Hvordan har du det i dag?

Hospice Lovisenberg er en avdeling under Lovisenberg Sykehus som gir omsorg, pleie og lindrende behandling til kronisk syke kreftpasienter, pasienter med annen alvorlig kronisk lidelse og døende pasienter. Hospice har en dag- og en døgnpost. I denne artikkelen ønsker vi å formidle erfaringer med bruk av et eget kartleggingsverktøy for symptomlindring, «ESAS», på dagposten.
Dagposten på Hospice er en spesialavdeling for hjemmeboende pasienter med framskreden sykdom og kort forventet levetid. Vi yter helhetlig omsorg i et tverrfaglig miljø der målet er å gi optimal symptomlindring, symptomforebygging, støtte, hjelp og veiledning til pasienter og pårørende. Vi går ut fra den enkelte pasients behov og forsøker å gjøre livet så rikt og meningsfullt som mulig til tross for alvorlig sykdom. Dagposten skal med grunnlag i Hospicefilosofien arbeide for å utvikle kunnskap og erfaringer om behandling, pleie og omsorg. Hospice skal være et ressurssenter for helsepersonell. Pasientene som er innskrevet på dagposten kommer en til to ganger per uke og kjernetiden er fem timer. Personalet består av ulike faggrupper: Sykepleiere, fysioterapeuter, musikkterapeut, leger/psykiater, ernæringsfysiolog, sosionom, ergoterapeut, kokk og prest.

Hva er «ESAS»?
ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) er et skjema der pasienten graderer sin opplevelse av at symptom på en skala fra null til ti. Systemet er utarbeidet av professor Eduardo Bruera da han var tilknyttet kreftsenteret i Edmonton, Canada. Det er et internasjonalt anerkjent verktøy for systematisk symptomregistrering for pasienter i lindrende behandling. Skjemaet er tenkt som en oversikt over pasientens hovedproblemer og er et utgangspunkt for kommunikasjon med pasienten og kartlegging av symptomer som eventuelt krever nærmere utredning. ESAS brukes videre til å evaluere igangsatte tiltak. Et overordnet mål er at man legger vekt på livskvalitet og pasientens ønsker. Den norske versjonen har fokus på åtte symptomer i tillegg til det generelle spørsmålet «alt tatt i betraktning, hvordan har du det i dag»? I Norge kalles skjemaet, «hvordan har du det i dag». Den norske versjonen skiller seg fra den opprinnelige ved at man har tatt inn skille mellom smerter i ro og smerter ved bevegelse. Scorene fra det utfylte skjema blir daglig overført til en grafisk fremstilling som gjør det mulig å se endringer, eventuelt resultat av tiltak og så videre. De viktigste fordelene ved kartleggingsverktøyet er at man raskt får tilgang til pasientens egne opplevelser av sine plager, det gir mulighet for en felles referanseramme i arbeidet med alvorlig syke, og det gir også mulighet for kvalitetssikring av tjenesten ved å dokumentere plager og å vise effekt av tiltak. Smertekartet gir mulighet til å beskrive smertens karakter og lokalisasjon. Vi benytter også smertedagbok slik at pasienten selv kan dokumentere og følge med i egen smertebehandling.

Oppstart av ESAS på dagposten
I mars 2004 ble det bestemt at vi skulle begynne med ESAS-registrering på dagposten. I standard for palliasjon foreslås det ESAS som kvalitetsindikatorer som kan være med på å sikre kvaliteten i palliativ behandling. (Standard for palliasjon, NFPM 2004). Det ble fra starten av jobbet systematisk for å få til en god kommunikasjon og veiledning. Til dette fikk vi hjelp av Kompetansesenteret for lindrende behandling, nå ALB på Ullevål Universitets sykehus. De var nokså nyoppstartet, men bidro med undervisning. Dagposten har et ønske om å være et fristed for alvorlig syke mennesker. Med vårt helhetlige perspektiv var det nødvendig med diskusjon i personalet for å motivere til å ta redskapet i bruk. Noen ansatte opplevde en slik registrering som medikaliserende. Flere hadde vansker med å se nytteverdien.

Behov for struktur
Personalet informerte alle pasienter om hensikten med ESAS før vi startet opp. I starten manglet vi rutiner og struktur. Vi tenkte det var viktig å la det være en «myk» start der dette skulle være uformelt og minst mulig «utrivelig». Vi møtte utsagn som: «Må vi fylle ut skjema nå igjen?» «I dag også?» «Jeg har egentlig ingen plager.» Dette førte til at vi hadde behov for mye informasjon og bearbeiding også i personalgruppen. Flere hadde sympati med pasientene og lot de derfor slippe å fylle ut. Også i standard for palliasjon nevnes det at skjemaet kan oppleves belastende for alvorlig syke å skulle fylle ut. Det var opp til den enkelte hvor man satte seg ned for å fylle ut skjema. Dette medførte at vi ikke hadde oversikt over om pasienten hadde fylt ut skjema, hvor skjema befant seg og eventuelt om pasienten hadde oppfattet skjemaet korrekt eller hadde spørsmål. Situasjonen ble etter hvert for «tilfeldig». Noen besvarte ESAS, andre ikke. Dette gjorde det også vanskelig med tanke på å ivareta taushetsplikten. Hvem som helst kunne lese andres opplysninger. Resultatet ble en del frustrasjon både hos pasienter og personalet og behovet for ytterligere struktur meldte seg.
I dag sitter pasientene ved et definert sted og fyller ut skjema. Personalet er tilgjengelig for å svare på spørsmål og kan eventuelt være med som assistent i utfylling av spørsmålene. Personalet tar inn skjema og leser igjennom. Dette gjøres mens pasientene er til stede slik at man raskt kan handle der det er påkrevet. Hvert team er ansvarlig for å føre skjema over til grafisk oversikt (samleskjema) og sammenligne med tidligere score hos den enkelte pasient. Vi bruker opplysningene til å iverksette tiltak og evaluere. Når skjemaet med sammenfatningene er fullt, legges dette i journalen.

Erfaringer
Skjemaet kan gi et raskt og verdifullt bilde av pasientens symptomer. Symptomene som er valgt ut på ESAS oppleves av personale som sentrale. Spørsmålene hjelper oss til å avgrense omfanget ved det å tilby lindring. Både pasienter og personalet har rapportert ESAS som nyttig utgangspunkt for samtale. Spørsmålene favner både fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle sider. Slik kan skjemaet gjøre det naturlig å komme inn på viktige sider ved det å ha en uhelbredlig sykdom med kort forventet levetid. Ved å fange opp det pasienten uttrykker eller forsøker å gi uttrykk for, blir det mulig å henvise videre. Noen uttrykker tilfredshet ved at det åpnes for mulighet til å få si noe om hvordan de har det. Vi har fått tilbakemelding om at det oppleves godt for pasienten å bli tatt på alvor. Skjemaet brukes som utgangspunkt på ukentlige tverrfaglige møter og kan virke bevisstgjørende på oss som helsepersonell. I praksis henvender vi oss mye til hverandre, arbeider på tvers av faggrupper og henviser til særfaglig intervensjon der det er behov. Vi arbeider på denne måten tverrfaglig med felles overordnet mål samtidig som den enkelte faggruppe tilfører teamet sitt fagspesifikke perspektiv.

Pasientens synsvinkel
Når pasienten scorer høyt på smerter, samtaler vi med pasienten og henviser videre til lege eller andre i teamet. Dersom det er behov for økning av smertestillende medikamenter kan vi eksempelvis ta i bruk smertedagbok som et hjelpemiddel. Pasienten fører da skjematisk bruk av smertestillende gjennom hele døgnet og på bakgrunn av dette kan det gjøres endringer i medikamentbruken. Pasienten er aktiv med i beslutningsprosessen og blir sett på som en aktør og samarbeidspartner mer enn et passivt objekt. Perspektivet er snudd fra «eksperten» til pasientens synsvinkel.
ESAS gjør det mulig å få frem behov for undervisning innen ulike områder. Dersom flere pasienter scorer høyt innenfor et område, arrangerer vi tematime med undervisning. For eksempel viste det seg at mange flere pasienter var mer plaget av munntørrhet enn vi var klar over. Tema kan være: munnpleie, medikamentell smertelindring, fallforebygging, fatigue, ernæring og trygderettigheter. Alle faggrupper er engasjert og involvert. Pasientene utrykker engasjement og tilfredshet rundt økt kunnskap på de ulike felt.
Noen pasienter forteller at skjemaet enkelte ganger hadde sett annerledes ut dersom de hadde fylt det ut hjemme om morgenen, altså før de kom til Hospice. Når de kom innenfor døren på dagposten, ble sett og møtt, følte de seg med en gang bedre. For å undersøke dette «nærmere igangsatte vi som et prøveprosjekt der pasientene fylte ut skjema både ved ankomst og avreise. Resultatet var overaskende tydelig.

Det kan leses en klar tendens til positiv utvikling på alle parametere fra utfylling av skjema på morgenen til samme skjema på ettermiddagen. Kan sosialt felleskap gi lindring på flere områder?

Noen kritiske innvendinger
Hva er det vi egentlig måler ved å benytte ESAS og hvor valide resultat gir det utfylte skjema? Det kan virke som et paradoks at dagen starter med å fokusere på problemer når dagposten i utgangspunktet skal gi livslyst, inspirasjon og vekst. Ikke alle ønsker å dele med andre sine innerste tanker og problemer. Skjemaet kan oppleves som om vi ser på mennesket som enkeltstående deler – og ikke som hele mennesker.

Eksempel:
Margrethe med diagnosen lungekreft er 72 år og har vært pasient tilknyttet dagposten over lang tid. Hun er en av dem som alltid kommer smilende og bedyrer at hun har det bra. Selvsagt plages hun av tung pustt og falltendens, men alt i alt har hun ingenting å klage over. Hun er sosial, har god kontakt med nær familie og har stort nettverk av venner. ESAS-skjema viser alltid lave score unntatt på tungpust hvor tallet er 9–10. Plutselig en uke scorer hun 7–8 på angst og uro uten at man på noen som helst måte kan oppdage dette på hennes væremåte utad. Hun er like smilende, og på spørsmål om hvordan hun har det, svarer hun «bra».(Hvordan er det mulig og hvorfor gir hun muntlig uttrykk for dette?) Jeg tar kontakt og sier det som det er at jeg på ESAS-skjema har observert høye score på angst/uro. Er det noe vi kan hjelpe henne med?
Gjennom samtalen kommer det fram at årsaken er at en av medpasientene var død. De hadde hatt god kontakt over tid – også privat! Dødsfallet hadde kommet overraskende på Margrethe, selv om hun visste at tilstanden var dårlig. Hun hadde fått tanker som «hvem blir den neste?» – og dette hadde utløst angst. Det kunne jo like godt bli henne selv … Vi snakket lenge sammen og jeg fikk bekreftet at Margrethe hadde mange hun kunne dele disse tankene med – også presten i menigheten hun tilhørte. Neste uke var ESAS score på angst/uro nede i 1.

Dette viser at ikke alle makter å meddele seg direkte og muntlig til personalet.

Eksempel:
Anna fremstår som en reservert og litt beskjeden dame i 50 åra. Hun scorer 8 på matlyst og tilsvarende på kvalme. Hun forteller at hun er litt plaget av uro og slapphet, men bagatelliserer det under samtalens løp. Hun skraverer over abdomen og markerer «takvise smerter» på kroppskartet. Pasienten forteller at hun startet opp med medikamentet Oxycontin 10 mg x 1 for en måned siden. Hun bruker nå Oxycontin 20 mg x 2. Anne har brystkreft med spredning og er nå ferdig med all tumorrettet behandling. Primærkontakten fanger opp vanskene gjennom ESAS og legen henviser raskt til ernæringsfysiolog for eventuelle tiltak. Pasienten er med på den jevnlige undervisningen om smertelindring og kvalme, men den grafiske oversikten viser ingen bedring i opplevd symptomlindring. På tverrfaglig møte diskuteres det hvilke tiltak Anna kan få hjelp av. Det besluttes at det skal settes av tid for tettere kontakt og samtale enn det er investert i tidligere. Det kan se ut som om Anna trenger tid for å bygge et relasjonsmessig og nært forhold til personalet og å få tillit til å åpne seg. Teamet kommer til enighet om at det skal byttes primærkontakt, da det ser ut som om Anna har søkt til en spesiell i personalgruppen. Problemet viser seg å være obstipasjon og pasienten synes dette er et pinlig område for henne å snakke om. Det viser seg at hun har hatt vansker med hard avføring hele livet, men at dette har forverret seg betraktelig etter at nye medisiner er kommet til. I personalgruppen ble dette et tema. Er obstipasjon et så sentralt punkt at det burde stå på ESAS?

Dilemmaer
Punktene vi ber om besvarelse på er heller ikke alltid de pasientene er mest opptatt av eller som dekker best deres behov. Kanskje det er andre problemstillinger pasienten ønsker at vi skal fokusere på. Skjemaet er jo nettopp ikke utarbeidet av pasientene selv, men av leger.
Enkelte pasienter trengte en «hjelper» til å fylle ut. Noen, både personale og pasienter synes det tar lang tid. På dager med dårligere bemanning og når mange pasienter i tillegg kommer samtidig, ble det vanskelig å gjennomføre dette. Vi kom i mange dilemmaer. Skal alle fylle ut skjema uavhengig av dagsform? Flere av våre pasienter har vansker med å forholde seg til informasjon. Pasienter med kognitive svikt, eller pasienter som er deprimerte kan være eksempel på dette. For mange er det vanskelig å definere smerter med tallangivelser på et skjema.

Eksempel:
Odvar er en mann på 47 år som fikk diagnosen glioblastom for cirka ett år siden. Personalet opplever han umiddelbart som en flott og ressurssterk person med godt humør og kjappe replikker. Han beskriver seg selv som en aktiv mann med stort nettverk og mange interesser. Han er far til to mindrårige barn og har en ektefelle som er i fullt arbeid. Allerede under første besøk ble det likevel tydelig at han hadde funksjonsmessige vansker, noe som senere skulle vise seg å bli store utfordringer i miljøet. Odvar hadde kognitive vansker som blant annet viste seg i en ukritisk holdning, vansker med mengdeforståelsen, struktur og hukommelse. Dette førte til rastløshet og en del merkelige opplevelser som ble forsøkt dekket over av de som tilfeldigvis var omkring ham. Dagsformen kunne variere svært mye slik at personalet opplevde stor uforutsigbarhet med tanke på hvor tett oppfølging det var behov for. Noen ganger kunne vi «bomme» på hvor tett vi skulle følge ham opp med det til følge at Odvar kunne bli irritert og tverr. Noen pasienter trakk seg i perioder unna ham. ESAS skjema ble en stor utfordring for Odvar. Den grafiske oversikten viste liten sammenheng i hvordan han scoret fra gang til gang og personalet forsøkte derfor å følge enda tettere opp for å se hva som egentlig var reelt. Odvar så noen ganger ut til å gardere seg ved å score fem på alle symptom og det opplevdes svært tilfeldig hvilken score han gav det enkelte symptom. Det kunne se ut som om det var like avgjørende hvem som satt sammen med ham og hva de scoret enn hva hans egen dagsform var. Odvar ble introdusert for hjelpemiddelet «linjalen» som viser ansiktsutrykk som symbol for tallene og ble plassert alene uten forstyrrende inntrykk i håp om å bedre validiteten. Personalet diskuterte hvorvidt det var etisk forsvarlig å utsette pasienten for oppgaven og besluttet at det ikke gav mening å fortsette slik. Vi valgte heller å samtale tett og slik følge opp hans individuelle behov for smertelindring. Familien ble dessuten tilbudt samtale om hvordan kognitive vansker kan påvirke hverdagen og tilbud om pårørendegruppe for å treffe andre i lignede situasjon. Primærkontakten gav samtidig familien råd om tilbud som finnes til barna i den situasjonen de var i. Det ble opprettet ett tett samarbeid med komunehelsetjenesten om tiltak og senere i forløpet ble pasienten tilbudt plass på døgnposten for avlastning.

Prestasjonsangst
Noen pasienter har vanskelig for å forholde seg til tall uten å ha kognitive vansker. Av erfaring ser vi at enkelte «personligheter» har vanskelig for å omsette en indre opplevelse eller fysisk plage til ett tall slik det stilles krav om ved utfylling av ESAS. Noen er svært opptatte av å være korrekte, sannferdige og mest mulig presise. Dette manifesterer seg ved at de ikke vil fylle ut skjema, scorer midt imellom to tall eller kommer med utfyllende kommentarer til det enkelte punkt. På kroppskartet kan det noen ganger skraveres og detaljfokuseres samt at tegningen kan forandres noen ganger med tanke på tykkelse og/eller at figuren endres. I tillegg vil flere ha samtale og mulighet til å forklare hvorfor de fyller ut skjema som de gjør. Det kan noen ganger bli lange forklaringer og historier rundt dette. Totalt sett erfarer vi at det kan bli en slitsom affære for noen å fylle ut ESAS hver gang de kommer. Noen ser på utfyllingen med så stort alvor at enkelte opplever prestasjonsangst og redsel for å gjøre feil. Personalet har gjentatte ganger holdt undervisning med ønske om å trygge den enkelte i forhold til hvordan de besvarer skjemaet.
Kulturbakgrunn er med på å prege hvordan pasienten vektlegger og uttrykker smerter.
Psykologiske faktorer som åpenhet rundt eksempelvis angst og depresjon kan være en annen utfordring. Kanskje er det lettere å fortelle om munntørrhet enn tristhet? Hva er det som skjer dersom jeg svarer at jeg har det bra? Mister jeg tilbudet dersom jeg scorer lavt? Innfrir jeg forventningene til å være dagpostpasient?

Eksempel:
Gunnar ga uttrykk for at han hadde litt smerter. På ESAS skjema scoret han lavt, men man kunne tydelig se at han hadde problemer. Dette kom fram når han skulle sette seg i en stol og ikke klarte å sitte rolig over tid. Han holdt seg for seg selv ble fort sliten og orket lite. Etter samtale med primærkontakten kom det fram at han hadde store smerter, men våget ikke synliggjøre dette. Gunnar var engstelig for at han ikke kunne være pasient på dagposten lengre dersom han var for dårlig. Han ville heller ikke ta mer smertestillende da han var redd for å bli sløv og miste kontrollen. Etter god informasjon og tett oppfølging med hensyn til medikamentøkning, endret Gunnar seg. Han ble utadvendt, sosial og fikk en tydelig bedre livskvalitet.

Konklusjon
Som helsepersonell er vi vant til å observere og mene noe. ESAS gir pasientene selv en mulighet til å utrykke hvordan de har det. Slik er ikke dette noe som er sant eller mindre sant, men en holdning til hva pasienten selv mener er viktig. Utgangspunktet for helsehjelpen blir derfor hos pasienten og hva vedkommende uttrykker som det viktigste.
Et ønske om å arbeide helhetlig krever aktiv bruk av gode verktøy for å ha en realistisk mulighet for måloppnåelse. ESAS er et nyttig verktøy for å dokumentere, observere og kunne følge utviklingen av de symptomer som er valgt ut. ESAS kan være en av flere muligheter til å fange opp noen symptomer. Et sentralt punkt er hvordan skjemaet brukes. Når går vi inn med tiltak, på hvilket score er det rimelig å reagere? Vi er ulike både som helsearbeidere og pasienter. Vi tenker oss at det ville være en sikrere score dersom man hadde en nøkkel som definerer nærmere hva det enkelte tall innebærer for pasienten. Kanskje kunne vi gjentatt informasjon om skjema, bruk, utfylling og eventuelt gitt ut skriftlige retninglinjer for bruk av verktøyet. Smerte-og symptomlindring er fortsatt en utfordring.

Litteratur:
1. Rogg L. Legene er våre kunder. Tidsskr Nor Legeforen 1/ 2007; 127(1): 66-7.
2. Ottesen S, Fossli I, Aamotsmo T, Holten R. Fra teori til virkelighet i det palliative landskap? Tidsskr Nor Legeforen 2005; 125(6): 760-62.
ESAS – Standard for palliasjon, NFPM 2004 side 7.