Kreftpasienters barrierer mot smertebehandling

Last ned artikkel (pdf, 514.69 KB)
Invitert kommentar:

Sammendrag

Bakgrunn: Ulike faktorer hos helsepersonell, pasienten selv eller i rammefaktorene kan forklare mangelfull smertelindring hos kreftpasienter. Hos pasientene kan barrierer for optimal smertebehandling være tilbakeholdenhet med å rapportere smerte og å følge anbefalte smerteregimer. Dette kan forklares med feiloppfatninger, misforståelser eller manglende kunnskap om smerte og smertebehandling. For eksempel redsel for avhengighet, toleranse og bivirkninger eller at smerte er en uunngåelig del av sykdommen.

Hensikt: Å beskrive pasientrelaterte barrierer i forhold til smerte og smertebehandling i et utvalg av norske kreftpasienter. Og undersøke om barrierer for smertebehandling påvirker pasientenes smerteintensitet og smertens påvirkning på funksjon.

Metode: Studien er en beskrivende tverrsnittsundersøkelse med 217 polikliniske kreftpasienter som har smerter og/eller bruker smertestillende medikamenter hvor barriere mot smerte og smertebehandling undersøkes ved hjelp av barriereskjema (NBQ–II).

Hovedresultat: De spørsmål som reflekterer de høyeste barrierene for smertebehandling er spørsmål om avhengighet, toleranse, monitorere symptomer i forhold til egen helsetilstand, nye smerter og redsel for enkelte bivirkninger som døsighet.

Konklusjon: Polikliniske kreftpasienter rapporterer en del barrierer for smertebehandling og må kanskje få en mer individualisert informasjon om smerte og smertebehandling for å bedre smertebehandlingen.

Forfattere: Berit Taraldsen Valeberg, Kristin Bjordal, Tone Rustøen

 

Introduksjon

Smerter er et av de mest fryktede symptomer hos pasienter som har kreft (1). Forekomsten av smerter hos kreftpasienter er høy. Omtrent 30 prosent av nylig diagnostiserte pasienter, 50–70 prosent av de som får aktiv kreftbehandling og 60–80 prosent av de med utbredt kreftsykdom rapporterer å ha smerter (2). Det er ingen forskjell i prevalensen for smerter når man sammenligner tidligere studier med senere undersøkelser, så underbehandling av kreftsmerter er fortsatt et problem til tross for årelang oppmerksomhet fra klinikere og forskere (1, 3–6). Samtidig hevdes det at i de aller fleste tilfeller kan tilfredsstillende smertelindring oppnås hvis en følger anbefalte retningslinjer for smertebehandling (7–9). Årsakene til mangelfull smertelindring kan finnes både hos helsepersonell, pasienten selv eller i systemet/rammefaktorene (10, 11). Hos helsepersonell kan det være mangel på kunnskap om bruk av ulike medikamenter, inkludert medikamentenes virkning og bivirkning og redsel for ikke å mestre for eksempel bivirkninger som respirasjonsdepresjon. Rammefaktorene kan være en årsak, for eksempel der hvor det er mangelfull kontinuitet i behandlingskjeden. Hos pasientene er noen sentrale hindringer eller barrierer mot optimal smertebehandling tilbakeholdenhet med å rapportere smerte og mangelfull oppfølging av anbefalte smerteregimer (12, 13). Dette kan forklares med feiloppfatninger, misforståelser og manglende kunnskap om smerte og smertebehandling. Internasjonal forskning viser at mange pasienter er engstelige for avhengighet og for å utvikle toleranse for smertestillende medikamenter slik at de venter med å bruke smertestillende inntil smerten er sterkere (14–16), eller de lar være å ta den dosen som legen har anbefalt (17–19). Andre barrierer kan være frykt for bivirkninger som ekstrem matthet, forstoppelse, forvirring og kvalme (15, 17, 20). Dette er bivirkninger som for de aller fleste kan forebygges eller behandles. Mangel på informasjon og oppfølging kan gjøre at pasientene opplever at disse problemene er uløselige og derfor lar være å ta medisinen eller at de reduserer dosene. Andre barrierer kan være redsel for å «bry» helsepersonell eller at de ikke ønsker å være «vanskelige» pasienter ved å klage på smerter (15, 17, 20, 21). Enkelte pasienter lar være å snakke om smertene fordi de er redd for at de representerer et symptom på at sykdommen har utviklet seg og at legen av den grunn vil stoppe behandlingen av kreftsykdommen (15, 20, 22, 23). Noen pasienter er ikke klar over at det finnes effektive smertestillende midler som kan brukes hvis smertene øker slik at de «sparer» medisinene til senere. Andre pasienter ser på smerte som uunngåelig når man har kreft (15, 20, 24). Noen bruker smerte som et tegn på hvordan sykdommen utvikler seg og ønsker av den grunn ikke å ta smertestillende (18). Til tross for at det er gjort en del forskning om tilstedeværelsen av ulike barrierer er det usikkert på hvilken måte disse barrierene påvirker smerteopplevelsen. Forskning viser også motstridende resultater. Noen studier viser at pasienter med flere eller sterkere barrierer har mer intense smerter (20, 25, 26), mens andre studier ikke har vist en slik sammenheng (27, 28). Forskning på pasientrelaterte barrierer er gjort i mange ulike deler av verden (20, 29–32), men så vidt vi vet finnes det ingen studier på barrierer hos europeiske kreftpasienter. Det er imidlertid gjennomført en studie på Island hvor normalbefolkningens barrierer mot smertebehandling ble undersøkt (33). Den Islandske normalbefolkning rapporterte noe mer barrierer enn nordamerikanske kreftpasienter. Kreftpasienter i Taiwan, Kina og Sør-Amerika rapporterer også mer barrierer enn nordamerikanske pasienter. Det er derfor mulig at det eksisterer en kulturell forskjell. Forskjellene kan også skyldes ulikheter i helsevesenet og forskjellig kulturer med hensyn til bruk av opioider. Hensikten med denne studien er å beskrive pasientrelaterte barrierer i forhold til smerte og smertebehandling hos et utvalg norske kreftpasienter, samt å undersøke om barrierer mot smertebehandling påvirker pasientenes smerteintensitet og funksjon.

 

Metode

Studien er en beskrivende tverrsnittsundersøkelse gjennomført på ulike poliklinikker ved Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet i perioden desember 2004 til mai 2005.

 

Utvalg og datainnsamling

Pasientene som er inkludert i studien var polikliniske kreftpasienter over 18 år som hadde smerter eller brukte smertestillende medisiner og som kunne forstå, skrive og snakke norsk. Rekrutteringen ble gjennomført på en slik måte at muligheten for skjevhet i utvelgelsen ble redusert. Innhenting av data ble gjennomført like mange dager og på de samme dagene på alle poliklinikkene. Alle pasientene som kom til en poliklinikk i de utvalgte periodene fikk skriftlig informasjon om studien fra helsepersonell som satt i ekspedisjonen. Som en del av informasjonsskrivet ble pasientene screenet for om de hadde smerter eller brukte smertestillende medisiner. De pasientene som oppfylte inklusjonskriteriene ble forespurt om å delta i studien. De som ønsket å delta undertegnet et informert samtykke. De fikk også med seg et spørreskjema hjem som de senere returnerte i en frankert svarkonvolutt. Enkelte besvarte skjemaet på poliklinikken. En purring på manglende svar ble gjennomført over telefon etter tre uker. I hele datainnsamlingsperioden var det 4404 pasienter på poliklinikken og av disse ble 1790 screenet for inkludering, og 1549 responderte på screeningen. Av disse hadde 332 pasienter smerter eller brukte smertestillende medisiner og 270 sa ja til å delta. Det var 53 pasienter som allikevel ikke sendte inn spørreskjema, slik at det var 217 pasienter med i studien. Dette utgjør 65 prosent av alle pasientene som hadde smerter. Av pasientene som besvarte spørreskjemaet hadde 53 prosent av pasienten kun kreftrelaterte smerter, 22 prosent hadde både kreftrelaterte smerter og smerter av annen årsak og 25 prosent hadde smerter av annen årsak enn kreft eller behandling av kreftsykdommen (6). Alle pasientene leverte skriftlig informert samtykke og studien er godkjent av Regional etisk komité, Datatilsynet og Protokollutvalget ved Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet.

 

Datainnsamling

Sykdomsspesifikke data som diagnose, tilstedeværelse av metastase(r) og behandlingsintensjon (palliativ/kurativ) ble innhentet fra pasientens medisinske journal. Demografiske data som alder, kjønn, utdanning, familiestatus og arbeid ble innhentet via spørreskjema som pasientene fylte ut selv. Pasientene fylte også ut en spørreskjemapakke for å kartlegge barrierer mot smertebehandling, smerteintensitet og smertens påvirkning på dagliglivet.

 

Barriers Questionnaire –II (BQ–II)

 Spørreskjemaet er en norsk versjon av BQ–II og inneholder 27 spørsmål om pasientenes forståelse for og holdninger til (barrierer mot) kreftrelaterte smerter og smertebehandling. Pasientene svarer på i hvilken grad de er enige i ulike påstander på en skala fra 0 (helt uenig) til 5 (fullstendig enig). En totalskåre fra 0 til 5 blir utregnet for hvert enkeltspørsmål, hvor høyere totalskåre indikerer flere eller sterkere barrierer. Spørreskjemaet omhandler barrierer innenfor åtte ulike områder; avhengighet, toleranse, bivirkninger, være «snill» («snille» pasienter klager ikke på smerte), redsel for å distrahere legen, muligheter for at smerteforskning stillende kan maskere symptomer og påvirkning av immunsystemet (34). Spørreskjemaet er oversatt til norsk i henhold til anerkjente retningslinjer (35) og er pilottestet med analyse av reliabilitet og validitet. Cronbachs alpha for totalskåren var 0,89 i den norske utgaven (36). Pasientens svar på enkeltspørsmål og totalskåren av spørreskjema blir presentert i denne artikkelen.

 

The Brief Pain Inventory (BPI)

En validert norsk versjon av BPI ble brukt for å innhente data om smerteintensitet, påvirkning av dagliglivet og smertelindring (37, 38). «Smerte nå», «svakeste smerte», «gjennomsnittlig smerte» og «sterkeste smerte» ble målt på en numerisk smerteskala (NRS) hvor 0 representerer «ingen smerte» og 10 representerer «sterkeste smerte». Smertens påvirkning på daglige aktiviteter, humør, evne til å gå, vanlig arbeid, forhold til andre mennesker, søvn og livsglede, ble målt på en NRS hvor 0 representerer «ingen påvirkning» og 10 representerer «sterkeste påvirkning». I hvor stor grad behandling eller medisiner lindret smertene ble målt på en NRS hvor 0 prosent representerer «ingen lindring» og 100 prosent representerer «fullstendig lindring».

 

Statistiske analyser

Statistikkprogramvaren SPSS versjon 16 er brukt i analysen (39). Deskriptiv statistikk blir brukt for å beskrive demografiske og sykdomsspesifikke variabler samt pasientenes prosentvise svar på enkeltspørsmål i barriereskjemaet. Gjennomsnittsverdier og standardavvik oppgis på smerteintensitetsmålene og for smertens påvirkning på enkeltområder. Når det gjelder smertens påvirkning lages det også en totalskår ved at de syv enkeltområdene summeres. For å vurdere sammenhengen mellom den totale barriereskåren og smerteintensitet samt smertepåvirkning brukes en korrelasjonstest, Pearson r. En p-verdi under eller lik 0,05 ansees som statistisk signifikant.

 

Resultat

Av de 217 pasientene som svarte på spørreskjema var majoriteten mellom 51 og 64 år. 75 prosent var kvinner og 79 prosent var ikke i arbeid (deltid eller heltid). Den vanligste kreftdiagnosen var brystkreft (se tabell 1).

 

Omkring 41 prosent hadde metastatisk kreftsykdom og omtrent 36 prosent var i et palliativt behandlingsopplegg. Pasientenes smertekarakteristika er vist i tabell 1. Pasientene hadde en gjennomsnittskåre på 4,5 (SD 2,1) på «gjennomsnittlig» smerte. Når man så på hvordan smertene påvirket pasientens funksjon, varierte skåren fra 3,5 (SD 2,9) (forhold til andre mennesker) til 5,1 (SD 3,1) (vanlig arbeid). Tabell 2 viser hvordan totalskåren av barrierer korrelerer med smerteintensitet og smertens påvirkning på funksjon og smertelindring. De aller fleste variablene korrelerte med total barrierescore, men korrelasjonene var lave. Den høyeste korrelasjonen var mellom total barrierescore og livsglede (r =0,25), og søvn (r =0,21). Det vil si at de som har høyere barriereskår også opplever at smertene i større grad påvirker livsglede og søvn. Totalskåren for barrierer var 2,20 (SD 0,8). Om pasientene hadde metastaser eller ikke eller om de var i et palliativt eller kurativt behandlingsløp, så påvirket ikke det den totale barriereskåren (data ikke vist). I tabell 3 er de ulike utsagnene på barriereskjemaet vist sammen med hvor stor prosentvis andel av pasientene som har uttrykt relativt stor enighet (> 4) når 5 er «fullstendig enig». Spørsmålene som reflekterte de høyeste barrierene for smertebehandling var spørsmål om avhengighet, toleranse, det å monitorere symptomer i forhold til egen helsetilstand og nye smerter og redsel for enkelte bivirkninger. Flest pasienter mente at døsighet var den bivirkningen som var vanskeligst å håndtere. Færrest pasienter var enig i at medisiner ikke kan lindre kreftsmerter og at smertestillende fører til at du gjør eller sier pinlige ting. Det var også mindre prosentvis enighet om at kommunikasjon om smerter til andre eller å fortelle legen om smerte kan ha uheldige konsekvenser. Mindre enn 20 prosent av pasientene var enige i at bivirkninger som kvalme og forstoppelse er vanskelige å håndtere.

 

 

 

Diskusjon

 

Mange av pasientene i denne undersøkelse var redde for at bruk av smertestillende skulle føre til avhengighet. Dette er i tråd med annen forskning hvor pasientene gir uttrykk for engstelse for avhengighet (14–16, 20, 26, 31, 32). Dette gjelder ikke bare pasienter, men også deres pårørende. Dette ble vist i en studie hvor 75 prosent av de pårørende uttrykte engstelse for avhengighet i forbindelse med bruk av smertestillende medikamenter (40). Dette indikerer at pasientene eller pårørende ikke har fått god nok informasjon eller ikke har forstått mekanismene ved avhengighet. Det er viktig å skille mellom fysisk og psykisk avhengighet av smertestillende medikamenter. Fysisk avhengighet utvikles ved kronisk opioid bruk. I en klinisk sammenheng betyr det at hvis pasienten ikke lenger har behov for sterke opioider for å lindre smertene, må en redusere dosen langsomt for å unngå abstinenssymptomer. Det pasientene kanskje forbinder med avhengighet er det som betegnes som psykisk avhengighet hvor man tar opioider for å oppnå andre effekter enn smertelindring. Det er meget sjelden at psykisk avhengighet utvikler seg hos pasienter når opioider blir brukt som behandling mot smerter (41). En bivirkning pasientene ga uttrykk for at det var vanskelig å håndtere var døsighet. Dette er en bivirkning som særlig kan komme i forbindelse med at opioiddosen økes. Problemet forsvinner som regel kort tid etter doseøkning. Hvis pasientene ikke får informasjon om at det er vanlig at døsighet kan forekomme når dosen økes, og at den som regel forsvinner etter en ukes tid, er det ikke urimelig at pasientene reduserer dosen på egen hånd. Døsighet er også i en tidligere studie oppgitt som mulig årsak til dårlig smertelindring (15). Andre studier som har undersøkt barrierer for smertebehandling har sett på de forskjellige bivirkningene under ett (31, 32). Det er derfor ikke mulig å sammenligne om døsighet er den bivirkning andre pasienter også synes å være mest engstelig for. I perioden med døsighet vil ikke pasienten på samme måte kunne delta i sosiale sammenhenger eller ha ork til å utføre alt det de tidligere har kunnet gjøre. Derfor er det viktig at sykepleierne informerer og snakker med pasientene (42) om når det for eksempel kan passe å øke dosen. På den måten slipper de å gå glipp av ting som er betydningsfullt for dem. Er pasienten forberedt og selv har vært med på å bestemme når det passer å forandre smerteregime kan de kanskje lettere si ifra hvis smerteintensiteten tiltar. Det kan også bidra til at de tar smertestillende medikamenter slik de er forskrevet av legen. Dette er et område som det er forsket lite på og som det ville være klinisk nyttig å undersøke nærmere. Å unngå bruk eller å bruke mindre medikamenter kan også være en måte for pasienten å føle at de har mer kontroll over sykdommen. Forandringer i smerteintensitet eller utbredelse kan i noen tilfeller skyldes sykdomsprogresjon. Enten i form av at tumor vokser eller ved ytterligere spredning av kreften. Svarene fra pasientene i denne studien kan tyde på at det er noen pasienter som unnlater å ta smertestillende for å bruke smerten til å måle videre utbredelse av kreftsykdommen. Nærmere 50 prosent svarte at de var over middels enige i at det å bruke smertestillende kan gjøre at man ikke oppdager nye smerter, ikke vet hva som skjer i kroppen eller at smertestillende kan skjule forandringer i helsetilstanden. I samtale med pasientene om bruk av smertestillende medikamenter er det viktig å vise til at det å monitorere forandringer i kreftsykdommen via smertene er en lite holdbar og uspesifikk fremgangsmåte. Sykepleiernes oppgave vil være å bidra til at pasientene får tiltro til at helsevesenet kan tilby mer effektive og målrettede tiltak for å få kunnskap om hvordan sykdommen utvikler seg. Denne studien beskriver kun pasientens holdninger og oppfatninger om barrierene, men viser ikke hvilke konsekvenser barrierene har med hensyn til å følge anbefalte smerteregimer. Dette er et interessant spørsmål som det bør forskes mer på. Et aspekt er de holdninger vi har, men noe annet er hva vi gjør eller hva det fører til av reaksjoner fra pasientene. Ikke alle pasientene hadde kreftrelaterte smerter og man kan tenke seg at pasientenes barrierer også kan påvirkes av årsaken til smertene. Analyse av kun de pasientene som hadde kreftrelaterte smerter, både alene og sammen med smerter av annen årsak (data ikke vist), ga det samme resultat som når alle pasientene både med og uten kreftrelaterte smerter var inkludert i analysen. Dette er også i tråd med at pasientene hadde en veldig lik totalskåre som normalbefolkningen på Island (33). Dette kan tyde på at det er liten sammenheng mellom årsaken til smerter og hvilke oppfatning og kunnskap pasientene har. Sammenligner man den totale barriereskåren hos de norske kreftpasientene med utenlandske studier finner man at de norske kreftpasientene har lavere totalskåre enn pasienter fra Puerto Rico (31), Taiwan (30) og Hong Kong (29). Men høyere totalskåre sammenlignet med amerikanske kreftpasienter (20, 34, 43, 44). Disse forskjellene kan antyde at det er forskjell på barrierene over landegrenser og kulturer, noe som underbygges av at de norske kreftpasientene hadde veldig lik total barriereskår som den islandske normalbefolkning (33). Pasientene hadde en gjennomsnittlig smerteintensitet på 4,5 (SD 2,1). Forskning viser at en smerteintensitet > 4 påvirker pasientenes livskvalitet (45) og er klinisk relevant. Dette vises også ved at pasientene skåret relativt høyt på smertens innvirkning på ulike funksjoner i dagliglivet. Den totale barriereskåren korrelerte positivt med både smerteintensitet, smertens påvirkning på funksjon og negativt med smertelindring. Det vil si at pasienter med høyere barriereskåre også angir at smerteintensiteten var høyere når de anga «svakeste smerte», «gjennomsnittlig smerte» og «smerte nå». Det var imidlertid ikke noen sammenheng mellom smerteintensiteten på sterkeste smerte og barrierer. Så mange som fem av de syv spørsmålene som utgjør smertens påvirkning på funksjon (tabell 2) korrelerte også signifikant med den totale barriereskåren. Dette antyder at pasienter som er mer påvirket av smertene også har mer eller flere barrierer. Pasientene som anga  bedre smertelindring hadde også lavere barrierer. Dette kan tolkes på ulike måter, for eksempel som at pasienter som fra før har mindre barrierer i forhold til smerter og smertelindring i større grad følger anbefalte smerteregimer. Eller det kan tolkes som at pasientene som har positive erfaringer med smertelindring har mindre barrierer. Korrelasjonene var relativt svake, og det er ikke mulig å si om det er slik at det å ha sterke smerter gjør at pasienten får høyere barrierer eller motsatt. Det er imidlertid ikke usannsynlig at pasienter som er engstelige, for eksempel for avhengighet, lar være å ta smertestillende medikamenter. Noe som igjen kan gjøre at pasienten får sterkere smerter. Sykepleierens oppgave vil uansett være både å arbeide med å finne løsninger som kan redusere pasientenes smerter, samt å redusere feiloppfatninger, misforståelser og manglende kunnskap om smerte og smertebehandling. Det er ikke sikkert at resultatene fra denne studien kan overføres til andre polikliniske kreftpasienter. Dette fordi data kun er hentet fra ett sykehus, ikke fra sykehus i ulike landsdeler eller andre typer sykehus. Videre var det kun 65 prosent av pasienten som hadde smerte som besvarte spørreskjema. Det er derfor ikke mulig å si hvor representative disse er for polikliniske kreftpasienter generelt. I dette materialet er også noen tumorgrupper underrepresentert (prostata, mage/tarm, lunge), og andre overrepresentert (brystkreft). At brystkreft er overrepresentert er en av årsakene til at utvalget består av 75 prosent kvinner. Det er mulig at pasienter med ulike diagnoser har forskjellige barrierer fordi de for eksempel får ulik behandling. Oppfølgende studier for å undersøke eventuelle forskjeller mellom ulike krefttyper hadde vært nyttig. Blant annet for å fange opp risikogrupper/risikopasienter i forhold til underbehandling av smerte. Dette gjør at det er vanskelig å trekke generelle konklusjoner om hvordan kreftpasienters barrierer er. På den andre siden ble det ved rekrutteringen av pasienter i denne studien lagt vekt på å tilstrebe en korrekt fordeling mellom de ulike kreftdiagnosene. Det er mange ulike forhold man kan tenke seg påvirker barrierene til pasientene. For eksempel sykdomsutbredelse, om behandlingen de får er kurativ eller palliativ, pasientens allmenntilstand, type smerte eller årsaken til smertene. Dette er områder som ikke er beskrevet i denne studien og som kan være utgangspunkt for videre studier. De områdene som spørreskjema omfatter er ikke nødvendigvis uttømmende når det gjelder holdninger eller forestillinger om smerte og smertebehandling. Andre mulige barrierer kan være at ved smerte i forbindelse med kreftsykdom og morfinbruk, kan pasientene oppfatte smertene som et tegn på forverring av sykdommen. Og dette er det enkelte som fortrenger i det lengste. En annen problemstilling var bruk av smertestillende medikamenter og bilkjøring, som kunne hindre noen i å ta (nok) medikamenter. Innledningsvis ble det beskrevet mulige kulturelle forskjeller når det gjelder barrierer, men det ble ikke undersøkt i denne studien og anbefales undersøkt i senere studier. En annen begrensning ved denne studien kan være at de fleste spørsmålene i spørreskjemaet er formulert slik at pasienter som er enig med utsagnene blir kategorisert som at de har høye barrierer. Denne måten å skåre på kan resultere i en skjevhet i svarene fordi man har en tendens til å svare på den positive siden av en skala (46). Som en oppsummering synes det som om polikliniske kreftpasienter har en del barrierer mot smertebehandling. Dette kan være en grunn til at pasientene ikke er tilstrekkelig smertelindret. Pasientene må få en realistisk og troverdig informasjon om smerte og smertebehandling for å redusere feiloppfatninger og øke kunnskapen. En klinisk implikasjon av denne studien kan være at polikliniske kreftpasienter i større grad trenger tilgang til sykepleiere på poliklinikken. Disse sykepleierne bør ha tid og gi pasientene mulighet til å diskutere og gi uttrykk for bekymringer de måtte ha i forbindelse med smertebehandling. Barriereskjemaet kan også brukes som en screening for å få innblikk i hva pasientene tenker om smerte og smertebehandling. På den måten kan skjemaet være et godt utgangspunkt for å tilrettelegge for en mer individuell samtale hvor man kan gi videre råd og veiledning. En stor takk til kreftsykepleier Anne-Marie Skogli og personalet ved poliklinikkene og avdeling for stråleterapi ved Oslo universitetssykehus, Radiumhospitalet for velvillighet og assistanse ved innhenting av data.

 

Referanser

1. van den Beuken-van Everdingen MHJ, de Rijke JM, Kessels AG, Schouten HC, van Kleef M, Patijn J. Prevalence of pain in patients with cancer: a systematic review of the past 40 years. Annals of Oncology. 2007;18:1437–49.

2. Cherny NI. Wall and Melzack`s Textbook of Pain. Fifth ed. McMahon SB, Koltzenburg M, editors. Churchill Livingstone, Elsivier. 2006.

3. Wells N. Pain intensity and pain interference in hospitalized patients with cancer. Oncol Nurs Forum. 2000;27:986.

4. Glover J, Dibble SL, Dodd MJ, Miaskowski C. Mood States of Oncology Outpatients: Does Pain Make a Difference? Journal of Pain and Symptom Management. 1995;10:120–8.

5. Greenwald HP, Bonica JJ, Bergner M. The prevalence of pain in four cancers. Cancer. 1987;60:2563–9.

6. Valeberg BT, Rustoen T, Bjordal K, Hanestad BR, Paul S, Miaskowski C. Self-reported prevalence, etiology, and characteristics of pain in oncology outpatients. Eur J Pain. 2008;12:582–90.

7. Grond S, Radbruch L, Meuser T, Sabatowski R, Loick G, Lehmann KA. Assessment and treatment of neuropathic cancer pain following WHO guidelines. Pain. 1999;79:15–20.

8. Meuser T, Pietruck C, Radbruch L, Stute P, Lehmann KA, Grond S. Symptoms during cancer pain treatment following WHO-guidelines: a longitudinal follow-up study of symptom prevalence, severity and etiology. Pain. 2001;93:247–57.

9. Zech DF, Grond S, Lynch J, Hertel D, Lehmann KA. Validation of World Health Organization Guidelines for cancer pain relief: a 10-year prospective study. Pain. 1995;63:65–76.

10. Schug SA, Gandham N. Opioids: clinical use. 5th ed. McMillan SC, Koltzenburg M, editors: Churchill Livingstone, Elsevier. 2006.

11. Miaskowski C. Improving pain management: an ongoing journey. Oncol Nurs Forum. 2000;27:938–44.

12. Valeberg BT, Miaskowski C, Hanestad BR, Bjordal K, Moum T, Rustøen T. Prevalence rates for and predictors of self-reported adherence of oncology outpatients with analgesic medications. Clin J Pain. 2008;24:627–36.

13. Du Pen S, Du Pen AR, Polissar N, Hansberry J, Miller-Kraybill B, Stillman M, et al. Implementing guidelines for cancer pain management: results of a randomized controlled clinical trial. J Clin Oncol. 1999;17:361–70.

14. Yates PM, Edwards HE, Nash RE, Walsh AM, Fentiman BJ, Skerman HM, et al. Barriers to Effective Cancer Pain Management: A Survey of Hospitalized Cancer Patients in Australia. Journal of Pain & Symptom Management. 2002;23:393–05.

15. Riddell A., Fitch M. I. Patients› knowledge of and attitudes toward the management of cancer pain. Oncol Nurs Forum. 1997;24:1775–84.

16. Anderson KO, Richman HP, Hurley J. Cancer pain management among underserved minority outpatients. Perceived needs and barriers to optimal control. Cancer. 2002;94:2295–04.

17. Corizzo CC, Baker MC, Henkelmann GC. Assessment of patient satisfaction with pain management in small community inpatient and outpatient settings. Oncol Nurs Forum. 2000;27:1279–86.

18. Ersek M, Miller Kraybill B, Du Pen A. Factors hindering patients› use of medications for cancer pain. Cancer Practice. 1999;7:226–32.

19. Thomason TE, Cune JSM, Bernard SA, Winer EP, Tremont S, Lindley CM. Cancer pain survey: patient-centered issues in control. J Pain Symptom Manage. 1998;15:275– 84.

20. Ward SE, Goldberg N, Miller-McCauley V, Mueller C, Nolan A, Pawlik-Plank D, et al. Patient-related barriers to management of cancer pain. Pain. 1993;52:319–24.

21. Cleeland CS. Barriers to the management of cancer pain. Oncology. 1987;1:19–26.

22. Arathuzik MD. The appraisal of pain and coping in cancer patients. West J Nurs Res. 1991;13:714–31.

23. McNeill JA, Sherwood GD, Starck PL, Thompson CJ. Assessing clinical outcomes: patient satisfaction with pain management. J Pain Symptom Manage. 1998;16:29–40.

24. Arathuzik D. Pain experience for metastatic breast cancer patients. Unraveling the mystery. Cancer Nurs. 1991;14:41–8.

25. Ward S, Carlson-Dakes K, Hughes S, Kwekkeboom K, Donovan H. The impact on quality of life of patient-related barriers to pain management. Res Nurs and Health. 1998; 21:405–13.

26. Paice JA, Toy C, Shott S. Barriers to cancer pain relief: fear of tolerance and addiction. J Pain Symptom Manage. 1998;16:1259–65.

27. Cohen M, Musgrave C, McGuire D, Strumpf N, Munsell M, Mendoza T, et al. The cancer pain experience of Israeli adults 65 years and older: the influence of pain interference, symptom severity, and knowledge and attitudes on pain and pain control. Support Care Cancer. 2005;13:708–14.

28. Dawson R, Sellers DE, Spross JA, Jablonski ES, Hoyer DR, Solomon MZ. Do patients› beliefs act as barriers to effective pain management behaviors and outcomes in patients with cancer-related or noncancer- related pain? Oncol Nurs Forum. 2005;32:363–74.

29. Chung T, French P, Chan S. Patient-related barriers to cancer pain management in a palliative care setting in Hong Kong. Cancer Nurs. 1999;22(3): 196–203.

30. Lin CC, Ward SE. Patient-related barriers to cancer pain management in Taiwan. Cancer Nurs. 1995;18:16–22.

31. Ward S, Hernandez L. Patient – related barriers to management of cancer pain in Purerto Rico. Pain. 1994;58:233–8.

32. Wills BSH, Wotton YSY. Concerns and misconceptions abourt pain among Hong Kong Chinese patients with cancer. Cancer Nurs. 1999;22:408–13.

33. Gunnarsdottir S, Serlin RC, Ward S. Patient-related barriers to pain management: The Icelandic Barriers Questionnaire II. J Pain Symptom Manage. 2005;29:273– 85.

34. Gunnarsdottir S, Donovan HS, Serlin RC, Voge C, Ward S. Patient-related barriers to pain management: The Barriers Questionnaire II (BQ–II). Pain. 2002;99:385–96.

35. Acquadro C, Conway K, Girourdet C, Mear I. Linguistic Validation Manual for Patient-Reported Outcomes (PRO) Mapi Research Institute, Lyon. 2004.

36. Valeberg BT, Hanestad BR, Klepstad P, Miaskowski C, Moum T, Rustoen T. Cancer patients› barriers to pain management and psychometric properties of the Norwegian version of the Barriers Questionnaire II. Scand J Caring Sci. 2009; 23:518–28.

37. Klepstad P, Loge JH, Borchgrevink PC, Mendoza TR, Cleeland CS, Kaasa S. The Norwegian Brief Pain Inventory Questionnaire: Translation and validation in cancer pain patients. J Pain Symptom Manage. 2002;24:517–25.

38. Daut RL, Cleeland CS, Flanery RC. Development of the Wisconsin Brief Pain Questionnaire to assess pain in cancer and other diseases Pain. 1983;17:197–10.

39. SPSS Inc. Chicago, IL, USA.

40. Aranda S, Yates P, Edwards H, Nash R, Skerman H, McCarthy A. Barriers to effective cancer pain management: a survey of Australian family caregivers. European Journal of Cancer Care. 2004;13:336–43.

41. Passik SD, Portenoy R, Lundberg JC. Substance abuse issues in cancer pain management . In: Max M, editor. Pain 1999 – an updated review. Seattle, WA: IASP Press; 1999:9–23.

42. Kaufman G, Birks Y. Strategies to improve patients› adherence to medication. Nursing Standard. 2009;23:51–7.

43. Ward S, Berry PE, Misiewicz H. Concerns about analgesics among patients and family caregivers in a hospice setting. Res Nurs Health 1996;19: 205–11.

44. Ward S, Gatwood J. Concerns about reporting pain and using analgesics. A comparison of persons with and without cancer. Cancer Nurs 1994;17:200–06.

45. Valeberg BT, Miaskowski C, Hanestad BR, Bjordal K, Paul S, Rustøen T. Demographic, Clinical, and Pain Characteristics Are Associated With Average Pain Severity Groups in a Sample of Oncology Outpatients. J Pain. 2008;9:873–82.

46. van Herk H, Poortinga YH, Verhallen TMM. Response styles in rating scales: evidence of method bias in data from six EU countries. J Cross Cult Psychol. 2004;35:346–60.

Foto: Erik M. Sundt