Tilbake til hverdagen

SAMMENDRAG: Artikkelen beskriver funn gjort i en kvalitativ studie som fokuserer på hvordan ungdom lever med ettervirkninger etter gjennomgått kreftsykdom. Hvilken betydning har sykdommen hatt for deres livskvalitet og deres fremtidsutsikter? Ungdommene som er intervjuet, er fra 15 til 35 år, og avhengig av aldersgruppe, gir de uttrykk for noe ulike behov for støtte fra familie og venner. Mange etterlyser bedre psykisk oppfølging fra hjelpeapparatet, og for mange er familie og venner den viktigste kilden til psykisk støtte. På viktige arenaer som skole og arbeid skal det presteres, og her vil problemer med trøtthet, konsentrasjonsvansker og manglende arbeidskapasitet, påvirke livssituasjonen. Til tross for at mange har betydelige vansker på mange livsområder, hevder de fleste å ha god livskvalitet.

Denne artikkelen handler om å overleve kreftsykdom og å finne veien tilbake til hverdagen. Kreft er en dramatisk diagnose, der en står overfor omfattende medisinsk behandling og trussel om død. Å overleve kreftbehandling er å få livet i gave. For mange blir imidlertid livet aldri slik det var. I de senere år er man for alvor blitt oppmerksom på at kreft og kreftbehandling kan gi alvorlige ettervirkninger. Ettervirkningene av kreft kan være ekstrem tretthet med manglende utholdenhet og kondisjonssvikt, konsentrasjonsproblemer, psykiske problemer samt andre diagnose- og behandlingsrelaterte problemer, som til sammen utgjør en betydelig helsesvikt. Ettervirkninger av kreft er kjent i fagmiljøene og godt dokumentert (1). Derimot er det usikkerhet om årsaksforholdene, hvorvidt det dreier seg om stressreaksjoner eller om sykdom og behandling kan gi varige vevsskader.
Ettervirkninger av kreft er ikke noe man lever med i et sosialt tomrom. I den senere tid har flere unge mennesker stått fram i media med historier om hvordan ettervirkningene av sykdom og behandling har influert på livet deres (2, 3). I en kvalitativ studie av Wang og Torjesen ble det fokusert på hvordan ungdom lever etter gjennomgått kreftbehandling, og i hvilken grad sykdom, behandling og ettervirkningene av sykdom, har hatt betydning for deres livskvalitet og fremtidsutsikter (4). Det ble også vektlagt hvilken betydning hjelpeapparatet hadde for ungdom som har gjennomgått kreftsykdom, og hvilke oppfølgingsbehov som utpeker seg som mest relevant for denne gruppen.
Studien baserer seg på en dialogkonferanse med til sammen 17 deltagere. Dernest ble det foretatt individuelle informantintervjuer med 12 av deltagerne. Informantene var ungdom, mellom 15 og 35 år, med tidligere kreftsykdom. Kriteriet for å være med var at de hadde vært friske av sin kreftsykdom i minst to år. Samtlige informanter var medlemmer av Ungdomsgruppa i Den Norske Kreftforening (UG). Det som kommer frem, var at ungdommene hadde problemer på ulike livsarenaer og et klart behov for oppfølging ut over det medisinske.

Hele familien rammes
Alvorlig sykdom skaper en uorden i livet og forstyrrer og snur om på relasjoner til andre mennesker. Forholdet til familien tilspisser seg under sykdommen og videre gjennom rehabiliteringsperioden.
I denne undersøkelsen gir den yngste gruppen (mellom 15 og 20 år) uttrykk for vedvarende og sterk foreldreavhengighet som følge av sykdommen. Kontakten med hjelpeapparatet går gjerne gjennom foreldre og belastningen på foreldrene er stor.
For mellomgruppa (20-29 år) har foreldrene måtte trå til med fornyet omsorgsarbeid i en periode av livet hvor det normalt forventes at dette skal avvikles. Å bli trukket tilbake i en foreldre/barn relasjon, kan føre til psykiske spenninger i forholdet og oppleves som å bli hengende etter i egen utvikling. Det er heller ikke alle foreldre som er villige til å inngå i en slik fornyet omsorgsrelasjon, og da kan ungdommene bli stående veldig alene.
I den eldste aldersgruppen (29-35 år), der mange er etablert med egen familie og barn, er det utfordringene på hjemmebane som får mest oppmerksomhet. På bakgrunn av materialet i undersøkelsen, erfarer mange at noe av gjensidigheten (emosjonelt, praktisk og økonomisk) i forhold til ektefeller og samboere har gått tapt. Når helseproblemene trekker i langdrag, kan
slitasjen sette inn i forhold til de nærmeste. Strategien fra den som har vært syk, er gjerne å underkommunisere sine problemer overfor resten av familien i forsøk på å gjenopprette balansen i forholdet.
Forholdet til egne barn har vært et sentralt tema i denne undersøkelsen. Å opprettholde forholdet til barna og ivareta de forpliktelsene en har som foreldre, er viktig. Når helseproblemer og belastninger er blitt for store, har de imidlertid bedt om hjelp i spesielle situasjoner som barnepass i forbindelse med kontroller og sykehusopphold. Her strekker ikke dagens hjelpeapparat og stønadsordninger til. Når man signaliserer at man trenger hjelp til barna, blir en lett misforstått. Enkelte har opplevd å bli kritisert som foreldre og at deres omsorgsevne trekkes i tvil. Kreft har fremdeles en uhygge- og verstefallstenkning ved seg. Verstefallstenkning kan blant profesjonelle hjelpere i trygde- og sosialhjelpssystemet, gi grunnlag for dramatiseringer og feiltolkninger som kan virke dypt krenkende og stigmatiserende på dem som er rammet.

Forholdet til venner og nettverk
Ungdom som har vært gjennom kreftbehandling, trekker gjerne med seg erfaringer som er fremmede for ungdomsmiljøene, og de erfarer ofte at venner ikke bryr seg eller at de trekker seg unna. På grunn av manglende energi og kapasitet kan de ha vansker med å holde tritt med aktivitetene innenfor ungdomskulturen; idrett, organisasjoner og lag, fester og sammenkomster av mer uformell art. Å være med på slike aktiviteter kan være en betingelse for å skaffe seg identitet og tilhørighet i ungdomsmiljøet. Faller en utenfor slike aktiviteter, kan en oppleve at nettverket av jevnaldrende forvitrer. Flere av informantene i undersøkelsen forteller at de er blitt mer voksne enn dem det er naturlig å sammenlikne seg med, slik at de ikke passer helt inn i sitt gamle miljø. Når samværet med jevnaldrende ikke støtter opp om egne livserfaringer, søker de i stedet kontakt med andre, gjerne litt eldre ungdom, eller med andre i samme situasjon.

Venner og familie den viktigste kilden til psykisk støtte
Mange etterlyser bedre psykisk oppfølging. Hjelpeapparatet er lite til stede i denne sammenhengen. Venner og familie fremstår som den viktigste kilden til psykisk støtte, trass i endrede relasjoner. Det er likevel begrensninger for hva venner og familie kan belastes med. Mange søker støtte i «likesinnede». Samtlige av våre informanter har tilknytning til UG, som ser ut til å ha en viktig nettverksfunksjon. Her utvikles det gjerne nye vennskap og kontakt med likemenn, som kan kompensere eller komplettere gamle vennskap og ungdomsaktiviteter. De fleste rapporterer at UG har vært en sentral arena og støttespiller i forbindelse med kreftsykdommen og i tiden etterpå. Det er likevel viktig ikke å ha for store ambisjoner her. Mennesker i samme situasjon kan ikke fungere som terapeuter. De kan heller ikke ta ansvar for mennesker med alvorlig angstproblematikk eller andre psykiske reaksjoner. Enkelte opplever deltakelse i UG som belastende - ved at nærhet til andre kreftpasienter kan fremkalle uro og ubehag.

Utdanning og arbeid
Foruten familie og venner, er skole og utdanning den viktigste sosiale arne for moderne ungdom. Her skal de prestere, her skal fremtiden formes og her skal de tjene til livets opphold for seg og sine. Det er ikke til å undre seg over at problemer med slitenhet, konsentrasjonsvansker og manglende arbeidskapasitet, slår særlig hardt ut på disse områdene. I en utdanningssituasjon blir en lett hengende etter på den måten at en ikke makter å oppfylle tilstedeværelsesplikten, og at karakterene blir dårligere eller at utdanningsløpet blir vesentlig forlenget. Skolen og skolebyråkratiet ser ikke alltid ut til å være tilpasset problemene og behovene denne ungdomskategorien står overfor. Problemer knyttet til ettervirkninger av kreft, utløser ikke automatisk muligheter for individuelle tilpasninger. En del opplever å falle på siden av eksisterende ordninger med tilrettelagt undervisning. Det kan ha sammenheng med at langvarige diffuse problemer (konsentrasjonssvikt og trøtthet) ikke alltid er umiddelbart synlige for omgivelsene og skolen, eller lett kan forveksles med vanlig skoletretthet. Problemet kan delvis forklares med mangel på kunnskap om ettervirkninger av kreftbehandling generelt, eller som følge av sviktende informasjon mellom helsevesen, foreldre og skole. Det ungdommene etterlyser er hjelp til å formidle sin situasjon. Som en ung kvinne uttrykker det:
- En blir ikke lett trodd når en kommer og sier at en har konsentrasjonsproblemer, og at det har noe med kreftsykdommen å gjøre.
Arbeid er en viktig sosial arena, men også den viktigste kilden til inntektssikring. På bakgrunn av data i denne undersøkelsen, kommer det fram at de fleste av våre informanter med arbeidstilknytning har hatt problemer med jobben, og inntektene går ned. Noen melder om hyppige sykmeldinger, andre at de tåler mindre stress enn tidligere, eller at de ikke klarer å leve opp til de krav og forventninger som stilles til jobben. Enkelte har også et selvbilde og erfaringer hvor de opplever seg selv som mindre attraktive arbeidstakere. De fleste ønsker en normal tilpasning til arbeid, og enkelte vil strekke seg langt for å opprettholde full yrkesdeltakelse. Arbeid er en viktig sosial arena og tilfører mye positivt på det psykiske området, samtidig som uførhet for unge mennesker vil medføre betydelige økonomiske problemer.
Andelen som opplever alvorlige økonomiske problemer i forbindelse med kreftsykdom ser ut til å være størst blant de eldste ungdommene. Mange av dagens eksisterende trygde- og sosialhjelpsordninger er lite treffsikre og relevante for gruppen unge voksne med kreft. Dette gjelder så vel inntektssikring, som behov for hjelp til barnepass og omsorg for barn i hushold hvor en av foreldrene er rammet av kreftsykdom.

Livskvalitet
Selv om det i denne undersøkelsen fremkommer at mange ungdommer og unge voksne med kreftrelaterte helseproblemer, har betydelige vansker på mange livsområder, hevder samtidig mange informanter at de har god livskvalitet. Til tross for alt de har vært gjennom av tøffe behandlingsprogram og dystre diagnoser, er de lykkelige over å ha livet i behold. Samtidig er de bevisst på at de har lidd betydelige tap, og at livet ikke er som før eller slik en forventet. Det gjelder først og fremst tap av helse og usikkerhet om hvordan man kan gjenvinne helse på det nivå man ellers ville ha vært. De fleste har også i noen grad lidd sosiale tap. Flere har og oppnådd lavere inntekter enn hva man ellers ville hatt, eller ha planlagt med. Likevel hevder de fleste å ha god livskvalitet. Enkelte hevder sågar at de har bedre livskvalitet enn før, og at sykdommen og dens erfaringer kan ha beriket livet med nye innsikter og erfaringer.
Forholdet til hjelpeapparatet kan oppleves som en stressfaktor. Skole og arbeidsliv har lite å stille opp med i forhold til ungdom som sliter med ettervirkninger av kreftsykdom. Det er vanskelig å realisere de rettigheter som ligger i lovverket. En blir stående alene med ansvar for å informere, og en må selv sørge for å stå på for å få hjelp. Dette oppleves som tungt i en situasjon der kreftene er begrenset. Bildet er imidlertid ikke entydig negativt. Enkelte har opplevd stor forståelse for sin situasjon og erfart at instanser og enkeltpersoner gjør sitt beste.
Vår vurdering er at kreftomsorgen i for liten grad har tatt konsekvensene av de til dels alvorlige helseproblemene som oppstår i etterkant av kreftsykdom, og hvordan det påvirker, spesielt unge menneskers, mestringsevne og muligheter for deltagelse på ulike sosiale arenaer. Det er ikke bare et spørsmål om å sette inn tiltak, men like mye å gjøre tiltakene tilgjengelig og relevant for den enkelte.

Litteratur
1. Reitan A, Schølberg T, (red). Kreftsykepleie. Oslo: Akribe Forlag A/S, 2000.
2. Scherve H.Unge får seinskader av kreftbehandling. Dagbladet 18.12.2002.
3. Stead D. Å bli kreftsyk i Norge. Dagbladet 27.12.2002.
4. Wang IL, Torjesen DO. Veien videre - en studie av unge kreftpasienters vei tilbake til hverdagen. Kristiansand: Høgskolen i Agder, Skriftserien nr. 93, 2002.