Til nytte eller fånytte – livskvalitet som mål for behandling, pleie og omsorg

SAMMENDRAG: Artikkelen diskuterer begrepet livskvalitet ut fra ulike definisjoner. Begrepet kan reflektere en subjektiv oppfatning forankret ikulturelle, sosiale og miljømessige forhold (WHOs definisjon). Begrepet diskuteres og benyttes både i filosofi, samfunnsvitenskap, medisin og helsefag. Det er konsensus om at livskvalitet er et subjektivt fenomen, og for å få vite noe om en persons livskvalitet, er personens egne opplevelser og vurderinger en forutsetning. Hvordan kan enkeltindividets oppfatning av livskvalitet vær estyrende for politiske føringer og klinisk praksis? Artikkelforfatterne konkluderer med at livskvalitetsbegrepet, og forskning innenfor dette området, har nytteverdi på samfunnsplan, for helsetjenesten og for enkeltindividet.

Livskvalitet har i løpet av de siste tiår blitt etakseptert mål innenfor pasientbehandlingbåde nasjonalt og internasjonalt. Imidlertid erdet reist en del kritikk mot livskvalitet som be-grep og som mål for behandling, pleie og om-sorg. I denne artikkelen ønsker vi å gi et inn-spill til denne diskusjonen ved å drøfte betyd-ningen av å ha livskvalitet som mål for helse-tjenesten, og nytten av livskvalitetsforskningrelatert til samfunnet generelt, helsetjenestenog enkeltindividet.

Hvorfor er livskvalitetsbegrepet interessant?
Uansett om man finner livskvalitetsbegrepet meningsfullt eller ei, så har begrepet de siste tiår fått en veldig utbredelse både internasjonalt og nasjonalt. Verdens helseorganisasjon (WHO) har utarbeidet en definisjon på begrepet som er styrende for flere studier om hvordan folk i ulike land opplever sin livssituasjon (1). Definisjonen (som gjengis etter denne artikkelen) reflekterer at livskvalitet eren subjektiv evaluering forankret i kulturelle, sosiale og miljømessige forhold. Nasjonalt harlivskvalitetsbegrepet på 1980og 90 tallet værtbenyttet i politiske føringer relatert til helse ogsykdom (2, 3, 4). I Forskrift om prioritering avhelsetjenester og rett til helsehjelp (5)står deti paragraf 2:med forventet nytte av helsehjelpenmenes at det foreligger god dokumentasjon for at aktiv medisinsk behandling kan bedre pasientens livslengde eller livskvalitet med en viss varighet, at tilstanden kan forverres uten behandling eller at behandlingsmuligheter forspilles ved utsettelse av behandlingen . Her blir altså livskvalitet satt oppsom et alternativt mål på nytte av helsetjenestetiltak. Det er ikke bare i offentlige dokumenter at begrepet livskvalitet blir benyttet. Også i dagligtale er livskvalitet blitt et mer vanlig ord. Det vises ved for eksempel bruk i reklame for ulikeprodukter og mennesker imellom. Vi kan si atlivskvalitet er blitt et erfaringsnært begrep somblir benyttet av personer for å naturlig uttrykke hva de selv føler om seg og sin situasjon (6). Selv om kritiske røster vil si at begrepet er forullent, rommer alt og ingenting og fører tiloverfladisk kommunikasjon ved at man kansnakke om forskjellige ting (7), så viser studierat når man spør folk om hvilke forhold de mener er viktig for å ha det godt er det stor overensstemmelse folk imellom (8). Folks vektlegging av områder eller forhold i livskvalitet kanimidlertid være forskjellig, avhengig av kulturelle forhold og livssituasjon. Begrepet livskvalitet har også fått en betydelig plass i ulike akademiske miljøer. Begrepetdiskuteres og benyttes både i filosofi, samfunnsvitenskap, medisin og helsefag. Fokus varierer med faglig ståsted. Innenfor filosofi blirbegrepsinnhold analysert teoretisk, mens isamfunnsvitenskapene og medisin og helsefagdominerer empiriske studier av henholdsvisvelferdens og helserelaterte forhold knyttet tillivskvalitet. Ved bruk av søkeordet quality of lifepå MEDLINE får man referanser til cirka 45 000artikler som er publisert etter 1966. Samlet sett viser dette at livskvalitetsbegrepet er omfattende benyttet i ulike sammenhenger både i det daglige liv og i vitenskapensverden. Selvsagt er det ikke bare utbredelsenav og bruken av begrepet som gjør begrepet interessant, men også den nytteverdien livskvalitet kan ha, både for samfunnet som helhet ogfor enkeltindividet.

Hvordan få tilgang til folks livskvalitet?
Livskvalitet defineres på ulike måter. Vi har allerede nevnt WHO sin definisjon. Næss (9)knytter livskvalitet til:
o Enkeltpersoner
oIndividets opplevelser;ikke noe den enkelte har, gjør eller omgis av og heller ikke tilpersonlighetstrekk, men subjektive opplevelser
oNærvær av positive og fravær av negativeopplevelseroIndividets positive og negative opplevelserav kognitiv eller affektiv art

Det er konsensus om at livskvalitet er et subjektivt fenomen. Livskvalitet er ikke observerbart, derfor kan ingen objektive uttrykk si noedirekte om personens livskvalitet. For å få vitenoe om en persons livskvalitet er personensegne opplevelser og vurderinger av disse enforutsetning. Livskvalitetsforskningen har tradisjon i å bruke spørreskjema. Noen vil hevdeat det ikke er mulig å kartlegge livskvalitet vedhjelp av slike skjema. Vi er enig i at bruk avspørreskjema innen livskvalitetsforskningen som innenfor andre områder har sine begrensninger. Man får ikke belyst alle forhold. Imidlertid er de fleste spørreskjemaene sombenyttes mest, utviklet empirisk, det vil si påbakgrunn av intervju data fra personer medulike grad av helsesvikt. Dette vil igjen si at deter ikke tilfeldig hvilke spørsmål som stilles. Videre har utsagnene vært gjort til gjenstand forbearbeiding til spørsmål som igjen har værtgjort til gjenstand for omfattende testing for åsikre validitet (gyldighet)og reliabilitet (pålitelighet). Kravet om kvalitet gjelder også i denne type forskning.Det gjelder også forskerenskunnskaper om bruk av spørreskjema generelt og livskvalitetskjema spesielt.Vår etter hvert lange erfaring med bruk av skjema,også i enkelte prosjekt benyttet sammen med kvalitative metoder slik som fokusgruppeog individuelle intervju,har vist at forhold pasienter tar opp i enten gruppe eller individuell samtale,er mye de samme forhold som også ønskes svar på ved bruk av skjema.Selvsagt er mangfold i utsagn større i den direkte dialogen enn det et skjema kan fange opp,men dette er ikke to verdener,men to ulike innfallsvinkler til den enkeltes erfaringer og opplevelser,hvor begge tilnærminger har styrker og svakheter. Begge tilnærminger ønsker å kartlegge og analysere subjektive forhold,den ene basert på avkrysninger som analyseres statistisk,den andre basert på utsagn som danner en tekst som skal tolkes.Den ene tilnærmingen søker tendenser for større grupper,den andre vektlegger særtrekk.Utfordringen blir å bruke ulike tilnærminger for igjen å kunne møte pasientene med en mest mulig nyansert kunnskap som igjen kan være positiv for pasientens totale livssituasjon og prioriteringer som har betydning for planlegging innen helsevesenet og samfunnet som helhet.

Hvilken nytteverdi har livskvalitet som styringsmål?
Uten å velge en definisjon,men ta som utgangspunkt at livskvalitet omhandler enkeltindividets opplevelse av å ha det godt,blir spørsmålet hvordan enkeltpersoners subjektive opplevelse av å ha det godt kan være styrende både for politiske handlinger og for klinisk praksis.Næss (9)hevder at livskvalitet kan brukes som styringsmål ut fra to ulike standpunkt.Det ene er ut fra et verdifilosofisk standpunkt.Livskvalitet har en egenverdi i den forstand at det handler om menneskehetens lykke.Menneskehetens lykke blir da betraktet som et gode i seg selv.Det andre standpunktet er ut fra et metodisk vitenskapelig synspunkt. Ved hjelp av forskning kan man undersøke sammenhenger mellom ulike betingelser knyttet til velferd og helserelaterte forhold,og subjektiv opplevelse av disse også med tanke på å manipulere betingelsene.I klinisk sammenheng vil det si at man kan se på sammenhengen mellom for eksempel smerte og livskvalitet og effekten av ulike typer smertestillende tiltak på opplevelsen av livskvalitet. Vi vil i fortsettelsen spesielt kommentere nytteverdien ut fra det metodiske vitenskapelige synspunktet i relasjon til samfunnet,helsetjenesten og enkeltindividet.

Nytteverdi på samfunnsplan
Nytteverdi på samfunnsplan kan være å avdekke generelle og spesifikke betingelser for livskvalitet.En slik sosial rapportering vil kunne få fram ulike forskjeller mellom grupper og sammenhenger mellom forhold som helse og inntektsnivå og livskvalitet.Man vil også kunne se på stabiliteten i befolkningens livskvalitet.Undersøkelser som er foretatt viser en stabilitet i nordmenns selvrapporterte psykiske velvære fra 198597 på tross av økonomisk framgang (9,side 945).Dette viser at det ikke er en entydig sammenheng mellom inntekt og livskvalitet.Samtidig viser tall en økning i antall personer med kroniske lidelser.Antall og grad av symptomer ved kronisk sykdom synes og å påvirke folks livskvalitet (10).Slike sammenhenger som her vises kan danne grunnlag for forebyggende tiltak i befolkningen.Forebyggende tiltak for utvikling av kronisk sykdom som for eksempel Type II diabetes vil på sikt kunne være med på å heve befolkningens livskvalitet.Data om betydningen av ulike betingelser for livskvalitet og disse betingelsenes fordeling i befolkningen,vil også kunne være med på å danne grunnlag for beslutning om fordeling av goder i samfunnet.

Nytteverdi for helsetjenesten
Nytteverdi av livskvalitetsforskningen for helsetjenesten må ses i lys av at fokus på livskvalitet har vært med på å forskyve interessen fra målbare biomedisinske forhold til også å ta hensyn til egenopplevd situasjon (ofte uavhengig forhold som blodverdier og andre sykdomsindikatorer).Forhøyet HbA1c (gjennomsnittlig blodsukkernivå siste 68 uker)er ikke en indikasjon på at personen har lav livskvalitet.Personer med høyt blodsukker synes i enkelte studier å ha bedre psykisk velvære enn personer som har et tilfredsstillende lavt blodsukker (11).Det at det ikke nødvendigvis er en entydig sammenheng mellom biomedisin og subjektive opplevelser,medfører at det er viktig at pasientenes synspunkt blir synliggjort slik at den som har skoen på selv,kan si hvor den trykker .Forskning viser også at det er forskjell i oppfatning av situasjonen mellom helsepersonell og pasient.Pasienter opplever ofte sin situasjon annerledes og bedre enn det helsepersonell forestiller seg (12,side 16).Det å leve med en kronisk sykdom medfører for mange endringer i verdier og forventninger til livet, som gjør at det ikke er et motsetningsforhold mellom et godt liv og kronisk sykdom.Det at livskvalitetsforskningen vektlegger positive så vel som negative opplevelser,gjør at helsepersonell sine myter om sammenhenger og private kjepphester om hvordan ulike sykdomssituasjoner oppleves,avlives.Dette bør medføre at når prioriteringer og beslutninger tas,så bør også data fra pasientene selv ha betydning. Dette gjelder også ved evaluering av ulike typer helsetiltak.Eksempler på vurderinger hvor data fra livskvalitetsforskning kan være nyttig kan være:Er en type behandling bedre enn en annen type behandling sett i lys av pasienters rapporter om bivirkninger og den innvirkning disse har på den totale livssituasjonen til pasientene?Hvilken belastning ligger i det å leve med ulike sykdommer?Hva er pasientenes preferanser for seg og sin situasjon?Hvilke effekter (kortsiktige og langsiktige)har ulike rehabiliteringstiltak ?
Det er gjennomført og pågår en rekke livskvalitetsstudier i sykepleiefaglig sammenheng. Studiene har ulikt siktemål.Det være seg enten å beskrive ulike gruppers livskvalitet,å se på betydningen av ulike betingelser for opplevd livskvalitet eller å teste ut effekten av ulike sykepleietiltak på livskvalitetsopplevelsen. Beskrivende studier av personer med ulike kroniske sykdommer,viser gjennomgående at mange lever godt på tross av kronisk sykdom sammenlignet med personer uten sykdom. Dette avhenger selvsagt av antall,art og grad av symptomer sykdommen medfører.Der hvor vi ser de største forskjellene mellom kronisk syke og folk uten sykdom er fysiske forhold, mens det er mindre forskjell når det gjelder psykososiale forhold (10).Betingelser som synes viktig for å ha det godt,er ikke i stor grad knyttet til demografiske forhold som kjønn,alder,utdanning og inntekt,men mer knyttet andre forhold slik som helsetilstand,mestringsevne og nettverk (13).Når det gjelder kunnskaper om hvilke tiltak som kan bidra til økt livskvalitet,er det gjort færre studier.Men tiltak som vektlegger symptomlindring,økt mestringsforventning og evne til å mestre den daglige livssituasjonen og styrking av nære sosiale relasjoner,synes å bidra positivt til pasienters livskvalitetsopplevelse (14).
Kunnskap som bærer med seg pasientenes rapporterte opplevelse,bør være et nyttig bidrag for helsepersonell hvis oppgave til syvende og sist er å gjøre situasjonen for den enkelte best mulig ved potensiell og reell helsesvikt. Vi vet alle at prioriteringer er viktig i helsevesenet.Er det grupper av pasienter med lav livskvalitet (for eksempel fibromyalgi)som får mindre ressurser til å bedre deres situasjon,eller tilbys det mer ressurser til grupper pasienter som rapporterer bedre livskvalitet (for eksempel hjertesyke)?Livskvalitetsdata vil også i denne sammenhengen kunne være av betydning i prioriteringsdebatten.

Nytteverdi for enkeltindividet
Fokus på positive opplevelser og ikke bare de negative,kan gjøre en vanskelig situasjon lettere å bære.Hvordan vi som helsepersonell møter en person med nylig oppdaget sykdom, eksempelvis diabetes,kan være avgjørende for hvordan livet vil arte seg for den personen.Møter vi personen med å trekke fram alt av mulige framtidige komplikasjoner sykdommen kan medføre,eller fokuserer vi på at mange lever godt med sin diabetes?Disse ulike fokus for møtet vil kunne gi personen ulik startkapital hva gjelder mestring og syn på sin egen situasjon.Det skal ikke her være en idyllisering av situasjonen,men bruk av kunnskap fra livskvalitetsstudier i forhold til enkeltindivid for å være med på å skape en positiv visjon for personens framtid.Dette er i tråd med Corbin & Strauss sitt teoretiske rammeverk for forståelse av kronisk sykdom (15).Vi som helsepersonell er med på å forme pasienters subjektive sykdomsforløp som er annerledes enn det medisinske forløpet (10,s1416).
Fokus på egenrapportering gjør at pasientene blir hørt.De blir sitt eget talerør.Dette kan igjen være medvirkende til at pasientene motiveres til i enda større grad å være delaktig i å forme sitt eget sykdomsforløp.En aktiv bruk av livskvalitetsdata i framtiden kan være at pasientene fyller ut skjema ved innleggelse eller poliklinisk konsultasjon og at livskvalitetsprofilen til den enkelte blir gjort umiddelbart tilgjengelig for pasient og helsepersonell.På denne måten vil pasient og helsepersonell i dialogen ta fatt i pasientens egen vurdering av situasjonen og de utfordringer som ligger i den.Det er opp til oss som helsepersonell å anvende kunnskap fra livskvalitetsstudier overfor den enkelt pasient.Det er i dag mye data som kan være med på å rette fokus på forhold ved pasienters situasjon som ikke nødvendigvis helsepersonell tradisjonelt har vært opptatt av.

Konklusjon
Vi har ovenfor prøvd å vise at livskvalitetsbegrepet og forskning innenfor dette område kan være nyttig både på samfunnsplan,for helsetjenesten og for enkeltindivitet.Mange investeringer i helsevesenet kan ha marginal effekt på helsetilstanden i befolkningen,men derimot ha stor betydning for enkeltpersoners ve og vel.For å fange opp effekter av slike tiltak er livskvalitet en sentral faktor.

Litteratur
1.WHOQOL GROUP.The World Health Organisation quality of life assessment (WHOQOL):position paper from the World Health Organization.Soc Sci Med 1995;41:140309.
2.St.meld.nr.41 (198788)Om helsepolitikken mot år 2000:innstilling fra sosialkomiteen nasjonal helseplan.Sosialog helsedepartementet.
3.NOU 1991:10.Flere gode levekår for alle forebyggingsstrategier. Oslo:Statens forvaltningstjeneste,seksjon statens trykning.
4.NOU 1999:2.Livshjelp.Oslo:Statens forvaltningstjeneste,seksjon statens trykning.
5.Lov om pasientrettigheter.Sosialog helsedepartementet.Rundskriv 159/2000
6.Wahl AK,Hanestad BR.Livskvalitet som begrep i medisinsk og helsefaglig forskning.Omsorg 2000;2:2023.
7.Wyller TB.Bruk av livskvalitetsbegrepet i medisinsk forskning til gagn eller ugagn?Tidsskr Nor Lægeforen 1998;118,424751.
8.Anderson KL,Burckhardt CS.Conceptualisation and measurement of quality of life as an outcome variable for health care intervention and research.J Adv Nurs 1999;29:298306.
9.Næss S.Livskvalitet som psykisk velvære.NOVA Rapport 3/2001.
10.Gjengedal E,Hanestad BR.Å leve med kronisk sykdom en varig kursendring.Oslo:Cappelen Akademiske Forlag,2001.
11.Eriksen J,Næss S.Livskvalitet,stigmatisering og mestring.NOVA Rapport 16/1998.
12.Feyers PM,Machin D.Quality of life.Assessment,analysis and interpretation.England:John Wiley &Sons Ltd.2000.
13.Wahl AK,Moum T,Hanestad BR,Wiklund I.The relationship between demographic and clinical variables and quality of life aspects in patients with psoriasis.Qual Life Res 1999;8:31926.
14.Burckhardt CS,Hanestad BR.Nursing strategies and quality of life outcomes:a systematic review.Vård i Norden;2003;22:49.
15.Corbin JM,Strauss A.A nursing model for chronic illness management based upon the Trajectory framework.I:Woog P.(red),The Chronic Illness Trajectory Framework The Corbin and Strauss Nursing Model.New York:Springer Publishing Company 1992.


WHO's definisjon av livskvalitet:
«Individuals`perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live in relation to their goals,expectations,standards and concerns.»