Demenssykepleier Anna Marie ble selv rammet av demens

Ytterøy, Levanger: Hjemme hos Anna Marie og Karl Laugsand er det fyr i peisen. Ekteparet har tatt imot Sykepleien for å fortelle om hverdagen etter at Anna Marie ble syk.

De bor på lille, naturskjønne Ytterøy i Trondheimsfjorden, en halvtimes fergetur fra Levanger.

Nå viser Anna Marie rundt i første etasje med kvikke bevegelser. 

I gangen inn til stua stopper hun opp. På den ene veggen henger et stort, blått fat. Rett ved siden av henger et pent innrammet maleri.

Under er det to diplomer.

Disse utmerkelsene sammenfatter en viktig del av livet hennes. 

– Jeg har demens. PPA.

Det blå fatet fikk hun i 2017. Da ble hun kåret til årets sykepleier av Norsk Sykepleierforbund i Nord-Trøndelag.

Hun fikk den for å «ha utpekt seg gjennom direkte pasientrettet arbeid, bidratt til å videreutvikle sykepleiefaget og profilert sykepleiefaget på en god måte.»

Bildet fikk hun og ektemannen i 2023. Den fikk de for å ha gjort en «innsats utover det vanlige, til beste for demenssyke og pårørende.»

– Jeg er stolt av begge, ja, sier Anna Marie Laugsand. 

Så går hun videre og setter seg ned ved spisebordet i stua. 

På spørsmål om hvorfor vi snakker med henne i dag, er svaret klokkeklart:

– Jeg har demens. PPA.

Hun peker på venstre side av hodet. Det var der, ved frontallappens venstre side, demenssykdommen startet.

Trodde først hun var utbrent

Anna Marie er sykepleier med spesialisering i geriatri og demensomsorg. Hun har flere års erfaring fra medisinsk sengepost på Sykehuset Levanger og Ytterøy Helsetun.

Pasienter med Alzheimer-diagnose har hun møtt mange av i arbeidet.

Likevel var sjokket stort når hun selv ble rammet.

I 2020 merket hun for første gang at noe ikke var som før. Ordene kom ikke ut slik hun ønsket. 

– Det kunne stoppe helt opp, sier hun.

Om hun holdt foredrag, måtte hun ta pauser hun ikke hadde forutsett.

Hun var da 59 år gammel, og var i full jobb som sykepleier på sykehjemmet på Ytterøya.

– Jeg fikk problemer med språket, å si det jeg ville, spesielt når jeg ble stresset. Da kunne det stoppe helt opp.

– Det var ingen som trodde jeg hadde demens. Jeg fikk først diagnosen «utbrent», forteller hun.

Hun slo seg ikke til ro med det, og til slutt insisterte hun på å bli utredet for demens. 

En grundig utredning viste at det var riktig. I 2022 fikk hun diagnosen PPA, primær progressiv afasi, i undergruppen ikke-flytende variant.

Hadde ikke hørt om egen diagnose

PPA var helt ukjent for den erfarne sykepleieren. 

Denne demenstypen er heller ikke noe man ser ofte, prevalensen er på 3 til 4 av 100 000 i Norge hvert år. (Se faktaboks nederst i saken)

– Det jeg oppdaget da jeg sjøl fikk diagnosen var at jeg aldri hadde hørt om min egen variant av demenssykdom, sier hun, og legger til at det er for lite faglig fokus på demenssykdommene.

– Alzheimer var stort sett det vi tenkte på, sier hun.

Språket ble rammet

Man kan ikke vite at Anna Marie har en demenssykdom sånn helt uten videre. Hun er målrettet, slår gjerne til med en velplassert og morsom kommentar, og er veiviser fra fergeleiet og frem til huset på Ytterøya uten problemer.

Tegnene er imidlertid der: På direkte og uforberedte spørsmål er det er ikke alltid riktig ord som kommer. Ofte er det ja eller nei som kommer. Noen ganger kommer det ikke noen ord i det hele tatt. Ved hennes diagnose rammes språksenteret først.

Derfor har intervjuet en annen form enn det som er vanlig.

– Jeg må ha både spørsmål og svar nedskrevet og så lese dem opp fra manus. Karl og jeg samarbeider om det, har hun sagt fra om i forkant av intervjuet.

Derfor har hun mottatt spørsmål i god tid før intervjuet, og har brukt tid på å øve på svarene.

Anna Marie Laugsand har samtykkekompetansen i behold og trening i å snakke offentlig om sykdommen, og etter ekteparets vurdering er det best å gjøre intervjuet på den måten. De har begge to lest gjennom og godkjent denne artikkelen.

– Mennesket bak sykdommen er det samme

Med svararkene samlet i en sirlig bunke foran seg, er Anna Marie klar.

– Er det noe du skulle ønske du visste om det å være demenssyk, mens du selv jobbet som demenssykepleier?

– Jeg lærte mye hele tiden som sykepleier, sier Anna Marie og kikker ned på arket foran seg før hun fortsetter: 

– Ingen sykdomsforløp er like. Det er et av de viktigste momentene å ha med seg som sykepleier for pasienter med demenssykdom. Og at mennesket bak sykdommen er det samme, selv om sykdommen ofte forsterker og fordreier personens personlighet, sier hun. 

En god del studenter har møtt på Anna Marie under praksisperioden på sykehjem. Hun hadde da et klart mål om hvor de skulle starte:

– Det første og viktigste jeg lærte studenter som var i praksis hos meg, var å se mennesket bak sykdommen. Det, og å ivareta hver enkelt pasients verdighet, sier Anna Marie Laugsand.

Samba og sydenstemning på sykehjemmet

I jobben på sykehjemmet likte Anna Marie å finne lommer der de kunne slippe seg litt løs.

– For eksempel å dekke langbord på en vanlig kveldsvakt. Tenne lys, dempe belysningen og synge sammen med pasientene. Eller ta på solbriller og stråhatter, kjøpe paraplyer til drinker og lage sydenstemning midt på formiddagen. Danse samba, bare være glade en kort stund i alt det mørke, forteller hun.

– Ser du annerledes på demenssykdom nå som du selv har blitt rammet?

– Nei, absolutt ikke. Jeg har hele tiden vært klar over hvor jævlig denne sykdommen er. Og det første året var veldig tungt for meg. Nå går det bedre, sier hun og legger til at det tar tid å forsone seg med den nye livssituasjonen. 

– Jeg var i hele min karriere engasjert i å gi de som var rammet best mulig livskvalitet og opplevelser. Det er det jeg håper jeg kan fortsette å få i mitt eget sykdomsforløp, sier hun.

Livet nå: En passe balanse mellom aktivitet og hvile

Mens Anna Marie forteller, er ektemannen på kjøkkenet og lager mat. Han gjør nå mye av det praktiske arbeidet. Sammen lager de timeplaner slik at Anna Marie har aktiviteter hver dag.

– Jeg har sluttet å gjøre husarbeid, sluttet å bake. Jeg klarer ikke å finne på så mye på egen hånd lenger, forteller hun.

Da er kalenderen til ektemannen Karl god å ha. Om de to er hos fastlegen, på helsehuset i Levanger, på korpsøvelse eller på ferie i Tenerife, har Karl papirkalenderen i A4-format lett tilgjengelig. 

Kalenderen gir dem begge oversikt. 

Anna Marie vet hva hun skal, Karl passer på at dagene får en balanse mellom tid, aktivitet og hvile – uten at alt er gjennomplanlagt. 

Spontanitet må det også være rom for.

Ektemannen: – Vi forsto at vi hadde et tidsvindu

Da diagnosen var et faktum, tok Anna Marie og Karl en grundig revisjon av alt de holdt på med. Sykdommen var i tidlig fase. Det var usikkert hvor raskt eller sakte den ville utvikle seg. Men utvikle seg, det ville den.

Ektemannen Karl beskriver det som et jordskjelv som rammet både Anna Marie og familien da de fullt ut skjønte hva de kunne stå foran:

– Vi forsto at vi hadde et tidsvindu. Det ville vi bruke så godt som mulig. Vi bestemte oss for to ting: Å prioritere å leve i nuet. Og å være åpne om sykdommen, sier Karl.

Det førte til en rekke endringer i hverdagen. De prioriterte bort mye av det de tidligere hadde tenkt på som viktig i hverdagen, men som egentlig ikke var det. Nå ble hver dag enda mer dyrebar enn før.

Anna Marie ble sykmeldt. Etter hvert fikk hun fortsette å jobbe på sykehjemmet, ved hjelp av ordningen varig tilrettelagt arbeid. Rundt henne kom det på plass et team med fagpersoner fra både spesialisthelsetjenesten og kommunen. 

– Min rolle har vært å støtte Anna Marie gjennom dette. Sykdommen har flere faser, det har blitt viktig å bruke tiden på det som gir mest glede og oppleves bra for henne, sier han.

Noe av det første de gjorde var å invitere til et åpent møte for de drøyt 500 beboerne på Ytterøy.

Der, på det lokale forsamlingshuset, fortalte de om diagnosen. Alle på en gang, så ble det ikke noen spekulasjoner.

Opprettet gruppe: Anna Maries venner

Noe senere, mens Anna Marie var på sydenferie med søsteren sin, inviterte Karl til et nytt møte. Denne gangen med Anna Maries venninner.

Som pårørende hadde Karl fått vite av andre i samme situasjon, at det ikke var uvanlig at venner trakk seg bort når sykdommen utviklet seg.

Ofte fordi man ikke visste helt hva man skulle gjøre eller hvordan man skulle forholde seg til endringene. 

– Jeg tenkte at det må bare ikke skje. Venninnene har vært, og er, så viktige for Anna Marie. 

Så mens kona koste seg i sydensola, møttes 14 personer rundt middagsbordet hjemme på gården. Det var venninner fra mange livsfaser, og de nærmeste damene i familien. Det ble en kveld med gode og viktige samtaler.

I gruppa avtales det treffpunkter og aktiviteter, og de legger ut bilder. Når en av venninnene spør i gruppa hvorfor hun ikke har sett Anna Marie på ferga på ei stund, blir det oppklart: 

Anna Marie har vært ute på tur – igjen. For hun har på ingen måte sittet i ro etter at hun fikk diagnosen.

Reist rundt og snakket om demenssykdommen

Etter å ha snakket til beboerne på Ytterøya, ble den erfarne demenssykepleieren og nå demenssyke Anna Marie nemlig invitert til å sitte i Nasjonalforeningen for folkehelsens erfaringspanel.

I tillegg har hun og ektemannen reist rundt og holdt foredrag om det å leve med og være pårørende ved demenssykdom etter diagnosen. 31. desember i fjor snakket hun om det å være demenssyk på NRK i beste sendetid, på Dagsrevyen.

Karl har vært med rundt, enten som «veskebærer», som han med et smil kaller det, eller som deltaker selv, der han har snakket om erfaringen som pårørende. 

Det siste året har Anna Maria også vært i Australia, på Kreta og nå sist to uker på Tenerife.

Musikkøvelse neste!

Nå er tidsvinduet i ferd med å lukke seg, litt etter litt. 

– Anna Marie har virkelig gjort en kjempejobb etter at hun ble syk. Hun har brukt så mye tid på å spre kunnskap. Men på et tidspunkt vil det ikke gå lenger. Og vi skal stoppe før det, sier Karl.

– Dette kan kanskje bli det siste intervjuet, sier Karl.

Ektemannen ser etter kona Anna Marie som er i ferd med å pakke saksofonkoffert og noter på vei til neste post på programmet: Musikkøvelse. 

Hun har spilt siden hun var liten, klarinett, piano og barytonsaksofon. Hun spiller fremdeles i korps, synger i kor og spiller piano nesten helt som før demenssykdommen.

På et uforberedt spørsmål til Anna Marie om hun spiller etter noter, kommer svaret uten betenkningstid.

– Ja, det har jeg alltid gjort. Det går helt fint. Språket er her, sier hun og peker på venstre side av hodet. 

Så peker hun mot høyre side av hodet med et stort smil:

– Og musikken, den er her.

LES OGSÅ: Samler forskere og demensrammede i panel: – Vi trenger summen av kunnskap om demens