Pleie og omsorg i grenselandet mellom frivillighet og tvang

Last ned artikkel (pdf, 452.48 KB)
Invitert kommentar:

Sammendrag

Studiens bakgrunn: Nylig ble bruk av tvang i helsetjenesten regulert: helsehjelp kan gis til pasienter som mangler samtykkekompetanse og som motsetter seg nødvendig helsehjelp når det er fattet lovlig vedtak. Bruk av tvang i omsorgsarbeider utfordrende.

Hensikt med studien: Artikkelen fokuserer på grenselandet mellomfrivillighet og tvang i omsorg og pleie til personer med demens i sykehjem. Hensikten er å beskrivetypiske situasjoner når omsorg og pleie skal gis til personer meddemens som motsetter seg hjelp.

Metode: Artikkelen er basert på elleve fokusgruppeintervjuer med60 pleiere på fem sykehjem. Vi har benyttet en åpen form for analyse(«bricolage») av det transkriberte datamaterialet (311 sider).

Hovedresultat: Resultatene viser at å hjelpe personer med demens med personlig stell byr på mange utfordringer. Grensene mellom frivillighet og tvang er ofte uklare, og frivillige situasjoner kan raskt vippe i retning av sin motsats, tvang. Motstand kan ligge mer i måten ting gjøres på enn motstand mot selve handlingen. Etablering av tillitsfulle relasjoner til pasientene er en måte å redusere tvang og øke frivillighet og samarbeid på.

Konklusjon: For å utvikle bevissthet om og alternativer til tvang, er det viktig at pleierne engasjerer seg i kontinuerlige diskusjoner om praksis. Det er behov for kvalitativ forskning for å forstå og utvikle feltet. Kunnskap ompleiernes erfaringer og håndteringsmåter kan bevisstgjøre og gi pleierne flere strategier for å gjennomførekrevende pleieoppgaver, og den kan bidra til å iverksette tiltak som styrker kvaliteten på omsorgen. På sikt kan det redusere tvang.

Innledning

De siste ti årene har bruk avtvang overfor personer meddemens fått økende oppmerksomhet i Norge, og det er gjennomført flere studier (1–7). Tvang eller press i forbindelse med stell og pleie er vanlig i norske sykehjem (1,2,4). Etter2009 ble bruk av tvang i helse tjenesten regulert: helsehjelp kan gis til pasienter som mangler samtykkekompetanse og som motsetter seg nødvendighelsehjelp når det er fattet lovligvedtak (8–9). Bruk av tvang i omsorgsarbeid er vanskelig for helsepersonell (10,11), og innebærer etiske, faglige og juridiske utfordringer som det er viktig å belyse. Tvang kan være opplagt; bruk av fysiske tvangsmidler som hindrer bevegelse(sengehest, belter i stol eller seng, bordbrett) og «kjemisktvang» (medisiner) for å regulere vanskelig atferd hos personer med demens (5). Det som først og fremst interesserer oss er de mindre åpenbare former for tvang og grenselandet mellom frivillighet og tvang. Grensene mellom frivillighet og tvang kan være hårfine (12, 13).Ofte står pleierne i situasjoner der pasienters motstand ikke virker «rasjonell», der pasienten kanskje noen minutter senere er fornøyd med å ha fått hjelp, og der det å hjelpe kan føles tvingende nødvendig.

 

Tidligere studier

I november 2009 gjorde vi et systematisk litteratursøk forperioden 1995–2009 i Medline, Cinahl og Sociological abstracts med følgende søkeord: «coercion», «restraint», «nursing home» og «dementia». Resultatet av søket viser at de fleste artiklene beskrivertverrsnittsstudier som undersøker henholdsvis prevalens avulike former for fysiske hindringer/tvang i sykehjem (1, 2, 6,14–19), forhold som assosieres med bruk av tvang/hindringer(4, 20–23), årsaker til eller begrunnelser personalet gir for å ta i bruk fysiske hindringer/tvangstiltak (3, 24) eller tiltak for å redusere atferdsproblemer og fysiske begrensninger (7, 19,25–28). I litteraturlister og via andre kilder har vi funnet artikler som omhandler frivillighet og tvang i forbindelse med stell og pleie, to artikler som fokuserer på omsorgsmakt og produktivmakt (12, 13), to artikler som tematiserer vasking aveldre pasienter i langtidspsykiatri(29, 30) og to artikler som diskuterer etiske forhold (10,11). I tillegg har vi identifisert fem kvalitative studier (31–35)av aggressiv atferd og bruk avtvang. Dusjing er den aktivitetsom oftest fremprovoserer aggressiv atferd blant pasienter med demens i sykehjem (31). Miller (ibid.) understreker behovet for å tilpasse pleien tilpasientenes individuelle behov. Hun anbefaler det hun betegner som «Working through aggression to the person», en strategi for å forebygge aggresjon, møte pasientens aggresjon på en konstruktiv måte og redusere bruk av tvang. Basert på videoopptak av bade- og dusjesituasjoner, identifiserte Somboontanont og medarbeidere (32) trekk ved pleiernes atferd som bidro til aggresjon blant personer med demens i sykehjem: konfronterende kommunikasjon, mangel på respekt for pasientens følelser, dårlig tid og manglende forberedelse før noe skulle skje. Å ikke bruke tvang, ved å la være å holde fast pasientens hånd eller arm, reduserte aggresjon. Basert på deltakende observasjon i sykehjem hevder Moser (34, 35) at en relasjonell og (re) habiliterende behandlingskultur bidrar til reduksjon av angst, uro og aggresjon, og derved mindre bruk av tvang, sammenlignet med en biomedisinsk tilnærming, der det primært er pasientens demenstilstand som er styrende for situasjonsforståelsen og relasjonen mellom pasient og pleier. Moser (33) har studert kommunikasjon basert på Marte Meo metoden: i analyse av videoopptak fra samhandlingssituasjoner mellom personer med demens og pleierne oppdaget pleierne at pasientene viste initiativ, vilje og kompetanse. Suksessfaktorene var, ifølge pleierne, at pasientene følte seg anerkjent ved at det var fokus på her-og-nå situasjoner. Pleierne unngikk å stille spørsmål som skapte forvirring, de senket tempoet og skapte rolige og oversiktlige situasjoner slik at pasientene opplevde kontroll (ibid.). Kunnskap om pleiernes erfaringer og håndteringsmåter kan bevisstgjøre pleierne og gi dem flere strategier for å håndtere krevende pleieoppgaver og bidra til å iverksette tiltak som styrker kvaliteten på omsorgen. På sikt kan det redusere tvang. Hensikten med artikkelen er å beskrive hvordan pleiepersonalet erfarer og håndterer typiske situasjoner i sykehjem når omsorg og pleie skal gis til personer med demens som på forskjellige måter og i ulik grad motsetter seg slik hjelp.

 

Metode

Fokusgruppeintervju

Materialet i vår studie er basert på fokusgruppeintervju med 60 deltakere fordelt på 11 grupper. Fokusgruppene besto av pleiepersonale på fem sykehjem på det sentrale østlandsområdet. Antall deltakere i hver gruppe varierte fra tre til syv, og de var hovedsakelig tverrfaglig sammensatt. Rekruttering av deltakere skjedde i to trinn: først ble lederne for sykehjemmene spurt om sykehjemmet ville delta i prosjektet, og deretter ble avdelingslederne ved ulike avdelinger på sykehjemmet bedt om å spørre de ansatte om å delta. Det viste seg at vår henvendelse vekket engasjement og vilje til å delta. Vi valgte å ta imot alle som ønsket å være med. Vi opplevde at deltakerne engasjerte hverandre gjennom de kollektive utvekslingene i intervjuene. Følgelig fikk vi relevante og interessante beskrivelser av deres erfaringer helt til siste intervju. Intervjuene varte i cirka to timer, de ble tatt opp på bånd og deretter transkribert (311 sider). Intervjuene var basert på en tematisk ordnet intervjuguide der vi fokuserte på personalets forståelse av frivillighet og tvang, hvordan situasjoner løste seg uten bruk av tvang, hvordan motstand mot pleie og omsorg utløste bruk av press og tvang, hvilke pleiesituasjoner som involverte bruk av tvang og hvilke former for tvang de hadde erfaring med. Fokusgrupper (36–42) ledes vanligvis av en moderator som skal sørge for at alle kommer til orde, at samtalen er forankret i det tema som er i fokus og at gruppens erfaringer skal komme til uttrykk gjennom samtalen. Vi valgte å være to moderatorer (første- og andreforfatter), der vi supplerte hverandre med oppfølgende spørsmål. Moderatorer må også være var for gruppedynamiske prosesser (38). Flere deltakere uttrykte bekymring før intervjuene. Noen var usikre på hva de kunne bidra med, og sa de grudde seg. Tvang kan være et følsomt tema å snakke om, derfor la vi vekt på at deltakerne skulle få fortelle det de hadde lyst til å fortelle. Deltakerne ble innledningsvis bedt om å beskrive mest mulig detaljert fra hendelser som dreide seg om tvang, og om grenselandet mellom frivillighet og tvang. Vi fulgte opp med spørsmål til utdyping. Vi tillot også at de ikke alltid holdt seg strengt til tematikken, både fordi vi ønsket å bidra til en aksepterende atmosfære og fordi vi erfarte at det ut av «hverdagsprat» kan komme relevante historier. For å ivareta pasienters anonymitet ba vi deltakerne på forhånd om å maskere karakteristika som kunne bidra til gjenkjenning. I utskriving av intervjuene har vi også anonymisert gjennom å endre på person-, institusjons- og stedsnavn, i tillegg til at vi har vært nøye med å vurdere all informasjon med tanke på faren for identifisering av personer (43). Prosjektet er meldt til Norsk Samfunnsvitenskapelig Datatjeneste (44). Vi rådførte oss med Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (45), og studien ble vurdert til å ikke være fremleggelsespliktig der.

 

Analyse

 Analysen av materialet foregikk i flere faser. Alle forfatterne studerte og diskuterte utskriftene fra intervjuene, både underveis og etter at alle intervjuene var gjennomført. Det førte til den første struktureringen av materialet etter temaer (38). Vi laget en oversikt over beskrivelser som handlet om ulike former for tvang eller overtalelse, press eller manipulering, hvilke situasjoner som hadde utløst tvang, samt på beskrivelser av alternativer til tvang. Videre har vi systematisert materialet ut fra ulike områder ved pleie og omsorg som vi ser at deltakerne omtaler i intervjuene (37). Vår fremgangsmåte kan best beskrives som «bricolage» (46): vi har beveget oss fritt frem og tilbake i materialet uten å støtte oss på bestemte metoder og analytiske teknikker. Det er en eklektisk måte å skape mening i et datamateriale på (ibid., 47).

 

Resultater

Gjennom historiene synliggjør deltakerne at de står i en krevende hverdag. En pleier beskriver grenselandet mellom frivillighet og tvang når hun skal hjelpe pasienter med personlig stell: «For hvor ofte skal du inn og skifte eller stelle? Hvor lenge skal du vente? Hvordan skal du håndtere hele situasjonen? Kan du gå ut og komme tilbake? Kan hun få lov til å ikke vaske seg den ene dagen? Hvor mange dager skal det gå før man gjør det?»

 

Vask og dusj

Behovet for stell, vask og dusj knyttet til tilgrising med urin og avføring er noe mange er opptatt av. En uttrykker det slik: «Men noen ganger så må vi dusje, fordi det er avføring nedover hele kroppen og hele rommet og …» I slike tilfeller oppfattes behovet for stell som så uttalt at de opplever å befinne seg i et grenseland der mildt press og overtalelse kan føre dem inn i en tvangssituasjon: «Vi tvinger ikke en pasient til å dusje, liksom, men er det så på grensa at det lukter både svette og urin, så er det på en måte litt tvang, det også …» En annen sier: «Ja, da må du rett og slett bruke litt tvang, men jeg forklarer og forklarer … Men det kan godt hende at en må bruke den lille tvangen, allikevel. Jeg bruker ikke så mye tvang for jeg får pasienten på gli, men jeg må jo i hele meg sjøl ta den lille tvinge meg …» Pleierne ønsker ikke å anvende åpenbar tvang, «den veldige tvangen», som en uttrykker det. Samtidig opplever de at de må foreta seg noe som går på tvers av pasientenes ønsker. Det at pasientene ikke vil dusje, relaterer flere til at det ikke er vanlig for den generasjonen å dusje like ofte som yngre gjør i dag. Uttrykkene de tar i bruk, er interessante: «litt tvang», «den lille tvangen», «ikke så mye tvang». En beskriver det som om hun må mobilisere litt ekstra i seg selv: hun må ta den lille tvinge meg. Vi tolker disse beskrivelsene som at pleierne opplever at de balanserer hårfint i situasjoner der de tenker at «litt» press eller «litt» tvang er legitimt for å få med seg pasientene i det som vurderes som nødvendig stell, men at dette fort kan «bikke» i retning av for mye tvang eller at man ikke får stelt pasienten. De forsøker «å lirke det til», et uttrykk som de stadig tydde til. Noen trekker frem at måten ting gjøres på kan være avgjørende for grad av samarbeid, for eksempel i forbindelse med dusjing: «De kvier seg jo for å kle av seg og sitte på den der dusjen, og dusje der, liksom. Vi har på oss plastikkhansker og gummistøvler. Det er kaldt i vannet, vi dusjer dem og vasker dem og det blir intimt.» En refererte til en pasient som opplevde hun ble spylet: « … hun sa jo det, ‹I dag har jeg blitt spyla›, sa hun … De ordene brukte hun ….» Når dusjing foregår i en slik kontekst, er det nærliggende å tenke at det kan oppleves som et ubehagelig press for pasientene: personalet har iført seg beskyttelsesutstyr mens pasientene er fullstendig avkledd. Det at personalet beskriver dette, må bety at de kjenner det ubehagelig å være medansvarlig for en slik måte å utføre et personlig stell på. Det gjorde åpenbart inntrykk på den ene pleieren at pasienten brukte ordet «spyling.»

 

Stell av negler

Stell av negler er nok et vanskelig område. Lange negler kan gro inn i huden og skape infeksjoner, eller lange negler kan skape sår på huden i forbindelse med kløing: «Og hun får veldig sår når hun klør og sånt ….» Det kan gå lang tid mellom hver gang negler blir klippet, og i noen tilfeller er det et kontinuerlig tema: «Det kan hende at du klarer å klippe en negl da, en negl da». En sier: «Det kan gå uker før en får gjort noe neste gang. En strategi er … hvis du passer på når medisinene begynner å virke, så kanskje du får klippet en negl.» De beskriver situasjoner der opptil fire–fem personer er involvert i negleklippingen: «Jeg fikk klippet neglene hennes en gang, men da var det to stykker som satt med henne i sofaen og så var det to stykker som sto bak …» Noen ganger er de bare to: «Så da sitter vi to … Det er tvang, det også …» En annen uttrykker seg på samme måte: «Der blir det jo egentlig det du kaller for tvang, når en må holde hånden og en annen klipper neglene». En annen har brukt følgende strategi: «Da hadde jeg mitt ben slik at hun ikke hadde mulighet til å trekke til seg foten … Men da gikk det, da fikk vi tatt noen». Gjennom disse beskrivelsene tydeliggjør deltakerne at stell av negler byr på pleiemessige utfordringer. De karakteriserer situasjonene med begrepet «tvang». Det kan være at de tok i bruk tvangsbegrepet fordi det var tema for intervjuet; de begynte å reflektere over situasjoner de hadde opplevd i lys av tvang, noe de kanskje ikke hadde gjort i samme grad tidligere. Disse beskrivelsene viser imidlertid at situasjonene ikke først og fremst er preget av motstand og hardhendt holding. Det kan virke som om personalet heller bruker makt ved å «troppe mannsterke opp» og plasserer seg i strategiske posisjoner rundt pasienten som enten hindrer bevegelse eller som gjør det mulig å gripe inn hvis det er nødvendig. Det å tilforlatelig blokkere pasientens ben med eget ben er en måte å «presse» pasienten inn i negleklipping på. Det er også mulig at de utelot konkrete detaljer som eventuelt hadde vist at det var åpenbar tvang.

 

Tannpuss og munnstell

Å få gjennomført tannpuss og munnstell er utfordrende og kan oppleves som å invadere pasienten: « … inn i munnen på folk – det blir personlig», sier en. «Her om dagen, da knep hun helt igjen, og da sa jeg at ‹Da gjør du det ikke› (til en kollega, vår anm.). Så tok jeg det selv en dag, og så snakka jeg litt, og så fikk jeg den inn og så fikk jeg det til ‹uten å bruke den harde›. For hvis hun ikke vil, da gjør jeg det ikke, da får det heller være». Denne pleieren beskriver at hun fikk gjennomført tannpuss uten å bruke den harde med å overtale eller avlede gjennom «snakk» selv om pasienten tidligere hadde motsatt seg det. En annen venter på en passende anledning: «Det går ikke å dytte en tannbørste inn i munnen hvis ikke de vil. For da er det skikkelig tvang, og da blir de irriterte. Da kan man gjøre det senere på dagen eller på kvelden når de legger seg.» «Men på et eller annet tidspunkt må det gjøres: Og det er klart at en gang i mellom, så må de jo pusse tennene. Det sier seg jo selv, å ha protese inne … Det er greit, det kan gå en dag, to dager, tre dager, men du må jo … Og da hender det at du kanskje … ja, noen holder hendene, eller at vi kan få tatt de ut på en eller annen måte … At du svipper dem ut, da … Og det er jo tvang, det, for de vil jo egentlig ikke …» Med tilrettelegging av situasjonen får denne pleieren det til, men det kan være nødvendig med en som holder hendene til pasienten. Vi tolker hennes måte å uttrykke seg på som at hun skjemmes over å fortelle at hun har måttet ty til tvang, det var åpenbart ingen lett avgjørelse å ta.

 

Diskusjon

Grenseland mellom frivillighet og tvang

Pasienter med demens i sykehjem er sårbare. De kan utvikle angst og vrangforestillinger, de kan bli deprimerte, forvirrede og mistenksomme, noe som vil gi dem en følelse av å mangle kontroll over egen situasjon (7). Deres hjelpeløshet forsterkes av at de har problemer med å huske og med å uttrykke og fastholde egne behov og ønsker. Samtidig er deres behov for hjelp ofte påtakelig. Dette kan føre til verbal og fysisk motstand og aggresjon i situasjoner der pleiepersonell skal hjelpe dem med daglig pleie og omsorg (4, 22, 23). Det er utfordrende for pleierne å håndtere, noe som går frem av deres fortellinger om å hjelpe pasienter med personlig stell, slik vi har vist i forrige avsnitt. Samtidig er det å ivareta pasientenes behov for personlig stell en ordinær aktivitet i sykehjem. Pasientenes verdighet knyttes til å være rene og

velstelte, til å ha et ytre som bærer preg av ivaretakelse (30). Pleiernes forståelse av seg selv som ansvarlige omsorgsarbeidere innebærer at de passer på at pasientene er rene og tørre, noe som er en gjennomgangstone i det pleierne formidler til oss. Renslighet er en viktig verdi i vår kultur. Derfor er de dagligdagse aktivitetene rundt pasientenes personlige stell et like dagligdags konfliktområde. Hjelp til personlig stell kan fremprovosere motstand, slik deltagerne i vår studie tar opp, og det er også dokumentert i andre studier (13, 22, 31, 32). Konflikt og uro har sammenheng både med pasientenes forvirring og hjelpeløshet, samt at måten hjelpen gis på kan komme i konflikt med individuelle vaner og preferanser knyttet til personlig hygiene. Personlig stell innebærer at pleiepersonalet har tilgang til pasientenes intime områder av kroppen (30). Stell, påkledning og toalettbesøk kan derfor oppleves som invasjon av deres personlige rom (32). Følgelig kan pasientene føle seg truet, de kan bli engstelige og forvirrede, og dette kan føre til motstand. Motstanden kan være knyttet mer til måten pleien gjøres på enn motstand mot selve handlingen. Motstand mot at personalet, «spyler» pasienter som har urin og avføring på kroppen, er lett å forstå. Personalet er kanskje flere, iført hansker og gummistøvler. Det kan hende pasientene hadde funnet glede i å dusje hvis situasjonen hadde blitt lagt opp mer à la et «spabesøk» fremfor «spyling»? Selv om omsorg, som ivaretakelse av pasientenes behov for personlig stell, er en ordinær og rutinepreget aktivitet (29), kan den også være uforutsigbar. Det som kompliserer vurderingene pleierne må gjøre er knyttet til at pasienter, til tross for sterk overtalelse på grensen til verbal tvang, etterpå kan ha glemt sin motstand og uttrykker tilfredshet med å ha blitt rene og tørre (11). Det kan være vanskelig å vurdere hva som er frivillighet, motstand eller tvang når personalet blokkerer pasientens ben på en «tilforlatelig» måte med sitt eget ben, for å få gjennomført et sårt tiltrengt neglestell, og pasienten er fornøyd etterpå. Både nasjonalt og internasjonalt er det fokus på at bruk av tvang bør reduseres (5) eller elimineres: «restraint-free care» (48, 49). Hvis det skal bli en bevegelse i grenselandet – ikke i retning av tvang – men mot større frivillighet, kan en vei å gå være å studere enkeltepisoder, slik noen viser til (32, 33). At pasienter reagerer med motstand når de opplever manglende respekt (32) blir dermed forståelig og ikke kun et forvirret dement uttrykk som må «håndteres». Demente personers uttrykk er måter å kommunisere sine behov på (27, 33, 48, 49). Følgelig må man nærme seg pasienten med respekt for å identifisere og imøtekomme den enkeltes spesifikke omsorgsbehov (11, 30). Moser (33, ss. 103–104) refererer til pleieres refleksjoner i forbindelse med Marte Meo metoden: « … But even if a patient has dementia this does not mean that it is empty in there. You just have to find her language». En annen pleier sa: «They have not sailed off and totally disappeared into the darkness. Their emotional life is still there even if their brain is impaired» (ibid.). At det er mulig å finne mening i det personer med demens uttrykker, formidles også av Taylor (50) i hennes autoetnografiske tilnærming basert på å ha en dement mor. Personalet i vår studie beskriver hvordan de med forskjellige lirke- og luremetoder får gjennomført nødvendig pleie og omsorg uten at det ender med motstand fra pasienten. Det ligger trolig mye godt relasjonsarbeid i «lirke- og luremetoder», der forhandlinger og forklaringer er viktig (11). Det kan trekkes en parallell til begrepet «å makte» (13). Pleierne «makter» å holde ut motstand og avvisning i krevende pleiesituasjoner, de finner løsninger, tar pasientenes perspektiv, er tålmodige, handlingsorienterte, nærværende og vennlige. Pleierne i vår undersøkelse snakket i liten grad eksplisitt om å etablere relasjon og kontakt, kun noen få brukte uttrykk som «tillit». Beskrivelsene var mer preget av at pleierne hadde oppgaver de skulle utføre overfor pasientene. Pleierne hadde en nærmest konstant oppmerksomhet på hvordan de skulle få gjennomført det de mente var nødvendig. De prøver seg frem, ser an situasjoner og bruker anledninger som byr seg til å komme med kreative «innsmett». Selv om pleierne implisitt beskrev hvordan de arbeidet med å etablere og vedlikeholde så tillitsfulle relasjoner til pasientene som mulig,

kan det være at de i enda større grad kan være oppmerksomme på det. Da blir sannsynligheten for å lykkes med kreativitet og fleksibilitet i samhandlingen større, som Pols (30, s. 93) sier: « … without good relations everything stops». Etablering av tillitsfulle relasjoner til pasientene innebærer en «bevegelse» fra å se seg selv som en iverksetter av nødvendige pleietiltak mot en sensitivitet knyttet til å etablere trygge relasjoner (31). Det kan bety at pleierne noen ganger må prioritere å være sammen med pasientene isteden for å gjennomføre praktiske pleieoppgaver (10). Det kan være krevende i seg selv for det kan bryte med normene i pleiekulturen: «Sitting and talking are not good because they are opposed to work» (29, s. 414). Å balansere mellom å opprettholde rutiner og samtidig være var for hva som kreves i situasjoner er et utfordrende mål.

 

Styrker og svakheter

En svakhet ved vår studie er at vi kun har benyttet intervju som metodisk tilnærming til å studere grenselandet mellom frivillighet og tvang. Det er grunn til å tro at vi ville ha fått et rikere materiale hvis vi i tillegg hadde gjort deltakende observasjon. Da ville vi også ha kunnet vurdere forholdet mellom hvordan pleierne snakker om sin utøvelse og hva som faktisk skjer (40). Det er utfordrende å reflektere om frivillighet og tvang i et så krevende praksisfelt. Valget vi tok om å bruke fokusgruppeintervju bidro til at vi fikk et rikt materiale fordi deltakerne i gruppediskusjonene utfordret hverandre. De hadde ulike meninger, tanker og erfaringer om temaet; den kollektive og retrospektive refleksjonen som fokusgruppemetoden legger til rette for (37, 41) har fungert godt her. Tilbakemeldingene fra gruppene etterpå bekrefter, som vist over, at de syntes det var tankevekkende og bevisstgjørende å være med i gruppediskusjonene. Det er en styrke ved studien.

 

Konklusjon

Denne studien har vist at hva som er frivillighet og hva som er tvang i omsorg og pleie av pasienter med demens i sykehjem kan være uklart. Dessuten kan situasjoner raskt «vippe» mellom frivillighet og tvang. Dette kan være et problem i forhold til å håndtere det nye lovverket som krever at tvang bare kan ytes etter at det er fattet et lovlig vedtak. Demens er en sykdom med visse karakteristika og den er progredierende. Pleierne kan gjøre en forskjell ved å legge vekt på å bygge relasjoner til pasientene – slik at grenselandet mellom frivillighet og tvang beveges i retning av pasientenes delaktighet, kontroll og frivillighet (34, 35). Det er behov for kvalitative studier som tar i bruk ulike metoder. Gjennom intervjuer (med pasienter, pårørende og pleiere), dagbokskriving, observasjoner og videoopptak kan man få detaljert empiri som beskriver kompleksiteten i feltet. Slike forskningstilnærminger kan i sin tur bidra til å skape mer presis relasjonell kunnskap og til å utvikle nye begreper som kan fungere som nyttig analytisk verktøy i arbeidet med å forstå og forbedre omsorgen for personer med demens. Tusen takk til ledere og pleiere ved institusjonene for tilrettelegging og velvilje til å stille opp til intervju. Takk til professor Kristin Asdal, Senter for teknologi, innovasjon og kultur ved Universitetet i Oslo, for verdifulle kommentarer.

 

Referanser

 

1. Kirkevold Ø, Laake K, Engedal K. Use of constraints and surveillance in Norwegian wards for the elderly. International Journal of Geriatric Psychiatry 2003;19:980–8.

2. Kirkevold Ø, Engedal K. Prevalence of patients subjected to constraint in Norwegian nursing homes. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2004;18:281–6.

3. Kirkevold Ø, Engedal K. A study into the use of restraint in nursing homes in Norway. British Journal of Nursing 2004;13:902–5.

4. Kirkevold Ø, Sandvik L, Engedal K. Use of constraints and their correlates in Norwegian nursing homes. International Journal of Geriatric Psychiatry 2004;19:980–8.

5. Kirkevold Ø. Bruk av tvang i sykehjem. Tidsskrift for Den norske lægeforening 2005;10:1346–8.

6. Kirkevold Ø, Engedal K. Concealment of drugs in food and beverages in nursing homes: cross sectional study. British Medical Journal 2005;330:20.

7. Testad I, Aasland AM, Aarsland D. The effect of staff training on the use of restraint in dementia: a single-blind randomised controlled trial. International Journal of Geriatric Psychiatry 2005;20:587–90.

8. Lovdata. Lov om pasientrettigheter. 2 juli 1999. (Pasientrettighetsloven). Helse og omsorgsdepartementet. Tilforskning 300

9. Helsedirektoratet. Rundskriv om Lov om pasientrettigheter kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen. Oslo, 2008.

10. Solum EM, Slettebø Å, Hauge S. Prevention of unethical actions in nursing homes. Nursing Ethics 2008;15:536–48.

11. Slettebø Å, Bunch EH. Solving ethically difficult care situations in nursing homes. Nursing Ethics 2004;11:543–52.

12. Juritzen T, Heggen K. Omsorgsmakt. Relasjonsnære sonderinger mellom makt og avmakt. Sosiologi i dag 2006;3:61–80.

13. Juritzen T, Heggen K. Produktive maktpraksiser i sykehjem. En Foucault- inspirert analyse av pleiefaglig handlekraft. Tidsskrift for velferdsforskning 2009;12:94–104.

14. Karlsson S, Bucht G, Eriksson S, Sandman PO. Physical restraints in geriatric care in Sweden: prevalence and patient characteristics. Journal of the American Geriatric Society 1996;44:1348–54.

15. Sloane PD, Mitchell CM, Preisser JS, Phillips C, Commander C, Burker E. Environmental correlates of resident agitation in Alzheimer›s disease special care units. Journal of the American Geriatric Society 1998;46:862–9.

16. Phillips CD, Spry KM, Sloane PD, Hawes C. Use of physical restraints and psychotropic medications in Alzheimer special care units in nursing homes. American Journal of Public Health 2000;90:92–6.

17. Meyer G, Köpke S, Haastert B, Mühlhauser I. Restraint use among nursing home residents: cross-sectional study and prospective cohort study. Journal of Clinical Nursing 2008;18:981–90.

18. Gruneir A, Lapane KL, Miller SC, Mor V. Is dementia special care really special? A new look at an old question. Journal of the American Geriatrics Society 2008;56:199–205.

19. Milke DL, Kendall TS, Neumann I, Wark CF, Knopp A. A longitudinal evaluation of restraint reduction within a multi-site, multi-model Canadian Continuing Care Organization. Canadian Journal of Aging 2008;27:35–43.

20. Ryden MB, Feldt KS, Oh HL, Brand K, Warne M, Weber E, Nelson J, Gross C. Relationships between aggressive behavior in cognitively impaired nursing home residents and use of restraints, psychoactive drugs, and secured units. Archives of Psychiatric Nursing 1999;13:170–8.

21. Karlsson S, Bucht G, Eriksson S, Sandman PO. Factors relating to the use of physical restraints in geriatric care settings. Journal of the American Geriatric Society 2001;49:1722–8.

22. Talerico KA, Evans LK, Strumpf NE. Mental health correlates of aggression in nursing home residents with dementia. Gerontologist 2002;42:169–77.

23. Weiner C, Tabak N, Bergman R. The use of physical restraints for patients suffering from dementia. Nursing Ethics 2003;10:512–25.

24. Karlsson S, Bucht G, Rasmussen BH, Sandman PO. Restraint use in elder care: decision making among registered nurses. Journal of Clinical Nursing 2000;9:842–50.

25. Goldsmith SM, Hoeffer B, Rader J. Problematic wandering behavior in the cognitively impaired elderly. A singlesubject case study. Journal of Psychosocial and Nursing Mental Health Services 1995;33:6–12.

26. Koch S, Lyon C. Case study approach to removing physical restraint. International Journal of Nursing Practice 2001;7:156–61.

27. Huizing AR, Hamers JP, Gulpers MJ, Berger MP. Short-term effects of an educational intervention on physical restraint use: a cluster randomized trial. BMC Geriatrics 2006;26:17.

28. Putman L, Wang JT, Robinson T. The Closing Group: Therapeutic recreation for nursing home residents with dementia and accompanying agitation and/or anxiety. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias 2007;22:167–75.

29. Pols J. Accounting and washing: good care in long-term psychiatry. Science, Technology & Human Values 2006; 31:409–30.

30. Pols J. Washing the citizen: washing, cleanliness and citizenship in mental health care. Culture, Medicine and Psychiatry 2006; 30:77–104.

31. Miller MF. Physical aggressive resident behavior during hygienic care. Journal of Gerontological Nursing 1997;23:24–39.

32. Somboontanont W, Sloane PD, Floyd FJ, Holdiitch-Davis D, Hogue CC, Mithcell, CM. Assaultive behaviour in Alzheimer’s disease. Journal of Gerontological Nursing 2004;30:22–9.

33. Moser I. Making Alzheimer’s disease matter. Enacting, interfering and doing politics of nature. Geoforum 2008; 39:98–110.

34. Moser I. Behandlingskulturer i skjermet enhet i sykehjem. Omsorg 2008; 1:13–8.

35. Moser I. Liv og verdighet i omsorg for personer med demens. Omsorg 2009; 3:17–21.

36. Litosseliti L. Using focus groups in research. Continuum, London, New York. 2003.

37. Stewart DW, Shamdasani PN, Rook DW. Focus groups. Theory and practice. 2. utg. Sage, Thousand Oaks. 2007.

38. Krueger RA, Casey MA. Focus groups. A practical guide for applied research. 4. utg. Sage, Los Angeles. 2009.

39. Madriz E. Focus groups in feminist research. I: Denzin NK, Lincoln YS. (red.). Handbook of Qualitative Research. 2. utg. Sage Publications, London. 2000:835–50.

40. Morgan DL. Focus groups as qualitative research. 2. utg. Sage Publications, Thousand Oaks. 1997.

41. Kidd PS. Getting the focus and the group: enhancing analytical rigor in focus group research. Qualitative Health Research 2000;10:293–308.

42. Lerdal A, Karlsson B. Bruk av fokusgruppeintervju. Sykepleien Forskning 2008;3:172–5.

43. Helsinkideklarasjonen (2008). Tilgjengelig fra: http://www.wma.net/ en/30publications/10policies/b3/index. html (Nedlastet 29.06.2010).

44. Norsk Samfunnsvitenskapelig Datatjeneste (NSD). Tilgjengelig fra http://www.nsd.uib.no/ (Nedlastet 29.06.2010).

45. Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Tilgjengelig fra: http://www.etikkom. no/REK (Nedlastet 29.06.2010).

46. Kvale S, Brinkmann S. Interviews. Learning the craft of qualitative research interviewing. 2. utg. Sage, Los Angeles, London, New Delhi, Singapore. 2009.

47. Tanggaard L, Brinkmann S. Interviewet: samtalen som forskningsmetode. I: Brinkmann S, Tanggaard L. (red.). Kvalitative metoder. En grundbog. Hans Reitzels Forlag, København. 2010:29–53.

48. Hughes R. Toward restraint-free care for people with dementia: considering the evidence. British Journal of Neuroscience Nursing 2008;5:222–6.

49. Hamers JPH, Huizing AR. Why do we use physical restraints in the elderly? Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 2005;38:19–25.

50. Taylor JS. On recognition, caring and dementia. Medical Anthropology Quarterly 2008; 22:313–35.

Foto. Erik M. Sundt