Innledning og bakgrunn

Å få et barn med funksjonsnedsettelser er en kritisk hendelse i foreldres liv. De står overfor store praktiske, sosiale og psykologiske utfordringer (1-4). Svært få kjenner andre foreldre i liknende situasjon og foreldrene føler seg annerledes og ensomme (5,6). Foreldrenes evne og mulighet til å håndtere situasjonen er av stor betydning for familiens velvære, inkludert barnets spesielle behov. Likevel har helsearbeidere i liten grad fokusert på foreldrenes psykologiske og sosiale behov (7).

Ved et Lærings- og mestringssenter (LMS) i Helse Sør-Øst, satses det på å gi gruppebasert opplæring til foreldre som har barn med ulike diagnoser. Både i kursevalueringer og i en evalueringsstudie av et tilbud for nybakte foreldre til barn med funksjonsnedsettelser, gir foreldrene tydelig uttrykk for at de faglige foredragene er bra, men at det viktigste er å treffe andre foreldre (8). For å imøtekomme foreldrenes ønske om å treffe andre foreldre som også har barn med funksjonsnedsettelser, gis det tilbud om tilrettelagte selvdrevne grupper. Målet med foreldregrupper er at deltakelse i fellesskapet med andre setter i gang endringsprosesser slik at hver enkelt familie får mulighet til å finne sin egen vei. Gruppene bygger på kunnskap om betydningen av å dele erfaringer og være modeller for hverandre (9). Hver gruppe består av cirka ti foreldre der barna er på samme alder og har ulike syndromer, nevrologiske skader eller sykdommer. Foreldrene møtes uten barn, på kveldstid en gang i måneden. Tilbudet har stor etterspørsel og enkelte har deltatt siden oppstart i 2004.

Enkelte studier av betydningen av å treffe andre foreldre i grupper har fokusert på hvilken betydning gruppedeltakelsen har for barnet (10,11). Studier av foreldrenes møte med andre foreldre i grupper, har fokusert på hva foreldrene får ut av gruppetilbudet og mindre på hva som skjer i gruppen. Studiene viser at foreldrene får mer kontroll over livene sine (12), føler mindre stress, utvikler nye mestringsstrategier (13), utvikler kunnskap og ferdigheter samt opplever at de får følelsesmessig støtte og føler seg mindre ensomme (14). En norsk studie av selvhjelpsgrupper viser at mødrene til barn med funksjonsnedsettelser ble styrket i sin rolle som mor i møtet med hjelpeapparatet. Enkelte av mødrene rapporterte om økt selvtillit og mindre opplevd stigma (15).

Helsedirektoratet ga i 2009 midler til studien «Treffe de andre og hverandre». Studien hadde to problemstillinger; hvilke utfordringer foreldre til barn med funksjonsnedsettelser har i møte med sosiale nettverk og hvilke erfaringer foreldrene har fra foreldregrupper. Artikkelen forholder seg til siste problemstilling. Hensikten med artikkelen er å formidle kunnskap om hvilke opplevelser og erfaringer foreldre til barn med funksjonsnedsettelser har ved å være til stede i foreldregrupper, samt hvilken betydning det kan ha for dem.

Design, metode og utvalg

Studien har et kvalitativt utforskende design. Det ble gjennomført halvannen times dybdeintervju med hver forelder i utvalget. Intervjuguiden hadde tre temaer: Erfaringer omkring gruppeoppstart, opplevelse av å være til stede i gruppen, og hvordan det å delta eventuelt innvirket på hverdagen. Foreldre som hadde deltatt i foreldregruppe i minst ett år og vært på minst ett møte siste halvår, kunne inkluderes. 21 foreldre fylte inklusjonskriteriene og ble satt på en liste i tilfeldig rekkefølge. Lederen ved LMS forespurte hver annen forelder på listen. Åtte mødre og to fedre samtykket til intervju. Barna deres var mellom tre og åtte år og hadde betydelige funksjonsnedsettelser. To av barna hadde eldre søsken, mens de resterende var enten enebarn eller de hadde nylig fått en søster eller bror. Tre foreldre ble intervjuet i eget hjem, de andre ved sykehuset. Intervjuene fant sted medio 2010, ble tatt opp på lydfil og fortløpende transkribert uten gjentakelser, usammenhengende sekvenser eller lyder. Forskeren som intervjuet hadde tidligere tilrettelagt gruppene. Foreldrene kjente til henne og hennes erfaringer som mor til barn med funksjonsnedsettelse. Dette kan ha bidratt til at foreldrene følte seg trygge på å fortelle.

Analyse

Det ble gjennomført en kvalitativ innholdsanalyse der målet var å analysere intervjupersonenes erfaringer, i lojalitet til deres egen versjon av historien (16). Første steg i analysen var å lese grundig igjennom det enkelte intervju for å få et helhetsinntrykk. Temaer som fristed og praktisk utbytte ble tydelig. Neste trinn i analysen var en systematisk gjennomgang av det enkelte intervju for å identifisere meningsbærende elementer. Utsagn eller «tekstbiter» fra hvert intervju, som ga kunnskap om problemstillingen, ble identifisert. Inspirert av Graneheim og Lundman (17) ble meningsbærende elementene satt inn i første kolonne i en matrise med fem kolonner. I kolonne to ble meningsinnholdet i «tekstbiten» fortettet (manifest mening) og i kolonne tre ble en mulig underliggende mening nedtegnet (latent mening). I kolonne fire og fem fikk utsagnene en kode og et tema. Neste trinn var å sette sammen alle utsagnene i de forskjellige intervjuene i en matrise der de ble sortert etter kode og tema. Etter analyse av samlematrisen ble temaene tydeligere. Temaet forståelse ble analysert fram. Siste trinn i analysen var å syntetisere koder og temaer til funn og identifisere sitater som representerte gode illustrasjoner. For å utsette materialet for ulike blikk har medforsker, i tråd med Malteruds (16) anbefaling, lest rådata og medvirket i utviklingen av analysen.

Etikk

Foreldrene ble skriftlig informert om hensikt og frivillighet og undertegnet skriftlig samtykkeerklæring. Intervjuene er anonymisert og behandlet konfidensielt. Data ble lagret etter gjeldende retningslinjer. Studien ble godkjent i Regional etisk komité og av personvernombud ved gjeldende universitetssykehus. Det ble etablert en referansegruppe ved studiestart. Vi var klar over at kjennskap til intervjuer kunne oppleves som en plikt til samtykke. Konkret erfarte vi at flere foreldre, enn de vi hadde inkludert, gjerne ville vært med i studien.

Funn

Den følgende presentasjonen viser analysens tematiske funn: Noen å identifisere seg med, et fristed, en spesiell forståelse og å reise seg i møte med omgivelsene.

Identifikasjon

Å takke ja til tilbud om foreldregruppe kan oppleves som et vanskelig valg. Mange fortalte at de før første treff i foreldregruppen hadde bekymret seg over hvem de andre foreldrene var. De fleste hadde vært veldig spent på om de ville komme overens med de andre, eller om de hadde noe som helst til felles med dem. Flere hadde lurt på om de andre foreldrene var litt rare.

Ingen av foreldrene hadde venner som hadde barn med funksjonsnedsettelser. Enkelte hadde aldri tidligere truffet en familie i liknende situasjon. Når foreldrene først hadde tatt steget for å starte i gruppa, fortalte de om et positivt første møte. En mor brukte benevnelsen «ekstremt positivt». Å finne ut at de selv ikke var «de eneste i verden» som hadde fått et barn med funksjonsnedsettelser ble opplevd som positivt. Å se at det var «normale mennesker» som var i samme situasjon som dem selv, og at de andre foreldrene var ressurssterke ble også poengtert. En mor sa: «Det er herlig å sitte i foreldregruppa å se på disse jentene som er fantastiske folk, oppegående folk, de har bare hatt utrolig uflaks.» Den samme moren fortsatte: «Så hadde nok jeg en litt kjip innstilling fra jobben min, der tror man jo ofte at funksjonshemmete barn har blitt det fordi de har rare foreldre.»

Å oppdage at det er mange som har de samme utfordringene, at de andre foreldrene er ressurssterke og at de håndterer situasjonen, gir foreldrene noen de kan identifisere seg med. En mor sa: «Du ser at det er mennesker du kan identifisere deg med, som du føler at du har noe til felles med, som også har fått store utfordringer.»

Et fristed

Foreldrene opplever gruppa som en oase der de kan slappe av, senke skuldrene og være seg selv. I samtale med de andre kan foreldrene fortelle om barna sine uten at de, som en mor sa: «føler at vi klager og kjaser og maser».

I gruppa blir det å være mor eller far til et barn med funksjonsnedsettelser alminnelig. En fortalte at i gruppa blir temaer som gåstoler, epileptiske anfall og handikapskilt i bilen helt normale. Foreldrene opplever det som befriende at de i dette forumet kan fleipe og tulle om andre menneskers uvitenhet, dumme spørsmål eller tilbakemeldinger. Enkelte betegnet det som galgenhumor. En mor fortalte: «I denne gruppa kan vi jo fleipe om det så mye vi bare vil! Hvis vi hadde fleipet med noen andre om det samme, så hadde de lurt på hvordan i alle dager vi kan fleipe om sånt.»

Ved å ha fått et annerledes barn, føler foreldrene at de selv blir annerledes. Sammen med de andre foreldrene blir følelsen av annerledeshet borte. En mor sa: «Det føles veldig som et fristed når vi møtes …, når vi møter andre så føler jeg at det er sønnen min som definerer meg, men når jeg kommer inn der så …, den definisjonen har alle sammen, så der føler jeg at …, da blir det lagt til side, fordi det har, jo alle, så man får liksom mer vært seg selv, alle vet hvordan ting er på en måte.»

En spesiell forståelse

Det ble poengtert at en viktig side ved å delta i gruppa var å møte andre foreldre med den samme forståelsen. En mor sa: «Det viktigste er å møte noen som fullt ut forstår hverdagen med et funksjonshemmet barn.»

Flere hevdet at ingen andre som ikke har opplevd det samme som dem kan ha den forståelsen. Å ha denne forståelsen handler om å ha kjent på sorgen, på smerten, på frustrasjonen over å ha fått et annerledes barn. Forståelsen dreier seg også om å ha kjent på følelsen av selv å være annerledes. En mor sa at alle foreldrene har følt hvordan det er «å falle utenfor det normale». Eller som en annen mor sa: «Alle i gruppa vet hvor nedverdigende det kan være.»

Mange av foreldrene mente at de som har forståelsen møter verden på en annen måte. De hevder at de får et annet syn på livet, de blir mer tolerante og de utvikler en større empati. En mor sa: «Jeg tror jeg har vokst litt og fått noen flere kilo i ryggsekken, så jeg har lært å forstå, ikke minst sorg og den type ting.»

En viktig side av den felles forståelsen, er at foreldrene vet at disse barna er like mye verdt som andre barn og at de er like glad i dem som andre foreldre er i sine friske barn. En mor fortalte at foreldrene ser barnet bak funksjonshemningen. En annen mor sa: «De har de samme følelsene og behovene som andre barn, det er det ikke alle andre som forstår. Det er veldig ok å komme hit for her forstår de, for oss så er disse barna veldig verdifulle, kanskje mer …, i samfunnet er de ikke så verdifulle.»

I møter med foreldrene som har den felles forståelsen, møter de noen som «fullt ut» forstår den hverdagen de står i. Enkelte beskriver det som en intuitiv forståelse dem imellom. Mange hevdet at de ikke trenger å forklare så mye og at de får relevant respons på det de har å fortelle. Å få støtte av foreldrene i gruppen betyr noe helt annet enn støtte fra andre. Foreldrene har stor respekt og tillit til de andre foreldrene som har denne forståelsen. Flere hevdet at samtalen i gruppa blir på et annet nivå enn samtaler med andre.

Å reise seg i møte med omgivelsene

Samtalene i gruppa dreier seg mye om utfordringer i hjelpeapparatet. Det er lite hjelp å få av gamle venner og familie om hvordan det skal håndteres. Foreldrene får kunnskap om hjelpemidler og rettigheter. De lærer hvordan kommunen, helsetjenesten og Nav er organisert, og de får kunnskap om hvordan de skal gå fram og hvilke argumenter de skal benytte. Alle hadde eksempler på praktisk utbytte av gruppa. En far fortalte: «Jeg har alltid noen ting jeg må ordne opp i etter møtene, fordi jeg har fått noen ideer.»

Foreldrene hjelper hverandre med «å stå på krava» og de er flinke til å følge hverandre opp i de prosessene de står i. Å vite at de har de andre foreldrene i ryggen oppleves som en god støtte. En mor beskrev de andre foreldrene som en «heiagjeng» som hjelper henne framover. Foreldrene kommer i en offensiv posisjon til hjelpeapparatet, som en far sa: «ikke med lua i hånda». De andre foreldrene støtter også familiens utfordringer med uformelle nettverk. En mor illustrerte dette: «Når jeg vet at andre (i gruppa) synes de samme tingene er vanskelig, så er det lettere å ta opp den tingen med noen. Da vet jeg at det er ikke bare meg som føler det sånn, det er ikke meg som er sær og sår, det er flere som står bak mine meninger.»

Diskusjon

Alle foreldrene forteller om hvordan deltakelse i gruppen har hatt praktisk betydning. Samtlige hevder også at gruppa gir noe mer, noe viktig som det er vanskelig å sette ord på. Funnene betegner erfaringene i gruppen som et fristed, der de møter forståelse og kan identifisere seg med hverandre, og der de oppfordrer hverandre til å møte omgivelsene offensivt. I denne diskusjonen relaterer vi det som skjer i gruppen og hva det betyr, til begrepet stigma og en form for «avstigmatisering». Dessuten ser vi nærmere på det som uttrykkes som en særegen forståelse.

Goffmans (18) teori om stigma viser at annerledeshet hos individet ofte resulterer i negative reaksjoner fra andre, og dermed får negative konsekvenser for individet. Foreldre som får et barn med funksjonsnedsettelser føler at barnets stigma smitter over på dem selv. De opplever seg selv som annerledes og stigmatisert (5,19,20). Dette kan bidra til å forstå betydningen av foreldrenes erfaringer fra å delta i gruppen. Goffman (18) hevder at de som lever med et stigma har en tendens til å søke sammen i grupper, der det eneste kriteriet for å delta i gruppen er deres felles stigma. Barnets funksjonsnedsettelser er eneste kriterium for å delta i gruppene. Før første møtet var alle foreldrene spente på hvem de andre foreldrene var. Møtet ble betegnet som ekstremt positivt ved at de oppdaget at det var flere som var i tilsvarende situasjon samt at de andre foreldrene ikke var spesielle. Den stigmatiserte kan oppleve det som et vendepunkt for selvoppfatningen når hun oppdager at de andre likner ganske alminnelige mennesker (18). Foreldrene fortalte at de i gruppa møtte noen som dem selv, som de kunne identifisere seg med. Den stigmatiserte befinner seg på en komplisert sosial arena med stadige diskusjoner og valg om hvordan man forholder seg til andre. Samvær med sine egne kan representere en trygg arena, der man kan være åpen og avslappet og der man blir akseptert som like normal som alle andre (18). Funnene i studien indikerer at foreldrene, i tråd med Goffman, opplever gruppa som et fristed der de kan senke skuldrene og slappe av. Følelsen av annerledeshet blir borte og foreldrene kan være seg selv. Stigmatiserte benytter strategier med en krypende og defensiv holdning i møter med sine omgivelser (18). Foreldrene opplever at det som skjer i gruppen gjør at de har de andre foreldrene i ryggen. De oppfordrer hverandre til å være offensive i møte med hjelpeapparat og familiens uformelle nettverk, og ikke stå med lua i hånden som en person som er bærer av et stigma. De erfaringene foreldrene gjør ved gruppedeltakelse, kan forstås som å bety en reduksjon av stigma eller «avstigmatisering» for egen del.

Et framtredende funn var foreldrenes opplevelse av en særegen forståelse. Fay (21) hevder at man ikke nødvendigvis forstår en annen ved å ha felles erfaringer. Han hevder at hvordan mennesker erfarer en hendelse er individuelt og avhengig av faktorer som kjønn, klasse, utdanning og religion. Foreldrene har ulik bakgrunn, samt at barna har forskjellig alder og ulike funksjonsnedsettelser som gir svært forskjellige utfordringer for foreldrene. Hva kan den felles, særegne, betydningsfulle forståelsen være? Forståelsen synes å være knyttet til følelser av nedverdigelse og annerledeshet. Goffman (18) hevder, til forskjell fra Fay (21), at det er blant sine egne man møter forståelse. Ens egne vet hva det vil si å leve med et stigma. I tråd med Goffman (18) hevder Read (6) i sin studie av mødre til barn med funksjonsnedsettelser at mødrene endrer holdninger gjennom sitt kjennskap til barnet. Hun hevder at det er nærliggende å tro at mødrene har like negative oppfatninger av funksjonshemning som andre, før de selv har opplevd å få et barn med funksjonsnedsettelser. Gjennom involvering i barnet oppdager mor at hun og barnet tilhører en marginal gruppe. Foreldrene lærer noe som andre ikke vet. Read hevder at mødrene endrer sine holdninger generelt, en endring som er irreversibel. Foreldrene hevdet at funksjonshemmete ikke er verdifulle i samfunnet, men at de vet at de er like verdifulle som andre. Ut fra dette tolker vi foreldrenes beskrivelser av betydningen av å møte andre med «forståelsen» som at de møter andre foreldre som har endret sine holdninger til personer med funksjonsnedsettelser. Dette er kanskje en betydningsfull grunn til at gruppa oppleves som et fristed. Å være trygg på de andres holdninger og ha felles holdninger, er muligens det som gjør at de i dette forumet kan fleipe og le omkring barnet og familiesituasjonen.

Becker (22) hevder at det i avvikergrupper utvikles en felles kultur, med et felles perspektiv på hvordan verden er og på hvordan man skal håndtere den. Foreldrene snakker ikke bare om at de forstår hverandre, men om at de har forståelsen. Forståelsen handler om at de som har opplevd å få et barn med funksjonsnedsettelser har utviklet sin empati, har en intuitiv forståelse av hverandre og møter verden på en annen måte. Andre som ikke har opplevd det samme, kan ikke ha forståelsen. Foreldrenes fortellinger om forståelsen kan være uttrykk for en felles kultur. Becker hevder videre at et menneske som er stemplet som annerledes, vil kunne føle seg fri når han oppfatter den konvensjonelle oppfattelsen som uopplyst, og erstatter dem med den «innsideoppfattelsen» som er ervervet gjennom fellesskap med noen som er i tilsvarende situasjon. I foreldregruppa etableres det en «innsideoppfattelse», der foreldrene har en særegen forståelse og de andre defineres som uopplyste. I tråd med Becker kan foreldrenes “innsideoppfattelse” bidra til frigjøring. Det kan se ut som om den tydelige opplevelsen av et møte med, og deltakelse i, en særegen forståelse, også er et uttrykk for en «avstigmatisering».

Konklusjon

Studien indikerer at foreldrenes følelse av stigma er utgangspunkt for deres erfaringer i gruppen. På den ene siden er gruppa et fristed der de kan identifisere seg med hverandre og der de ikke trenger å bekymre seg for at de møter negative holdninger til barna. På den annen side er deltakelse i gruppa en vei ut av stigma ved å hjelpe hverandre til å møte omgivelsene offensivt og ved å etablere en felleskultur der bare de som har opplevd å få et barn med funksjonsnedsettelser kan ha denne forståelsen, og der andre defineres som uvitende.

Studiens begrensninger 

Studien gir kunnskap om de erfaringer ti foreldre som har valgt å delta i foreldregruppe gjør seg. En foreldregruppe er neppe et tilbud som passer alle. Hadde målet vært å få fram et mer nyansert syn på gruppetilbudet burde også foreldre som hadde takket nei til tilbudet eller sluttet vært inkludert i studien.

Praktiske implikasjoner

Vi håper at kunnskap om gruppemedlemmenes erfaringer kan inspirere helsepersonell som er i kontakt med aktuelle familier, enten til å etablere grupper eller å vise foreldrene vei til eksisterende grupper.

Takk til foreldrene som åpent lot oss få del i deres erfaringer, til Helsedirektoratet som har finansiert studien og til referansegruppens medlemmer: Jens Grøgaard, Nina Aarhus Smeby, Una Stenberg og Liv-Grethe Kristoffersen Rajka.

Referanser

1. Ingstad B, Sommerschild H. Familien med det funksjonshemmete barnet. Oslo, Tanum Norli, 1983.

2. Lundeby H, Tøssebro J. Livsløp i familier med funksjonshemmete barn. I Tøssebro, Jan (red.). Funksjonshemming – politikk, hverdagsliv og arbeidsliv, 2009.

3. Murphy N A, Christian B, Chaplin D A, Young P C. The health of caregivers for children with disabilities: Caregivers perspectives. Child: Care Health and Development, 2007; 33:180–87.

4. Rappane Olsen B. Med barnet i hverdagen. Omsorgserfaringer til barn med cerebral parese. Høgskolen i Oslo, 2001;4.

5. Berg B, Strøm A. Et annerledes og ensomt foreldreskap. En kvalitativ studie av foreldre til små barn som har funksjonsnedsettelser og deres utfordringer i møte med sine uformelle sosiale nettverk. Fontene forskning, 2012; 1:56–68.

6. Read, J. Disability, the Family and Society, Listening to mothers. Buckingham–Philadelphia, Open University Press, 2000.

7. Haugstvedt K T S, Graff-Iversen S, Khan Bukholm I R, Haugli L, Hallberg U. Processes of enhanced self-understanding during a counselling programme for parents of children with disabilities. Scandinavian Journal of Caring Science, 2012:1–9.

8. Berg B. Annerledes barselgruppe. Sykepleien, 2010; 13:54–6.

9. Lorig K R, Holman H R. Self-Management Education: History, Definition, Outcomes and Mechanisms. The Society of Behavioral Medicin, 2003; 26:1–7.

10. Samit C, Nasch K, Meyers J. The Parents Group: A Therapeutic Tool. The journal of contemporary Social Work. Family Service Association of America, 1980.

11. Carter I. Positiv and Negativ Experiences of Parent Involved in online Self-Help Groups for Autism. Journal of Developmental Disabilities, 2009; 15: 44–52.

12. Gitterman A, Shulman L. Mutual aid groups, vulnerable and resilient populations, and the life cycle. New York: Columbia University Press, 2005.

13. Mandell D S, Saltzer M S. Who joins support groups among parents of children with autism? Autisme, 2007;11:111–22.

14. Law M, King S, Stewart D, King G. The Perceived Effects of Parent-Led Support Groups for Parents of Children with Disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 2001; 21: 29–48.

15. Kvamme I, Eklund Nilsen AC. Hjelper selvhjelp? En prosessevaluering av prosjektet. Selvhjelp og individuell plan i psykisk helsefremmende arbeid. Agderforskning, 2011;1.

16. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. 2. utgave, Oslo, Universitetsforlaget, 2003.

17. Graneheim U H, Lundman B. Qualitativ content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthines. Nurse education today, 2004; 24: 105–12.

18. Goffman E. Stigma, Notes on the Management of Spoiled Identity. London, Penguin, 1963.

19. Green S E. “What do you mean “whats wrong with her?””: Stigma and the life of families of children with disabilities. Social Science & Medicine, 2003; 57:1361–74.

20. Koro-Ljungberg M, Bussing R. The Management of Courtesy Stigma in the Lives of Families With Teenagers With ADHD. Journal of Family Issues, 2009; 30;1175

?1200. 

21. Brian F. Contemporary Philosophy of Social Science. A multicultural approach, Oxford, Cambridge, Massachusetts: Blackwell, 1996.

22. Becker H S. Outsiders. The free press, 1963.