Rehabilitering med respekt
Hvordan kan sykepleiere bidra til at hodeskadepasienter som er
innlagt til et rehabiliteringsopphold får en opplevelse av
verdighet?
En hjerneskade kan blant annet medføre redusert motorisk
funksjon, hodepine, søvnforstyrrelser og en overveldende trøtthet.
Dessuten kan det forekomme mindre tydelige utfall som
personlighetsforandringer og kognitive problemer (1).
Følelseskaos
Fysiske utfall kombinert med et kaos av følelser, kan hos
mennesker med hjerneskade forårsake både lidelse og et behov for å
få gjenopprettet sin verdighet.
Ulike typer av sykepleieintervensjoner kan styrke opplevelsen
av verdighet hos mennesker med ervervet hjerneskade. Norsk
Sykepleierforbunds yrkesetiske retningslinjer har som sitt første
punkt: "Grunnlaget for all sykepleie skal være respekten for det
enkelte menneskes liv og iboende verdighet" (2). Imidlertid har
sykepleierne ved hodeskadeavdelingen hvor jeg tidligere jobbet,
erfart tilfeller der de opplever at pasienter med traumatisk
hjerneskade får sin verdighet krenket.
"Mennesket er grunnleggende hellig. Menneskets verdighet
innebærer å ha det menneskelige embetet, å tjene i kjærlighet, å
være til for andre" (3). Edlunds utdyping av begrepet verdighet
innebærer blant annet at menneskets verdighet dels er absolutt og
dels relativ. Den absolutte verdighet er gitt mennesket i skapelsen
og kan derfor ikke frarøves henne. Den relative verdighet er
påvirket og formet av kultur og samfunn, noe som gjør at den kan
forandres, raseres, men også gjenopprettes.
Daglig makt
Ifølge Martinsen vil den enkeltes livsutfoldelse alltid være en
utfoldelse av makt over den andre (4). Når det gjelder maktutøvelse
innen rehabilitering har Giaquinto (5) pekt på flere eksempler fra
italienske rehabiliteringsavdelinger. Hun har blant annet vist at
sykepleiere har makt i kraft av sin ekspertise, og kan utøve makt
overfor pasientene under deres daglige aktiviteter.
Eksempler på inngripen i pasientenes sykehushverdag var at de
ikke fikk sove så lenge de ønsket, samt at de måtte ha på våte
bleier lengre enn tilrådelig på grunn av intensivt terapiprogram.
Samtidig ble det pekt på at pasientene hadde mulighet for å gjøre
valg når det gjaldt måltider, spisested og tidspunkt for
medisinering (5). Sett opp mot min egen norske kontekst synes det å
være noen sammenfallende moment når det gjelder maktutøvelse
overfor hodeskadepasienter. Når hjerneskaden er stor og de
kognitive utfallene omfattende ser vi ofte at pasienten vegrer seg
for ivaretakelse av personlig hygiene. Dilemma blir da om pasienten
skal bestemme selv, eller om de grunnleggende behov skal ivaretas
på tross av at pasienten nekter. Her mener jeg det vil være mulig å
gjøre kompromiss, ved for eksempel å la pasienten bestemme hvilke
klær han skal ha på seg og tidspunkt for morgenstellet, mens
sykepleieren ivaretar rekkefølge og øvrig struktur i
stellesituasjonen. Å fremstå som ren, med en ytre estetisk
verdighet vil ifølge Edlund (3) også innvirke på hvordan man blir
møtt av andre, og dermed skape en opplevelse av verdighet.
Ansvar for eget liv
Giaquinto (5) pekte på at pasientene ikke kunne få lese eller
se TV sent på kvelden, av hensyn til medpasienters behov for hvile.
Som kontrast står Edlunds (3) postulat om at følelsen av selv å ha
ansvar for sitt liv og sine valg med de muligheter som finnes er
viktig for opplevelsen av verdighet. På bakgrunn av min erfaring
vil hjerneskadepasienter med redusert innsikt og oversikt over egen
og andres situasjon i mange anledninger ha behov for ytre rammer og
struktur når egen evne ikke strekker til.
Der hvor pasienten deler rom med andre, mener jeg det vil være
en del av innordningen i sykehushverdagen å måtte ta hensyn til
medpasienter og forholde seg til regler og rutiner på avdelingen.
Dersom hodeskadepasienten blir informert om og forstår hva
informasjonen innebærer, vil han sannsynligvis kunne oppleve sin
autonomi og sin verdighet ivaretatt, uten at hans integritet
krenkes.
Redusert innsikt
Hofmann (6) hevder at verdighet er relevant også når pasienten
er bevisstløs eller inkompetent. Noen ganger kan det kanskje være
godt for pasientene å overlate avgjørelser til fagfolk, og i en del
situasjoner kan de ha behov for avlastning fra kravet om
selvbestemmelse. En hjerneskade kan dessuten gjøre at pasienten har
redusert innsikt i sin situasjon, og ikke evner å se konsekvensen
av sine valg.
Jeg mener at det i en slik sammenheng blir sykepleierens
oppgave å legge til rette for en døgnrytme som gjør at pasienten
har overskudd til å følge terapiprogrammet. Ved å bidra til
ivaretakelse av pasientens grunnleggende behov, kan sykepleieren
vise hodeskadepasienten at hun er tilliten verdig. Dermed vil man
også kunne legge til rette for at pasienten kan oppleve seg verdig
på tross av den sårbare situasjonen han er i.
På bakgrunn av egne observasjoner kan hodeskade,
sykehusinnleggelse, fremmede omgivelser og ukjente mennesker i sum
gi opplevelse av sårbarhet for pasienten. Som en motsats er
sykepleieren på sitt vante arbeidssted, har fagkunnskap og er trygg
på egen rolle. Disse dimensjonene kan medføre asymmetri i møtet
mellom pasient og sykepleier. Fredriksson og Eriksson (7) hevder på
sin side at når sykepleieren er utøver av "caritas-tanken", med
gjensidighet som norm, vil møtet preges av respekt. Slik vil man
unngå å utøve makt over den andres vilje. Maltiti og Trorey (8)
fremholder imidlertid pasienters erfaring med hospitalisering hvor
frykt for tap av verdighet er sentralt. Disse pasientenes
opplevelser henspeiler særlig på ubalansen sårbarhet og makt.
Informantene i Maltiti og Troreys undersøkelse viser samtidig stor
grad av justeringsevne og tilpasning når det gjelder å opprettholde
egen verdighet. De godtok både nakenhet og forskjellige former for
kroppseksponering, noe som sannsynligvis ville oppleves som pinlig
hvis man var frisk. Oppsummert vil jeg støtte meg til Vetlesen og
Nortvedt (9) som fremholder at det påhviler sykepleieren å utvikle
en varhet for å tolke pasientens tilstand og behov. Noe som etter
mitt syn i særlig grad er aktuelt overfor mennesker hvor
hjerneskaden har rammet bevissthetsnivå, kognitive funksjoner eller
formidlingsevne.
Anerkjennelse og mestring
Bredland et al (10) peker på følgende tre faktorer som kan
påvirke den indre verdigheten, eller selvbildet: 1) andres
vurdering, 2) sosial sammenligning og 3) følelse av mestring. Andre
utgjør et speil som individet kan betrakte seg gjennom, og andres
udugelighetsvurderinger av funksjonshemmede vil innvirke negativt
på selvaktelsen. Hvordan sykepleiere møter hodeskadepasienten blir
derfor sentralt. Martinsen (4) holder frem at vi kan velge å
frisette livsmot og livsmuligheter gjennom anerkjennelse og
oppmuntring, eller vi kan undertrykke ved ydmykelse, avvisning og
krenkelse.
I en travel rehabiliteringshverdag er det min erfaring at den
hjerneskadde pasient kan bli møtt med overvekt av standard
prosedyrer og rutiner for måltider, døgnrytmeplaner, aktiviteter i
dagliglivet og treningsfilosofi. Om den enkelte pasient føler seg
unik, anerkjent og oppmuntret via individuell tilpasning er etter
min oppfatning sentrale spørsmål å stille seg når en ønsker å bidra
til verdighet. Vetlesen og Nortvedt (9) holder frem at å bli
behandlet som et kasus og ikke som en person vil oppleves
krenkende, og utfordrer derfor sykepleieren til et personlig
engasjement i den enkelte pasient. Videre peker Browne (11) på
faren for å frata pasienten respekt ved å snakke over hodet hans,
objektgjøring samt å glemme eller ikke sette seg inn i pasientens
kulturelle bakgrunn og verdisett. Dessuten påpeker Jumisko et al
(1) viktigheten av å respektere den enkeltes mål og muligheter.
Under rehabiliteringsoppholdet på hodeskadeavdelingen settes det
opp en rehabiliteringsplan i samarbeid med pasienten. Her er det
etter mitt syn på sin plass å reflektere over hvor reell
innflytelse pasienten har, og å undersøke hvilke mål som faktisk er
viktigst for pasienten.
Noen undersøkelser viser til at det er viktig for
hodeskadepasienten å treffe andre med lignende skade, for derved å
oppleve gjenkjenning, økt forståelse og selvaktelse (2). Bredland
et al (10) peker imidlertid på at det både kan være stimulerende,
men også problematisk å identifisere seg med andre på "samme nivå".
Egen erfaring med mennesker som har en moderat hodeskade, som har
levd noen år med sin skade og som kommer inn til et gruppeopphold
med fokus på mestring av hverdagen, tilsier at de har stort utbytte
av å møte og dele erfaringer med likesinnede. Derimot forteller
ofte pasienter i denne pasientgruppen at de opplever det traumatisk
å forholde seg til nyskadde medpasienter eller hodeskadepasienter
med svært store utfall. Mulige årsaker til disse opplevelsene kan,
slik jeg ser det, være at det blir vondt og vanskelig å
konfronteres med tilbakelagte stadier i skadeforløpet, samt at noen
kan assosiere med det tabubelagte/skambelagte ved det å ha en
hjerneskade.
Å være i et stimulerende miljø hvor en opplever anerkjennelse
og mestring er viktig for oss alle, men kanskje særlig for
mennesker som har fått en knekk på selvaktelsen. Det hevdes at
mestringsevnen er størst når det pasienten skal gjøre har personlig
verdi og gir opplevelse av verdighet (10). På den annen side kan
man spørre seg om vårt prestasjonsinnrettede samfunn, hvor et
vestlig kulturideal gir forventninger om mestring, ufeilbarlighet
og uavhengighet kan påføre pasienten mer stress enn opplevelse av
verdighet. Her bør vi som sykepleiere etter mitt syn være
oppmerksomme på faren for å bli invaderende og paternalistiske i
vår iver etter å fremskynde mestring hos pasienten.
Informasjon, samtale og estetikk
Edlund (3) peker på at den absolutte verdighet kommer til
uttrykk gjennom å bli sett, trodd og lyttet til. Videre definerer
Fredriksson og Eriksson (7) den omsorgsfulle samtale hvor den
barmhjertige sykepleier gir rom for at den lidende person
gjenvinner sin selvaktelse og gjør det gode liv mulig. De samme
forfatterne hevder imidlertid at samtalen mellom sykepleier og
pasient i økende grad har blitt redusert til en metode for
informasjonsutveksling omkring pasientens problemer og behov.
Denne problematikken er gjenkjennbar i vår avdeling, hvor man
under innkomstsamtaler, målsamtaler og utskrivingssamtaler synes å
ha en tendens til ensidig fokus på innhenting og formidling av
opplysninger. Her står en kanskje i fare for å nedprioritere den
hjerneskaddes behov for å bli sett og bekreftet gjennom aktiv
lytting og ved å vise pasienten at vi kan være tilstede og bruke
tid uten nødvendigvis å ha en fast agenda. Haddock (12) peker
dessuten på at sykepleieren kan fremme verdighet hos pasienten ved
å gi av seg selv betingelsesløst. Videre hevder hun at når
sykepleieren viser at han/hun har kontroll og er kompetent i sitt
arbeid vil pasienten føle seg viktig. Samtidig viser Jumisko et al
(1) at hodeskadepasientene i deres undersøkelse hadde et stort
informasjonsbehov, og at informasjonen de fikk fra sykepleierne gav
dem økt forståelse for sin skade og derved økt opplevelse av
verdighet. Med utgangspunkt i nevnte betraktninger mener jeg det
blir viktig både med konkret og strukturert informasjon, samtidig
som hodeskadepasienten har behov for uformelle samtaler om
tapsopplevelser, sårbarhet, skam, angst og hva som er det "gode
liv" for pasienten.
Reduserte bevegelsesmuligheter vanskeliggjør det frie valg om å
flytte seg til vakre omgivelser, som er viktig for å oppleve
verdighet (3). Min erfaring tilsier at enkelte hjerneskadepasienter
i mindre grad har kapasitet eller evne til å gå tilbake i yrkesliv
og studier. Da kan estetiske opplevelser være en måte å skape
mening. Deltakelse i kulturtilbud kan gi en opplevelse av mestring,
mening, kreativitet og opplevelse av verdighet (13). Dersom
sykepleieren legger til rette for estetiske og kulturelle
opplevelser i rehabiliteringsavdelingen kan dette sannsynligvis
bidra til en positiv innvirkning på hvordan den hjerneskadde ser på
fremtiden og på seg selv.
DET RESPEKTFULLE MØTE:
* La pasientene få mulighet til valg i dagliglivets
aktiviteter.
* Ha klare rammer uten å krenke pasientens integritet og
autonomi.
* Møt pasienten med kompetanse, innlevelse og varhet. Utvis
respekt for pasientens mål, valg og muligheter.
* Bidra til opplevelse av mestring, anerkjennelse og
individuell tilpasning.
* Legg til rette for at pasienten skal kunne dele erfaringer
med mennesker som har lignende skade.
* Møt pasientens behov for informasjon, å bli lyttet til og bli
bekreftet.
* Gi mulighet for å finne mening via estetiske og kulturelle
opplevelser.
Litteratur:
1. Jumisko E, Lexxell J, Söderberg S. The Meaning of Living
with Traumatic Brain Injury in People with Moderate or Severe
Traumatic Brain Injury. Journal of Neuroscience Nursing 2005; 1
(37): 42-50.
2. Norsk Sykepleierforbund Yrkesetisk retningslinjer. Oslo,
2001.
3. Edlund M. Människans värdighet - ett grundbegrepp innom
vårdvetenskapen. Åbo:
Åbo akademis förlag, 2002.
4. Martinsen K. Fenomenologi og omsorg - tre dialoger. Otta:
Tano Aschehoug, 1996.
5. Giaquinto S. Do nurses exercise power in rehabilitation
wards? Europa Mediophysica 2005; 2: 141-147.
6. Hofmann B. Respect of patients` dignity in primary care: a
critical appraisal. Scand J Prim Health Care 2002; 20: 88-91.
7. Fredriksson L, Eriksson K. The ethics of the caring
conversation. Nursing Ethics 2003; 10 (2): 138-148.
8. Maltiti RM, Trorey G. Perceptual adjustment levels:
patients` perception of their dignity in the hospital setting.
International Journal of Nursing Studies 2004; 7 (41): 735-744.
9. Vetlesen AJ, Nortvedt P. Følelser og moral. Oslo: Ad Notam
Gyldendal AS, 1996.
10. Bredland EL, Linge OA, Vik K. Det handler om verdighet -
ideologi og praksis i rehabiliteringsarbeid. Oslo: Gyldendal Norsk
Forlag AS, 2002.
11. Browne A. A Conceptual Clarification of Respect. Journal of
Advanced Nursing 1993; 18: 211-217.
12. Haddock J. Towards further clarification of the concept
dignity. Journal of Advanced Nursing 1996; 5 (24): 924-931.
13. Romsland GI. Mennesker med psykiske lidelser I
kulturtiltak, Høgskolen i Telemark: Hovedoppgave i kulturstudier,
2003.
0 Kommentarer