Hjerneskader og livet etterpå

Spesialsykehuset for rehabilitering HF, Klinikk Kristiansand er et sykehus med spesialfunksjon innen rehabilitering/habilitering og fysikalsk medisin. Avdeling for voksenhabilitering arbeider i hovedsak med voksne som har en medfødt eller tidlig ervervet funksjonshemming. I flere år har vi samarbeidet med rehabiliteringsavdelingen om målgruppen av voksne som har fått en hjerneskade av ulike årsaker (med unntak av hjerneslag).

Avdeling for voksenhabilitering arbeider for det meste ambulant og poliklinisk med utredningsarbeid, undervisning, rådgivning og veiledning til det kommunale hjelpeapparatet, klienter og pårørende. Avdelingen har i flere år arbeidet i forhold til voksne med ervervet hjerneskade i senrehabiliteringsfasen; det vil si fra de skrives ut fra rehabiliteringsavdelingen og år framover i tid (for noen). Vi har erfart at mennesker med hjerneskade ofte ikke får god nok oppfølging på hjemstedet. Dette gjelder spesielt i forhold til den kognitive svikten som ofte følger en slik skade.


Omgivelsene forstår ikke skaden
Mange som har fått en hjerneskade etter en ulykke eller sykdom føler seg ofte alene. De opplever at omgivelsene ikke forstår deres funksjonshemming. Mange strever med å fungere i forhold til jobb, skole og i sosiale sammenhenger, men forsøkene har ofte vært mange og mislykkede. Mange sliter med ensomhet, isolasjon og psykiske problemer etter en tid, og har ofte vanskelig for å akseptere den situasjonen de er kommet i. Tilbakemeldingen til oss var ofte behovet for «å få treffe andre i liknende situasjon som dem selv». Vi tok utfordringen og inviterte til gruppesamlinger.


Usynlig handikap
Å ha en kognitiv svikt innebærer å ha problemer med å bearbeide informasjon, det vil si å velge ut, forstå, lagre, hente igjen, resonnere og kommunisere i forhold til den informasjonen man har tatt inn.
Følelser regnes også med som en kognitiv funksjon og en hjerneskade kan derfor også skade følelseslivet.

Kognitiv funksjonssvikt skiller seg fra mange andre former for funksjonshemming i og med at det ofte er et usynlig handikap:
«Man kan muligens forestille seg hvordan det er å være blind ved å lukke øynene, men det er umulig å forestille seg hvordan det er å leve med en veldig redusert hukommelse.» (Uttalelse fra et brukerseminar i Oslo 1994).

En person med kognitiv svikt etter hjerneskade fungerer dårligere etter seks år sammenliknet med funksjonsnivået to år etter skaden. Dette viser en undersøkelse av Arnstein Finseth for Kognitiv rehabiliteringsenhet, Sunnaas Sykehus (KReSS). Etter seks år viser det seg også at subjektive plager øker og det har skjedd en reduksjon i det sosiale nettverket. Mindre enn 40 prosent er tilbake i arbeid igjen. Man ser også at sorgprosessen kan gå over år.
Depresjonsfasen kommer ofte ikke før etter tre til fem år for mange, fordi det først da går opp for dem at livet og funksjonen vil forbli endret.


Fremgangsmåte
På bakgrunn av dette og den tilbakemelding vi selv hadde fått fra klienter og pårørende ønsket vi å prøve ut et gruppetilbud som skulle invitere til å:
- øke bevisstheten og styrke selvfølelsen
- gi innsikt om ressurser og begrensninger
- motvirke sosial isolasjon
- stimulere den empatiske evnen
- gi mulighet for erfaringsutveksling av mestringsstrategier

For å få til dette lagde vi noen rammer for samlingene. Vi skulle være minst to gruppeledere til stede hver gang og ha god tid. Vi skulle sørge for at alle ble sett og hørt, og vi la vekt på det sosiale med felleslunsjer og flere (røyke)-pauser. Aktivitetene skulle i så stor grad som mulig være meningsfulle for alle deltakerne. Det siste er en utfordring når det eneste deltakerne virkelig har felles, er å ha en ervervet hjerneskade.


Gruppesamlingene
Vi startet med julemøte i 1998 og fortsatte så i to år med dagsamlinger hver annen måned og hadde juleavslutning i desember 2000. Invitasjon gikk til personer med ervervet hjerneskade som var blitt henvist til Voksenhabiliteringen. Vi sendte ut invitasjon hver gang og ba om påmelding. Stort sett ringte de og meldte seg på, og stort sett husket de å komme.

Størrelsen på gruppen er viktig. Da vi startet, hadde vi opp til ni deltakere. Dette var for mange. Det var vanskelig for enkelte å holde oppmerksomheten på hva fortelleren sa, og det ble for kjedelig for noen å være så lite i fokus. Det hadde lett for å bli en samtale mellom personalet og den som var i fokus, mens de andre meldte seg ut. Vi delte oss derfor i små temagrupper. Dette fungerte fint. I forhold til sin kognitive skade mener vi at grupper på fem til seks personer er passe, og at en slik gruppe også bør deles når vi ønsker at alle skal delta i samtalen.


Gruppefølelse
Vi var spente på om det å møtes så sjelden (hver andre måned), ville gjøre det vanskelig å utvikle gruppefølelse på grunn av deltakernes kognitive problemer. Det vi erfarte, var at riktignok glemte deltakerne hverandres navn, men de utviklet vennskap og kjennskap og trivdes tydelig i hverandres selskap. Samtalene i pausene ble viktigere, og gruppa fungerte etter hvert mer uavhengig av oss gruppeledere.

Avdelingen hadde som mål å prøve ut ulike aktivitetsarenaer for å se hva gruppa kunne trives med. Det gjorde vi, og vi høstet mange erfaringer:
En video om opplevelser omkring en hjerneskade (1) var for vanskelig for noen, mens den var interessant for andre. Dette hang nok sammen med den enkeltes evne til å konsentrere seg og å få med seg sammenhengen, men også med grad av innsikt i egen situasjon. I ettertid ser vi at vi kunne brukt utsagn fra videoen i temasamtaler, og på den måten trekke fram erfaringen den enkelte hadde på området. Dette ville gjort det mer interessant for flere i gruppa.


Ulike aktiviteter
Vanlige spill som Ludo og Dam var alt fra uinteressant, via greit nok til kjedelig. Dette ble bare prøvd på én av gruppesamlingene og da som alternativ til uteaktiviteter. Vi ser at dette er en aktivitet som kunne vært brukt mer systematisk på samlingene, og som gir ulike utfordringer på det kognitive plan som konsentrasjon, oppmerksomhet, hukommelse.

På så å si alle gruppesamlingene brukte vi den lokale bowlinghallen i en til to timer. Der var det også mulig å spille biljard for dem som ikke hadde kraft nok i hendene til å løfte bowlingkula. Dette var en aktivitet som fungerte bra og som var populær. Vi hadde noen friske turneringer hvor gruppemedlemmene til dels var mye flinkere enn gruppelederne. Engasjementet var stort hos alle deltakerne - både på egne og andres vegne.

Vi prøvde også uteaktiviteter som cricket, badminton og frisbee. Ulik fysisk funksjonshemming gjorde dette til en ekstra stor utfordring for noen. Dette var likevel ingen hindring for aktiv deltakelse og en god porsjon selvironi over klønethet og langsom reaksjonsevne når frisbee'en skulle tas imot.

Vi prøvde oss også på en kreativ aktivitet, hvor vi laget sommerfugler med glitter og stas. Konsentrasjonen var upåklagelig mens vi holdt på og kreativiteten stor. Her er det nok mye spennende å finne på, men samtalen etterpå konkluderte med at flere syntes at dette var både dumt og barnslig. Slike uvante aktiviteter bør nok introduseres og bygges opp over noe mer tid enn en ettermiddagsøkt, og gjerne med tydeligere temaer som utgangspunkt.

Vi hadde også gymnastikk/kroppsbevissthet () på programmet et par av samlingene. Dette var morsomt og fikk fram mye latter. Vi hadde planer om å få drahjelp fra sykehusets fysioterapiavdeling som dessverre ikke ble noe av i denne omgang, men det er et område hvor det er mye å hente. Som gruppeledere trenger vi selv mer trening i bruk av slike aktiviteter. Det som ble brukt er hentet fra en temadag (Bruk kroppen - Hold hovedet i form) ved Center for Udvikling og genoptræning i Vejlefjord, Danmark.

Vi tok bilder underveis av den enkelte i de forskjellige aktivitetene. Ved hjelp av bildene kunne deltakerne fortelle om episoder og aktiviteter som de ellers ikke husket. Bildene ble datert og den enkelte fikk bildene med seg hjem. Dette gjorde det lettere for dem med hukommelsesproblemer å fortelle om hva de hadde gjort i løpet av dagen.


Temasamtaler
På hver samling hadde vi temasamtaler. Disse samtalene ble svært spennende, og her er noen eksempler på både tema og utsagn fra deltakerne:

Utfordringer ved å ha fått en hjerneskade:
- At de aldri kan lære! (Hjertesukk fra en som synes familien falt tilbake til gamle forventninger om prestasjoner: kunne huske, klare alene, ta initiativ og liknende.)
- Kjedelig ikke å være så interessert i klær og sånn som før. (Ung dame på 35)
- Vanskelig å finne nye ting å engasjere meg i.
- Jeg kjenner igjen ansikter på gata, men vet ikke hvem de er. (En ung mann)
- Jeg treffer folk og forteller om skaden. De blir usikre, og så blir jeg usikker. (Mamma som fikk skaden for mange år siden)
- Kjedelig ikke å kjenne igjen folk når de sier hvem de er. (Hjertesukk fra pasient med stort hukommelsesproblem)

Hva er mine ressurser i dag?
- Jeg må finne mine egne måter å klare meg på!
- Jeg husker å skrive på hånda - og så glemmer jeg meg og vasker det bort!

Innsikt i egen situasjon er alltid et aktuelt tema for en med hjerneskade. Vi prøvde denne problemstillingen ut med å spørre:

Hvordan tar jeg hensyn til mine begrensninger?
- Jeg innser at jeg må begynne på nytt på alle måter.
- Livet er forandret, men hjemme går det greit.
- Jeg må tvinge meg til å være systematisk med så mye. Jeg tar ikke ting på sparket lenger.

Å akseptere sin nye situasjon er en forutsetning for å komme videre:
- Nå har jeg innsett at jeg ikke ønsker å streve med fagbrev. Jeg er fornøyd med å gjøre en god jobb med det jeg holder på med.
- Ok at jeg er distré, jeg har godtatt det!
- Kanskje hun jeg var gift med hadde det like vanskelig som meg. (En som opplevde å bli skilt etter skaden)
- Sånn er livet, jeg har det ok nå.

På spørsmål om hvordan de egentlig likte disse temasamtalene våre og at vi nærmest intervjuet hver enkelt, svarte faktisk alle at det var godt å bli spurt og at noen var interessert i dem og deres situasjon.
I disse samtalene delte de frustrasjoner og håp og kunne gi hverandre gode råd. Noen av deltakerne sa direkte at gruppa hadde vært viktig for selvfølelsen, mens andre ikke hadde noen bestemt mening om dette. Vi mener å ha observert mye positiv utvikling både rent atferdsmessig, og i evnen til å bry seg om/vise interesse for de andre i gruppa.

Det var en utfordring å dra gruppa i gang, og å holde den i gang. Personer med hjerneskader med sine karakteristiske trekk med hukommelse som en sil, lite initiativ og passiv væremåte, ga oss noen spesielle utfordringer i forhold til gruppearbeid. Da skal det mye repetisjon, trygge rammer og positiv bekreftelse til før deltakerne blir kjent med hverandre, trygge på hverandre og slipper seg løs med det de har.


Hjerneskade som ny levevei
Gruppa trivdes, utviklet seg og blomstret. Deltakerne hadde et tydelig behov for å møtes. Et forum hvor det å ha en hjerneskade ble akseptert og var gjenstand for positiv interesse, for eksempel for hvilke mestringsstrategier de hadde utviklet. Det gjorde noe godt med selvfølelsen å bli spurt: Hvordan får du det til? Det kunne et par av dem si noe om da vi avsluttet. En av gruppedeltakerne har faktisk gjort sin hjerneskade til en ny levevei og holder foredrag på skolene om sin situasjon før og etter ulykken.

Fordi gruppa responderte så positivt på så sjeldne samlinger, forstår vi at det er et stort behov for sosiale treff og liknende tilbud for denne målgruppen.
Tanken er nå å få til samlinger i samarbeid med for eksempel Landsforeningen for trafikkskadde (LTN). Kanskje som kafé eller liknende. Dette er noe vi vil jobbe videre med i forhold til denne målgruppen.


Nybrottsarbeid
Så langt vi har kjennskap til, har det ikke vært drevet tilsvarende gruppe for hjerneskadde andre steder i Norge. Vi har skaffet oss verdifulle erfaringer i løpet av disse to årene, og vi har fått mye å arbeide videre med. Behovene vi definerte før gruppestart er like aktuelle, vi har bare sortert dem litt annerledes etter de erfaringene vi har fått. Å sørge for en sosial arena ivaretar livskvaliteten for denne pasientgruppen, men slike tiltak kan og bør drives av andre enn spesialisthelsetjenesten som avdeling for voksenhabilitering er en del av.

Vi ønsker å bidra med å sørge for en senrehabiliteringsarena som fokuserer på mestringsstrategier, og hvor kriterier for livskvalitet for den enkelte står på dagsordenen.

Forfatterne har fått et tilskudd på kr 100.000 fra Helseregion Sør for å hospitere ved Clubhouse i USA (2-4). Vi ønsker å se nærmere på denne modellen med tanke på bruk i senrehabiliteringsfasen for voksne personer med ervervet hjerneskade i Vest-Agder.


Litteratur
1. Magritte R. Reisen tilbake fra koma. Video. KReSS - Kognitiv rehabiliteringsenhet, Sunnaas Sykehus, 1998
2. Jacobs HE, DeMello C. The Clubhouse model and employment following brain injury. Journal of Vocational Rehabilitation 1996; 7.
3. Jacobs HE. The Clubhouse; Addressing Work - related Behavioural Challenges through a Supportive Social Community, Head Trauma Rehabil. Aspen Publishers Inc. 1997.
4. Langum Bredland E, Linge OA, Vik K. Det handler om verdighet. Oslo: Universitetsforlaget AS 1996.