Fruktbart autismeprosjekt
Sammensatte vansker
Pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme har økt
sårbarhet i forhold til å utvikle psykiske lidelser og utfordrende
atferd. Sistnevnte vansker kan være vanskelig å identifisere og
tolke, og er derfor ofte underdiagnostisert.
Mennesker med diagnose innenfor autismespekteret har store
vansker i forhold til kommunikasjon. Dette fører til begrenset
mulighet for å utrykke ulike behov eller sette ord på angst eller
angstskapende situasjoner. Videre kan det kan være vanskelig å
kjenne igjen ulike kroppslige utrykk, noe som kan bidra til at
atferd feiltolkes som epileptiske anfall. Selvskadende atferd og
selvstimulering kan utvikle seg som følge av disse vanskene.
Selvstimulering kan ligne epileptiske anfall, og er derfor en
vanlig differensialdiagnose ved autisme. Utfordringer med hensyn
til å tolke de ulike symptomene blir derfor komplekse.
Det foregår en kontinuerlig kompetanseutvikling i fagmiljøet
ved SSE. Målet er å forbedre metoder i forhold til kartlegging og
differensialdiagnostikk ved epilepsi og autisme. Det er påkrevet
med nye metoder for å sikre kompetansespredning i pasientens
nærmiljø. Dette kan få direkte konsekvenser for pasientenes
livskvalitet. Det stilles store krav til kunnskap i pasientens
nærmiljø fordi nærpersoner må kunne tolke og skille de ulike
utrykkene fra hverandre.
Sammensatte vansker
Post 4 ved SSE er en utrednings- og behandlingspost for ungdom
og voksne med epilepsi og sammensatte funksjonsvansker. Tre av
vernepleierne ved posten har deltatt i et autismeprosjekt, og
prosjektkoordinator har vært en sykepleier ved posten. I tillegg
har overlege, psykolog og spesialpedagog vært tilknyttet
prosjektet. Samarbeidet mellom sykepleiere og vernepleiere i posten
har vært svært nyttig og berikende når det gjelder metodeutvikling
i personalgruppen. Prosjektgruppen har mottatt regelmessig
veiledning i arbeidet, blant annet med trefasemodellen, fra
spesialpsykolog Elisabeth Grindheim ved Autismeenheten.
Trefasemodellen
Trefasemodell innebærer: ambulant kartlegging, innleggelsen,
samt en kompetanseoverføring i etterkant.
1. I kartleggingsfasen vektlegges innhenting av data og utveksling av informasjon med pasientens nærpersoner. Vi får avklart forventninger til behandlingsforløpet, og det blir laget en behandlingsplan.
2. Under innleggelsen gjennomføres tilrettelagte, planlagte undersøkelser og andre høyspesialiserte tjenester. Observasjon og klassifisering av anfall, ofte i samarbeid med personer fra pasientens nærmiljø.
3. Etter innleggelse blir det lagt opp til en kompetanseoverføring for å sikre god oppfølging av pasienten i nærmiljøet. Det kan være i form av besøk i pasientens nærmiljø eller undervisning ved SSE. Dette utarbeides etter hver enkelt pasients behov.
Både sykehusinnleggelse, observasjon og gjennomføring av ulike
undersøkelser er ofte en utfordring å få gjennomført for denne
pasientgruppen. Disse pasientene trenger stor grad av
forutsigbarhet og stabilitet, og det kan være vanskelig med skifte
av miljø og omsorgspersoner.
Den kompetansen som er opparbeidet ved SSE, kombinert med den
kunnskapen som finnes i pasientens nettverk gjør at vi sammen kan
skreddersy et behandlingsopplegg. Det betyr at vi kan tilrettelegge
ut fra den enkelte pasients behov og forutsetninger. Det er
vanskelig å gi et godt behandlingstilbud i ordinære nevrologiske
avdelinger for pasienter med så komplekse problemstillinger.
Derimot har prosjektet gitt oss verdifulle erfaringer med å
gjennomføre tilrettelagte opphold på SSE for denne pasientgruppen.
Prosjektmedarbeiderne arbeider kontinuerlig med å tilpasse og
utvikle ulike kartleggingsverktøy for å forsøke å differensiere
epileptiske anfall fra anfallsuspekt atferd som ofte finnes hos
pasienter med autisme.
Epilepsi og autisme
"Epilepsi er en samlebetegnelse på flere sykdommer eller
syndromer med forskjellige årsaker, ytringsformer og prognoser.
Fellesnevneren er tendensen til gjentatte epileptiske anfall" (1,
s.13).
Epilepsi defineres som et utrykk for en episodisk opptredende
dysfunksjon i hjernen. Funksjonsforstyrrelsen skyldes unormale
elektriske utladninger i noen sykelig forandrede hjerneceller,
hovedsakelig i hjernebarken.
Det er mange årsaker til epilepsi, og det finnes en rekke
forskjellige anfallsymptomer, anfallstyper og epilepsisyndromer.
Internasjonal League Against Epilepsy; ILAE, utarbeidet i 1981 et
klassifikasjonssystem hvor epileptiske anfall deles inn i tre
undergrupper, partielle, generaliserte og uklassifiserbare anfall.
Ca 30 prosent av de epileptiske anfallene er av en slik art at det
er vanskelig å klassifisere dem innenfor dette systemet, såkalte
uklassifiserbare anfall. De betegnes ofte som blandingsanfall.
Mange forbinder epilepsi med store krampeanfall, såkalt GTK
(generalisert tonisk klonisk anfall), men epilepsi kan arte seg på
mange måter, alt fra korte fjernhetsepisoder til anfall med
merkelig, noen ganger bisarr atferd og ulike grader av
bevissthetstap.
Komplekspartielle (KPA) anfall er en slik anfallsform. Dette er
anfall som affiserer kun en del av hjernen. En kan se nedsatt
bevissthet i varierende grad. Anfallet kan vare over lengre tid,
med mer eller mindre grad av bevissthet i løpet av anfallet. De
symptomene som observeres har sammenheng med hvilken del av hjernen
som affiseres. Eksempelvis kan sees motorisk uro, sinne, angst og
automatismer. Sistnevnte er merkelig robotlignende atferd, uten mål
og mening. En kan se smatting, tygging, plukking på gjenstander og
vedkommende kan snakke usammenhengende og uforståelig.
Om lag 27 prosent med autismediagnose har epilepsi. Hos denne
pasientgruppen er epileptisk aktivitet ofte lokalisert til
temporallappene. Samtidig har mange med autisme skader nettopp
lokalisert her. Områder i temporallappene er viktige blant annet i
forhold til språk og språkforståelse. Vansker innen denne
funksjonen kan forårsake uhensiktsmessig atferd som for eksempel
aggresjon. Variasjonsbredden i atferdsformer hos mennesker med
autisme er større enn i normalbefolkningen.
De er store individuelle forskjeller hos mennesker med autisme,
og deres autisme har ulik karakter. Autisme regnes i dag som en
biologisk betinget utviklingsforstyrrelse. En bruker begrepet
"autismespekterforstyrrelse" som rommer alle med problemer innenfor
3 kjerneområder:
- Kvalitative avvik i det gjensidige sosiale samspillet
- Kvalitative avvik i verbal og nonverbal kommunikasjon og i fantasibetont utfoldelse
I tilegg til disse kardinalsymptomene kan man se en rekke
tilleggsproblemer hos mennesker med autisme. Eksempler er
uhensiktsmessig atferd som raseriutbrudd, hyperaktivitet,
passivitet, og de kan virke fjerne og vanskelig kontaktbare. Dette
er atferd som i form kan forveksles med epileptiske anfall og som
gir store utfordringer i diagnostisering og behandling.
Systematisk observasjon og dokumentasjon er helt vesentlig i
dette arbeidet. Det er viktig å kartlegge når epileptiske anfall
har en tendens til å forekomme, og på hvilken måte vi kan endre
miljøbetingelser for å forebygge anfall. Den kjente amerikanske
epileptologen R.B. Aird hevder at hver femte pasient kunne bli
anfallsfri ved å påvirke utløsende faktorer (2).
CASE
Pasienten er en kvinne i 30 års alderen, med diagnosen
Aspergers syndrom og epilepsi fra småbarnsalder. Hun bor i egen
leilighet, men ringer foreldrene ustanselig når hun føler seg redd
eller har hatt anfall. Henvisningen skisserer en kvinne med
store psykiske vansker. Hun har flere ganger vært innlagt ved
psykiatriske institusjoner. Hun har ikke hatt store anfall (GTK) på
10 år. Hun har derimot psykiske symptomer som verken hun selv eller
de rundt henne er sikre på hva er. Hun føler ofte voldsom angst,
får marerittlignende tanker og føler sug i magen. Hun har også
episoder hvor hun får nedsatt bevissthet med
tygge/smattebevegelser, rødme og påfølgende forvirringstilstand.
Dette kan være forenlig med komplekspartielle anfall (KPA).
Ambulant kartlegging
Pasienten ønsket ikke en innleggelse ved sykehuset. Det blir
avtalt et hjemmebesøk hos henne, og foreldrene er til stede. Under
samtalen får vi en dypere forståelse av problemstillingen, blant
annet hennes behov for forutsigbarhet. Hun forteller for eksempel
at hun takler dårlig at planer endres. I slike situasjoner kan hun
føle et sterkt sinne som hun vanskelig kontrollerer. Pårørende
forteller at hun har sterk prestasjonsangst, og ikke må utsettes
for urimelige krav. Hun har ikke jobb eller dagtilbud, men holder
mye på med håndarbeide. Hun har erfart at hun lett kommer i
konflikt og ikke blir forstått av mennesker rundt seg. Vi forteller
henne hva vi kan tilby i avdelingen, og i tillegg får hun tilbud om
å besøke avdelingen. Da kan hun selv få et inntrykk og møte noen i
fagteamet. Etter dette besøket var hun villig til å gå med på et
opphold.
Innleggelsen
Hun får plass ved avdelingen noen uker senere. I mellomtiden
har det tverrfaglige teamet planlagt hvordan vi kan tilrettelegge
for at oppholdet skal kunne lykkes. Det blir opprettet et lite
fagteam rundt henne, og stabilitet og forutsigbarhet er nøkkelord.
Hun får en Embla-registrering i løpet av den første uken av
oppholdet. Dette er en ambulatorisk EEG-registrering, vanligvis tas
den over 24 timer. Fordelen med Embla er at pasienten kan oppholde
seg i et vanlig miljø, og stort sett holde på med sine vanlige
aktiviteter.
Under registreringen får hun symptomer som tidligere beskrevet.
Hun forteller den som er sammen med henne om en merkelig følelse i
kroppen og angst. Hun sier at hun ikke er helt med. Tilstanden
varer noen minutter. Svarene på registreringen viser ingen
epileptogen aktivitet i dette tilfellet. I en annen situasjon tar
hun pleier hardt i armen, stopper å gå, stirrer rett fram for seg,
rødmer og får tygge/smattebevegelser. Anfallet er tilsynelatende
over i løpet av et par minutter, men etterpå er hun forvirret og
husker ikke hvor vi er på vei. Svaret på registreringen viste her
epileptisk aktivitet med utgangspunkt i høyre hemisfære, et
komplekspartielt anfall (KPA). Etter emblaregistreringen kunne det
første opplevde "anfallet" forståes bedre som angstanfall.
Hos mange pasienter kan vi også se en sammenheng mellom angst
for å få anfall og reelle anfall. Mye av tilnærmingen ble derfor å
trygge henne i situasjoner som kunne være angstskapende. Dette
kunne vi gjøre ved å forberede henne til visse situasjoner og
tilrettelegge best mulig for at hun skulle oppleve trivsel,
mestring og trygghet i denne nye situasjonen. Dette kunne vi gjøre
blant annet ved å bruke et konkret språk og ha få personer hun
skulle forholde seg til.
Under innleggelsen så vi en tydelig reduksjon i
anfallsfrekvensen etter at hun ble kjent, hadde personalet
tilgjengelig 24 timer i døgnet og tiltakene som nevnt før ble
gjennomført.
Kompetanseoverføring
På bakgrunn av de behovene vi så hos pasienten ble det klart at
mye måtte tilrettelegges på hjemstedet før hun kunne utskrives.
Dette var viktig for å unngå nye runder som kunne medføre akutte
innleggelser i psykiatriske institusjoner eller økt belastning for
de pårørende. Som et ledd i forberedelsene som måtte gjøres på
hjemstedet, tilbød vi undervisning om epilepsi og hvordan man best
mulig kunne tilrettelegge for henne i forhold til
Aspergerdiagnosen. Hun hadde ingen tilbud fra kommunen før
oppholdet ved SSE. Pasienten var aktiv i forhold til å formidle hva
som var viktig for henne når hun kom hjem. Kommunen fikk i stand et
svært godt tilbud rundt denne pasienten, og hun selv formidlet at
hun var fornøyd når vi senere besøkte henne.
Viktig oppgave
I mange tilfeller ser vi at disse innleggelsene lykkes fordi vi
har grunnleggende kunnskap om hvilke problemer mennesker med
diagnose innenfor autismespekteret kan ha. Ved grundig kartlegging
i forkant av oppholdet kan vi tilrettelegge individuelt. Erfaringer
viser at ved god kartlegging i forhold til hvilke situasjoner som
kan trigge til epileptiske anfall, har vi muligheter til å jobbe
spesifikt med ulike miljøbetingelser.
I tillegg erfarer vi at aktivitet, mestring og trivsel virker
forebyggende i forhold til anfall.
Det er i dag kjent at psykologiske faktorer som stress, angst,
bekymringer, forventninger og spenninger er vanlige
anfallsutløsende faktorer. (Dahl, J. et al 2004, Dahl, R. 2000, K.
O. Nakken 2003) Vi har derfor en viktig oppgave i forhold til å
identifisere og arbeide med disse faktorene.
Fagpersonell som deltok i autismeprosjektet ved SSE fikk
mulighet til å gå i dybden på et til da lite prioritert fagområde.
De involverte hadde, og har fremdeles viktige oppgaver med å
dokumentere og videreformidle ny kunnskap på feltet. På den måten
kan det sikres at viktig kunnskap erverves til resten av
personalgruppen, og kommer til nytte for mennesker med epilepsi og
autisme.
I det videre arbeidet rundt hver enkelt pasient vil det ofte
være helt avgjørende hvordan vi formidler vår kunnskap og erfaring
overfor vedkommendes nettverk.
Kunnskapsspredning og samarbeid på tvers av de ulike nivåene i
helsetjenesten er et viktig element i styrkingen av det lokale
tjenestetilbudet. Dette vil kunne gi en likeverdig
pasientbehandling av mennesker med epilepsi og autisme.
| Fakta om SSE og Autismeenheten
|
Litteratur: 2. Aird RB. The importance of seizure inducing factors in the control of refractory forms of epilepsy. Epilepsia 1983; 24: 567-83. Bakken TL, Eknes J, Helverschou SB et al.
Dahl J, Wilson KG. Anvendelse av atferdsmedisin ved kronisk sykdom. I: Eikeseth S, Svartdal F. Anvendt atferdsanalyse: teori og praksis. Oslo: Gyldendal Akademisk, 2004: 358-81. Dahl R. Psykisk utviklingshemming og epilepsi. I: Eknes J.
Erichsen, T. & Aamold, G. (2004). Epilepsi, kunnskap og
mestring: undervisningsmateriell om epilepsi og utviklingshemming.
Spesialsykehuset for epilepsi.
NOU 2005:3 Fra stykkevis til helt. En sammenhengende
helsetjeneste.
|
0 Kommentarer