fbpx Får de lov til å gråte? Hopp til hovedinnhold

Får de lov til å gråte?

Dette er en fagartikkel som er kvalitetssikret og godkjent av Sykepleiens fagredaktører.

Mennesker med funksjonshemming bør få anledning til å sørge på samme måte som funksjonsfriske.
Etter å ha arbeidet en tid som lærer for vernepleierstudenter, gikk det med forskrekkelse opp for meg at jeg som mangeårig sykepleier visste lite om mennesker med utviklingshemming som opplever sorg. Til tross for at jeg i mitt arbeid ofte hadde kommet i kontakt med utviklingshemmede som hadde mistet nære omsorgspersoner, hadde jeg ingen kunnskaper om hvordan jeg som sykepleier kunne hjelpe denne pårørendegruppen. Hensikten med denne artikkelen er derfor å rette søkelyset mot sykepleie til mennesker med utviklingshemming i en sorgsituasjon. Temaet blir belyst gjennom studie av relevant litteratur.

Uensartet gruppe
Betegnelsen psykisk utviklingshemming brukes om personer som har en betydelig svikt i kognitive funksjoner. Denne svikten skal ha kommet til uttrykk i personens utviklingsperiode. WHO ICD - 10 (World Health Organization International Classification of Deseases) deler mental retardasjon inn i fire kategorier etter alvorlighetsgrad, fra mild til dyp mental retardasjon (5).
Mennesker med utviklingshemming er med andre ord en svært uensartet gruppe mennesker, med ulike kognitive funksjonsnivå i tillegg til individuelle særtrekk. En del mennesker med utviklingshemming har også ulike fysiske funksjonshemminger, som sansesvikt (syn, hørsel), bevegelseshemminger, svekket taleevne og så videre (7).
En typisk situasjon er at voksne, middelaldrende utviklingshemmede bor sammen med gamle foreldre. Familien er ofte isolert med lite sosialt nettverk og lite hjelp fra det offentlige. Det utviklingshemmede, voksne barnet og foreldrene utvikler ofte et tett avhengighetsforhold til hverandre (6).

Mange endringer
Mennesker med utviklingshemming opplever mange tap. Mange bor hjemme med en eller to eldre foreldre. Når foreldre dør, opplever de ofte flere tap samtidig med at livssituasjonen endres drastisk. I tillegg til tapet av en elsket forelder, må ofte den utviklingshemmede flytte fra hjemmet og inn i en omsorgsbolig. Dette kan i tilegg medføre tap av kjære eiendeler som forbindes med hjemmet og tap av nettverk i form av naboer (4). Den utviklingshemmede må forholde seg til nye mennesker og nye måter å gjøre ting på. Mange mennesker med utviklingshemming har vansker med kommunikasjon. Å leve uten den eller de som forsto dem best, er en stor tilleggsbelastning (1).
Utviklingshemmede som bor i omsorgsbolig, må forholde seg til et stort antall offentlig ansatte. Disse vil være en viktig del av det sosiale nettverket. I løpet av livet vil den utviklingshemmede kunne oppleve mange tap når ansettelsesforhold opphører, fordi det har vært et nært og godt forhold mellom fagpersonen og den utviklingshemmede.

I risikosonen
Sorg er en universell menneskelig erfaring, og en naturlig del av livet og det å være menneske. Allikevel utvikler cirka en tredel av mennesker som sørger symptomer på en depressiv lidelse (10). Mennesker med utviklingshemming som sørger har økt risiko for å utvikle psykiske problemer hvis de blir hindret i sorgarbeidet av velmenende helsearbeidere (7). Studier (1) har vist at mennesker med utviklingshemming ofte blir skjermet fra sannheten om en nær pårørendes død. Både forskning og klinisk erfaring viser at sørgende mennesker som ikke har fått anledning til å delta i begravelsesseremonien, har forsinkede og/eller forlengede sorgreaksjoner (9).
Helt til slutten av 70-tallet/begynnelsen av 80-tallet var det en vanlig oppfatning at mennesker med utviklingshemming ikke sørget når nærstående personer ble borte, fordi de ikke var i stand til å etablere følelsesmessige forbindelser til andre mennesker. Man hevdet også at mennesker med utviklingshemming ikke var i stand til å forstå hva døden innebærer, og derfor ikke ville sørge når de mistet en person i sitt nettverk (1).

Vanskelig å oppdage
Bowlby's (2) studier om tilknytning til omsorgspersoner viste imidlertid at sorg ved atskillelse er uavhengig av alder og funksjonsnivå.
Det kan imidlertid være vanskelig å oppdage sorg hos mennesker med utviklingshemming, fordi den utviklingshemmede ikke er i stand til å uttrykke sorgen med ord, og man ikke forstår at det kan være sorg som ligger til grunn for endret atferd.
Sorg som ikke anerkjennes kan føre til psykisk sykdom, fordi sørgende mennesker er i en spesielt sårbar følelsesmessig situasjon (1).

Kartlegging viktig
For å løse sykepleiefaglige problemer, benyttes sykepleieprosessen. En viktig del av sykepleieprosessen er datasamling, som innebærer en systematisk og kontinuerlig innsamling av opplysninger om og i samarbeid med den utviklingshemmede og dennes pårørende (7). Viktige forhold å kartlegge i denne forbindelsen er (1):
Observerbare sorgreaksjoner
Den utviklingshemmedes forhold til avdøde
Pårørendes reaksjoner på dødsfallet og deres syn på den utviklingshemmedes aktive deltakelse i sorgarbeidet
Sosialt nettverk
Behovet for assistanse i forhold til deltakelse, for eksempel i forbindelse med syning og begravelse
Livssyn/religiøs tilknytning
Dødsfallets konsekvenser for livet videre

Å være beredt
Rundt i landet finnes det beredskapsplaner spesielt utarbeidet for boliger for mennesker med utviklingshemming. Sand (9) har utarbeidet en plan med avsnitt om pårørendes død, om dødsfall i boligen, utdrag av gravferdsritual samt bibeltekster, bønner og salmer. En slik beredskapsplan kan være nyttig i forhold til blant annet å tydeliggjøre ansvarsforhold og praktiske oppgaver både før, straks etter et dødsfall og sorgarbeid i et lengre perspektiv. Forutsetninger for at en slik beredskapsplan skal kunne være til nytte, er at den er kjent av alle ansatte, at den presenteres for nyansatte, at den enkelte ansatte setter seg inn i materialet og at den gås igjennom med jevne mellomrom på personalmøter. Hvis det utarbeides en individuell beredskapsplan for den enkelte tjenestemottaker, gjerne i samarbeid med denne og med dennes pårørende, vil det kunne komme fram viktig informasjon som kan bidra til å øke kvaliteten på den hjelp som ytes. Tidligere tapsopplevelser vil være av stor betydning å kartlegge, fordi flere påfølgende tap vil kunne forsterke sorgreaksjonene (3).

Bruk av sansing
Mennesker med nedsatt kognitiv forståelse har ofte vansker med å tolke utsagn som har overført betydning. Eksempler på dette kan være: "mor har gått bort", "pappa er hos Jesus" eller "han sovnet inn" (8). Det er en viktig sykepleieoppgave å kommunisere entydig og konkret om sorg og tap, og også å informere pårørende om betydningen av dette.
Ved å prate om avdøde der det er naturlig, vil den utviklingshemmede få anledning til å uttrykke sin sorg, og få en bekreftelse på at avdøde ikke er glemt av oss. Bruk av fotoalbum, kjære eiendeler med tilknytning til avdøde eller minnebøker skrevet i samarbeid med pårørende kan være gode hjelpemidler. Mange utviklingshemmede vil også kunne ha stor nytte av å skrive brev til avdøde, hvor de uttrykker sine tanker og følelser. Sykepleieren bør være behjelpelig med å skrive brevet hvis den utviklingshemmede ikke mestrer dette. Brevet kan leses høyt for avdøde og legges på graven (1).
Sorggrupper spesielt tilrettelagt for mennesker med utviklingshemming har vist seg å være nyttig. Disse sorggruppene bør gå over en lengre periode enn for andre sorggrupper, fordi mennesker med utviklingshemmede ofte trenger lenger tid på å bearbeide sin sorg (1).
Ikke alle mennesker med utviklingshemming har noe verbalt språk. For disse kan bruk av bilder, kjære eiendeler som har tilknytning til avdøde, bruk av tegning og av sanser være til god hjelp.

Ritualer for sorg
Ved dødsfall har ritualer stor betydning i vårt samfunn. Begravelsen er viktig blant annet for å erkjenne tapet, for å hedre avdøde og for å få i gang en sorgprosess. Mennesker med utviklingshemming har på samme måte som funksjonsfriske behov for å delta, å pynte seg til begravelsen, å gi pene blomster de selv har valgt ut, og så videre. Enkelte steder tilrettelegges en egen seremoni for den utviklingshemmede dersom denne ikke kan delta i begravelsen, på grunn av uønsket atferd eller andre årsaker (9). Dette kan avtales med lokal prest.
Eter begravelsen har utviklingshemmede like stort behov som funksjonsfriske for å besøke og stelle med graven. Planlegging og tilrettelegging av dette bør skje i samarbeid med pårørende. Mange vil også ønske å markere dagen for dødsfallet og fødselsdagen til avdøde, med å tenne et lys, legge blomster på graven og lignende (1).

Like sorgbehov
Etter å ha satt meg inn i hvordan mennesker med utviklingshemming opplever sorg og hvordan sykepleiere kan hjelpe disse i sorgarbeidet, sitter jeg igjen med en viktig lærdom; Mennesker med utviklingshemming har samme følelser og samme behov som andre mennesker, og sorgarbeidet bør derfor legges til rette etter de samme prinsippene som for funksjonsfriske så langt det lar seg gjøre. Det er mange muligheter for tilrettelegging der det er nødvendig, ved bruk av fleksibilitet, samarbeid og fantasi.

Referanser:
1. Blackman, N. (2003): Loss and Learning Disability. London: Worth Publishing Ltd.

2. Bowlby, J. (2.opplag 1995): En sikker base. Danmark: DET lille FORLAG.

3. Bugge, K.E., Eriksen, H. og Sandvik, O. (red) (2003): Sorg. Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad & Bjørke AS.

4. Dahl, M.C.S. (2002): Stemmer rundt sorg: Psykisk utviklingshemming og dødsfall. Tjenesteytere i møte med sorg og sorgarbeid. Nærland: Rogaland Vernepleierhøgskole.

5. Eknes, J.(red): (2000): Utviklingshemming og psykisk helse. Otta: Universitetsforlaget.

6. Hollins, S. (2004): Managing grief better: People with intellectual disabilities.
http://www.intellectualdisability.info/mental_phys_health/grief_sh.html

7. Oswin, M. (1991): Am I Allowed to Cry? A study of Bereavement amongst People who have Learning Difficulties.

8. Raji, O, og Hollins, S (2003): How far are people with learning disabilities involved in funeral rites? British Journal of Learning Disabilities, vol.31, page 42-45.

9. Sand, E. (1998): Sorgarbeid blant mennesker med utviklingshemming.
http://www.kirken.no/agder

10. Sheldon, F.(1998): ABC of palliative care: Bereavement. British Medical Journal, 316, page 456- 458.
 

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel
OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.