Fruktbart autismeprosjekt

Ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika i Bærum, er det utviklet en ny trefasemodell for mennesker med epilepsi og autisme, en modell som har vist seg å gi gode behandlingsresultater. Denne artikkelen oppsummerer erfaringer fra prosjektsamarbeidet i perioden 2001 - 2006.

Sammensatte vansker
Pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme har økt sårbarhet i forhold til å utvikle psykiske lidelser og utfordrende atferd. Sistnevnte vansker kan være vanskelig å identifisere og tolke, og er derfor ofte underdiagnostisert.
Mennesker med diagnose innenfor autismespekteret har store vansker i forhold til kommunikasjon. Dette fører til begrenset mulighet for å utrykke ulike behov eller sette ord på angst eller angstskapende situasjoner. Videre kan det kan være vanskelig å kjenne igjen ulike kroppslige utrykk, noe som kan bidra til at atferd feiltolkes som epileptiske anfall. Selvskadende atferd og selvstimulering kan utvikle seg som følge av disse vanskene. Selvstimulering kan ligne epileptiske anfall, og er derfor en vanlig differensialdiagnose ved autisme. Utfordringer med hensyn til å tolke de ulike symptomene blir derfor komplekse.
Det foregår en kontinuerlig kompetanseutvikling i fagmiljøet ved SSE. Målet er å forbedre metoder i forhold til kartlegging og differensialdiagnostikk ved epilepsi og autisme. Det er påkrevet med nye metoder for å sikre kompetansespredning i pasientens nærmiljø. Dette kan få direkte konsekvenser for pasientenes livskvalitet. Det stilles store krav til kunnskap i pasientens nærmiljø fordi nærpersoner må kunne tolke og skille de ulike utrykkene fra hverandre.

Sammensatte vansker
Post 4 ved SSE er en utrednings- og behandlingspost for ungdom og voksne med epilepsi og sammensatte funksjonsvansker. Tre av vernepleierne ved posten har deltatt i et autismeprosjekt, og prosjektkoordinator har vært en sykepleier ved posten. I tillegg har overlege, psykolog og spesialpedagog vært tilknyttet prosjektet. Samarbeidet mellom sykepleiere og vernepleiere i posten har vært svært nyttig og berikende når det gjelder metodeutvikling i personalgruppen. Prosjektgruppen har mottatt regelmessig veiledning i arbeidet, blant annet med trefasemodellen, fra spesialpsykolog Elisabeth Grindheim ved Autismeenheten.

Trefasemodellen
Trefasemodell innebærer: ambulant kartlegging, innleggelsen, samt en kompetanseoverføring i etterkant.

1. I kartleggingsfasen vektlegges innhenting av data og utveksling av informasjon med pasientens nærpersoner. Vi får avklart forventninger til behandlingsforløpet, og det blir laget en behandlingsplan.

2. Under innleggelsen gjennomføres tilrettelagte, planlagte undersøkelser og andre høyspesialiserte tjenester. Observasjon og klassifisering av anfall, ofte i samarbeid med personer fra pasientens nærmiljø.

3. Etter innleggelse blir det lagt opp til en kompetanseoverføring for å sikre god oppfølging av pasienten i nærmiljøet. Det kan være i form av besøk i pasientens nærmiljø eller undervisning ved SSE. Dette utarbeides etter hver enkelt pasients behov.

Både sykehusinnleggelse, observasjon og gjennomføring av ulike undersøkelser er ofte en utfordring å få gjennomført for denne pasientgruppen. Disse pasientene trenger stor grad av forutsigbarhet og stabilitet, og det kan være vanskelig med skifte av miljø og omsorgspersoner.
Den kompetansen som er opparbeidet ved SSE, kombinert med den kunnskapen som finnes i pasientens nettverk gjør at vi sammen kan skreddersy et behandlingsopplegg. Det betyr at vi kan tilrettelegge ut fra den enkelte pasients behov og forutsetninger. Det er vanskelig å gi et godt behandlingstilbud i ordinære nevrologiske avdelinger for pasienter med så komplekse problemstillinger. Derimot har prosjektet gitt oss verdifulle erfaringer med å gjennomføre tilrettelagte opphold på SSE for denne pasientgruppen.
Prosjektmedarbeiderne arbeider kontinuerlig med å tilpasse og utvikle ulike kartleggingsverktøy for å forsøke å differensiere epileptiske anfall fra anfallsuspekt atferd som ofte finnes hos pasienter med autisme. 

Epilepsi og autisme
"Epilepsi er en samlebetegnelse på flere sykdommer eller syndromer med forskjellige årsaker, ytringsformer og prognoser. Fellesnevneren er tendensen til gjentatte epileptiske anfall" (1, s.13).
Epilepsi defineres som et utrykk for en episodisk opptredende dysfunksjon i hjernen. Funksjonsforstyrrelsen skyldes unormale elektriske utladninger i noen sykelig forandrede hjerneceller, hovedsakelig i hjernebarken.
Det er mange årsaker til epilepsi, og det finnes en rekke forskjellige anfallsymptomer, anfallstyper og epilepsisyndromer. Internasjonal League Against Epilepsy; ILAE, utarbeidet i 1981 et klassifikasjonssystem hvor epileptiske anfall deles inn i tre undergrupper, partielle, generaliserte og uklassifiserbare anfall. Ca 30 prosent av de epileptiske anfallene er av en slik art at det er vanskelig å klassifisere dem innenfor dette systemet, såkalte uklassifiserbare anfall. De betegnes ofte som blandingsanfall. Mange forbinder epilepsi med store krampeanfall, såkalt GTK (generalisert tonisk klonisk anfall), men epilepsi kan arte seg på mange måter, alt fra korte fjernhetsepisoder til anfall med merkelig, noen ganger bisarr atferd og ulike grader av bevissthetstap.
Komplekspartielle (KPA) anfall er en slik anfallsform. Dette er anfall som affiserer kun en del av hjernen. En kan se nedsatt bevissthet i varierende grad. Anfallet kan vare over lengre tid, med mer eller mindre grad av bevissthet i løpet av anfallet. De symptomene som observeres har sammenheng med hvilken del av hjernen som affiseres. Eksempelvis kan sees motorisk uro, sinne, angst og automatismer. Sistnevnte er merkelig robotlignende atferd, uten mål og mening. En kan se smatting, tygging, plukking på gjenstander og vedkommende kan snakke usammenhengende og uforståelig.
Om lag 27 prosent med autismediagnose har epilepsi. Hos denne pasientgruppen er epileptisk aktivitet ofte lokalisert til temporallappene. Samtidig har mange med autisme skader nettopp lokalisert her. Områder i temporallappene er viktige blant annet i forhold til språk og språkforståelse. Vansker innen denne funksjonen kan forårsake uhensiktsmessig atferd som for eksempel aggresjon. Variasjonsbredden i atferdsformer hos mennesker med autisme er større enn i normalbefolkningen.
De er store individuelle forskjeller hos mennesker med autisme, og deres autisme har ulik karakter. Autisme regnes i dag som en biologisk betinget utviklingsforstyrrelse. En bruker begrepet "autismespekterforstyrrelse" som rommer alle med problemer innenfor 3 kjerneområder:

• Kvalitative avvik i det gjensidige sosiale samspillet
• Kvalitative avvik i verbal og nonverbal kommunikasjon og i fantasibetont utfoldelse

•• Begrenset stereotypt og repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter

 

I tilegg til disse kardinalsymptomene kan man se en rekke tilleggsproblemer hos mennesker med autisme. Eksempler er uhensiktsmessig atferd som raseriutbrudd, hyperaktivitet, passivitet, og de kan virke fjerne og vanskelig kontaktbare. Dette er atferd som i form kan forveksles med epileptiske anfall og som gir store utfordringer i diagnostisering og behandling.
Systematisk observasjon og dokumentasjon er helt vesentlig i dette arbeidet. Det er viktig å kartlegge når epileptiske anfall har en tendens til å forekomme, og på hvilken måte vi kan endre miljøbetingelser for å forebygge anfall. Den kjente amerikanske epileptologen R.B. Aird hevder at hver femte pasient kunne bli anfallsfri ved å påvirke utløsende faktorer (2).

CASE
Pasienten er en kvinne i 30 års alderen, med diagnosen Aspergers syndrom og epilepsi fra småbarnsalder. Hun bor i egen leilighet, men ringer foreldrene ustanselig når hun føler seg redd eller har hatt anfall.  Henvisningen skisserer en kvinne med store psykiske vansker. Hun har flere ganger vært innlagt ved psykiatriske institusjoner. Hun har ikke hatt store anfall (GTK) på 10 år. Hun har derimot psykiske symptomer som verken hun selv eller de rundt henne er sikre på hva er. Hun føler ofte voldsom angst, får marerittlignende tanker og føler sug i magen. Hun har også episoder hvor hun får nedsatt bevissthet med tygge/smattebevegelser, rødme og påfølgende forvirringstilstand. Dette kan være forenlig med komplekspartielle anfall (KPA).

Ambulant kartlegging
Pasienten ønsket ikke en innleggelse ved sykehuset. Det blir avtalt et hjemmebesøk hos henne, og foreldrene er til stede. Under samtalen får vi en dypere forståelse av problemstillingen, blant annet hennes behov for forutsigbarhet. Hun forteller for eksempel at hun takler dårlig at planer endres. I slike situasjoner kan hun føle et sterkt sinne som hun vanskelig kontrollerer. Pårørende forteller at hun har sterk prestasjonsangst, og ikke må utsettes for urimelige krav. Hun har ikke jobb eller dagtilbud, men holder mye på med håndarbeide. Hun har erfart at hun lett kommer i konflikt og ikke blir forstått av mennesker rundt seg. Vi forteller henne hva vi kan tilby i avdelingen, og i tillegg får hun tilbud om å besøke avdelingen. Da kan hun selv få et inntrykk og møte noen i fagteamet. Etter dette besøket var hun villig til å gå med på et opphold.

Innleggelsen
Hun får plass ved avdelingen noen uker senere. I mellomtiden har det tverrfaglige teamet planlagt hvordan vi kan tilrettelegge for at oppholdet skal kunne lykkes. Det blir opprettet et lite fagteam rundt henne, og stabilitet og forutsigbarhet er nøkkelord.
Hun får en Embla-registrering i løpet av den første uken av oppholdet. Dette er en ambulatorisk EEG-registrering, vanligvis tas den over 24 timer. Fordelen med Embla er at pasienten kan oppholde seg i et vanlig miljø, og stort sett holde på med sine vanlige aktiviteter.
Under registreringen får hun symptomer som tidligere beskrevet. Hun forteller den som er sammen med henne om en merkelig følelse i kroppen og angst. Hun sier at hun ikke er helt med. Tilstanden varer noen minutter. Svarene på registreringen viser ingen epileptogen aktivitet i dette tilfellet. I en annen situasjon tar hun pleier hardt i armen, stopper å gå, stirrer rett fram for seg, rødmer og får tygge/smattebevegelser. Anfallet er tilsynelatende over i løpet av et par minutter, men etterpå er hun forvirret og husker ikke hvor vi er på vei. Svaret på registreringen viste her epileptisk aktivitet med utgangspunkt i høyre hemisfære, et komplekspartielt anfall (KPA). Etter emblaregistreringen kunne det første opplevde "anfallet" forståes bedre som angstanfall.
Hos mange pasienter kan vi også se en sammenheng mellom angst for å få anfall og reelle anfall. Mye av tilnærmingen ble derfor å trygge henne i situasjoner som kunne være angstskapende. Dette kunne vi gjøre ved å forberede henne til visse situasjoner og tilrettelegge best mulig for at hun skulle oppleve trivsel, mestring og trygghet i denne nye situasjonen. Dette kunne vi gjøre blant annet ved å bruke et konkret språk og ha få personer hun skulle forholde seg til.
Under innleggelsen så vi en tydelig reduksjon i anfallsfrekvensen etter at hun ble kjent, hadde personalet tilgjengelig 24 timer i døgnet og tiltakene som nevnt før ble gjennomført.

Kompetanseoverføring
På bakgrunn av de behovene vi så hos pasienten ble det klart at mye måtte tilrettelegges på hjemstedet før hun kunne utskrives. Dette var viktig for å unngå nye runder som kunne medføre akutte innleggelser i psykiatriske institusjoner eller økt belastning for de pårørende. Som et ledd i forberedelsene som måtte gjøres på hjemstedet, tilbød vi undervisning om epilepsi og hvordan man best mulig kunne tilrettelegge for henne i forhold til Aspergerdiagnosen. Hun hadde ingen tilbud fra kommunen før oppholdet ved SSE. Pasienten var aktiv i forhold til å formidle hva som var viktig for henne når hun kom hjem. Kommunen fikk i stand et svært godt tilbud rundt denne pasienten, og hun selv formidlet at hun var fornøyd når vi senere besøkte henne.

Viktig oppgave
I mange tilfeller ser vi at disse innleggelsene lykkes fordi vi har grunnleggende kunnskap om hvilke problemer mennesker med diagnose innenfor autismespekteret kan ha. Ved grundig kartlegging i forkant av oppholdet kan vi tilrettelegge individuelt. Erfaringer viser at ved god kartlegging i forhold til hvilke situasjoner som kan trigge til epileptiske anfall, har vi muligheter til å jobbe spesifikt med ulike miljøbetingelser.
I tillegg erfarer vi at aktivitet, mestring og trivsel virker forebyggende i forhold til anfall.
Det er i dag kjent at psykologiske faktorer som stress, angst, bekymringer, forventninger og spenninger er vanlige anfallsutløsende faktorer. (Dahl, J. et al 2004, Dahl, R. 2000, K. O. Nakken 2003) Vi har derfor en viktig oppgave i forhold til å identifisere og arbeide med disse faktorene.
Fagpersonell som deltok i autismeprosjektet ved SSE fikk mulighet til å gå i dybden på et til da lite prioritert fagområde. De involverte hadde, og har fremdeles viktige oppgaver med å dokumentere og videreformidle ny kunnskap på feltet. På den måten kan det sikres at viktig kunnskap erverves til resten av personalgruppen, og kommer til nytte for mennesker med epilepsi og autisme.
I det videre arbeidet rundt hver enkelt pasient vil det ofte være helt avgjørende hvordan vi formidler vår kunnskap og erfaring overfor vedkommendes nettverk.
Kunnskapsspredning og samarbeid på tvers av de ulike nivåene i helsetjenesten er et viktig element i styrkingen av det lokale tjenestetilbudet. Dette vil kunne gi en likeverdig pasientbehandling av mennesker med epilepsi og autisme. 

Fakta om SSE og Autismeenheten

* Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) er et kunnskaps- og forskningssenter innen epileptologi og epilepsiomsorg, som fra 2005 ble en del av Nevroklinikken ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet helseforetak (RRHF). * SSE har som målsetning å forebygge, utrede og behandle epilepsi og de tilleggsvanskene epilepsien medfører. * På oppdrag fra Helse og Sosialdepartementet ble Autismeenheten opprettet i 1999. Hensikten var å sikre et egnet tilbud for mennesker med autisme og spesielle behov for kompetansekrevende tjenester. Som ledd i dette arbeidet ble det innledet et samarbeid mellom SSE og Autismeenheten for pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. * Autismeenheten er i dag organisert under klinisk service ved RRHF.     Litteratur: 1. Nakken KO. Fokus på epilepsi. Oslo: Cappelen akademisk forlag, 2003. 2. Aird RB. The importance of seizure inducing factors in the control of refractory forms of epilepsy. Epilepsia 1983; 24: 567-83. Bakken TL, Eknes J,  Helverschou SB et al. Psykiske lidelser hos voksne mennesker med autisme og utviklingshemming : begrepsanalyse Oslo: Unipub forlag, 2004.Autismeenheten, rapport nr. 1 (91 sider). Dahl J, Wilson KG. Anvendelse av atferdsmedisin ved kronisk sykdom. I: Eikeseth S, Svartdal F. Anvendt atferdsanalyse: teori og praksis.  Oslo: Gyldendal Akademisk, 2004: 358-81. Dahl R. Psykisk utviklingshemming og epilepsi. I: Eknes J. Utviklingshemming og psykisk helse.  Otta: Universitetsforlaget, 2000: 413-47. Peeters T,Gillberg C. Autism : medical and educational aspects London: Whurr, 1999. Wing L. Det autistiske spektrum : en vejledning for forældre og fagfolk. København: Hans Reitzels forlag, 1997. Erichsen, T. & Aamold, G. (2004). Epilepsi, kunnskap og mestring: undervisningsmateriell om epilepsi og utviklingshemming. Spesialsykehuset for epilepsi. Offentlige publikasjoner og lover NOU 2005:3 Fra stykkevis til helt. En sammenhengende helsetjeneste. Sosial-og helsedepartementet.