Bedre lindring med tverrfaglighet

Sammendrag: Helsearbeidernes arbeidsmengde avgjør kvaliteten på pleie og behandling. Dette gjelder også svært syke kreftpasienter, viser en spørreundersøkelse utført av Rådgivningsgruppen ved Haugesund sjukehus HF. Undersøkelsen avdekket også manglende tradisjon og rutiner for tverrfaglig samarbeid i den palliative behandlingen. Ivaretakelse av personlig integritet og privatliv viser seg også å være vanskelig på et sjukehus med få enerom. Artikkelen konkluderer med en anbefaling om å opprette tverrfaglige team for å styrke den palliative behandlingen.

Rådgivningsgruppen ved Haugesund sjukehus er en kompetansegruppe for hele sjukehuset. Målet er å ivareta det palliative perspektivet i forbindelse med helhetspleie av alvorlig syke pasienter og deres pårørende. Det er en tverrfaglig sammensatt gruppe, som består av sykepleiere, leger, sosionom og sykehusprest, og den har eksistert siden 1987.

Etter forespørsel fra direktør Johannes Kolnes i januar 2001, ga Rådgivningsgruppen en oppstilling over sitt arbeid sammen med noen kommentarer. Bakgrunn for denne forespørselen var brev fra fylkesrådmannen, datert 19.12.00. Der ber fylkesrådmannen sjukehuset, ved styret, om å gi en orientering om hvordan tilbudet til alvorlig syke og døende mennesker blir organisert og planlagt videreutviklet.
På daværende tidspunkt hadde Rådgivningsgruppen allerede startet en prosess for å få kartlagt hvordan den lindrende behandlingen fungerer/ikke fungerer på Haugesund sjukehus. Utgangspunktet for dette var å få et bakgrunnsmateriale for eventuelt å kunne fremme et forslag om opprettelse av en liten enhet for lindrende - palliativ - behandling. Dette er også i tråd med anbefalingene for den videre utvikling av lindrende behandling i Helseregion vest (1). Faktorer som er interessante å se på i denne sammenhengen, er omfanget av enerom, tid til rådighet, informasjonsflyt, symptomlindring og i hvilken grad en tverrfaglig tilnærming eksisterer.

Med lindrende behandling menes aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av smerter og andre fysiske plager er sentralt, i tillegg til tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og pårørende best mulig livskvalitet(WHO) (Kap. 4.6 s. 27) (2).

Sykehusene legger ofte fokus på den kurative behandlingen, og lindring av plagsomme symptomer, pleie og omsorg for alvorlig syke og døende kommer gjerne i bakgrunnen. Dette er ikke forenlig med respekt for pasientens menneskeverd (2).


Materiale og metode
Vårt utgangspunkt var at langtkomne kreftpasienter i palliativ fase ikke får optimal lindrende behandling i livets sluttfase. Denne påstanden bygger på erfaringer fra travle og overfylte sengeposter. Vi antok også at avsatt tid og tverrfaglig oppfølging av disse pasientene ikke var prioritert. Kreftpasienter i livets sluttfase strir ofte med et komplekst symptombilde, og bør derfor ha en tverrfaglig tilnærming. En tverrfaglig tilnærming vil kunne sikre best mulig ivaretakelse av alle de ulike dimensjonene som er med på å påvirke pasientens totalopplevelse av sin livskvalitet (3). Undersøkelser viser at helsepersonell identifiserer kun et lite antall symptomer og har samtidig en tendens til å undervurdere disse symptomene (4, 5).

I den omtalte prosessen valgte rådgivningsgruppa å gjennomføre en spørreundersøkelse for å kartlegge tilbudet til alvorlig syke og døende og hvordan dette tilbudet fungerte. Det ble sendt ut et spørreskjema til alle leger, sykepleiere og hjelpepleiere tilknyttet de sengepostene hvor det ble behandlet voksne kreftpasienter. Spørreskjemaet inneholdt i alt 18 spørsmål, hvorav 14 var rettet mot det konkrete arbeidet med den enkelte pasient og/eller pårørende. De øvrige spørsmålene var knyttet til den enkelte pleier/behandler og rammebetingelsene på dennes avdeling. Vi vil i hovedsak ta for oss resultatene fra de pasientrettede spørsmålene, men vil også benytte oss av svarene på de andre spørsmålene, i den grad vi ser at dette er nødvendig i drøftingen og konklusjonen. Bare enkelte spørsmål vil bli framstilt med diagram, mens de andre spørsmålene blir omtalt fortløpende i tekstform.
Ved svarfristens utløp var det kommet inn fire svar fra legegruppen. Vi valgte å foreta en purring med vedlagt nytt spørreskjema til hver enkelt lege. Purringen for pleiergruppen ble foretatt via de respektive avdelingssykepleiere. Her kom ingen ytterligere skjema inn.

Det ble sendt ut 62 spørreskjema til leger, og 26 svarte (42 prosent). Det ble sendt ut skjema til 203 sykepleiere og vi mottok 123 svar (61 prosent). Svarandelen blant hjelpepleierne var 43 av 65 (69 prosent). Totalt sett ble det sendt ut 330 skjema og 192 svarte (58 prosent).
Svarene til deltakerne i spørreundersøkelsen framstilles som stolpediagrammer, hvor summen av alle svar blir 100 prosent. Oversikten viser fordelingen på de forskjellige avdelingene. Svarene til sykepleierne og hjelpepleierne på de forskjellige avdelingene er slått sammen. Legenes svar er holdt utenfor, og kommer fram til høyre på hver enkelt oversikt.


Resultater
Svært få angir å ha formell kompetanse innen lindrende behandling. Dette gjelder både leger og pleiepersonell.
På spørsmålet om antall enerom, så oppgir øre/nese/hals (ØNH) sengepost og gynekologisk sengepost ingen, men de bruker tomannsrom ved behov. Storavdelinger som medisinsk og kirurgisk blokk har kun ett til to enerom, avhengig av hvilken post. Enerommene blir nesten alltid, eller i stor grad benyttet til døende pasienter på alle postene.

Blir det på din post avsatt ekstra tid for oppfølging av døende pasienter? (Har du da færre pasienter enn ellers?)
I de fleste tilfellene er det aldri, eller i liten grad, mulig å få avsatt ekstra tid til døende pasienter. Når det gjelder muligheten for å legge opp dagen etter pasientens behov, er dette sjelden mulig. På de mindre postene, slik som gynekologisk- og ØNH sengepost, ser det ut til å være litt bedre mulighet for å avpasse dagens program etter pasientens behov.
Informasjon blir i stor grad gitt fortløpende til pasient og pårørende og av både sykepleier og lege. På gynekologisk sengepost ser det ut som det i hovedsak er legene alene som informerer pasient og pårørende.

Har disse pasientene ofte fysiske plager/besvær? I tilfelle hvilke?
Fysiske plager og besvær er et stort problem hos de fleste pasientene. Smerter og dernest kvalme, er de plager som hyppigst forekommer uavhengig av avdeling. Registreringer fra leger og pleiepersonell er her entydige.

Blir pasienter med plagsomme komplekse symptomer automatisk henvist til for eksempel smerteteam, eventuelt onkologisk team, dersom pågående behandling ikke ser ut til å hjelpe?
Det ser ut til at smerteteamet og onkologisk team i stor grad blir kontaktet. Medisinske sengeposter og delvis gynekologisk sengepost benytter seg av dette i litt mindre grad enn ØNH sengepost og kirurgiske sengeposter.

Får døende pasienter og deres pårørende tilbud om fast kontaktsykepleier/hjelpepleier?
Det er kun ØNH sengepost som har tradisjon på å tilby fast kontaktperson blant pleiepersonalet, sengepostene ellers tilbyr dette i liten grad.

Har disse pasientene og deres pårørende én fast lege å forholde seg til?
Mange pasienter får tilbud om én fast lege å forholde seg til. Her scorer gynekologisk sengepost dårligere enn de andre sengepostene.
Det blir i stor grad gitt tilbud om samtale med sykehusprest på alle avdelingene. Når det gjelder å benytte seg av fysioterapi, samtale med klinisk ernæringsfysiolog, sosionom og psykolog, ser det i liten grad ut til å være tradisjon på det. ØNH-sengepost angir derimot i større grad å benytte seg av disse gruppene.

Vi valgte også å foreta en kartlegging av det reelle behovet for palliative senger på de ulike sengepostene. Det ble gjort en registrering hver torsdag i en periode på to måneder (fra 1. mai 2001 til 1. juli 2001). Avdelingssykepleierne, eventuelt stedfortreder, på hver post ble bedt om å registrere antall pasienter som var aktuelle, på angitt tidspunkt, for en tenkt enhet for lindrende behandling. Kort summert, kan vi si at det totale behovet var fra sju til ti plasser i løpet av denne perioden.


Diskusjon
Oppfølging og styrking av helsepersonells kompetanse er viktig for å gi et best mulig tilbud innen lindrende behandling (2). Dette er med på å sikre at den siste tiden kan oppleves mest mulig meningsfull og med minst mulig plager. En hovedutfordring er et godt samarbeid mellom forvaltningsnivåene og de ulike profesjonene. På den måten kan vi best mulig sikre kompetanseoverføring og -utveksling til beste for pasienten, uavhengig av hvor han måtte befinne seg i behandlingskjeden. Dette vil også bidra til økt trygghet for pasient og pårørende, og en større sjanse for mestring av sin situasjon.

Ifølge vår undersøkelse blir enerom stort sett brukt til døende pasienter. Det synes å være tendensen at de avdelingene som har mindre pasientvolum (ØNH og gynekologisk sengepost), i større grad kan stille opp med enerom. Vi er av den oppfatning at det å kunne tilby pasientene enerom, er av stor betydning for å kunne ivareta en viss grad av privatliv, ro og personlig integritet. Dette åpner også for muligheten til at pårørende kan være til stede hele døgnet dersom det er ønskelig. Rammen for å kunne innby til en god samtale mellom pasienten og personalet er også vesentlig bedre. Dette er med på å kunne sikre en helhetlig kartlegging og identifisering av pasientens eventuelle problemer og bekymringer.
Vi er innforstått med at ikke alle pasienter ønsker å ligge på enerom, men det er noe vi ikke har tatt i betraktning i denne spørreundersøkelsen.

Stort sett blir det ikke satt av ekstra tid til døende pasienter. Flertallet av hjelpepleiere, sykepleiere og leger oppgir at de aldri, eller kun i liten grad, har mulighet til å legge opp dagen etter pasientens behov. Det virker som om forholdene gjør at alvorlig syke og døende pasienter ikke kan prioriteres i form av ekstra avsatt tid eller bemanning i en travel hverdag.
Gynekologisk- og ØNH sengepost har litt mer oppløftende resultater, kanskje kan dette henge sammen med at disse postene til enhver tid ikke har så mange alvorlig syke og døende kreftpasienter?

Formidling og bekreftelse av alvorlig informasjon må alltid preges av respektfull dialog og nærvær med den syke og de nære pårørende (2). Informasjon om forandring i pasientens tilstand blir gitt fortløpende til pasient og pårørende, og i hovedsak av både lege og sykepleier. Dette må ses på som positivt, da pasientens informasjonsbehov som oftest vil være mer omfattende enn hva legene kan «fange opp» under visittrunden. I denne sammenheng vil det være av vesentlig betydning at det er en viss kontinuitet i hvem som har kontakt med pasient og pårørende. Gynekologisk sengepost skiller seg ut ved at de i liten grad kan tilby pasientene fast sykepleier, hjelpepleier eller lege. Hvilken kontinuitet opplever disse pasientene? Det ville vært interessant å sette disse resultatene opp imot et brukerperspektiv, hvorvidt pasientene også opplever det slik. Dessverre har vi ikke noe grunnlag for å si noe om hvorvidt informasjonen som gis oppleves som relevant eller ikke, og om den forstås eller misforstås.

God lindrende behandling frigjør ressurser til å kunne leve på en kvalitativt bedre måte den siste tiden av ens liv (2). Spørreundersøkelsen viser at forekomsten av fysiske plager og besvær er stor. Smerter og kvalme dominerer stort sett på de fleste postene. Dette betyr at mange pasienter får utilfredsstillende symptomlindrende behandling, og må bruke mye unødige ressurser på å mestre dette. Her er det et stort forbedringspotensial. Vi som serviceinstitusjon må, på tvers av faggrupper og blokker, sammen komme fram til best mulig symptomlindrende behandling. Slik kan livskvaliteten for alvorlig syke og døende pasienter bedres. Motivet for all behandling og pleie må være å gi pasienten best mulig livskvalitet. Greier vi ikke dette på egen avdeling, må terskelen være lav for å søke råd og veiledning hos andre med spesiell kompetanse på den aktuelle problemstillingen.

Den beste måten for å kunne oppnå et tilfredsstillende tilbud til alvorlig syke og døende pasienter, er ved å ha en tverrfaglig tilnærming (2). Svelgvansker, nedsatt appetitt, kvalme og smerter er de hyppigste rapporterte plagene for kreftpasienter på ØNH-avdelingen. Kanskje nettopp derfor ser det ut til at denne avdelingen har tradisjon på å samarbeide med kliniske ernæringsfysiologer. Tverrfaglighet blir for øvrig i liten grad benyttet (sosionom, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, prest, psykolog). Eksempler på hvordan andre faggrupper kan gi relevante bidrag er pårørendearbeid, rådgivning og oppretting av ansvarsgrupper.


Konklusjon
Behandling og pleie av alvorlig syke og døende pasienter synes i høy grad å være avhengig av arbeidsmengden til helsearbeiderne. Pasientansvarlig lege (PAL) og pasientansvarlig sykepleier (PAS) kan sikre informasjonsflyt både mellom pasient og helsepersonell og internt på sykehuset og eksternt til primærhelsetjenesten.
Det er fortsatt behov for kompetanseheving innen symptomlindrende behandling og en helhetlig og tverrfaglig tilnærming bør tilstrebes. Etablering av et eget palliativt team, eller en liten sengeenhet (fem til seks senger) for lindrende behandling, kan derfor lettere kvalitetssikre behandling og pleie for pasienter i livets sluttfase.

Av tekniske årsaker er figurene i artikkelen bare å finne i papirutgaven.


Litteratur
1. Plan av 21.12.99. Bergen: Prosjektgruppen for Komptansesenter i lindrende behandling, Helseregion vest.
2. Norges offentlige utredninger. NOU 1999:2 Livshjelp. Oslo: Sosial- og helsedepartementet 20. jan. 1999.
3. Kaasa S. Palliativ behandling og pleie Nordisk lærebok. Gjøvik: Ad Notam Gyldendal, 1998
4. Stromgren AS, Groenvold M, Pedersen L, Olsen AK, Spile M, Sjogren P. Does the medical record cover the symptoms experienced by cancer patients receiving palliative care? A comparison of the record and patient self-rating. J Pain Symptom Manage. 2001; 21(3): 189-96.
5. Nekolaichuk CL, Bruera E, Spachynski K, MacEachern T, Hanson J. A comparison of patient and proxy symptom assessments in advanced cancer patients. Palliative Medicin 1999; 13(4): 311-23.