Sykepleier Jonas har sendt inn et spørsmål til Rådet for sykepleieetikk:

«Vi trenger råd angående Ingrid, en beboer ved sykehjemmet der jeg jobber. Ingrid har redusert kognitiv funksjon og liten sykdomsinnsikt, men hun klarer seg godt i det daglige. Hun ønsker å klare mest mulig selv. I det siste har Ingrid blitt i dårligere fysisk form, på grunn av overvekt, høyt blodtrykk, hjertesvikt, nyresvikt og tung pust. Legen vil henvise henne til utredning for pustestøtte (CPAP) om natten, men det ønsker ikke Ingrid å være med på. Nå har legen laget et opplegg med væskerestriksjon, saltredusert kost og mer aktivitet, for å forebygge ødemer i beina.

Problemet er at Ingrid verken vil eller klarer å følge dette opplegget. Tiltakene er jo ment å gi bedre livskvalitet på sikt, men det er umulig for oss å få Ingrid med på dette.

Det som er vanskelig, er at Ingrid skjønner hvorfor hun bør kutte ned på salt mat, men når det skal gjennomføres, blir hun lei seg og begynner å gråte. Væskerestriksjonene har vi måttet kutte ut, fordi hun drakk vann direkte fra springen. Det er også vanskelig å få til gangtrening. Det har blitt en vond spiral for denne pasienten, der det ene forverrer det andre. Vi skal jo gi forsvarlig helsehjelp, så det føles feil å ikke følge det opplegget som er lagt. Samtidig er det vanskelig når Ingrid blir så lei seg. Hva kan vi gjøre?»

Rådet svarer

Rådet for sykepleieetikk har brukt SME-modellen (en strukturert metode for etisk refleksjon, utviklet av Senter for medisinsk etikk) for å analysere situasjonen og forsøke å finne svar på hvordan den kan løses.

Trinn 1 i modellen er å formulere det etiske problemet:

Restriksjoner som skal forebygge helsetap og gi bedre helse, går på bekostning av pasientens livskvalitet og livsglede. Er det riktig å videreføre disse restriksjonene?

Trinn 2 i modellen er å finne fakta i saken:

• Pasienten har kognitiv svikt, overvekt, nyresvikt, hjertesvikt og tung pust.

• Hun er satt på saltredusert kost og væskerestriksjon, men væskerestriksjonen er nå seponert.

• Pasienten er ofte enig i tiltakene, men klarer likevel ikke å følge dem, og blir nedstemt.

• Tiltakene er ment å vare livet ut.

Trinn 3 handler om å finne hvem som er berørte parter, og hva som er deres syn:

• Pasienten: Forstår tiltakene, men blir lei seg og motvillig ved gjennomføring.

• Helsepersonell: Ønsker å følge faglige råd for pasientens beste, men opplever det som etisk utfordrende når pasienten ikke følger dem.

Trinn 4 skal belyse hvilke viktige verdier og prinsipper som står på spill:

• Autonomi: Pasientens rett til selvbestemmelse, også med redusert beslutningskompetanse.

• Velgjørenhet: Å gi god pleie og omsorg, og balansere livskvalitet nå og på sikt.

• Ikke-skade: Å unngå helsehjelp som forverrer pasientens tilstand.

• Rettferdighet: Lik rett til omsorg og behandling, selv om det ikke er hovedfokus i denne saken.

Trinn 5 er å vurdere hvilke retningslinjer og lover som er aktuelle:

• Yrkesetiske retningslinjer: Pkt. 1.1, 1.3, 1.4, 2.1 og 2.4 er særlig relevante, da de handler om plikten til å gi omsorgsfull sykepleie, å gi informasjon tilpasset pasientens behov, og å vise respekt for pasientens selvbestemmelse.

• Helsepersonelloven: § 4 om forsvarlig helsehjelp og pasientens rett til å samtykke til behandling. § 7 om plikt til å yte øyeblikkelig hjelp.

• Pasient- og brukerrettighetsloven: Kapittel 3 om medvirkning og informasjon, og kapittel 4 om samtykke til helsehjelp.

• Demensretningslinjene: Fremhever respekt for personer med demens og legger vekt på personsentrert omsorg.

• Veileder om en verdig eldreomsorg, § 2: De kommunale pleie- og omsorgstjenestene skal legge til rette for en eldreomsorg som sikrer den enkelte tjenestemottakeren et verdig og, så langt det er mulig, meningsfylt liv i samsvar med individuelle behov.

Trinn 6 er å se på hvilke handlingsalternativer som finnes

• La Ingrid bestemme selv

Dersom alle tiltak som kan bedre helsen settes til side, og Ingrid får ta alle avgjørelser uten veiledning, er det sannsynlig at symptomene på organsvikt vil forverres. På kort sikt vil Ingrid sannsynligvis ha glede av å kunne spise og drikke det hun ønsker, men på lang sikt kan konsekvensene forverre helsetilstanden. Har Ingrid tilstrekkelig kognitiv kapasitet til å forstå konsekvensene av valgene hun tar?

• Fortsette med restriksjonene

Et annet alternativ er å videreføre restriksjonene. Dette kan imidlertid innebære både åpen og mer skjult bruk av tvang. I denne saken foreligger det ikke akutt fare for liv og helse, og det er derfor ikke grunnlag for å anvende helsepersonelloven § 7 om plikt til å gi øyeblikkelig hjelp. Avtaler og kompromisser vil antakelig fungere bedre enn absolutte begrensninger. Det finnes mange grader mellom full tvang og full autonomi, og helsepersonell bør veilede og tilby gode, realistiske kompromisser.

Dersom pasienten skal fortsette med saltredusert kost, bør det legges til rette for at maten tilpasses og serveres på en måte som ikke skaper følelsen av utenforskap. Det er også viktig med god kunnskap om saltfattig kost. Det er for eksempel forskjell på salt i maten og salt på maten. Selv ved saltredusert kost kan det tillates litt strøsalt eller annet krydder på ferdig tilberedt mat.

• Kompromiss

Rådet for sykepleieetikk mener det er viktig å forsøke å oppnå og opprettholde livsglede for pasienten. Siden dette er en pasient med kognitiv svekkelse og til dels alvorlige somatiske lidelser og diagnoser, er det rimelig å anta at hun har begrenset forventet levetid. Tiltakene for å lindre eller dempe sykdomssymptomene vil derfor gjelde resten av livet.

Det er viktig å finne løsninger som både gir Ingrid livskvalitet og samtidig ivaretar helsepersonellets ansvar for faglig forsvarlig helsehjelp. En forhåndssamtale med helsepersonell som kjenner Ingrid godt – og eventuelt pårørende – kan kartlegge hvordan hun ser for seg de kommende årene. Dette kan gi grunnlag for en plan som i størst mulig grad ivaretar både hennes ønsker og behov.

Trinn 7: Helhetsvurdering

Det er viktig å møte Ingrid på en god måte når hun opplever at helsehjelpen står i konflikt med det hun selv forbinder med et godt liv. Som helsepersonell må vi hjelpe pasienter som trenger det. Vi skal bistå og støtte dem i å leve på en måte som likner det livet de har levd, eller ønsker å leve videre.

Derfor er det nødvendig å avklare situasjonen: Hva er livskvalitet for Ingrid? Hvor plaget er hun av økt symptomtrykk? Dersom tiltakene oppleves som mer belastende enn de opprinnelige symptomene, bør dere forsøke å møtes på halvveien. Målet er å legge til rette for det Ingrid selv opplever som livskvalitet, samtidig som dere lindrer symptomene så godt som mulig når de blir plagsomme.

Vi tenker at dette handler om livskvalitet og om å finne balansen mellom det pasienten opplever som god omsorg, og det punktet der økt symptomtrykk fører til redusert livskvalitet.