er ikke nok med gode teorikunnskaper og praktisk prosedyrekunnskap. Evnen til modig nærvær fordrer et reflektert forhold til døden og en personlig trygghet hos sykepleiestudenten/sykepleieren. Et relasjonelt perspektiv på palliativ omsorg stiller nye krav til organisering av palliative tilbud og til utdanning av fremtidens sykepleiere.
Det overordnete målet for all palliasjon er god livskvalitet for pasient og pårørende (1). Spørsmålet er imidlertid om vi har hoppet bukk over viktige forutsetninger for å nå målet, både i utdanningen av sykepleiere og i organiseringen av helsetjenestene til alvorlig syke og døende.
Dette skriver en etterlatt i et langt takkebrev vi fikk på Lindrende enhet ved Peer Gynt helsehus i Moss kommune:
«Først av alt, takk for at dere skapte trygghet for pappa. Takk for at hans stemme ble hørt, hans behov møtt og respektert og hans personlighet sett. Takk for at dere tok hensyn som var viktige for ham og oss. Takk at dere gav god informasjon, men mest av alt var ærlige og tilstede. Takk til dere som skapte bånd med ham som gjorde at han åpnet seg og snakket om det som lå ham på hjertet. Det var veldig sjeldent at pappa gjorde det med noen, og det var så godt for oss å vite at han snakket med dere (2)»
Brevet berørte oss ansatte fordi vi som team og enkeltpersoner opplevde at en utenforstående kom inn og så oss og satte ord på vår praksis på en måte som vi ikke hadde erfart tidligere. Brevet beskrev betydningen av alle de gode relasjonene som oppsto i avdelingen. I denne artikkelen ønsker jeg å utforske hva personlig kompetanse og et relasjonelt perspektiv på palliativ omsorg og lindrende sykepleie kan bety. Brevet brukes til å illustrere poenger i artikkelen.
Hvordan forberede seg?
I forordet til masteroppgaven From scared to prepared? skriver Camilla Hardeland om sin egen erfaring som livredd sykepleierstudent første gang hun var til stede ved et dødsleie. Hardelands praksiserfaring motiverte henne til å undersøke hvordan den norske sykepleierutdanningen forbereder studenter til palliativ omsorg. I konklusjonen påpekte hun en viktig mangel i dagens norske sykepleierutdanning, nemlig manglende oppmerksomhet på at studentens egenskaper er viktige i palliativ omsorg, slik som personlige erfaringer, holdninger til døden og egen dødsangst (3).
Én av konsekvensene når sykepleiere ikke evner å møte døende og deres nærmeste, er handlingsvegring. I arbeidet med masteroppgaven snakket Kristin Aamold med sykepleiere i hjemmesykepleien om deres utfordringer knyttet til alvorlig syke kreftpasienter som ønsker å dø hjemme. Aamold oppsummerer: «Sykepleierne anså det som viktig at pasienten skulle ha noen å snakke med. Sykepleierne mente kvaliteten på sykepleien er avhengig av personlig og organisatorisk kompetanse. På grunn av manglende kompetanse rundt de nære samtaler og pasientenes eventuelle behov for en samtale, beskrev sykepleierne handlingsvegring …» (4, s. 2).
Bruker «hele meg»
I de snart 20 årene jeg har vært engasjert i og jobbet innfor fagfeltet palliativ omsorg, har jeg vært opptatt av hva som kjennetegner god sykepleie til alvorlig syke og døende og deres nærmeste. Hva er profesjonell lindrende sykepleie? Min egen erfaring er at jeg bruker «hele meg» i møte med døende og deres familie. Kunnskap om smerte- og symptomlindring er bare en liten del av det jeg har med meg. Greta Marie Skau skriver at profesjonell kompetanse er en kombinasjon av yrkesspesifikke ferdigheter (A), teoretiske kunnskaper (B) og personlig kompetanse (C) (5).
Yrkesspesifikke ferdigheter (A) vil for eksempel være god evne til å kommunisere både med pasienter og pårørende, vurdere og observere symptomer og kliniske endringer, kunne administrere smerte- og symptomlindrende behandling, gi god grunnleggende sykepleie som et godt stell, forebygge trykksår, osv.
Det teoretiske grunnlaget (B) favner vidt og handler blant annet om forståelse av døden sett i lys av vår tid og kultur. Her finner vi Cicely Saunders’ utvikling av hospicefilosofien og begrepet «total pain» som bærebjelke for all palliasjon. Likeledes er betydningen av tverrfaglig samarbeid, kunnskap om kommunikasjon, mestring, håp, sorg og kriseteori inkludert i dette punktet. Teoretisk kunnskap omfatter selvfølgelig kunnskap om dødsprosessen, medikamentell behandling av smerter og andre plagsomme symptomer samt forståelse for spesielle palliative utfordringer knyttet til ulike diagnoser.
Men hva er det utover gode sykepleieferdigheter og teoretisk kunnskap sykepleieren bør ha av personlig kompetanse (C)?
«Takk at vi fikk bli kjent med dere alle. At dere ikke var så profesjonelle i jobben at dere ble fremmede, men mennesker vi lærte å sette pris på utover deres faglige dyktighet (2)»
Må senke tempoet
Et menneske som skal dø, er mer enn en pasient med en alvorlig diagnose. Den unike personen som sykepleieren møter, skal fullføre sitt liv om noen måneder, uker eller timer og ta farvel med sine nærmeste. Det å følge mennesker på sitt mest sårbare krever at sykepleieren har evnen og muligheten til å senke tempoet. Sykepleieren må lytte med alle sine sanser for å finne ut hva som er viktig for akkurat han eller henne du har foran deg, akkurat nå. Evnen til ydmykhet oppøves; i møte med døden har ingen kontroll, ei heller medisinen eller sykepleieren.
«Sykepleieren må være ærlig og ekte.»
De mange møtene jeg har hatt, både som sykepleier på Hospice Lovisenberg og på Lindrende enhet i Moss, med alvorlig syke og døende samt deres pårørende, bekrefter stadig hva som er fundamentet for den gode sykepleien. I all sykepleie handler det om å oppnå tillit og skape trygghet. Ikke minst er dette viktig når den syke og de nærmeste er på sitt mest sårbare. Sammen med den syke forsøker sykepleieren å hjelpe til med å finne et slags fotfeste og holde fast i et håp – ikke håpet om å bli frisk, men om gode dager, timer eller øyeblikk. Det handler om å tilrettelegge for opplevelser og samvær med dem som betyr noe for den syke, noe som gjerne kan inkludere et elsket kjæledyr.
«Takk også for at dere tok imot oss alle 4. Pappa, mamma, meg,
men aller mest Vilja. Takk for at familien fikk være sammen på
tross av 4 ben og pels. Takk for at dere inkluderte henne som det
familiemedlemmet hun er for oss, og at hun var like velkommen som
oss.
Sykepleieren må være ærlig og ekte – hvis ikke avslører den
døende og de nærmeste oss med et skarpt blikk. Det kreves evne til
modig nærvær (6) når dødsangsten rår, fortvilelsen over alt man
skal forlate overvelder eller når sorgen over alt man ikke skal få
oppleve er så altfor tung å bære. Det handler om evne til å lytte
til den døendes fortellinger om livet slik det ble, med gleder,
skuffelser og sorger. Det handler om ydmykhet overfor pasientens
dyrebare tid og respekt for det enkelte menneskes valg når tiden er
knapp. Trygve Wyller utfordret for en del år siden fagfeltet med å
hevde at vi hadde vært bedre tjent med å innføre et relasjonelt
perspektiv i motsetning til det mer objektiverende medisinske
tankegodset. Ved at sykepleieren ser seg selv i relasjon med den
døende, forhindres at pasienten blir et objekt (7). Som sykepleier har jeg til tider følt meg både «naken» og sårbar
i møte med døende. For hva kan jeg som sykepleier egentlig tilføre?
Det er jo den andre som kjenner hvordan døden tar tak i kroppen og
preger livet. Jeg er tilskuer, men blir deltaker i møte med den
døende i en erkjennelse av vår felles menneskelige sårbarhet. Den
andres død aktiverer min bevissthet om at jeg også har begrenset
tid, jeg skal også dø (7). Wyller har et poeng; et
deltakerperspektiv kan gjøre oss til bedre hjelpere for alvorlig
syke og døende. Begreper som i dag dominerer fagfeltet er «standard for
palliasjon», «behandlingslinjer for palliasjon», «symptomkontroll»
og et nyere begrep jeg har lagt merke til: «palliatør». Sykepleiere
undervises i ulike smerte- og symptomkartleggingsverktøyer og
standardiserte tiltaksplaner som for eksempel ESAS, MOBID 2, LCP –
nå «Livets siste dager» (8). Bruk av skjemaer er ingen garanti for
at den lindrende omsorgen blir god, eller for at pasienter og
pårørende føler seg godt ivaretatt eller opplever god
livskvalitet. Min erfaring er at ingenting er mindre standardisert enn det å
møte mennesker som skal dø. Det handler mer om kunst og finfølelse og et teamarbeid der vi
sammen lytter til pasientens fortelling. Da kan vi finne nøkkelen
til hvordan vi som tverrfaglig team best mulig kan hjelpe. Det er
forsket mye på medikamentell smerte- og symptomlindring. Samtidig
er begrepet «total pain» helt sentralt i palliativ omsorg og
medisin (11). Vi må se alle fasettene (fysisk, psykisk, sosialt og
åndelig/eksistensielt) ved den enkeltes smerte og symptombilde i
lys av personens levde liv og historie og den aktuelle
situasjonen. «I møte med døden har ingen kontroll.» Når man fokuserer på det relasjonelle perspektivet, kommer
spørsmålet om hvilken personlig kompetanse sykepleieren må ha for å
kunne gi omsorg til den døende og de pårørende. Skau skriver: «Mens de to andre aspektene ved profesjonaliteten
handler om allmenne og yrkesspesifikke kunnskaper og ferdigheter,
handler vår personlig kompetanse om den vi er som person, både for
oss selv og i samspillet med andre. Den handler dermed også om hvem
vi lar andre få være i møte med oss, og om hva vi har å gi på et
mellommenneskelig plan. Våre verdier og holdninger, vår
bevissthetsgrad, vår personlige modenhet og vårt menneskesyn inngår
i vår personlige kompetanse, sammen med egenskaper som varme og
empati, engasjement og forståelse, følsomhet og indre styrke.» (5,
s. 61) Et sitat til fra takkebrevet: «Takk for at dere så oss i øynene når dere snakket med oss, og
tok dere tid. Takk for at dere aldri var påtrengende, men alltid
tilstede. Takk for at dere har gitt oss gode minner på et sted vi
gruet for å være. …. Fordi dere gikk med oss den vanskeligste tiden
vi har hatt, og gav av dere selv. På en helt unik måte hver og en
av dere. En med humør og latter, en med visdom, en med kvikke
kommentarer, en med ro og rom for hverdag, en med ekstra faglig
tyngde, en med trygghet og stødighet, en med oppmuntring og humor
... men alle med smil, integritet, vennlighet og en sjelden, varm
omsorg.» (2) Alle sykepleierne på Lindrende enhet er godt voksne, erfarne
sykepleiere med videreutdanning i palliativ omsorg. Skau påpeker at
det tar tid å utvikle personlig kompetanse, og det er dessuten
vanskelig å telle, måle eller veie kvaliteten på den personlige
kompetansen, som for eksempel menneskelig dybde, visdom, erfaring,
intuisjon eller integritet (5). Camilla Hardeland undersøkte norsk sykepleierutdanning og
konkluderte med at det bør utarbeides et felles utdanningsprogram i
palliativ omsorg for bachelorstudenter (2). Dette programmet skulle
gjentas flere ganger i løpet av bachelorutdanningen. Blant annet
studentens personlige kvaliteter, holdninger til døden og dødsangst
skulle tematiseres. Som sykepleiere vil de fleste av oss møte døden enten det er i
hjemmesykepleien, på fødeavdelingen, på kirurgien, i mottaket, i
psykiatrien, på medisinsk post eller på sykehjem. Jeg synes det er
særdeles viktig å forberede sykepleiestudentene godt på denne delen
av sykepleien. Sykepleieres egen dødsangst og behov for å skyve
temaet til side kan igjen medføre at vi som sykepleiere ikke klarer
å møte behovene til den alvorlig syke eller døende, og at vi
stilltiende samtykker i å opprettholde nytteløs behandling eller
lider av handlingsvegring (4). Tuva Sandsdalen har sammen med forskerkollegaer gjort en stor
internasjonal oppsummerende studie med et brukerperspektiv på
palliativ omsorg. Studien viser at støtte og hjelp til å få leve et
mest mulig meningsfylt liv var det viktigste for pasienter i
palliativ fase (9). Pasientene trengte en palliativ omsorg som
fungerte som et støttende system rundt dem. Både personalets
tilnærming, selve omsorgsmiljøet og organiseringen av
hjelpetilbudet var viktig for pasientenes opplevelse av mening og
livskvalitet (9). De siste ti til femten årene ser vi at alvorlig syke og døende i
stadig større grad sendes som «pakkepost» mellom de ulike
helsetjenestenivåene og helsetilbudene her i landet (10). Mange
pasienter jeg har møtt, har vært urolige og uttrykker redsel – ikke
for døden, men for å bli skrevet ut fra både korttidsposter på
sykehjem og sykehusavdelinger. Med det laveste tallet på hjemmedød
i Europa vet vi at mange som ønsker å dø hjemme, ikke har de trygge
rammene rundt seg som de trenger for å få det til. Hvis vi tar det relasjonelle perspektivet på alvor og ser det
som betydningsfullt, hvordan bør vi da organisere helsetjenestene
til alvorlig syke og døende? Hvordan kan vi etablere praksiser som
stemmer mer overens med ønskene og behovene til de døende og deres
nærmeste? Og hvordan kan vi utforme fremtidens utdanningsprogram
for sykepleiestudenter slik at deres personlige kompetanse og
holdninger til døden tas hensyn til, og evnen til modig nærvær
oppøves? I mai 2016 oppnevnte regjeringen et nytt offentlig utvalg som
skal utrede og legge føringer for fremtidens palliative omsorg og
behandling i Norge. Det blir spennende å se hvilke perspektiver som
blir vektlagt i den nye NOU-en, og hvilke anbefalinger som vil bli
gitt både for organiseringen av det palliative tjenestetilbudet og
for innholdet i fremtidens sykepleierutdanning. 1. WHO og EACPs definisjon av palliasjon:
Tilgjengelig fra:
http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/palliasjon/1.innledning-revidert-2009/definisjon-av-palliasjon
(Nedlastet 19.06.2016).
… takk Berit (hjelpepleier) for at du løftet Vilja til ansiktet
til pappa den dagen han døde. (2)»
Relasjonelt perspektiv
Standardisering
Personlig kompetanse
Palliasjon i utdanningen
Meningsfylt liv
Konsekvenser av ny NOU
Referanser
2. Brev fra etterlatt mottatt av personale på
Lindrende enhet, Peer Gynt Helsehus i 2015. Brevskriveren har
godkjent bruk av brevet og lest artikkelen. Navn og andre
opplysninger som kan identifisere pasient eller brevskriver, er
forandret.
3. Hardeland C. From scared to prepared?
Masteroppgave ved UiO, Det medisinske fakultet, Institutt for
sykepleievitenskap og helsefag, Oslo. 2009.
4. Aamold K. Den alvorlige kreftsyke pasient.
Masteroppgave ved UiO, Det medisinske fakultet, Institutt for
helse og samfunn, Seksjon for sykepleievitenskap, Oslo. 2013.
5. Skau GM. Gode fagfolk vokser. Cappelen
Akademisk Forlag, 1999.
6. Hospice Lovisenberg. Unik kompetanse og
modig nærvær. 20-års jubileumskonferanse, 2014. Tilgjengelig fra:
www.lds.no/media/1427/årsrapport-hospice-lovisenberg-2014.pdf
(Nedlastet 19.06.2016).
7. Wyller T. «Eier du ikke skam i livet?»
Hospicespråket mellom blottelse og snerpethet. I: OMSORG nr. 1/2003
(62–66), Fagbokforlaget, Bergen. 2003.
8. Oslo universitetssykehus. Tilgjengelig
fra: www.palliasjon.no (Nedlastet 19.06.2016).
9. Sandsdalen T, Hov R, Høye S, Rystedt I,
Wilde-Larsson B. Patient’s preferences in palliative care: a
systematic mixed studies review. Palliative Medicine 2015;29(5)
(399-419).
10. Trier EL. Døden på flyttefot. Kronikk i
Halden Arbeiderblad 25.09.2013.
11. Clark D. History and culture in the
rise of palliative care. I: Payne S, Seymour J, Ingleton C.
Palliative Care Nursing. Principles and Evidence for Practice, 2.
utg. Open University Press,
2008.
Mest lest
Forskningens ABC
Alt du trenger for å finne, forstå og bruke forskning i sykepleieutdanningen.
0 Kommentarer